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Esta es una traducción hecha por El Diario de la nota Stomach pain was ruining her life. Then a scan provided a life-changing clue, original de The Washington Post.
Después de pasar seis años luchando contra el dolor que empeoraba, Olivia I. Bland dejó de decirle a la gente por qué se había ausentado por enfermedad en el trabajo, se había perdido una clase de ejercicios o se había salvado en el último minuto una cena con amigos.
“Estaba demasiado avergonzada y cansada de decirle a la gente que me sentía como una mierda”, dijo la contadora de Albuquerque, ahora de 37 años. Entre 2012 y 2018, consultó a sus propios médicos e hizo ocho viajes a un centro de atención urgente o sala de emergencias por dolor abdominal severo. Bland también sufría de una fiebre leve que descendió a última hora de la tarde, junto con una fatiga aplastante.
“Podría tomarme dos tazas de café a las 9:30 pm y estar profundamente dormida a las 10:00 pm”, recordó, solo para despertarme 10 horas después todavía agotada.
Su internista le había recomendado “comer mejor”. Después de que un reumatólogo no encontró nada malo, le dijo que no quería volver a verla.
Pero en julio de 2018, un radiólogo que revisó la última tomografía computarizada de Bland detectó dos problemas que aparentemente no habían sido reconocidos. Su camino rocoso hacia un tratamiento eficaz consumiría otro año.
“Pienso en mi dolor cada mañana cuando me despierto”, dijo Bland recientemente, sonaba sorprendida por su ausencia. “Ni siquiera puedo expresar con palabras lo diferente que es”.
Duplicado
El sistema digestivo de Bland había sido delicado durante mucho tiempo. A los 18 años, le diagnosticaron síndrome del intestino irritable, un diagnóstico general que incluye diarrea e hinchazón. Pero el dolor en la parte inferior del abdomen que se desarrolló en 2012, dos años después del nacimiento de su primer hijo, fue diferente. Alternaba entre un dolor intenso y una sensación tan aguda que a Bland le preocupaba que pudiera tener apendicitis. Normalmente no prestaba mucha atención al dolor: tenía un umbral alto y había dado a luz dos veces sin analgésicos.
Su internista ordenó una tomografía computarizada abdominal, que resultó ser normal. Luego, el dolor desapareció. En 2014, un año después del nacimiento de su segundo hijo, comenzó a repetirse todos los meses y duraba desde unos pocos días hasta una semana. Cuando las dosis máximas de analgésicos de venta libre no ayudaron, Bland se dirigió a un centro de atención de urgencia o sala de emergencias donde los médicos repetidamente no encontraron explicación.
En marzo de 2017, Bland consultó a su internista. El médico fue brusco. Dijo que “todas las mujeres tienen dolor abdominal”, recordó Bland, y luego le recetó un medicamento para tratar el reflujo ácido. Cuando Bland protestó diciendo que su dolor no era reflujo, el médico le aconsejó que “comiera mejor” antes de salir.
A continuación, consultó a la enfermera partera que le había ayudado a dar a luz su primer hijo. Ella recomendó una ablación endometrial, un procedimiento que generalmente se realiza para tratar períodos excesivamente abundantes, que la enfermera dijo que había ayudado a algunas mujeres con dolor abdominal intenso. Bland programó el procedimiento y luego lo canceló por temor a que resultara ineficaz.
En noviembre regresó al reumatólogo que había estado viendo por un posible lupus, una enfermedad autoinmune que causa inflamación y dolor. Llevó a su esposo, Jeff, a la cita para dar fe de su fatiga. Bland también esperaba fervientemente que las pruebas revelaran una tiroides hipoactiva, que puede causar letargo; ambos padres y su hermana habían sido tratados por trastornos de la tiroides.
Cuando el reumatólogo le dijo a Bland que no tenía lupus ni una tiroides lenta, se puso a llorar.
“Me miró y dijo: ‘¿Te das cuenta de que estás llorando porque tu análisis de sangre es normal?’”, Recordó. “Sabía lo loca que me veía, pero no podía soportar otra prueba negativa”.
Después de rechazar su oferta de antidepresivos, el médico le dijo que ya no la vería, a menos que hubiera un cambio en su historial médico.
