• En la entidad andina la emergencia sanitaria por el Covid-19 y las fallas constantes de servicios básicos, aunados al cierre de frontera con Colombia, se han convertido en un verdadero calvario para los padres de niños con condición especial

La cuarentena en la que se encuentra sumido el estado Táchira desde hace más de 50 días cambió la rutina de miles de ciudadanos. Los ha obligado a buscar nuevas alternativas para poder sobrevivir en medio de una crisis de salud a la que se suman cortes de energía eléctrica de más de 15 horas diarias, escasez en el suministro de combustible que quedó restringido únicamente a sectores priorizados y falla en servicios básicos como el agua y el gas doméstico. 

Esta situación ha generado estrés y preocupación en toda la región; sin embargo, para los padres de niños con condición especial el panorama se torna aún más complicado al tener que idear nuevas maneras de mantener en calma a sus hijos pese al encierro y la crítica situación que se vive en la entidad andina. 

Para María Luisa Lozano, la cuarentena ha generado un cambio drástico en su rutina habitual y la de Diego. “La peor parte de todo es no tener gasolina, de las cosas que más disfruta mi hijo es pasear en el carro y ver el paisaje” asegura en entrevista para El Diario.

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Diego | Foto cortesía

“Estar encerrado le genera más ansiedad de la que normalmente tiene y eso hace que pida comida a cada rato” comenta preocupada María Luisa al referirse a su pequeño Diego, un niño de cuatros años diagnosticado con trastorno del espectro autista no verbal.

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El otro día compré un poquito de combustible para darle una vuelta e ir al mercado, pero está costoso, la prioridad es la comida”, añadió.

El precio actual de un bidón de gasolina en Táchira, al que muchas personas recurren por necesidad a través de revendedores, es de 100.000 pesos colombianos (28 dólares). El costo de los alimentos de la cesta básica, debido al cierre de la frontera, también se ha incrementado considerablemente. La harina de maíz precocida cuesta alrededor de 3.500 pesos colombianos (1 dólar), mientras que al inicio del año tenía un valor de 2.900 pesos (0,82 dólares).

“Sí tuviésemos gasolina, un paseo sería lo ideal”, esa es una de las soluciones que a María Luisa le gustaría implementar para calmar a su hijo. 

Cuando quitan la electricidad, Diego se irrita y al no hablar, no encuentra otra forma de expresar su molestia más que gritando. “A veces es difícil no saber lo que quiere, a él lo calma la tecnología” añadió con impotencia la madre del pequeño.

Es inevitable que Diego no se estrese “cuando se va la luz entra en crisis porque no puede ver televisión”, comentó María Luisa. Sin embargo, opta por buscar algún juguete con luces para distraerlo o alguna comida “que le guste mucho para que se le olvide que no hay luz”, mencionó.

“Estamos hablando de más de 50 días encerrado y  por su condición es difícil explicarle qué sucede”. Otros niños con patologías similares y en edades avanzadas, son capaces de comprender mejor lo que sucede, pero Diego no.

Carmen Andrade es otra mujer desesperada por la situación que vive el Táchira. Es madre de Oriana Andrade, una tachirense de 24 años, cuya edad neurológica es de 4-5 años, debido a un cuadro malformativo esporádico y otras afecciones que le han ocasionado un retardo severo en su desarrollo psicomotor. Para Carmen, una de las cosas más difíciles de la cuarentena ha sido la falla de energía eléctrica.

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Oriana | Foto: Adolfo Germán

En Táchira los cortes de electricidad se han intensificado con el transcurrir de la cuarentena y hay sectores que pasan más de 15 horas sin este servicio, sin contar los apagones que a diario se generan de manera intermitente.

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Oriana ama la música, tiene una Canaima con canciones infantiles pero se va la luz y la carga no dura más de dos horas igual que en el teléfono”, aseguró preocupada para El Diario, pues esta es una de las formas de calmarla en casa para hacer más llevadero el encierro.

