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- María Margarita Gamboa tiene 47 años de edad y lucha contra la esclerodermia sistémica progresiva, una rara enfermedad autoinmune que provoca la sobreproducción de colágeno
María Margarita Gamboa salió de la Universidad Metropolitana (Unimet) una tarde del año 2007 con los síntomas de lo que parecía ser una simple gripe; tres días después, se encontraba en estado de coma en una habitación del Hospital de Clínicas Caracas. Era Semana Santa.
Su madre, Magali Itriago, trabajaba en la biblioteca de la Facultad de Ciencias Políticas y Jurídicas de la Universidad Central de Venezuela (UCV), por tanto el verdor de El Ávila y los libros de aquel lugar la acompañaron durante su infancia. Crecer en aquel mundo le sembró desde pequeña el deseo de formarse profesionalmente y convertirse en docente.
Así lo hizo. Se graduó de abogada con honores en la UCV, realizó un postgrado de Derecho Económico Internacional en la misma universidad y viajó a Canadá y Estados Unidos para hacer maestrías relacionadas con su profesión. También tuvo oportunidad de nutrir sus conocimientos con un doctorado en Economía y Finanzas en España.
Regresó a Venezuela y la Unimet le abrió las puertas para dictar las cátedras de Administración de Empresas y Marco Legal de Empresas. La misma institución le permitió continuar sus estudios con un máster en Administración de Empresas y un doctorado en Gerencia y Finanzas.
Entre lecturas, investigaciones y congresos, Gamboa alcanzó a los 35 años de edad un notorio crecimiento profesional y recibió la aprobación como profesora titular, el mayor rango de la escala académica. El anhelo de dedicarse a la docencia y seguir aprendiendo se profundizaba cada vez más en ella, pero aquella tarde de 2007 su pasión encontraría una barrera que la acompañaría el resto de su vida.
El diagnóstico era incierto. Las condiciones en las que se encontraba la abogada luego de caer en coma hicieron que los médicos sospecharan que se trataba de la gripe aviar, por lo que le administraron el medicamento correspondiente a esa enfermedad. María Margarita reaccionó, pero para ese punto el virus ya se había alojado en su cerebro.“En ese momento perdí la memoria corta, perdí la capacidad de que mi cerebro mandara órdenes a mis piernas para poder caminar. Me quería parar y no podía”, relata Gamboa para El Diario, quien también sufrió una disminución importante de su capacidad respiratoria.
El tiempo seguía su paso y los síntomas persistían. Dolores de cabeza y un malestar constante la mantenían yendo y viniendo al Hospital de Clínicas Caracas. Seis meses después de haber iniciado su historia médica, un doctor en el área de emergencias reconoció el verdadero nombre de la enfermedad que afectaba a Gamboa.
Una biopsia de piel bastó para confirmar el diagnóstico: esclerodermia sistémica progresiva, una rara enfermedad autoinmune que provoca la sobreproducción de colágeno, endurece la piel y los órganos. No tiene cura, por tanto los médicos ordenaron aplicar quimioterapia para disminuir la velocidad con la que avanzaba la afección.
El retraso en materia de salud en Venezuela ya era palpable en esa época, por tanto los especialistas que atendían a María Margarita le sugirieron que consultara su caso con un doctor en el exterior del país.
“Conseguí la cita en Chicago (Estados Unidos). El doctor me dijo ‘no solo tienes esclerodermia, sino que además estás en una etapa gravísima. Tus pulmones están empeorando, tienes que empezar una quimioterapia ya’”, recuerda.
Cuatro años después de iniciar el tratamiento, la capacidad pulmonar de María Margarita era insuficiente para realizar tareas sencillas como subir los escalones que la conducen a su aula en la Unimet, donde aún daba clases, y había aumentado considerablemente de peso por los esteroides que recibía para mantenerse con vida.
Una gripe la condenó a vivir conectada a un compresor de oxígeno en 2011. “A los tres meses de estar conectada ya estaba en silla de ruedas. No podía hacer nada sola, no me podía bañar, no podía hablar más de un minuto corrido”, dice Gamboa, quien ese mismo año creó junto a su familia la campaña Respirar es Vivir para recaudar fondos que le permitieran costear los gastos médicos.
La necesidad de recibir un doble trasplante de pulmón ya había sido anunciada por los doctores; sin embargo, el procedimiento no se realizaba en Venezuela. Su condición la obligó a volver a mudarse a casa de su madre, en Caracas, cuyos cuartos se encontraban en el piso superior, por lo que pasó tres años encerrada en una habitación en la que corregía las tesis de sus alumnos mientras investigaba la posibilidad de recibir los órganos en otras naciones como Colombia, Brasil, Argentina o España.
Gamboa explica que los protocolos médicos de la mayoría de los centros de trasplante establecen que a las personas diagnosticadas con esclerodermia sistémica progresiva no se les hace ese tipo de procedimientos debido al riesgo de que la enfermedad tome nuevos órganos.