Los episodios habían comenzado a ocurrir con mayor frecuencia y la vida familiar de Bland estaba sufriendo. “Cada cumpleaños, Día de la Madre y Navidad, mi esposo me preguntaba qué quería y yo rompía a llorar y decía: ‘¡Solo quiero dormir, eso es! ¡Quiero dormir 24 horas!’”.
Durante un juego de charadas, su pequeño hijo interpretó a un personaje que caminaba encorvado y daba pequeños pasos. Después de una andanada de conjeturas erróneas, el niño de 7 años exclamó emocionado: “¡Tú, mamá!”. Bland recuerda haber luchado por contener las lágrimas. “Me sentí tan mal. Así me vieron mis hijos”.
En 2018, un internista nuevo y de apoyo la envió a hacerse una colonoscopia y ordenó pruebas para la enfermedad celíaca, un trastorno autoinmune común causado por comer gluten, y H pylori , la bacteria que causa úlceras. Todos eran normales. En ese momento, dijo Bland, comenzó a cuestionar su cordura.
“¿Necesitaba la atención de otras personas? ¿De verdad fui perezosa? Empecé a preguntarme realmente si yo era lo que los demás pensaban que era: una hipocondríaca, una persona horrible que no juega con sus hijos”.
En julio de 2018, después de que el dolor se trasladara a su espalda, Bland se preguntó si podría tener un cálculo renal. Su internista ordenó un análisis que detectó sangre en su orina. Luego, el médico ordenó una tomografía computarizada de su abdomen y pelvis. Aunque Bland se había sometido al mismo escaneo en el pasado, este resultaría ser un cambio de vida.
“¡Inscríbeme!”
La exploración reveló que Bland parecía tener dos afecciones a veces interrelacionadas: el síndrome de congestión pélvica y el síndrome del cascanueces menos común. El síndrome de congestión pélvica a menudo ocurre durante o después del embarazo, cuando se desarrollan venas varicosas alrededor de los ovarios. Estas venas se congestionan, lo que resulta en la acumulación de sangre que puede causar un dolor significativo.
La congestión pélvica puede indicar la presencia del síndrome del cascanueces, que ocurre cuando la vena renal izquierda que transporta la sangre purificada por el riñón izquierdo se comprime, obstruyendo el flujo sanguíneo. A veces, el síndrome del cascanueces, que también puede afectar a los hombres, no causa síntomas. Pero en otros casos puede conducir a un trastorno poco conocido que se describió por primera vez hace más de 50 años llamado síndrome de hematuria por dolor lumbar , que puede provocar sangre en la orina y dolor abdominal intenso.
“Yo estaba como ‘Esta es la mejor noticia que he tenido’”, recordó Bland. Después de seis años finalmente tuvo una respuesta, y no era que estuviera loca.
Su internista la derivó a un ginecólogo que no sabía cómo tratarla. Luego consultó al radiólogo intervencionista que hizo el diagnóstico. Propuso una embolización, un procedimiento que consiste en colocar espirales en las venas ováricas para evitar que la sangre se acumule. Pero advirtió que el procedimiento podría empeorar sus síntomas de cascanueces.
Bland inicialmente no se dejó intimidar. “¡Si me dijeras que tengo que cortarme el meñique ahora mismo y no sentiré dolor, lo haría!” ella recuerda haberle dicho. “¡Inscríbeme!”.
Pero poco después de programar el procedimiento, lo pensó mejor. Su familia se opuso y el radiólogo le dijo que solo había hecho embolizaciones en el cerebro. Después de leer una advertencia explícita en el sitio web de un grupo de apoyo para pacientes con cascanueces, canceló el procedimiento.
En línea encontró mujeres que se habían sometido a una cirugía de autotrasplante de riñón para tratar el dolor causado por el cascanueces o la hematuria en la espalda. El autotrasplante es una operación importante que consiste en extraer el riñón y el uréter afectados, el tubo que transporta la orina desde el riñón hasta la vejiga, y reubicarlo en el otro lado. La operación no conlleva el riesgo de rechazo de órganos y está reservada para pacientes que han agotado las opciones menos invasivas, incluidas las infusiones anestésicas.
Un nombre seguía apareciendo: el cirujano de trasplantes pionero Hans Sollinger de la Universidad de Wisconsin en Madison.