A Carmen también le preocupa el cierre de frontera con Colombia pues “depende casi absolutamente de ella” para adquirir los medicamentos y otros insumos necesarios para su hija, como pañales y ensure para complementar su alimentación, aunque éste último lo tiene suspendido actualmente, entre otras cosas, porque “en Venezuela es casi incomprable”.

Los pañales que Oriana debe usar, porque no controla el esfínter, tienen un costo en 40.000 pesos las 21 unidades (11,4 dólares), en Cúcuta; mientras que en San Cristóbal tan solo seis unidades cuestan 20.000 pesos (5,7 dólares) y “la calidad no es la misma”, agregó Carmen.

Estas tachirenses preocupadas por la salud y el bienestar de sus hijos no ven el momento en que esta pesadilla acabe y puedan volver a sus rutinas diarias que alivian, en parte, las condiciones de salud de sus pequeños.

Otras condiciones, mismos obstáculos

Belinda Bermúdez tiene una historia similar a la de Carmen y María Luisa, ella es madre de María Gabriela, una niña de 11 años con LOE (tumor a nivel del tallo cerebral y cerebelo) en fosa posterior e hidrocefalia, lo que le genera una discapacidad físico motora.

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María Gabriela | Foto cortesía

Belinda es otra tachirense que se ve afectada por la falta de gasolina, aspecto que le impide trasladar a la pequeña “MariGaby” a su rehabilitación basada en terapias físicas, ocupacionales e hidroterapia, que deben ser permanente dada su condición. 

A Belinda le preocupa la cuarentena y lo que esto conlleva. “El hecho de que solo trabaja mi esposo limita los ingresos y con esta situación no estamos teniendo entrada desde mediados de marzo” expresó.

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María Gabriela está acostumbrada a su rutina diaria, ir a la escuela, en las tardes sus terapias y estar en casa encerrada complica todo”, agregó.

Los cortes de energía eléctrica le causan ansiedad. “Ella está acostumbrada a dormir con una lámpara encendida en las noches y cuando no la tiene nos toca darle un sedante nervioso para que pueda conciliar el sueño”, expresó Belinda inquieta por la salud y bienestar de su pequeña.

Cuando no hay energía eléctrica para ver televisión, María Gabriela le ha manifestado a su mamá que desea que todo vuelva a la normalidad en El Pueblito, vía Rubio, la zona del municipio Junín en el que viven.

Marianela Duque, igual que estas mujeres, se preocupa por la cuarentena y las consecuencias que ha traído en su vida y la de su hijo Elyan José, de seis años, diagnosticado con síndrome de Sturge Weber, patología que “le causó atrofia en la parte frontal del hemisferio izquierdo, convulsiones y un retardo motor en la parte derecha de su cuerpo” cuenta “Nela”, apodo con el que la conocen entre familiares y amigos.

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Elyan | Foto cortesía

Elyan tiene otros problemas de salud derivados de su síndrome, el retardo de aprendizaje y los problemas de lenguaje son algunos de ellos. Actualmente lo están evaluando para determinar su nivel de autismo.

“A él le gusta ver televisión y videos en la computadora y, cuando se va la luz, se altera, se pone agresivo y ansioso por el encierro”, cuenta Marianela, preocupada por no poder hacer más por su hijo, en medio de la crisis de servicios públicos que aquejan al Táchira y complican el comportamiento de Elyan.

Pese a las fallas constantes de electricidad y el encierro derivado de la cuarentena que cumple la región desde hace más de 50 días, ‘Nela’ busca alternativas para que su hijo no entre en crisis las horas que pasan sin energía eléctrica. “Busco crearle juegos didácticos porque está iniciándose en la lectura y la escritura, además le encanta que le lea cuentos” comentó.

Pero la electricidad no es el único problema que aqueja la tranquilidad de Marianela y Elyan, la falta de gas doméstico ha sido otro dolor de cabeza para esta madre que asegura “he tenido que cocinar con leña” y eso ha ocasionado que su hijo se enferme en varias oportunidades.

