• Una joven tachirense desarrolló una enfermedad que solo padece una persona en cada 10.000 niñas en el mundo. Desde pequeña, los médicos consideraban que se encontraba en estado vegetal, sin embargo, su madre desde su hogar, aplicó una terapia que influyó para que empezara a evolucionar sus sentidos

Carmen Andrade sueña con el día que su hija pueda ser independiente. Su voz comienza a resquebrajarse cuando se imagina un escenario en el que no pueda acompañar más en su camino como madre a su hija menor, Oriana. No quiere que nunca esté sola. Su edad neurológica equivale a la de una niña de 5 años, mientras que su cuerpo expresa que es una mujer de 22 años de edad. La razón es que padece de una condición que afecta a 1 de cada 10.000 niñas en el mundo. En los estudios médicos del país, su nombre figura como el único caso de Trisomía 8 en Venezuela.

Ella sufre de una condición cromosómica. La enfermedad consiste en un retardo avanzado que no le permite aprender a realizar sus actividades independientemente por falta de desarrollo en su sistema psicomotor. 

Su madre relató para El Diario que a la edad de un año, Oriana solo tenía contacto auditivo con el medio ambiente puesto que no respondía al estimulo sensorial y visual. Tampoco tenía reflejos básicos. Los médicos le informaron que no tenían esperanzas de vida debido a que su diagnóstico respondía un cuadro degenerativo.

Foto: Adolfo Germán

A pesar de esto, su madre, quien es directora de una orquesta de niños y jóvenes con autismo, comenzó a construir los sueños de una mejor vida para su hija con una rehabilitación a través de la música. Ella logra seguir el pulso de una melodía. Para Carmen, Oriana tiene una conexión especial con el sonido del piano. A pesar de esto, el comportamiento de Oriana varía constantemente en el momento de adquirir una nueva destreza. 

La Trisomía 8 es una falla en el cerebro, es decir, las fibras del hemisferio derecho con el izquierdo no hacen contacto entre sí. Por eso, la coordinación visomotora que le debe garantizar el poder comer sola o hasta vestirse por sí misma es lo más difícil para una niña con esta condición porque les cuesta mucho coordinar”, indicó Andrade.

La madre también explicó que su hija puede mostrar avances, pero al paso de unas semanas vuelve al inicio, situación que no la ha desmotivado, y reinicia su búsqueda con un nuevo método terapéutico que permita la evolución de su hija.

Físicamente, Oriana camina, pero su limitación psicomotora hace que, con recorridos largos, se canse muy rápido. Usa pañal desechable y recibe tratamiento médico de por vida, además de consumir anticonvulsivos, fármaco que solo pueden conseguir viajando a la frontera, en Cúcuta, Colombia. 

En 2016 estuvieron a punto de viajar a China para un tratamiento de células madres

Habían logrado pagar el apostillado del presupuesto pero no lograron recoger el dinero completo. El ministro de Salud desde ese entonces, les comunicó que solo realizaría el enlace con el centro médico que los recibiría en ese país. Carmen y su familia requerían 26.000 dólares para costear el viaje hacia China. Tenían que reunir el dinero sin ayuda del Estado.

-Carmen. ¿Ya tienes el dinero recabado a través de tus pulseras?

-No, las pulseras solo valen 100 bolívares. Es imposible.

El dinero invertido en los pasajes también se perdió.

Una lucha interna 

La casa de la familia Andrade comenzó siendo un cuarto muy pequeño. Ellos habían dejado el pueblo de La Grita cuando nació Oriana. Como mamá comenzó a percibir las señales luego de que su hija no tuvo intenciones de gatear. Nunca lo hizo. Ella estaba en un estado vegetal, no se movía y tampoco respondía a los intentos de su madre por comunicarse con ella. Ningún médico podía diagnosticarla por desconocer su condición. Oriana solo escuchaba. 

En San Cristóbal fue donde Carmen empezó a llevar a su hija a neurólogos con la esperanza de que un especialista la pudiera atender, pero nunca hubo un diagnóstico, sino años después. Y es que ella recibió un libro por el que nunca pensó que haría que su hija empezaría a reaccionar en el estado vegetal en el que se encontraba. El mismo explicaba cómo las terapias pueden ser el motor para que un niño pueda desarrollarse. Desde ese momento, Carmen transformó su pequeño hogar en un gimnasio. 

Foto: Adolfo Germán

“Busqué voluntarios en una iglesia, y fueron los que me ayudaron inicialmente. Yo misma realizaba terapias visuales, en cuartos oscuros con luces ultravioletas. Fue en ese momento con Oriana pudo salir del “coma”, y comenzó a moverse. A evolucionar”, afirmó la maestra. 

A pesar de esto, Oriana tiene cinco meses que no recibe terapia. El costo de un tratamiento diario es de 25.000 pesos (7 dólares) en San Cristóbal, estado Táchira, ciudad que se rige por la moneda colombiana ante la crisis económica del país.

La familia señaló que Oriana necesita terapia porque su columna se ha desviado con su crecimiento, por lo que perdería aún más el equilibrio al caminar. Un tratamiento de células madres podría ayudar en la evolución de su sistema psicomotor.

“Algunos especialistas no la quieren atender porque es muy grande. Anteriormente, los médicos que la atendían en Táchira se fueron del país. Cada vez se nos va cerrando más el cerco para atenderla”, agregó.

Un tratamiento. Las células madres pueden ayudar a reparar el déficit del sistema neuronal, además de contribuir en la reconstrucción de la función del sistema nervioso cerebral y ayudar a los pacientes para reiniciar el desarrollo físico.

Pero nada ha detenido la esperanza de Carmen. Desde hace más de cinco años inició una campaña para que Oriana reciba un tratamiento que le permita desarrollar su capacidad psicomotora. Son muchas las veces que ha aparecido en cámara para solicitar la ayuda. Su fortaleza sigue intacta por el bienestar de su hija. 

Carmen Andrade tomó la iniciativa de realizar una campaña a través de las redes con la esperanza de lograr ver a su hija saludable, hoy esa ilusión sigue viva gracias al aporte de muchos que se conmueven con su historia. Un relato que no solo encierra el desespero de conseguir una ayuda, sino vivir en un país en condiciones deplorables. 

Foto: Adolfo Germán

“Como madre, es desesperante ver como tu hija, aunque no puede hablar, se expresa con señas porque le molesta no tener luz. A ella le ha afectado mucho porque son de 8 hasta 12 horas, dos veces al día. Quizás lloré mucho, pero siempre encontraba algo que me hiciera seguir adelante con mi hija, pienso que fue el amor.

Aseguró que como mujer se planteó que la Trisomía 8 no sería la razón que acabaría con la vida de Oriana.

Pienso que en algún momento escribiré un libro, porque no puedo quejarme todo el tiempo porque se va la luz, prefiero sonreírle a mi hija para no transmitirle mi ira. Ser mujer y estar sola con mi hija con esta condición me hizo una mujer más valiente”, expresó Carmen.

A pesar de la situación, Oriana y su familia tienen un espíritu inquebrantable que la lleva a seguir compartiendo su campaña con la esperanza de que pueda ser independiente algún día.

Sueña con los momentos en que Oriana se vista sola, o verla bajando de las escaleras. Su lucha se traduce en que las personas puedan brindarle un granito de arena para que su pequeña pueda tener una mejor calidad de vida. 

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