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- Durante varios años, dijo Grace Brenner, su caja torácica se sintió tan sensible que no pudo usar sostén. Los medicamentos antiinflamatorios recetados le permitieron funcionar.
Esta es una traducción hecha por El Diario de la nota Her flaming ears foretold a diagnosis that terrified her, original de The Washington Post.
Detenida en seco en una de las carreteras más notoriamente congestionadas por el tráfico del norte de Virginia una tarde calurosa de junio de 2019, Grace Brenner sacó su teléfono y comenzó a buscar imágenes que se parecieran a su último síntoma extraño: orejas rojas de remolacha que estaban calientes al tacto.
Durante varios años, Brenner, ahora de 33 años de edad, había estado acosada por problemas confusos que incluían un dolor persistente en la caja torácica que le impedía usar sostén, erupciones cutáneas intermitentes y una nariz inexplicablemente hinchada.
Mientras estaba sentada en su oficina unas semanas antes, la parte superior de la oreja derecha de Brenner comenzó a doler. Al principio, pensó que el culpable podría ser la luz solar intensa.
Pero cerrar las persianas no ayudó, y su oreja permaneció de color carmesí incluso en una habitación oscura con aire acondicionado. En cuestión de días, el enrojecimiento se extendió a su oreja izquierda.
Fuera lo que fuera, no parecía serio; Brenner recuerda haber pensado que podría ser una reacción alérgica, aunque se desconocía el desencadenante. Pero lo que encontró mientras estaba sentada en su auto la dejó muy conmocionada.
Unas semanas más tarde, su médico hizo el diagnóstico que Brenner había esperado fervientemente que no se aplicara a ella. Con el tiempo, pareció menos aterrador.
¿Es esto un infarto?
En 2012, Brenner, entonces estudiante de derecho de segundo año en la American University, estaba en una sesión de fisioterapia tratando de aliviar un dolor de cuello de larga duración cuando sintió una sensación repentina y aplastante en el pecho. El lado derecho donde se unían sus costillas y el esternón estaba intensamente dolorido, rojo e hinchado.
“Me dolió tanto que me pregunté, ‘¿Es esto un ataque al corazón?’ ”, recordó.
El terapeuta llamó al especialista en medicina física que había estado tratando a Brenner. Después de tomar sus signos vitales y descartar un ataque cardíaco o una lesión en el pecho, le dijo que sospechaba de costocondritis , una afección común, benigna y generalmente autolimitada que causa una inflamación del cartílago e imita los síntomas de un ataque cardíaco.Una condición similar, el síndrome de Tietze, implica hinchazón en el área afectada.
Durante varios años, dijo Brenner, su caja torácica se sintió tan sensible que no pudo usar sostén. Los medicamentos antiinflamatorios recetados le permitieron funcionar.
Cada vez que reducía la medicación, el dolor empeoraba.
En 2014, después de que Brenner desarrolló una inflamación dolorosa en la cadera derecha, el especialista en medicina física le dijo que sospechaba de lupus , una enfermedad autoinmune que causa inflamación y puede afectar múltiples sistemas de órganos, incluida la piel, las articulaciones y el corazón. La refirió a un reumatólogo.
Las enfermedades autoinmunes, en las que el cuerpo ataca sus propios tejidos y órganos, pueden ser hereditarias. Brenner no fue una excepción: sus dos abuelos tenían diabetes tipo 1.
Sobre la base de su historial y los resultados de los análisis de sangre, incluido uno para ANA , una prueba de anticuerpos antinucleares que puede indicar un sistema inmunológico acelerado, la reumatóloga concluyó que tenía lupus, que puede aumentar y disminuir de manera impredecible. Brenner dijo que también le dijo que la costocondritis o el síndrome de Tietze (el diagnóstico no estaba claro) parecía no estar relacionado, aunque a veces la costocondritis ocurre en pacientes con trastornos autoinmunes.
Brenner comenzó a tomar hidroxicloroquina , un medicamento contra la malaria que es un tratamiento fundamental para las enfermedades autoinmunes; se hizo popular brevemente durante la pandemia antes de que los científicos concluyeran que era ineficaz o potencialmente dañino para prevenir o tratar el coronavirus .
En unos meses su salud mejoró.
Orejas ardientes
Para 2018, Brenner dijo: “Me sentía bastante bien”. El dolor en las costillas finalmente había desaparecido y su lupus parecía estar bajo control.
Brenner, que estaba viendo a un reumatólogo nuevo, dejó de tomar hidroxicloroquina y medicamentos antiinflamatorios recetados.“Pensé, ‘Quizás estoy recuperando mi vida’”, recordó.
El respiro duró aproximadamente un año.
