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- El equipo de El Diario conversó con las madres de tres pacientes del Hospital de Niños Dr. José Manuel de los Ríos sobre las carencias que enfrentan para cumplir sus tratamientos
Johana Fernandez lleva 14 años acudiendo al servicio de Hematología del Hospital Dr. José Manuel de Los Ríos. La primera vez que estuvo en ese lugar fue cuando su hija Jhoalis tenía un año de edad y fue diagnosticada con anemia drepanocítica.
Años más tarde, su segundo hijo, Santiago, también recibió el mismo diagnóstico. Sin embargo, ambos van en etapas distintas de la enfermedad. Jhoalis espera un trasplante de médula ósea y requiere transfusiones de sangre constantemente.
“Mi hija se transfunde mensualmente, pero siempre tenemos problemas con la sangre porque nos dicen que no hay en el Banco de Sangre, que faltan los hemoterapistas y así nuestros hijos no pueden cumplir su protocolo”, expresó Johana en entrevista para El Diario.
La madre denunció que desde hace al menos tres años deben lidiar con las carencias del hospital pediátrico. Señaló que el suministro de insumos es intermitente, mientras que los médicos y enfermeras trabajan “con las uñas” para mantener estables a los pacientes.
Actualmente el servicio de hematología atiende a niños y adolescentes con leucemia linfoblástica aguda, anemia drepanocítica, talasemia o algún otro tipo de condición hematológica crónica.
Deterioro en el servicio de hematología
Desde el pasado mes de enero, se suspendieron parte de las punciones lumbares (PL), un procedimiento al que deben someterse varios pacientes para iniciar o continuar sus tratamientos hematologicos u oncológicos. El motivo de la suspensión fue la avería del aire acondicionado del quirófano, un problema que según los padres no es nuevo.
El aire acondicionado ya fue reparado, pero el retraso en los tratamientos y el resto del deterioro en el servicio continúan.
“Nuestros niños tienen su servicio activo, pero cada vez es más evidente el deterioro en el lugar. Donde están las camas en las que esperan el techo se está cayendo y a veces nos hace falta el anestesiólogo en el quirófano”, detalló Johana.
Una de las preocupaciones que embarga a la madre es la falta de material para realizar frotis de sangre, un estudio con el que se examina el estado de las células como los glóbulos rojos y los blancos. Añadió que cada vez llegan más niños al servicio que requieren ese examen.
El drama de conseguir transfusiones de sangre
Los niños con anemia drepanocítica requieren transfusiones de sangre y concentrados globulares para evitar accidentes cerebrovasculares (ACV) isquémicos, lo que podría afectar fuertemente sus condiciones de salud.
Para que un paciente del JM de los Ríos reciba una transfusión de este tipo debe solicitar las bolsas en el Banco Municipal de Sangre de Caracas, ubicado en las adyacencias del Hospital José María Vargas. De acuerdo con los padres, esta gestión no está exenta de obstáculos.
Ante estas dificultades, su hija Jhoalis tuvo que recibir su transfusión correspondiente al mes de enero en un centro de salud en Río Chico, estado Miranda.
Esa situación obligó a Johana a quedarse en casa de su mamá, ubicada en Barlovento, lugar en el que tuvo que gastar alrededor de 80 dólares en una semana hasta que logró cumplir con la transfusión.
“Lo que yo gasto normalmente en los estudios de mis hijos y en sus tratamientos se fue en los ocho días que estuve esperando la transfusión. Una de las razones fue la alimentación, porque ellos necesitan comer bien y otra fue el agua potable que compré a diario, porque el agua de la zona es muy sucia y fétida, ni siquiera podíamos potabilizarla”, destacó.
Aunque está agradecida con el centro de salud que le hizo la transfusión a Jhoalis, la madre insiste en que los pacientes del JM de los Ríos deberían contar con todos los servicios operativos en el centro asistencial.
La representante contó que el pasado 1° de febrero otra paciente con anemia drepanocítica sufrió un ACV isquémico por falta de una transfusión de sangre. Tras conversar con la madre del niño, supo que recibió después un concentrado globular en otro centro de salud.
“No es justo esperar hasta que este tipo de emergencias sucedan para poder transfundir a nuestros hijos”, añadió.
Esperar un trasplante
Zuleima Gonzalez es madre de Juan Acosta, un niño de 11 años de edad con anemia drepanocítica. Ambos llegaron al servicio de hematología cuando Juan tenía seis meses de edad y en 2017 recibieron la noticia de que era candidato a un trasplante de médula ósea.
Cuatro años han pasado desde que esa posibilidad fue presentada por los médicos del JM de los Ríos. Sin embargo, este procedimiento solo puede realizarse en el exterior.
“Él me dice: ‘Mamá, yo no quiero venir más al servicio, nunca hay sangre, solamente vengo y paso dos o tres días a la semana, porque no hay sangre’. Ellos también están cansados de ir, venir y de las situaciones precarias en las que está el servicio. Son niños que prácticamente han crecido ahí, han estado más en el hospital que en sus casas”, dijo Zuleima en entrevista para El Diario.
La madre manifestó su agradecimiento por los médicos y enfermeros que atienden a su hijo en el servicio, pero también se mostró preocupada por la inacción del Estado venezolano ante la espera de tantos niños por un trasplante de médula ósea.
Destacó que cada año que pasan a la espera de ese procedimiento implica una larga lista de gastos médicos, de laboratorio, traslado y alimentación que abruman a los padres cuidadores.
La madre aseguró que cada vez que se traslada hasta el hospital desde su casa en Río Chico gasta 12 dólares, debido a que el transporte funciona de forma irregular desde que inició la cuarentena por la pandemia.
Ambas representantes coinciden en que el costo de la salud en Venezuela es cada vez más alto, por lo que sus familias deben hacer sacrificios para cuidar de los pacientes adecuadamente.
