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- Varios programas de apoyo han surgido como respuesta a la crisis social y sanitaria que enfrenta Venezuela y algunos aparecieron luego de que sus creadores se vieran en estado de vulnerabilidad
En el año 2015 Maira Cárdenas fue diagnosticada con cáncer de mama, una enfermedad que representó muchos cambios en su vida: comenzó por prepararse para una cirugía, recibir quimioterapia y radioterapia.
Cárdenas asistió fielmente a sus radioterapias — que consiguió en un centro de salud privado — pero de un momento a otro el servicio fue suspendido debido a conflictos entre los dueños de los equipos y los de la clínica. “70 personas con cáncer nos quedamos sin tratamiento y nos dimos cuenta de que las personas no saben a dónde acudir, a quién dirigirse, a dónde poner el reclamo. Mucha gente había pedido el dinero prestado para pagar el tratamiento”, explicó la paciente para El Diario.
Esa preocupación generó en ella la necesidad de ayudar a sus compañeros: “En ese momento Mildred, Alcides y yo, éramos pacientes ahí, nos dirigimos a la Defensoría del Pueblo y a la Fiscalía para denunciar lo que sucedía. Logramos que reasignaran a otra clínica a los 70 pacientes y que el nuevo centro de salud se hiciera responsable de que no nos faltara el tratamiento”.
Ese logro fue el primer paso antes de fundar formalmente la Asociación Civil Conquistando la Vida (Aconvida), una iniciativa que preside Cárdenas y actualmente acompaña y dona medicamentos para mujeres con cáncer de mama y pacientes pediátricos.
En 2016 se materializó la asociación. Su participación en diversas actividades le permitió definir la identidad de Aconvida. “Ese año hicimos muchas protestas, como la de la plaza Francia de Altamira y en ellas surgieron muchas ideas sobre ayudas y activismo”.
Otro programa que inició ese año y todavía sigue vigente es el de alimentación en el hospital J.M. de los Ríos, que beneficia a los niños de Hematología y Nefrología del centro de salud pediátrico.
“Una integrante de nuestro grupo de mujeres con cáncer nos dijo que a su nieta la diagnosticaron con leucemia, ella fue una de las razones por las que nació el programa en el J.M. de los Ríos, así que fuimos a acompañarla al hospital varias veces, le llevábamos colores y pintamos con ella. Una vez llegamos a la sala donde estaba y había algunos niños afuera que no iban a recibir tratamiento, nos dijeron que era porque no habían comido nada”, relató Maira.
Tras conversar con las madres y doctores, las voluntarias de la asociación se organizaron para llevar sopas los días martes, para garantizar que los niños reciban sus tratamiento.
“Aunque la nieta de nuestra amiga falleció porque tenía un diagnóstico muy delicado, el programa se mantuvo en el hospital, creo que ella fue la semillita para que comenzaramos esa labor”.
Los hospitales Luis Razetti y Domingo Luciani también son el escenario de sus programas de acompañamiento y el objetivo a corto plazo de la asociación es llegar al Hospital Militar y al Miguel Pérez Carreño para dar charlas motivacionales y donaciones de medicinas a más pacientes oncológicos.
La arepita que dibuja sonrisas
Francisco Miguel Ortega, presidente de la Fundación Arepita Feliz, presenció las precariedades del hospital pediátrico de la Ciudad Hospitalaria Dr. Enrique Tejera (CHET) del estado Carabobo cuando su sobrina recién nacida estuvo internada ahí.
Esos tres meses de hospitalización fueron una motivación para toda su familia, la cual se comprometió a buscar alguna forma de ayudar a los niños del centro de salud luego de que su familiar fuera dado de alta.
El 1° de mayo de 2016 llevaron 76 desayunos para cumplir esa promesa, pero no fueron suficientes y se propusieron aumentar la cantidad. Además de conseguir a personas que donaran ingredientes y otras que preparan las arepas, también crearon las redes sociales y buscaron un nombre para la fundación que nacía.
“En esa fecha era muy difícil conseguir la harina de maíz y entre varias personas reunimos varios kilos y salió nuestro primer lote de arepas. Ahí veías que a esos niños que tenían mucho tiempo sin comer una arepa se les dibujaba una sonrisa y decidimos que esa sería la arepita feliz”, explicó Ortega al recordar cómo fue elegido el nombre de la fundación.
Arepita Feliz cuenta con 25 voluntarios fijos y prepara un promedio de 500 desayunos mensuales para los pequeños del CHET, también hace jornadas de alimentación en el hogar para abuelos de Santa Eduviges y aporta los insumos para un comedor comunitario en Guacara de la fundación Flor de Loto sin Fronteras, que atiende a 80 personas entre niños y ancianos.
Algunas fechas especiales significan una oportunidad para hacer grandes jornadas. El pasado 14 de septiembre repartieron 3.000 desayunos, en el estado Carabobo, en el Día Mundial de la Arepa.
“El Día del Niño no teníamos suficientes recursos para darle un detalle a cada niño, pero igual decidimos hacer una jornada de nuestros ´desayunos con amor´, así que llevamos al hospital arepas, globos y burbujas de jabón para los infantes. Ese día compartimos con una niña con leucemia que usaba un respirador artificial, nos tomamos una foto y ella estaba muy feliz. Nuestra sorpresa fue que dos días después esa niña falleció porque estaba muy grave, así que me alegra haberle dado unos momentos de felicidad a esa pequeña”, relató.
