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- Gael nació con una malformación anorrectal en un país donde la situación hospitalaria es grave. Sin embargo, su familia no pierde la esperanza de que pueda ser operado
El 14 de marzo de 2019 fue la fecha en la que Gael llegó a este mundo, sin embargo, no de la manera en la que sus padres esperaban. Desde que nació, han tenido que lidiar con una condición congénita llamada malformación anorrectal.
Es un defecto que está presente al nacer, en el que el orificio de salida no existe y que no está conectada con la parte final del intestino llamada recto. Los bebés con este diagnóstico no tienen el orificio anal o lo tienen localizado en un lugar anormal, lo que les impide eliminar las heces dentro de un lapso de 24 a 48 horas, generándoles inflamación abdominal e incluso la muerte.
Aunque se desconocen las causas de esta condición, expertos señalan que se debe a un desarrollo anormal del recto del embrión cuando está dentro del útero de la madre.
El tratamiento se lleva a cabo con un procedimiento llamado colostomía -en el que se crea una abertura en el estómago llamada estoma- y se le coloca de forma externa una bolsa para recoger los residuos. El diagnóstico depende de la gravedad del caso y de los defectos asociados. Por lo general se requiere de varias cirugías.
“En Cuba al niño le salió una oportunidad para hacerle una operación (anorrectoplastia sagital) y se pudo hacer, pero todavía le falta la restitución de la colostomía, otra operación para quitarle el quiste de colédoco y también unas hernias inguinales”, comentó para El Diario Xiuarely Escobar, madre de Gael.
Nunca lo detectaron
De acuerdo con especialistas, este tipo de malformaciones pueden detectarse cuando el feto está desarrollándose entre la séptima semana u octava semana de gestación. Ante este tipo de casos, es importante realizar periódicamente un control prenatal para evaluar posibles tratamientos.
La primera operación
En la primera intervención, al bebé le realizaron un procedimiento quirúrgico (colostomía) para que las heces pudieran salir de su cuerpo de forma apropiada. Y para reparar las fístulas que comunican el recto con otras estructuras del cuerpo.
“Eso fue en la maternidad Santa Ana. La doctora que lo veía no lo podía atender más en ese lugar sino en otras clínicas. Yo hice el intento de continuar viéndola para que revisara al bebé pero ya los costos eran muy altos, y aunque con el trabajo me podía ayudar costeando algunas consultas, las operaciones eran muy costosas”, mencionó.
La segunda intervención
A finales de septiembre de 2019, la madre de Gael se dirigió a Miraflores, específicamente a una organización del régimen de Nicolas Maduro que está encargada de dar asistencia médica en convenio con Cuba para aprobarle una operación de reconstrucción (anoplastia) para Gael.
“Llegamos al hospital directamente y permanecimos ahí hasta que lo operaron el 24 de octubre de 2019. Después de la operación duramos un mes más para que observaran el proceso de recuperación. Luego vinimos a Venezuela”.
Los procedimientos que faltan
La madre aseguró que luego de esa operación había que esperar un periodo de seis meses para luego iniciar con otra cirugía; en este caso, el cierre de la colostomía que le efectuaron a Gael cuando nació.
Sin embargo, no pudieron quedarse ese tiempo en Cuba, y regresaron a Venezuela en diciembre de 2019. Luego, los meses siguientes (enero y febrero 2020) comenzó la pandemia y a pesar de que los padres de Gael tenían controles médicos en el Hospital JM de los Ríos antes del viaje, en la institución no ofrecieron más consultas.
“En enero y febrero no lo vio nadie porque en enero cuando me dirijo a pedir cita en el JM, todas las citas me las dieron después de marzo. La primera consulta de cirugía pediátrica fue el 24 de marzo de 2020, y fui ese día a pesar de la pandemia, pero me dijeron que estaban suspendidas hasta nuevo aviso. Y todo ese año (2020) no atendieron. Volvieron a atender en enero de este año 2021, y cuando volví a ir, me dijeron ‘Te podemos ver el niño pero no estamos haciendo operaciones a menos que sean estrictas emergencias’”, detalló.
“Me ha tocado esperar por los hospitales”
En Venezuela, los hospitales se encuentran en una de sus peores crisis. No solo por la llegada del covid-19, que acrecentó el colapso del sector salud, sino por la escasez de suministros médicos, equipos clínicos, fallas en los servicios básicos, deterioro de las instalaciones y falta del personal hospitalario.
Los casos de pacientes que se enfrentan a un sistema de salud con carencias y que necesitan de tratamientos y cirugías de emergencia son muchos, pero debido a la pandemia les ha tocado esperar.
