• El miedo, la tristeza, la incomunicación y la imposibilidad de ayudar son las condiciones que afectan a los familiares que gradualmente viven el deterioro de la calidad de vida de un ser querido

Una mirada ausente, pérdida de la memoria y la imposibilidad de realizar actividades cotidianas son las características más visibles de las personas que padecen alzheimer. Sin embargo, el miedo, la tristeza, la incomunicación y la imposibilidad de ayudar a un padre, abuelo, tío, o hermano con esta enfermedad, son las condiciones que afectan a los familiares que gradualmente viven el deterioro de la calidad de vida de un ser querido, manteniendo la esperanza de que un momento de lucidez ocurra y les permita reconocerse aunque sea por unos minutos.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) califica esta enfermedad como “la epidemia del siglo XXI”, pues afecta a alrededor de 46 millones de personas en todo el mundo. La Fundación Alzheimer Venezuela revela que 1 de cada 14 personas mayores de 65 años de edad padece esta enfermedad en el país.

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Parte 1

Parte I

Alzheimer avanzado

El drama del apagón

Eran las 9:00 pm del jueves 7 de marzo, día en que Venezuela quedó en penumbras como consecuencia de un inédito apagón nacional que afectó a la población por más de cinco días continuos. Con una vela en su mano, Andrea Martínez* iba cada cinco minutos a la habitación principal de su casa para cerciorarse de que Adriana López*, su madre, estuviese bien.

Desde hace tres años la vida de Martínez cambió cuando a su mamá, de 76 años de edad, la diagnosticaron con alzheimer. Recuerda que lo primero que le afectó fue que la mujer dejara de reconocerla a ella y a los demás miembros de su familia. Progresivamente olvidó cómo hacer actividades básicas como vestirse, cepillarse los dientes, cocinar, ir al baño, leer o escribir. López se encontraba en la etapa más avanzada de la enfermedad, al punto de que no realizaba movimientos conscientes del cuerpo, no podía caminar y tampoco hablar.

Desde hace tres años la vida de Martínez cambió cuando a su mamá, de 76 años de edad, la diagnosticaron con alzheimer. Recuerda que lo primero que le afectó fue que la mujer dejara de reconocerla a ella y a los demás miembros de su familia. Progresivamente olvidó cómo hacer actividades básicas como vestirse, cepillarse los dientes, cocinar, ir al baño, leer o escribir. López se encontraba en la etapa más avanzada de la enfermedad, al punto de que no realizaba movimientos conscientes del cuerpo, no podía caminar y tampoco hablar.

Ese jueves comenzaron 130 horas de angustia para Andrea. Gracias a Twitter supo que 23 estados del país quedaron a oscuras y que en Caracas pocos centros de salud tenían energía eléctrica. El temor se apoderó de ella. La idea de que su madre de pronto requiriera atención médica, o de que un movimiento inconsciente le produjera una caída, no la dejaron dormir. Por tanto, pasó la noche yendo constantemente de su cuarto al de su mamá.

Las dificultades aumentaban a medida que se prolongaban las horas sin luz. El agua llegaba esporádicamente, solo cuando volvía la electricidad por algunos minutos y se activaba la bomba del tanque. Sin embargo, las inconstancias en el servicio ocasionaron que se quemara una pieza de la bomba, por lo que se quedaron completamente sin servicio durante una semana. En ese momento una nueva angustia se sumó al horror que vivía. Como su madre ya no controlaba esfínteres, debía ser aseada varias veces al día. El agua que se conseguía con mucho esfuerzo se destinaba únicamente al baño de su madre, porque “en las circunstancias que sea, mi mamá no puede estar sucia”, decía.

Ante la imposibilidad de llevarla hasta la ducha, Adriana debía ser aseada en su cama. La fuerza que se requería para moverla o vestirla era tal, que su hija comenzó a padecer constantes dolores de espalda.

Una de las cosas que más extraña Andrea es que su mamá le dé la bendición, como siempre lo hizo hasta que le afectó la enfermedad. Sin embargo, mantiene su tristeza al margen, minimizada por los retos de la afección. Ahora lucha para que su madre no se vea afectada por la crítica situación del país.

Adriana tuvo siete hijos, uno de los cuales falleció hace cinco años, mientras que los otros dos viven en el interior del país. A las mujeres les tocó dedicarse por completo al cuidado de su madre, sin importar el sacrificio que debieran hacer. Con cariño atravesaron las etapas más difíciles de la enfermedad, como la agresividad y la inactividad total.

Pero la lucidez de la anciana no era lo único que disminuía con el pasar de los días, pues la fuerza emocional y física de sus hijas cada vez se debilitaba más. El cuidado que le procuraban a su madre exigía dedicación a tiempo completo, y aunque hacían turnos, era muy difícil cumplir con el trabajo, los hijos y los demás compromisos.