La búsqueda continuó de nuevo en Estados Unidos, donde fue rechazada por otros ocho centros de trasplantes, hasta que un médico venezolano en ese país la remitió a Cleveland Clinic, en Ohio. Pasó un mes y no recibió respuesta alguna.
“Le dije a mi mamá ‘mira, si a mí no me van a llamar, yo no me quiero morir en Venezuela’. Quería que me sacaran en una silla de ruedas, ver la calle. Sentía que era una discapacitada muy limitada en mi país. Iba a cumplir tres años y medio encerrada en un cuarto. Estaba conectada a una máquina, con una máscara, no me podían ni visitar por el riesgo de que me enfermara. Le dije ‘mañana compramos un pasaje y nos vamos’. Al día siguiente abrí la computadora y tenía un mensaje de Cleveland Clinic: ‘En una semana usted tiene que estar aquí’”, recuerda entre lágrimas.
El centro estadounidense comenzó a evaluar a María Margarita en septiembre de 2013. El escaso número de familiares con los que contaba en el nuevo país y el sobrepeso fueron dos factores que la mantuvieron durante un año en espera para poder ser aceptada en una lista para recibir el trasplante.
En agosto de 2014 los doctores le informaron que estaba preparada para entrar en el listado; sin embargo, por carecer de un seguro médico tuvo que reunir 800 mil dólares para garantizar el pago. La venta de más de 100 mil pulseras, una hacienda de su madre y lo recaudado por Respirar es Vivir la ayudó a completar el dinero. En octubre de 2014 su nombre ocupaba el puesto número 1 en la lista de pacientes que esperaban por un nuevo órgano en Cleveland Clinic.
“Cuando entré en la lista comencé a empeorar tanto, que no había máquina ni tanque de oxígeno doméstico que me mantuviera viva. Era frustrante porque a pesar de estar en la mejor clínica del mundo, pasaban los días y cada vez estaba peor”, explica.
“Hasta aquí llegué”
Eran las 10:45 pm del 22 de diciembre de 2014 y los pulmones nuevos no aparecían. Para ese punto, Gamboa dependía de una máquina que había llegado desde Emiratos Árabes Unidos y no existía otra que pudiese darle más oxígeno del que requería; el riesgo de que la abogada sufriera un infarto era inminente.
Un grupo de médicos entró a la habitación de María Margarita. Su madre y un amigo venezolano estaban junto a ella. Lo que los doctores le dijeron en ese momento aún se mantiene intacto en su memoria.
“No queremos que te dé un ataque al corazón, hemos estado discutiendo tu caso y pensamos que lo mejor es dormirte. Significa que te vamos a conectar a un pulmón artificial, te vamos a sacar la sangre del cuerpo, se va a oxigenar y volver a meter; pero hicimos un ensayo y en tu caso la probabilidad de que despiertes es de 1%. No hay nada que hacer, queremos que mueras de la mejor manera”.
El anuncio vino acompañado de la solicitud de su firma para aprobar el procedimiento y la despedida de su familia. Los médicos dieron un tranquilizante a su madre y la sacaron del cuarto; Gamboa, por su parte, tomó su celular para dejarle un mensaje a sus amigos: “Hice todo lo que pude. Hasta aquí llegué”.
El anestesiólogo y María Margarita se quedaron solos en el cuarto. Un error en la pantalla donde debía firmar para aprobar el proceso obligó al doctor a salir para imprimir la planilla. “Lo único que te voy a pedir es que no te duermas y no llores, porque si tú sueltas una lágrima, si te emocionas, te va a dar un infarto”, le dijo el médico antes de salir de la habitación.
En ese momento el teléfono sonó y Gamboa escuchó las palabras que había esperado durante años. Habían encontrado un donante. Los órganos llegaron a las 5:45 am del día siguiente. 15 minutos después varios enfermeros corrieron emocionados al cuarto de María Margarita y le dijeron que los pulmones estaban en buen estado, listos para devolverle la vida. Prepararon a la paciente y entraron con ella al quirófano. Despertó un día después, el 24 de diciembre.
“Todavía hay médicos que me ven y lloran. Mi recuperación fue muy rápida, el proceso post trasplante fue bien complejo. Pasar cuatro años sin caminar, en pañales, sin poder bañarme sola, sin hablar de forma corrida, sin escribir… Yo estuve todo un año aprendiendo a hacer todo eso”, rememora.
Un nuevo reto
Recibir un órgano de otra persona no es sencillo. Todos los días Gamboa debe mantener un control estricto de su salud que incluye el monitoreo de la tensión cada cuatro horas y la evaluación de los niveles de azúcar y peso.
María Margarita, de 47 años de edad, ya tiene casi cinco años con los pulmones que recibió, pero debe tomar 70 pastillas a diario para evitar que su cuerpo rechace los órganos, una importante carga de químicos que con el paso del tiempo ha afectado al resto de su organismo.