Actualmente, los padres de Gael localizaron a un doctor del Hospital Pediátrico Dr. Elías Toro, quien les mencionó que la operación estaba bien, pero que debido al tiempo transcurrido era necesario cerrar la colostomía porque se estaba perdiendo el procedimiento que le hicieron en Cuba.
“Cuando regresé de Cuba me sentía a la deriva porque no sabía a dónde llevar a Gael, no sabía quién podría atenderlo y conseguí a ese doctor. Me dijo que hay que dilatar, y cuando lo siguió revisando también me dijo que tiene unas hernias inguinales y que se debe operar el quiste colédoco porque puede llegar a romperse, así como la restitución de la colostomía”, señaló.
La crisis antes de operar
El especialista encargado del caso de Gael se quiso mantener bajo el anonimato y explicó que dada la situación crítica que presentan los hospitales actualmente solo están atendiendo emergencias. “Ahorita, esta semana de flexibilización, se está tratando de que se empiecen a sacar consultas, pero eso ya tiene más de un año. Y la cantidad de pacientes que está esperando para que eso se arregle es larga”, comentó para El Diario.
El experto alegó que una de las mayores problemáticas que presenta el Hospital Elías Toro es la falta de personal, así como de equipos médicos. “Ahorita es el tema del anestesiólogo. Por ejemplo, si va tres días nada más, y llego a tener una emergencia con un paciente ¿cómo hago si no tengo anestesiólogo? Hay que evaluar si las condiciones están dadas para operar. También es que si vas a un hospital con una fractura es difícil que te atiendan porque no hay personal, no hay equipo, no hay nada”.
El doctor se pronunció sobre la situación de los trabajadores de salud. Asegura que no pueden continuar trabajando y exponiendo su vida por un sueldo que no cubre los gastos básicos.
Respecto al caso de Gael, el doctor explica que para un cierre de colostomía se requiere un proceso de preparación y una serie de exámenes médicos para intervenir. “Para operar al paciente hay que hacer exámenes preoperatorios, y casi todos los hospitales los están mandando hacer en la calle porque no tienen la instrumentación para realizarlos completos”.
A su vez, continuó señalando que otro de los problemas del Hospital Elías Toro es el banco de sangre y el servicio de radiología, que actualmente no está funcionando porque se dañó la reveladora de rayos X.
“Antes de la operación de la colostomía, hay que realizarle un colograma distal, que es un estudio para ver cómo está el intestino y eso es a través de sustancias radiopacas o contraste yodado, que cuestan entre $75 y $100 y que antes los hospitales tenían pero ahora escasean”, dijo.
El especialista (entre denuncias de fallas del hospital) aseguró que son pocos los casos de malformaciones anorrectal en niños. Explicó al menos tres casos por mes son los que logran operarse en el Hospital Pérez Carreño, debido a la falta de especialistas y las salas de terapia intensiva.
Lo que necesitas saber sobre la colostomu00eda
Cuando partes del intestino ya no funcionan correctamente o son afectadas por alguna condiciu00f3n congu00e9nita puede ser necesaria una estoma u ostomu00eda, que es una abertura quiru00fargica en la que la parte del intestino delgado o grueso se trae a la parte exterior del abdomen y se dobla sobre si misma. Esta abertura permite que los residuos salgan del cuerpo sin pasar por las partes dau00f1adas del intestino.nnLa ostomu00eda puede ser provisional mientras que la parte dau00f1ada del intestino sana o puede ser permanente si se retira el intestino. La mayoru00eda de los niu00f1os tienen una ostomu00eda provisional y se deben someter a otra cirugu00eda para reconectar el intestino.nnAhora bien, entre los tipos de ostomu00eda, estu00e1 la ileostomu00eda, cuando se crea el estoma en el u00edleon pues es la parte mu00e1s baja del intestino delgado; y la colostomu00eda, que se ubica en el intestino grueso. nnSobre sus cuidados, es necesario que una persona con ostomu00eda use una bolsa; es decir, es decir, un estuche que se coloca sobre el estoma para recolectar las heces. El tamau00f1o de las bolsas se determina por el tamau00f1o del niu00f1o, del estoma y de la localizaciu00f3n del mismo. nnEstas bolsas (algunas) poseen un disco o base que permiten que no desprenda del estoma; y para evitar alguna fuga de residuo se usa una pasta, que es como un pegamento que se coloca en la base para rellenar algu00fan hueco o pliegue de la piel. nn
La situación de las bolsas
“Las bolsas de colostomía, si son de piezas, yo las puedo reutilizar hasta que la base aguante. Como él es un niño se le caen las bolsas a cada rato porque se mueve mucho; por eso yo opto por mojar las bolsitas, las caliento con secador o si me donaron pega le pongo en la base para que no se le caiga, y así también reutilizarlas”, comentó la madre de Gael.