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Por un tiempo consideraron seriamente ingresar a su madre en una residencia geriátrica, pero un lugar con estándares de calidad aceptables costaba aproximadamente 300 dólares mensuales, un monto imposible de pagar para la familia. Las instituciones públicas nunca fueron una opción por las deplorables condiciones en las que se encuentran.

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“Si nos organizamos bien, podemos hacerlo”, así se daban ánimo día tras día. Pero era difícil para ellas mantener la moral en alto, porque aparte de que el alzheimer se apoderaba poco a poco de su mamá, la crisis económica imposibilitaba cubrir todas las necesidades. Comprar pañales era obligatorio y costoso, además de las pastillas para la circulación sanguínea y los tranquilizantes. El cuidado de su madre se convirtió en prioridad: dejaron de lado otras obligaciones para dedicarle el mayor tiempo posible.

“Llegamos a pelear entre nosotras producto del mismo estrés. Pero comprendimos que mi mamá solo contaba con nosotras, y que a pesar de todo debíamos mantenernos juntas, por ella”, cuenta Andrea para El Diario.

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Parte 2

Parte II

Alzheimer moderado

A países de distancia

Yamilet Andrade* vive en Estados Unidos. Hace cinco años dejó Venezuela y su vida en el estado Portuguesa. Desde la distancia le ha tocado ver cómo su madre, Rosa González*, poco a poco deja de reconocer su entorno.

El padre de Yamilet, el único amor de Rosa, falleció repentinamente. Dos años después, el alzheimer comenzó a invadir la mente de la mujer, que ahora se encuentra dispersa, aunque a veces reconoce a quienes la rodean. Sin embargo, la enfermedad avanza con rapidez.

“Es difícil no poder comprender ese mundo en el que vive. Ella trata de ser como antes, pero ya no puede”, explica la mujer para El Diario. A ella le toca observar a través de una pantalla de celular, a países de distancia, el deterioro mental de su madre.

No poder estar presente en la vida de Rosa es una de las cosas que Yamilet lamenta al verla por una videollamada. “¿Cómo estás? ¿Cómo te sientes?”, son las preguntas que su hija le hace constantemente, mientras ella responde que está bien, a pesar de no entender lo que ocurre.

Desde los 17 años Rosa se dedicó a la docencia en una escuela básica. La educación siempre fue el pilar para el desarrollo de sus nueve hijos, a quienes crió con devoción y cariño. Ahora los papeles se invirtieron: son sus descendientes quienes, nuevamente, tienen que enseñarle a su madre los hábitos correctos, pues los ha ido olvidando. Desde agarrar correctamente los cubiertos hasta el significado de las palabras, que confunde con frecuencia.

“Ella ya no tiene paciencia. Le da miedo estar sola, dormir sola, le fastidia hablar por teléfono. Se come las uñas, se las desgasta hasta sangrar. Es difícil no poder estar con ella”, dice la hija.

Yamilet vive cada día con el pesar de saber que su madre se enfrenta a esta enfermedad y ella está demasiado lejos para acompañarla y apoyarla. “Es muy duro estar tan lejos. No sé cuándo Dios disponga de ella, y temo no poder verla ni hablarle o abrazarla”, expresa con la tristeza que le da la certeza de saber que su madre se olvida lentamente de sus hijos.

“Me da dolor que luego de vivir 33 años a su lado — y Dios me dé la oportunidad de volver a Venezuela — ella se haya olvidado de mí y de mis hijas. Quisiera darle una mejor vida, llevarla al pueblo donde nació, sacarla a comer un helado como tanto le gusta. Pero no puedo, estoy muy lejos”, dice con tristeza.

La educación no fue lo único que Rosa se encargó de inculcar en sus hijos, pues la fe en la religión católica es el motor que mueve a su familia. Una de las cosas que Yamilet extraña de su mamá es la devoción con la que ayudaba a otros y se dedicaba a transmitir sus creencias. “Era muy sociable. Le encantaba salir a visitar a sus vecinos, saber si alguno estaba enfermo para ayudarlo o visitarlo. Sobre todo se dedicó a la Iglesia, pues era ministro de la eucaristía”, explica la hija.

La crisis económica de Venezuela ha impactado en el cuidado de Rosa González, quien vive en Guanare, una ciudad del interior del país afectada enormemente por la escasez de comida, combustible, medicinas, agua y luz. Yamilet explica que sus hermanos hacen esfuerzos extraordinarios para conseguir las medicinas que su madre necesita y atenderla lo mejor posible. Sin embargo, Rosa debe cumplir con una alimentación balanceada, obligación que se hace cuesta arriba para sus hijos.