En septiembre de 2018, Bland se puso en contacto con Sollinger, quien desde entonces se jubiló y ahora es profesor emérito. Después de una entrevista con el coordinador de trasplantes de UW y una revisión de sus registros, le dijeron a Bland que tendría que someterse a una prueba de prerrequisito que Sollinger y sus colegas habían desarrollado para determinar qué pacientes podrían beneficiarse de un trasplante.
La prueba implica la inyección de un anestésico local en el uréter. Los pacientes que permanecen sin dolor durante al menos 12 horas se consideran candidatos a trasplante. Se cree que el síndrome de hematuria de dolor en la espalda, dijo Sollinger en un correo electrónico, se origina en el uréter, donde los espasmos repetidos causan dolor que él comparó con “pasar continuamente un cálculo renal”.
Bland llamó a tres cirujanos en Nuevo México, quienes se negaron a realizar la prueba. Pero enfrentó un obstáculo aún mayor: su seguro no cubría el tratamiento fuera del estado. Y su esposo, que la apoyaba, se opuso, preocupado de que ella se apresurara a someterse a una cirugía debido a información sin fundamento en Facebook.
Un mes después, la pareja habló por teléfono con uno de los protegidos de Sollinger, el cirujano de trasplantes Robert Redfield III. (Redfield se convirtió recientemente en director quirúrgico del Programa de trasplante de riñón de donante vivo en la Universidad de Pensilvania).
“Le hicimos numerosas preguntas”, dijo Bland, “y luego pidió hablar con mi esposo. Él le dijo: ‘Por favor, no te rindas con ella y no te rindas con tu matrimonio’. Podemos ayudarla’”.
“Eso fue un gran cambio de juego”, dijo. Durante la inscripción abierta unos meses después, el esposo de Bland cambió su seguro a un plan que cubría el tratamiento fuera del estado.
Cambio de juego
Redfield dijo que a menudo habla con los cónyuges de posibles pacientes de trasplantes cuyos matrimonios y otras relaciones son tensas. “No es raro que los pacientes tengan un impacto psicológico significativo debido a lo que ha sucedido”, dijo. El dolor de Bland “ciertamente estaba teniendo un impacto significativo en su calidad de vida”.
En los últimos cuatro años, dijo Redfield, el equipo de Wisconsin ha evaluado a unos 200 pacientes y realizado autotrasplantes en unos 80. “Probablemente hemos ayudado al 80% de nuestros pacientes a acercarse a la resolución completa de su dolor”, dijo.
Algunos habían dependido de los estupefacientes. Entre ellos se encontraba un adolescente que estaba recibiendo un goteo continuo de Dilaudid. Después del trasplante, su dolor desapareció, junto con su necesidad de opioides, dijo Redfield.
“La pregunta es, ¿puede un trasplante mejorar su calidad de vida? ¿Lo justifica la relación riesgo-beneficio?” preguntó, y agregó que abundan las incertidumbres sobre el síndrome de hematuria por dolor lumbar debido a la escasez de investigaciones. “Todavía hay mucho más que necesitamos aprender sobre la fisiopatología”.
En mayo de 2019, Bland voló a Madison para someterse a la prueba preoperatoria. Su dolor desapareció durante más de 24 horas; al día siguiente, en su cumpleaños número 36, Redfield le dijo que era candidata a trasplante.
“Fue el mejor regalo de cumpleaños que tuve”, recordó. Su compañía de seguros inicialmente se negó a cubrir la cirugía, pero cambió el curso después de que UW Health apeló.
Los dos meses previos a la cirugía de Bland en julio de 2019 fueron casi insoportables. Dijo que no podía funcionar el 80 por ciento del tiempo y le preocupaba que “el Dr. Redfield me llamaba y me decía que no pensaba que yo fuera una candidata” después de todo.
Su cirugía de siete horas realizada por Redfield fue seguida de seis días en el hospital y 11 días en una residencia cercana para pacientes trasplantados. La recuperación completa tardó unos nueve meses. El dolor abdominal, el cansancio y la fiebre de Bland desaparecieron y no han vuelto a aparecer.
“No puedo expresar con palabras lo agradecida que estoy con el Dr. Redfield y su equipo”, dijo Bland. “Ellos me salvaron”.
