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- Los padres de los pacientes que continúan en el servicio de Nefrología exigieron mejorar las condiciones del hospital para brindarles calidad de vida a sus hijos
Cinco niños con fallas renales fallecieron en solo 11 días en Venezuela desde el 21 de abril hasta el 1° de mayo. Todos ellos tenían en común, aparte de su condición de salud, ser pacientes del servicio de Nefrología del hospital Dr. José Manuel de Los Ríos en Caracas.
El registro de las muertes lo maneja Prepara Familia, una organización no gubernamental que apoya a las familias dentro del centro de salud. La ONG publicó mensajes de condolencias en sus redes sociales luego de que se confirmaran los decesos.
Estas pérdidas no solo marcaron a sus familias, sino que también afectaron a los padres de los pacientes que aún son atendidos en ese servicio. Es por esto que las madres cuidadoras decidieron manifestarse este lunes 3 de mayo en la entrada del hospital.
Los representantes salieron con pancartas para exigir el respeto a las medidas cautelares otorgadas por la Comisión Interamericana de los Derechos Humanos (CIDH) a los niños y adolescentes del servicio de Nefrología el 21 de febrero de 2018.
#3May | Familiares de los pacientes del Hospital JM de los Ríos, en Caracas, protestaron para denunciar la falta de mantenimiento, insumos y trasplantes.
— El Diario (@eldiario) May 3, 2021
Katherine Martínez, directora de @preparafamilia, indicó que seis niños han fallecido en lo que va de año.
📸: @EfectoCocuyo pic.twitter.com/3aEnd3BCty
También exigieron mantenimiento a la maquinaria del servicio de hemodiálisis y la reactivación del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT) en Venezuela.
Las muertes
El primer fallecimiento que se registró en el servicio de nefrología en ese periodo fue el de Elián Graterol. El paciente tenía apenas 2 años de edad y murió el 21 de abril.
El 28 de abril falleció Anastacia Delgado, una niña de 8 años de edad. Un día después se confirmó el deceso de Jeandel Silva, de 14 años de edad.
Jhojanyerlis Camejo, de 8 años de edad falleció el 30 de abril. Posteriormente, el 1° de mayo murió Samira Oyer con 5 meses de edad. Esta última había nacido con una enfermedad nefrótica y solo estuvo un mes en diálisis peritoneal.
El difícil panorama de un paciente renal pediátrico
Cuando un niño pierde la función total de sus riñones tiene dos opciones desde el punto de vista médico: someterse a diálisis o a un trasplante renal.
En un sistema de salud con condiciones óptimas, lo ideal sería someter al paciente a diálisis mientras realiza el protocolo previo al trasplante. Sin embargo, en Venezuela este proceso es mucho más complejo y limitado.
La Fundación Venezolana de Donantes y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene) suspendió el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos el 1° de junio del año 2017 y hasta la fecha continúa paralizado. Este programa permite la localización de donantes de órganos luego de fallecer y su conservación hasta el momento de un trasplante.
Un órgano de donante fallecido era la opción para aquellos pacientes que no lograban encontrar un familiar con suficiente compatibilidad o que no estaban en buenas condiciones para someterse a la cirugía.
Actualmente solo tres centros de salud en el país hacen trasplantes renales con donantes vivos. El Hospital Militar Carlos Arvelo, ubicado en Caracas, es el único recinto público que hace estos procedimientos quirúrgicos, pero los pacientes deben contar con los primeros inmunosupresores antes de la cirugía.
En la Policlínica Metropolitana y la Clínica Santa Sofía se realizan estas operaciones, pero tienen un costo aproximado de 89.000 dólares de acuerdo con pacientes consultados por El Diario.
Diálisis indefinida
La poca posibilidad de acceder a un trasplante renal obliga a muchos pacientes a ver las diálisis como un tratamiento indefinido en lugar de preventivo.
Katherine Martínez, directora de la ONG Prepara Familia, explicó para El Diario que en el servicio de nefrología ya no se hace una lista de espera para trasplantes renales, porque el personal desconoce cuándo podrá reactivarse el SPOT.
Hoy #03May las madres de nefrologia del Hospital J.M de Los Ríos se concentraron a las puertas del Hospital para denunciar la situación del servicio y el fallecimiento de 5 niños y niñas sólo en el mes de abril. pic.twitter.com/qzLXXUrFwO
— Prepara Familia (@preparafamilia) May 3, 2021
La mayoría de los niños que son atendidos en Nefrología también acuden al servicio de hemodiálisis del hospital JM de los Ríos. Esta es una terapia en la que una máquina filtra los desechos, las sales y líquidos de la sangre, cuando ya los riñones no son suficientemente saludables para realizar esta función.
Para que una unidad de diálisis trabaje de forma adecuada debe contar permanentemente con electricidad y agua potable, ambos servicios fallan ocasionalmente en hospital.
Los familiares de los pacientes en diálisis han denunciado en varias ocasiones la falta de mantenimiento de los tanques de osmosis en las máquinas de diálisis. Esto podría causar daños en las máquinas o contaminación en la sangre de los pacientes.
Las muertes por fallas en el sistema de salud público quedan opacadas en medio de la pandemia por covid-19 en Venezuela. Por eso, los familiares de los pacientes pediátricos y las ONG insisten en visibilizar estas situaciones que ocurren desde hace años en el país.
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