“El año pasado (2018) sufrí una falla renal porque el riñón se va tapando por tanto químico que tiene que procesar, tuve una hospitalización severa”, cuenta la abogada, cuya función renal está por debajo de 10%, por lo que ahora necesita un trasplante de dicho órgano por parte de un donante vivo.
También detalla que aparecieron células cancerígenas en su vulva, y por ello los doctores quemaron un centímetro de sus genitales para eliminarlas. Este año volvieron a aparecer otras células benignas, que también fueron extirpadas.
Una promesa cumplida
María Margarita es una mujer devota. Cuenta que al momento de sufrir el primer coma en el año 2007 perdió parte de su fe al no entender la razón por la que pasaba por una situación de tal magnitud. Sin embargo, la figura de José Gregorio Hernández resultó de gran ayuda para encontrar un refugio en la religión.
Un dije dorado con la silueta del venerable médico venezolano cuelga de su cuello, mientras que una estatuilla con su efigie la acompaña día y noche en su cuarto. “Yo hice una promesa, dije ‘si yo logro esto, voy a seguir adelante ayudando a otras personas; no solo en términos económicos, sino también en términos de educar’, porque una de las lecciones de aprendizaje que he tenido es que en la medida que entiendas y te eduques mejor sobre cualquier condición que tengas, es mucho más fácil sobrellevarlas”, recuerda.
Lo cumplió. Una vez que recibió los nuevos pulmones se dedicó a propulsar Respirar es Vivir en Estados Unidos, organización que le permite recaudar fondos para comprar concentradores de oxígeno y prestarlos de forma gratuita a pacientes con enfermedades obstructivas respiratorias crónicas en Venezuela. “También tengo uno en México, otro en Guatemala y otro en Ecuador”, agrega.
“Hay una niña en Maracaibo que tiene mi condición y no iba al colegio porque no tenía un concentrador portátil. Uno de ese tipo puede costar 4.000 dólares. ¿Cómo una mamá de Cabimas puede comprar un concentrador a ese precio? Entonces hicimos una super campaña y un señor donó un equipo nuevo, se lo mandamos y ahora la niña puede ir a clases”, cuenta.
La ayuda no se limita a donaciones de concentradores de oxígeno. María Margarita también brinda asesorías acerca de los hospitales que pueden tratar su situación, traduce informes médicos a los pacientes y promueve la realización de bolsos y llaveros que permitan recaudar fondos.
En ocasiones también ha enviado pulseras ya hechas o los materiales necesarios para realizarlas para que los pacientes puedan venderlas por su cuenta y así amortiguar el costo de su tratamiento. “Siento que mi experiencia no me la puedo guardar. Tengo que decirles cómo reaccionar en determinado momento, cómo no sentirse frustrados, cómo usar el aparato, cómo hacer la pulsera”, dice.
Gamboa aún está vinculada a la Unimet. Es coordinadora de una oficina de la universidad en Miami, Estados Unidos. Sgue haciendo trabajos de investigación, organiza eventos y planifica reuniones; sin embargo, asegura que su caso con la esclerodermia sistémica progresiva ha cambiado la perspectiva de la vida que tenía años atrás, cuando la enfermedad aún no se había presentado.
“Ahora me emociona mucho más toda esta experiencia de vida que me ha tocado, que no está en un libro, en ninguna parte sino en mi vida. Quiero que mi fundación crezca, pero sobre todo quiero trabajar mucho por la donación de órganos y tejidos en la comunidad hispana”, comenta María Margarita, quien actualmente es embajadora de la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela, de Life Alliance Organ Recovery Agency, de United Network for Organ Sharing y de Lifebanc.
En su voz se puede escuchar la alegría que le produce ayudar a los demás, un sentimiento que reafirma con palabras. La ilusión de promover el trasplante de órganos en Venezuela la motiva a investigar sobre el funcionamiento del sistema de trasplante de Estados Unidos para tratar de implementarlo en su país natal.
“Somos tan privilegiados por estar vivos, por poder bañarnos solos, por tener un trabajo, por un montón de cosas. ¿La situación es difícil? Sí, lo es, pero yo quisiera que aprendiéramos a ser un poco más felices, que aprendiéramos a valorar la vida y que nos demos cuenta de que solo respirar es suficiente”, dice.
Para saber más sobre María Margarita Gamboa o Respirar es Vivir puede visitar las páginas en Instagram @margaragamboa o @respiraresvivir
**María Margarita Gamboa falleció el 10 de julio de 2020.
1 comentario
LA HISTORIA DE MARÍA MARGARITA ES CONMOVEDORA, HACE ÉNFASIS DEL VALOR DE LA VIDA, UNA VIDA QUE DIOS NOS REGALO PARA APRECIARLA Y RESPETARLA. EL TIEMPO DE DIOS ES PERFECTO, Y NOS LLAMA A SU DEBIDO TIEMPO. AMEMOS LA VIDA Y VIVAMOS COMO UN SACRAMENTO.