Es importante que las bolsas se cambien despuu00e9s de cierto tiempo, en el caso de los bebu00e9s de 2 a 3 du00edas. Sin embargo, hay que cambiar la bolsa con mu00e1s frecuencia debido a la gran cantidad de lu00edquidos que tiene el pequeu00f1o. Con niu00f1os de edad mu00e1s avanzada se puede hacer el cambio de 3 a 5 du00edas, de acuerdo al uso.
“Cuando estoy en una situación crítica, que no tengo bolsa ni base, ya opté por colocar trapitos y estar cambiándolo a cada rato porque él lo que come lo bota enseguida. Por esto también es difícil que le duren las bases o si le dejo mucho tiempo el trapito se puede irritar la piel y así es más complicado porque le duele”, comentó la madre.
El estoma del niño mide 21 milímetros; sin embargo, la madre de Gael maniobra con bolsas de 45 milímetros y las ajusta. “A veces las bases pediátricas no se encuentran y busco una que se pueda recortar a la medida. Hay bolsitas más grandes que se pueden ajustar a la estoma de Gael”.
Por su parte, comenta que la fundación FACIU, encargada de ayudar a pacientes con colostomía, le colaboró con las bolsas, así como el seguro social; pero asegura que desde que empezó la pandemia no ha recibido ninguna ayuda.
“Me tocó resolver con trapitos y otras cosas. Me queda una bolsa sin usar pero la estoy guardando para cuando salga una consulta o algo así. Antes las compraba a una empresa que las vendía económicas, cuando podía comprarlas estaban en $3, ahorita es imposible, cada bolsa está en $12, $18 o más”, agrega.
¿Cómo conseguir donaciones?
Actualmente, el crownfounding se ha convertido en una mano amiga capaz de cubrir económicamente proyectos, gastos o cualquier situación que necesite cada individuo, esto gracias a las donaciones o recaudaciones por parte de usuarios de la plataforma.
En Venezuela este tipo de modalidad se ha convertido en una de las mu00e1s frecuentes en el u00e1rea hospitalaria. Esto debido a los altos costos que pueden presentar una intervenciu00f3n quiru00fargica, hospitalizaciu00f3n, medicamentos, comida, insumos y equipos mu00e9dicos, que debido a la crisis econu00f3mica que arropa al pau00eds, el seguro de un empleado o el salario mu00ednimo no puede cubrir.
De este modo, algunas organizaciones y/o fundaciones buscan brindarles a los venezolanos una herramienta para obtener dinero de manera segura, así como donaciones de insumos médicos para personas que no cuenten con los recursos económicos.
Algunas fundaciones venezolanas que conceden donaciones gracias al apoyo económico de voluntarios: Aconvida, Dar y Recibir, Senos Ayuda, Ayuda Humanitaria Venezuela, entre otras.
Igualmente, una de las plataformas de donativos más usadas en GoFundMe que al insertar la palabra “Venezuela” en el buscador de su portal se pueden encontrar más de 15.000 resultados. No obstante, para poder crear una campaña de ayuda es necesario poseer una cuenta bancaria en el exterior. La familia de Gael no tiene acceso a ninguna cuenta de este tipo, por ello se les hace imposible usar esta plataforma para recaudar fondos.
“Para mí Gael está de emergencia”
Xiuraley, quien tuvo que abandonar su trabajo y dedicarse a tiempo completo a cuidar a Gael, señala que el ingreso adicional que percibe es a través de un emprendimiento de globos que vende en su casa. Su esposo trabaja en una entidad pública y solo recibe un salario mínimo de 1.600.000 bolívares (0,88 centavos de dólar de acuerdo con la tasa del BCV).
No había hecho público el caso de su hijo en las redes sociales, pero debido a su situación, ahora lo considera necesario.
Gael, un niño alegre de todavía 1 año y 11 meses de edad, es el motor de esta familia que aún mantiene la esperanza de poder mejorar su bienestar y calidad de vida.
“Para mí, Gael está de emergencia porque a lo mejor otras personas no lo ven de esa manera. Los doctores ven como emergencia que sea algún niño que vaya muriéndose, en pocas palabras. Pero a mi hijo hay que operarlo porque no hay que dejarlo para último momento. Para mí es una angustia todos los días y con miedo de que un día no despierte o que mi bebé tenga dolores abdominales, tenga dolores por la hernia. Estoy pidiéndole a Dios que todavía me dé tiempo para que sí salga una operación”, concluyó la madre del niño.
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