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No lo he llevado al pediatra porque tampoco he tenido dinero”.

Actualmente una bombona de 10kg de gas doméstico tiene un costo que oscila entre los 30.000 y 40.000 pesos colombianos (8 a 11 dólares), cifras inalcanzables para el tachirense común que sobrevive con un salario mínimo que no supera los 4 dólares o los 14.000 pesos colombianos. 

La odisea para adquirir los medicamentos

Desde que Colombia anunció el cierre de todas sus fronteras el pasado 14 de marzo y una semana después el régimen de Nicolás Maduro cerró el paso hacia el vecino país, la preocupación de los padres que dependen de la frontera para adquirir medicamentos que en Venezuela no logran encontrar, comenzó a crecer rápidamente.

Actualmente se encuentra habilitado un canal humanitario entre ambos países pero está restringido a pacientes renales, mientras que personas con otras patologías o bajo tratamiento médico indispensable, deben recurrir a los caminos verdes o ‘trochas’ para poder cruzar, pese al alto precio que cobran por esos accesos, el cual oscila en unos 50.000 pesos colombianos (14 dólares).

En el caso de María Luisa, debe comprar mensualmente risperidona y aripiprazol, dos medicamentos indispensables para Diego, pues son de consumo diario y le permiten regular su ansiedad e irritabilidad propias de su condición.

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No todos los niños con esta condición son medicados, depende de su comportamiento, algunos son muy tranquilos y no lo requieren o sus padres no consideran necesario medicarlos”, explicó la madre de Diego.

Las medicinas del pequeño solo se consiguen en el exterior. La risperidona puede adquirirla en Colombia – de allí la preocupación porque esté cerrada la frontera- a un costo de 15.000 pesos (4 dólares); mientras que el aripiprazol se lo envía un familiar que está en otro país porque “aquí (Venezuela) no se consigue y tampoco en Colombia para la dosis pediátrica”, agregó.

De momento cuenta con una reserva de medicamentos, lo que la mantiene tranquila; sin embargo, asegura que “el plan B sería encargarlo a alguien que vaya a la ciudad de Cúcuta”. 

Pese a la situación económica actual, el alto costo de los medicamentos y el cierre de frontera, María Luisa no ha considerado buscar ayuda a través de fundaciones que le brinden apoyo para adquirir los tratamientos necesarios para su hijo, pues su esposo emigró hace tres años y puede cubrir los gastos de Diego.

Para Carmen Andrade lo más preocupante de la cuarentena es el cierre de frontera porque el redal y trileptal son medicamentos indispensables para Oriana, y pese a obtenerlos por donaciones que le hacen, solo es posible comprarlos en Cúcuta.

“Actualmente tengo medicamentos por una fundación que me donó cuatro frascos y eso le alcanza (a Oriana) como para dos meses” manifestó Carmen, aunque eso no la mantiene tranquila.

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En un mes debo comenzar a moverme para conseguir más, porque no puedo permitirme llegar al extremo de no tener nada”, comentó.

Durante un tiempo tuvo que bajarle la dosis de tratamiento porque necesitaba rendirlo debido a que no contaba con reservas, “estuvimos graves, no dormía, se alteraba, le daban crisis”, agregó con preocupación.

Para Carmen la prioridad son los anticonvulsivos porque de no tomarlos, el estado de salud de su hija empeora y cuando no le suministran la dosis correcta, todo se complica, no come bien y se pone más intolerante en cuanto al encierro y las fallas de energía eléctrica.  

“Sé que es una utopía pero deberíamos poder conseguir los medicamentos esenciales en el país y a precios acordes con el salario” dijo. Mensualmente, entre medicamentos y pañales, Carmen debe pagar unos 200.000 pesos, lo que equivale a unos 57 dólares, sin contar la alimentación y otros productos indispensables que tanto ella como su hija requieren constantemente.