A pesar de que empresas y particulares donan en ocasiones los insumos para los desayunos, los materiales solo alcanzan para hacer entregas dos veces al mes, por lo que Ortega asegura que el objetivo que tiene para el próximo año es aumentar las donaciones y la mano de obra para que la Arepita Feliz llegue una vez a la semana a los niños hospitalizados.
Proteger a las personas con reumatismo
Sterlyn Lyon era apenas una adolescente cuando comenzó a percibir algunos síntomas de una enfermedad que la acompañaría para toda su vida. Se trataba de artritis reumatoide, en su caso juvenil.
La condición no era algo desconocido para ella, porque su mamá tiene un diagnóstico similar que degeneró sus articulaciones fuertemente y le ha causado mucho dolor durante años. “Yo no recuerdo a mi mamá sin dolor”, aclara Lyon en una entrevista para El Diario.
Lyon es actualmente la presidenta de la Fundación Venezolana de Enfermedades Reumáticas, antes Fundartritis, que vela por dar un acompañamiento emocional y motivacional al paciente reumático. Asimismo ha velado desde 2017 que se mejore la entrega de medicamentos biológicos por parte del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS).
“En el año 2017 realizamos una protesta en la farmacia de Alto Costo del IVSS en Los Ruices (Caracas) donde introducimos una carta explicativa que informaba — según estudios realizados — sobre la optimización de algunos medicamentos biológicos como el rituximab. La carta fue recibida y contestada, pero no ha habido mucho avances, solo se entregan los mismos medicamentos que antes”, explicó.
Lo más difícil de su vocación, confiesa Sterlyn, es hablar sobre cómo vive una persona con reumatismo, porque implica describir el dolor y aceptar que no existe medicamento alguno para erradicarlo.
“Lo más conmovedor es cuando debo hablar ante la cámara porque pienso en el dolor y no lo digo por mí sino por mi mamá. Ya sus manos están comprometidas a tal punto que no puede hacer las mismas cosas que hacía antes”, agregó.
Aunque las condiciones del país no son las mejores, la fundación le ha dado la oportunidad de ayudar a muchas personas ya sea con una palabra de aliento o con algún medicamento.
Velar por los pacientes con párkinson
El párkinson parece una realidad distante para alguien de 36 años de edad. Sin embargo, este fue el caso de Alexander Hernández, un deportista de alto rendimiento que fue diagnosticado con la enfermedad.
Las actividades físicas, incluso las más simples, se volvieron complejas para Hernández y su calidad de vida desmejoró mucho después del diagnóstico, ante la dificultad de conseguir algunos medicamentos.
La escasez de medicinas para esta condición no solo le afectó a Hernández sino a aproximadamente 5.000 pacientes venezolanos con este padecimiento. Esta realidad impulsó a Alexander para buscar una mejora.
En 2016 creó la Fundación Párkinson Caracas con ayuda de amigos y familiares. Durante ese año hizo varias denuncias sobre la crítica situación de la personas con la enfermedad por la falta de medicamentos neurológicos.
“Comenzamos por atender las necesidades del paciente con párkinson y ahora entregamos medicinas para distintas patologías en todo el país”, detalló Hernández.
Pero el crecimiento de la fundación no ocurrió sino hasta 2017, luego de que Hernández recibiera una operación en España que mejoró su condición considerablemente. “Al principio la fundación ni siquiera estaba registrada, pero luego de la operación lo hice y ahora puedo dar el 100%”.
En el camino, Hernández logró muchas alianzas que le han permitido gestionar donaciones de medicinas que envían desde España o Portugal. Asimismo se encontró con Karen Leal, quien antes coordinaba el programa de Petróleos de Venezuela (Pdvsa) para los trasplantes de médula ósea para niños venezolanos en Italia. “Ella es ahora nuestra directora de marketing y coordina un programa con el que pensamos enviar a más pacientes a España para una cirugía”.
A pesar de todo el apoyo que ha logrado, Alexander revela que todavía es muy difícil darle respuesta oportuna a los miles de personas con párkinson, debido a que el medicamento es muy costoso en todo el mundo y no llega a Venezuela. Cuando lo envían por donaciones no es suficiente, por lo que considera que el Estado debe hacerse responsable.
Actualmente la fundación cuenta con 150 kilos de medicinas para donación y alrededor de 105 voluntarios en todo el país. “Las jornadas que hemos hecho son para entregar medicamentos a niños y pacientes de párkinson. Hacemos una especie de compartir, porque no se trata solamente entregarles los medicamentos sino tener la oportunidad de compartir con ellos. Cuando le entregas un juguete a un niño y ves su sonrisa para nosotros es lo máximo, lo más bello”, agregó.
Hernández añadió que muchas de las jornadas se realizan en compañía de otras organizaciones solidarias como Doctor Yaso o la Fundación Sensacional, por lo que invita a otras ONG a seguir ayudando a los venezolanos más vulnerables.
Los venezolanos que han sabido hacer de la adversidad una oportunidad para ayudar a otras personas, que al igual que ellos requieren apoyo para tratar una enfermedad o cumplir sus necesidades básicas en un país sumido en una crisis social y sanitaria.
