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- Familias de pocos recursos, pero con mucha fe llegan a diario al servicio de Hematología del hospital pediátrico de referencia en el país para que sus hijos en condiciones crónicas sean atendidos
Todas las mañanas se abren las puertas del Hospital Dr. José Manuel de Los Ríos para cientos de niños de todo el país. Aunque no es el único centro pediátrico especializado de Venezuela, la emergencia humanitaria en el interior del territorio nacional obliga a los médicos a referir muchos pacientes a este lugar ubicado en San Bernardino, Caracas
Una de las unidades emblema de este recinto es la de Hematología, sala en la que conviven niños en condiciones crónicas como los pacientes de leucemia. Aunque el lugar está equipado con un quirófano para los aspirados medulares, a veces presenta dificultades con el aire acondicionado, la anestesia y los insumos. Muchos de estos niños son candidatos para trasplantes de médula ósea, pero los viajes a Italia o España para estos procedimientos están suspendidos.
El argumento del “régimen” para la suspensión fue que las sanciones impuestas por Estados Unidos a Citgo, filial de Petróleos de Venezuela (Pdvsa), que financia los trasplantes, impide invertir en los viajes. Sin embargo, esa respuesta no es consuelo para las familias de Giovanny Figuera, Robert Redondo, Yeiderbeth Requena y Erick Altuve, los cuatro niños de esa unidad que fallecieron en menos de un mes por falta del trasplante.
El día del noveno cumpleaños de Yeiderbeh Requena, paciente con leucemia del JM de Los Ríos, pasó a ser el de su último adiós, luego de batallar por tres años contra el cáncer. Ese 28 de mayo de 2019 su familia y amigos cantaron “cumpleaños feliz” en el pequeño apartamento de Catia La Mar donde vivía con sus padres y hermanos.
Un poco más de un mes ha pasado desde esa despedida. Sin embargo, Requena sigue muy presente en el que fue su hogar. Su mamá, Wendy González, eligió un espacio en la sala y cerca de la ventana para todos los recuerdos de su hijo. En las paredes están pegados dos carteles de “feliz cumpleaños”: uno del Chavo del 8 y otro de Los Vengadores; en el piso están sus tambores y un piano infantil, un poco más arriba se puede ver su guitarra. “A él le gustaba mucho la música y las canciones de Juan Gabriel”, recuerda su progenitora en voz baja.
Esa esquina de su casa, donde Yeiderbeth pedía que montaran el árbol de Navidad, se convirtió en un altar para un “niño muy maduro, alegre y tranquilo”, según lo describe su madre. Justo al lado de sus fotos se sentó González para hablar de su hijo.
“A mi hijo le gustaba mucho conversar con las personas adultas y llevarles sus ideas, le gustaba tocar tambor, guitarra, y compartir con sus hermanos. Era didáctico y comunicador. Le gustaban los caballos, ir a la playa y al río, cosas que le tuve que restringir luego de su diagnóstico”, expresó González.
Requena tenía 5 años de edad cuando llegó al hospital y sus padres recibieron la noticia de que tenía leucemia mieloide aguda. “La vida nos cambió totalmente, nos dio una vuelta impresionante, cambiamos personal, mental y físicamente luego de eso. Dejé de trabajar en el mercado, pero su padre sí siguió trabajando de mototaxista, aunque a veces debía acompañarnos al hospital; incluso a veces íbamos los tres: su abuela, su papá y yo, porque debíamos hacer muchas cosas y exámenes fuera del hospital.
Yeiderbeth era candidato para un trasplante de médula ósea, y mientras esperaba por el procedimiento, estuvo hospitalizado en tres oportunidades para recibir quimioterapia. La primera de ellas fue en el año 2016 cuando estuvo internado durante siete meses y vio a sus compañeros de cuarto pasar por mucho dolor, incluso presenció cómo una niña perdía la vida en la misma habitación.
“Él auxilió a la niña llamando a los doctores, los doctores no le creían, pero él corrió y les decía ‘vengan, vengan que Génesis se está muriendo’. Yo en ese momento me estaba bañando, fue como a las 6:00 pm, y la doctora me dijo ‘Yeiderbeth nos fue a buscar para auxiliar a Génesis’. Entonces él vivía preguntándome ‘¿dónde está Génesis, mamá?, ¿por qué le pasó eso?’, y yo no tuve más opción que decirle ‘ya está bien, le dieron de alta y te manda saludos, dice que te cuides, que tú eres un guerrero valiente’. Fue una experiencia difícil para él, pero a pesar de eso nunca tuvo miedo de enfrentar su realidad, que era estar en un hospital recibiendo quimio. Él estaba consciente de lo que debía hacer para sentirse mejor y volver a casa”, detalló la madre.