En busca de soluciones

Pero Carmen no se rinde, desde hace cinco años decidió crear una página en Instagram llamada @delamanoconoriana, cuyo objetivo inicial era recaudar dinero para llevar a Oriana a un tratamiento en China, aunque no se pudo lograr. Hoy en día la cuenta se mantiene activa y tiene más de 3000 seguidores.

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“Hace poco recibí unas fórmulas proteicas que comparto con dos niños especiales, me encanta cuando puedo ayudar a otros”. Carmen expresa que esa es una manera de retribuir “todo lo bueno que Dios hace con Oriana” y se siente agradecida pues, los obstáculos no le han impedido seguir adelante con su hija.

Esta realidad también la vive Belinda, la mamá de María Gabriela, quien tiene una constante preocupación para adquirir lamictal y lioresal, medicamentos que solo puede comprar en Colombia, porque en Venezuela no se consiguen y son indispensables para ella, pues le ayudan con la espasticidad y a evitar convulsiones.

El costo del lioresal en la ciudad de Cúcuta es de unos 240.000 pesos colombianos (68 dólares) y actualmente no lo está tomando, eso ha traído como consecuencia un aumento en el tono de su pie izquierdo que le ocasiona dolor constante a nivel de la pierna y rodilla. El lamictal cuesta aproximadamente 55.000 pesos (15 dólares) y “se le está dando vencido, que se lo han regalado”.

Belinda, al igual que Carmen, tiene una cuenta de instagram para compartir con el mundo el caso de su hija, se llama @miangelespecial, pero asegura que el objetivo principal es usarla para ser un ejemplo y llegar a inspirar a otros y “enseñar que pese a tener discapacidad, estos niños no son una carga ni un estorbo”.

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A Marianela también le preocupa la salud de su pequeño Elyan, quien debe consumir antiepilépticos y sedantes a diario para mantener estable su condición. Estos medicamentos puede conseguirlos en Venezuela, no obstante, su precio los hace casi inalcanzables para ella, una docente estadal, que gana salario mínimo.

El antiepiléptico cuesta más de 3.500.000 bolívares (20 dólares) y el sedamil tiene un valor aproximado de Bs 1.500.000 (8 dólares). Estos son indispensables para Elyan. Su mamá no puede darse el lujo de suspenderlos, porque “cuando se le da la dosis más baja debido al alto costo y la dificultad para adquirirlos, él se altera”.

A ‘Nela’ le queda cuesta arriba poder costear los tratamientos de su hijo. En cuanto al apoyo familiar asegura que “lo poco que ganan, se va en medio comida”. 

Los medicamentos que Elyan necesita cuestan entre 35.000 y 70.000 pesos (10 y 20 dólares) en Cúcuta, aunque ir al vecino país no está contemplado para ella. “Ir a Cúcuta es muy difícil porque no tengo con quien dejarlo (a Elyan) y no lo voy a exponer porque él de nada se altera y cuando ve a muchas personas le dan ataques de ansiedad”.

En medio de las dificultades y su situación económica, Marianela se las ingenia para recaudar el dinero a través de “potasos vituales” o solicitando ayuda en fundaciones. Todo para ver tranquilo y feliz a su pequeño hijo.

Así como María Luisa, Carmen, Belinda y Marianela, hay otros padres tachirenses que mantienen una lucha constante y silenciosa, por conseguir el tratamiento necesario para mantener la salud de sus hijos en la mejor condición posible. Incluso en medio de una cuarentena que les mantiene confinados desde hace más de cincuenta días, un cierre de frontera que no les permite cruzar a Colombia para adquirir los medicamentos, fallas constantes que los dejan más de 15 horas sin energía eléctrica y deficiencia en servicios básicos como el agua y el gas doméstico. 

Estos padres no pueden darse el lujo de suspender los tratamientos de sus pequeños, de hacerlo, su salud se iría deteriorando progresivamente hasta el punto de poner en riesgo sus vidas. Son tachirenses que, pese a las circunstancias y las limitaciones que la vida les pueda presentar, luchan contra dos pandemias: el coronavirus de Wuahn y lo que conlleva vivir en Táchira.

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