“Hace unos días hablé con ella, la vi muy flaca. A pesar de los esfuerzos de mis hermanos por conseguirle los alimentos, también suponemos que los medicamentos que toma han hecho que adelgace. Es difícil no poder conseguirle sus pastillas, pañales y también su comida balanceada, pero se hace un esfuerzo sobrenatural para proveernos de lo necesario”, explica Yamilet.

La esperanza de una mejor Venezuela le proporciona a Yamilet la fuerza necesaria para esperar el anhelado encuentro con su madre: “La fe que le tengo a la Virgen de Coromoto, y también en que toda esta situación del país va a pasar, me da la esperanza de llegarle de sorpresa a mi mamá en su casita de Guanare”.

Parte III

Alzheimer avanzado

Madre e hija contra todo

La vida de Susana Márquez* cambió cuando su madre comenzó a olvidar palabras y a desorientarse con facilidad. Carolina Rodríguez comenzó confundiendo el significado de las palabras, hecho que Susana tomó como algo normal producto de la edad. Pero las alarmas se activaron cuando la anciana confundía por momentos el espacio en el que estaba, las horas y las personas. Fue entonces cuando Susana decidió llevarla al médico, donde se enteró de un diagnóstico devastador: su madre tenía principios de alzheimer.

La enfermedad avanzó y no había ninguna solución. De olvidar detalles de su entorno, pasó a no recordar cómo vestirse, comer o hablar. Sus actitudes cambiaron, se volvió agresiva al darse cuenta que olvidaba las cosas, se agredía a ella misma en muchas ocasiones.

“Le recetaron risperidona para tranquilizarla. Luego esa etapa terminó, se volvió dispersa, casi no hablaba y nada de lo que hacía tenía sentido. No sé cuál etapa ha sido peor”, explica Susana.

Carolina solo tuvo una hija, Susana. Su esposo falleció hace unos años a causa de un infarto. Los demás miembros de la pequeña familia están fuera del país. Durante los dos primeros años de la enfermedad, madre e hija contaron con la ayuda intermitente de varios cuidadores, pero la inconstancia de los mismos y el alto precio del servicio obligó a tomar una decisión.

Susana optó encargarse completamente de su madre, pero se lo imposibilita su empleo como enfermera a tiempo completo, el cual no puede dejar por ser el único sustento de la familia. “No podía renunciar y quedarme sin trabajo”, explica Susana para El Diario.

Carolina alcanzó la etapa de la enfermedad en la que prácticamente no se mueve, no camina y no habla. Por esta razón, su hija decide dejarla sola en su apartamento, bien asegurada para que no se caiga mientras ella trabaja.

“La acuesto. A los lados de la cama le coloco muebles y colchonetas para asegurarme de que no se caiga. Temprano la aseo y le doy desayuno. Salgo a las 8:00 am para el trabajo. A las 12:00 pm regreso a casa corriendo, le doy almuerzo y la baño, en caso de que haga sus necesidades sobre sí misma. Todo eso lo hago durante mi hora del almuerzo, por suerte trabajo cerca de casa”, explicó.

Susana explica que el temor de que algo le pase mientras está sola la invade durante sus horas de trabajo.

“Me cuesta concentrarme, siempre tengo miedo de que algo le pase, pero es la única solución que tengo”, comenta con tristeza. A veces Susana se siente culpable por sobrellevar de esa manera la enfermedad de su madre, y además no escapa de la crítica y juicios de los otros.

“Me hacen cuestionarme mucho si es la mejor forma de ayudar a mi mamá, de cierta forma me hacen sentir culpable. Pero tengo que trabajar para comprar sus medicinas, sus pañales y la comida. Solo me alcanza para eso y no para alguien que la cuide”, explica.

¿Qué es el Alzheimer?

El mal de alzheimer refiere la pérdida de memoria y otras habilidades cognitivas que interfieren con la vida cotidiana, y representa entre 60% y 80% de los casos de demencia en todo el mundo, según la Asociación Alzheimer, con sede en Caracas. Esta enfermedad es progresiva y hasta ahora no existe cura; sin embargo, hay tratamientos paliativos para los síntomas.

La comunidad latina se enfrenta a un mayor riesgo de padecer alzheimer debido a que tiene mayor índice de enfermedades cardiovasculares, según especifica la Asociación Alzheimer.

La Fundación Alzheimer Venezuela, organización presente en 14 estados del país, brinda atención y apoyo a pacientes y familiares de personas con alzheimer desde hace 30 años. También realizan cursos para enseñar a los cuidadores a estimular a los pacientes para mantener su funcionalidad y su relación con el entorno, además de apoyo y orientaciones a los familiares para sobrellevar esta enfermedad.

Las familias que atraviesan este complejo camino enfrentan una lucha diaria entre los cuidados que requieren los afectados y la nostalgia de que todo sea como antes. Sin embargo, siempre se mantienen en la espera de los días mejores, de un abrazo o un gesto que suponga el reencuentro y la alegría que la enfermedad ha dejado atrás.