Una mañana de abril de 2019, Brenner se despertó con una leve hemorragia nasal y la nariz enrojecida e hinchada. “Fue un poco difícil respirar”, dijo. Vio a un otorrinolaringólogo que estaba desconcertado porque su nariz no parecía estar rota y que lo que estaba mal parecía afectar solo al cartílago, que proporciona estructura y soporte a la nariz. El médico le aconsejó que regresara si su nariz se veía torcida después de que la hinchazón había disminuido. Dos semanas después, su nariz se veía y se sentía normal.
“No pensé mucho en eso”, dijo Brenner.
Dos meses después, mientras se desplazaba por su teléfono, trató de controlar el pánico creciente que sentía por lo que apareció: imágenes de personas con policondritis recidivante (RP), una enfermedad grave y progresiva en la que el cuerpo ataca su propio cartílago.
Se cree que la enfermedad, también conocida como policondritis, es autoinmune; normalmente se dirige a las orejas, que pueden volverse flácidas, ya la nariz, lo que puede resultar en un cartílago colapsado que requiere cirugía reconstructiva. En casos graves, el corazón, los vasos sanguíneos o las vías respiratorias pueden verse afectados, provocando daños que pueden ser fatales.
La policondritis afecta a más mujeres que a hombres, generalmente entre las edades de 20 y 60 años; se estima que afecta aproximadamente a 3 de cada 1 millón. No existe cura ni existe una prueba diagnóstica específica; el diagnóstico se realiza sobre la base de los síntomas. El tratamiento se centra en aliviar los ataques, prevenir los brotes y preservar el cartílago. Como es el caso del lupus, los pacientes con RP suelen consultar a múltiples especialistas para tratar diversas manifestaciones de su enfermedad.
Cuando Brenner vio al reumatólogo de Maryland, David Wolfe, le contó el episodio de la nariz hinchada y le mostró fotografías de sus orejas inflamadas. Posteriormente, Wolfe confirmó lo que temía: tenía los síntomas característicos de la RP, junto con el lupus. No es raro que las personas con policondritis tengan más de una enfermedad autoinmune, dijo.
“Es como un pequeño incendio”, dijo Wolfe sobre los signos iniciales de policondritis. “Podría progresar a un incendio más grande si no lo apaga”.
Wolfe recomendó que Brenner comenzara a tomar metotrexato, un medicamento que inhibe el sistema inmunológico y se usa para tratar algunos cánceres y enfermedades autoinmunes. Brenner se resistió.
Una crisis diferente
Pero después de un mes de fiebres, Brenner aceptó tomar un medicamento que pensó que podría tener menos efectos secundarios. También se unió a un grupo de apoyo en línea, que le pareció aterrador y útil.
Semanas más tarde, terminó en un hospital del norte de Virginia en medio de una crisis hipertensiva: su presión arterial se había disparado a 180/120 mm HG y su frecuencia cardíaca era 200, el doble del límite superior de lo normal. Le diagnosticaron hipertensión y taquicardia sinusal , una frecuencia cardíaca elevada.
Comenzó a ver a un cardiólogo y le recetaron medicamentos para reducir la frecuencia cardíaca y la presión arterial. También comenzó a tomar metotrexato, que le ha funcionado bien para controlar su lupus y RP.
Wolfe dijo que su hipertensión, que apareció por primera vez en la facultad de derecho, así como su frecuencia cardíaca elevada parecen no estar relacionadas con sus enfermedades autoinmunes y no suelen estar asociadas con ellas. Brenner dijo que su cardiólogo le ha dicho que cree que la taquicardia puede estar relacionada.
Hasta ahora, no muestra signos de problemas pulmonares u oculares potencialmente graves que pueden resultar de la policondritis, dijo Wolfe. “Suponiendo que el metotrexato siga funcionando, supongo que tendrá un pronóstico excelente”, anotó.
No está claro cuándo Brenner desarrolló RP. Una nariz u orejas inflamadas suelen ser los primeros indicadores. Es posible, pero poco probable, dijo Wolfe, que la costocondritis fuera un presagio.“La RP puede manifestarse de formas sutiles”, dijo. “No puedo descartarlo”.
Brenner dijo que trata de no preocuparse por lo que podría suceder si su enfermedad se agrava o si el metotrexato deja de funcionar, aunque hay otros medicamentos que puede probar.
Ahora vive con sus padres que se mudaron al área de Washington hace varios años. Tienen más de 70 años y Brenner ayuda a administrar su atención médica. Pero tener que hablar con ellos sobre las incertidumbres que rodean su propia salud ha sido difícil.
“Lo han manejado tan bien como alguien puede”, dijo.