No todos los momentos en el hospital fueron tristes. González asegura que los niños, las madres, las enfermeras y los doctores se convirtieron en una segunda familia con quienes compartían fiestas, comidas y visitas de fundaciones, payasos y superhéroes que hacían más agradable su hospitalización. “A veces cuando estábamos en la casa extrañábamos a las enfermeras y Yeiderbeth me decía ‘vamos a llamarlas para decirle que vengan a La Guaira a ver si vamos a la playa’”.
Su última hospitalización
El 1º de abril de este año Yeiderbeth Requena entró a hospitalización por tercera vez. Antes de asumir el reto de someterse nuevamente a la quimioterapia y sus efectos, él y su mamá conversaron sobre lo que sería la última fase antes del trasplante de médula:
— Vamos a colocar esta quimio y va a ser la última en nombre de Dios. ¿Estás seguro de que quieres colocarte esta quimio? — le dijo González.
— Sí, mamá — respondió Yeiderbeth.
— ¿Un 100%?
— Un 100% no, mamá: 1 millón %, porque yo he salido muy bien de las otras. Esta quimio para mí no es nada.
— Entonces vamos a luchar juntos, vamos a entrar al hospital en el nombre de Dios y vamos a salir juntos también, porque después de esta fase viene tu trasplante.
Requena recibió quimioterapia por 18 días y asimiló muy bien el tratamiento de acuerdo con lo que recuerda su mamá. Sin embargo, durante el mes de mayo presentó algunos malestares; según sus doctores, “una gripecita”.
“Lo llevé al cardiólogo, estaba todo bien; a gastro y todo estaba bien; a oftalmología y todo estaba bien. Lo llevé a Hematología y la doctora me dijo ‘vamos a bajarlo a emergencia, mamá, porque tiene un poquito de gripe y se le siente un poquito fogoso su pulmoncito. Como viene sábado y domingo y las doctoras no suben a piso, vamos a bajarlo a emergencia para que tenga visualización de los doctores y esté monitoreado”, comentó.
Wendy cuenta que cuando bajó a Emergencia su hijo se sentía “normal”, pero los días posteriores empeoró progresivamente hasta llegar a un punto en el que el dolor abdominal era insoportable para el pequeño. “No había nada que le quitara ese dolor a mi hijo, solo le podían colocar ketoprofeno”.
La madre insistió en que la infección que atacó a su hijo fue la misma que contrajeron los otros niños que fallecieron ese mes, pues aseguró que el área de emergencia se contaminó.
Por la gravedad de la infección, Requena fue internado en Terapia Intensiva, pero fue poco lo que se pudo hacer en esa sala por el niño: “Ver a mi hijo en terapia fue lo más difícil para mí, nunca imaginé eso, y menos ver la magnitud de cómo estaba hinchado, cómo estaba botando sangre por la nariz y por la boca, ver que sus ojos no eran sus ojos y que su cuerpo no era su cuerpo”, comenta la madre con tristeza.
Además del dolor, la mayor preocupación de González era la hinchazón del niño, por lo que habló con un doctor en terapia sobre eso y él le respondió que podía drenar el líquido con albúmina humana. “Inmediatamente comencé a llamar a los periodistas y a quienes alguna vez me dijeron que me querían ayudar, y la albúmina llegó inmediatamente, pero ya era tarde, porque se la colocaron y a las horas Yeiderbeth murió. Después de eso, drenó todo el líquido”.
Con la voz quebrada agregó que tiene mucho que agradecerle a las fundaciones, a algunos doctores y a los periodistas por ayudar a las madres del hospital en las emergencias, en los momentos difíciles y cuando la situación del país las ahogaba.
La advertencia fue hecha
El pasado 9 de abril la ONG Prepara Familia y la organización de derechos humanos Cecodap realizaron una rueda de prensa con los padres de este servicio para denunciar que 30 niños estaban a la espera de un trasplante de médula ósea que puede salvarles la vida. 20 de ellos lo necesitaban con urgencia, pues estaban en estado crítico.
“En 2006 el gobierno se dio cuenta de que no podía hacer este tipo de trasplantes y salió la oportunidad de hacerlos con el gobierno italiano, que tiene muchos programas de trasplante, son especialistas en la materia. Había funcionado muy bien a través del puente que era la Fundación de Médula Ósea, pero en 2015 disminuyó la cantidad de niños que eran enviados, bien sea por problemas de caja o cambio de fundaciones. También influyó la falta de inmunosupresores. En febrero del año 2018 viajó el último niño, pero a España, y ya tenemos año y medio sin que viajen”, explicó Katherine Martínez, directora de Prepara Familia.
Seguir luchando por Elena y Margarita
La unidad de Hematología del JM de Los Ríos está repleta de historias de fe y perseverancia. Algunos de sus pacientes luchan contra el cáncer, pero otros afrontan enfermedades complejas que también requieren trasplantes de médula.
Ese es el caso de Elena Julio, de 7 años de edad, quien tiene anemia drepanocítica, una condición en la que sus glóbulos rojos tienen dificultades y son alunados en lugar de redondos, lo que le produce coagulaciones, ACV y crisis de dolor.
Además de la protección de su mamá, Inés Zarza, Elena tiene a una compañera de vida que está a su lado desde siempre: su hermana morocha Margarita. Esta familia espera un examen de compatibilidad para confirmar que Margarita pueda ser la donante para Elena.
La llegada de Elena al JM de Los Ríos en el año 2016 es un recuerdo amargo para Zarza, porque tuvo que llevarla hasta allá con un ACV luego de que no pudieran atenderla en otro centro de salud. “Eso fue un fin de semana, un sábado, le dio fiebre y la llevé a un dispensario en las Minas de Baruta. Cuando llegué me dijeron que ‘no se veía bien’, pero como era de madrugada, me dijeron que esperara y me hicieron unos documentos para que cuando amaneciera la trajera al hospital”.
Inés cuenta que solo bastó con que los doctores del hospital vieran a la niña y le hicieran un par de preguntas a su padres para diagnosticarla. Luego de un examen de sangre confirmaron la anemia drepanocítica.
Mientras las hermanas juegan en la unidad de Hematología, Zarza espera que el plasma en la jeringa que tiene Elena en su mano derecha termine de pasar. Se lo colocaron porque la niña sangró por la nariz cuando se iban del hospital.
Tras voltear varias veces y cerciorarse de que la vía de Elena no se moviera, Inés continúa el relato de su estadía en el hospital: “Yo nunca había estado en una sala con niños con cáncer, pero poco a poco uno lo va asimilando; además, los papás y los doctores te hablan mucho sobre estas cosas. Ya después cuando llega alguien nuevo uno le trasmite esos conocimientos y esa tranquilidad, ese es Dios actuando a través de uno”.
La madre confiesa que una de las cosas más tristes de estar en esa unidad es cuando se entera de la muerte de un niño, por lo que procura que sus hijas no lo sepan y así evitarles ese dolor.
“Todos están bien y están en sus casas, es lo que les digo, porque todos esos niños se sentaban a jugar juntos. Ellos se acuerdan y preguntan por quienes no han vuelto a venir y uno les dice que ya se curaron. Hay otros que sí saben que fallecieron porque lo escuchan y uno les dice que ahora ellos son unos angelitos”.
Zarza habla en voz baja sobre el impacto que le causó la muerte de Robert Redondo, un paciente de 7 años que murió el 23 de mayo pasado. “Cuando uno se entera, sale corriendo para acá, porque son como nuestra familia y nos duele, aún no lo creo”, susurra para que las morochas no escuchen.
Desde la entrada de la unidad se escucha un grito: “Mamá, ¿la niña ha ido con el otorrino antes por el sangrado?”, preguntó una enfermera. La respuesta de Inés fue negativa. “¿Sangra por un lado o por los dos?”, continuó. La madre lo pensó por unos segundos, pero fue Elena quien respondió : “Por uno solo, por uno solo”.
La enfermera se acerca y le dice que debe pedir una cita con el otorrinolaringólogo para descartar que el sangrado sea por la sensibilidad de una vena en la nariz.
La indicación tranquilizó un poco a la madre, quien después continuó la conversación comentando que le preocupa que la opinión pública olvide que cuatro niños de esa sala murieron en un mes mientras esperaban trasplante.
“Necesitamos ayuda internacional porque aquí no se pueden hacer esos trasplantes, ya el gobierno se olvidó de eso, ya se olvidaron de los niños que murieron. No se les olvida a sus mamás, a sus papás, a nosotros que convivimos con ellos ni a los doctores, pero a los voceros gubernamentales y a las figuras públicas sí”, sentenció la madre.
Aunque debe esperar varios procesos para ver a su hija completamente sana, Zarza se muestra con mucha fuerza y asegura que Dios tiene un plan para sus hijas. “Yo lo veo como una cadena de acontecimientos: primero tuve a las morochas, a una la diagnosticaron, le dicen que puede recibir trasplante, su hermana va a ser compatible, le harán su trasplante y ella lo asimilará bien. Yo creo que la vida te pone la enfermedad y Dios te da la cura”.
Mientras esa cadena se cumple, la familia Julio Zarza debe seguir asistiendo cada 21 días a Hematología para que a Elena le extraigan la sangre contaminada con el drepanocito y se le transfunda más sangre. Además, seguirán haciendo “lo posible y lo imposible” para cuidar a sus niñas en medio de una crisis que no solo se vive en el hospital, sino en toda Venezuela.
