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Esta nota es una traducción hecha por El Diario de la nota: A dentist’s viselike pain signaled a nearly invisible disorder, original de The Washington Post.
Durante más de un año, Tara Zier esperó en vano a que la opresión en el pecho y el dolor en el cuello remitieran.
La vida de la dentista del norte de Virginia se había derrumbado en octubre de 2014 cuando su exmarido, el padre de sus hijos que entonces tenían 11 y 13 años, se suicidó. El impactante acto desató una cascada de investigaciones sobre el ejecutivo de la firma de inversión y sus problemas financieros .
Inicialmente, Zier pensó que su dolor podría ser el producto de un estrés intenso junto con el dolor. Lo que no podía entender era por qué nada de lo que hacía parecía ayudar y por qué su dolor de cuello, un riesgo laboral entre los dentistas, seguía empeorando.
Pero cuando consultó a su internista, Zier dijo que “lo arruinó”. Le aconsejó a Zier que dejara de concentrarse tan intensamente en su salud y tomara un antidepresivo.
“El estrés que acompaña a una odisea diagnóstica es irreal”, dijo Tara Zier. “No soy una persona que se ofenda fácilmente, pero ser despedida una y otra vez fue muy difícil”. (Elizabeth Chomas)
Un mensaje similar lo enviarían varios de los muchos especialistas que examinaron su corazón, pulmones, columna, cuello y cerebro entre 2015 y 2017, mientras Zier se sometía a pruebas y procedimientos que buscaban descubrir el origen de sus síntomas confusos.
En octubre de 2017, un neurólogo, el primero que Zier había visto, ordenó el análisis de sangre que identificó la enfermedad poco conocida que había resultado tan difícil de alcanzar. Debido a que la ansiedad es a menudo una característica prominente del trastorno, su presencia a menudo se malinterpreta, lo que complica aún más el proceso de diagnóstico.
Zier descubrió rápidamente que la identificación era simplemente el primer paso. Aprender a manejar el problema resultaría igualmente desafiante.
“Es más una enfermedad invisible”, dijo Zier, ahora de 50 años, que vive en un suburbio de Maryland. “Si me miraras, no sabrías que lo tengo”.
“Muy preocupada por su salud”
En enero de 2015, Zier conducía de regreso de Vermont con sus hijos después de un viaje de snowboard que esperaba que les levantara el ánimo cuando se detuvo al costado de Garden State Parkway. Zier había estado luchando contra un caso grave de bronquitis durante varios días; cada vez con más dificultad para respirar y mareos, se sentía demasiado enferma para conducir el resto del camino a casa. Pasó los siguientes cuatro días en un hospital de Nueva Jersey donde fue tratada por neumonía.
A medida que avanzaba el año, Zier siguió sintiéndose inusualmente fatigada. A veces tenía problemas para recuperar el aliento. Zier prosperaba con el ejercicio vigoroso y había obtenido un cinturón negro de tercer grado en kárate, pero apenas podía arrastrarse a sí misma a través de un entrenamiento. Su pecho se contrajo y le dolía el cuello.
Pero las pruebas de sus pulmones y corazón fueron normales y múltiples resonancias magnéticas de su columna y cuello no encontraron nada que explicara sus síntomas.
En enero de 2016, Zier vio a su internista, quien le diagnosticó estrés psicológico severo. Ella recuerda que él la elogió por “aguantar notablemente bien” y le aconsejó que tomara el medicamento contra la ansiedad que le había recetado tras la muerte de su exmarido.
Zier pensó que la fisioterapia podría ayudar; en cambio, la hizo sentir peor. Varias sesiones de terapia cognitivo conductual con un consejero de salud mental no fueron útiles. Tampoco una serie de inyecciones de esteroides en el cuello administradas por un anestesiólogo. Un cardiólogo, un neurocirujano y un otorrinolaringólogo no encontraron nada malo.
En enero de 2017, el internista de Zier le recetó un antidepresivo y señaló que estaba “muy preocupada por su salud y teme que tenga una enfermedad catastrófica”.
Ambas declaraciones eran ciertas, dijo Zier. Ningún médico parecía saber qué estaba mal y algunos dejaron en claro que dudaban que su problema fuera físico.
Lo más importante en su mente, dijo, era la conciencia de que sus hijos, que habían sido devastados por el suicidio de su padre, solo tenían uno.
“No me puede pasar nada”, recuerda haber pensado con frecuencia.
Unas semanas más tarde, Zier fue tratada en la sala de emergencias de un hospital de Maryland por un dolor de cuello insoportable que fue diagnosticado como espasmos musculares .
El médico de urgencias le recetó diazepam, el sedante ampliamente utilizado (y abusado ) comúnmente conocido como Valium, junto con un ciclo corto de corticosteroides.
Por primera vez en muchos meses, recordó Zier, “en realidad me sentí mejor”. Pero el dolor regresó rápidamente una vez que dejó de tomar los medicamentos.
Una prueba definitiva
Poco después, vio a un segundo cardiólogo y un psiquiatra; ambos le dijeron que sufría de ansiedad crónica . La psiquiatra, a quien vio cinco veces, notó su plétora de citas médicas y sugirió que Zier dedicara tiempo a “no ser una paciente”.
Era un consejo que encontraba insultante y frustrante.
“No estoy descartando un problema de salud mental en absoluto”, dijo Zier, “pero había algo mal en mi cuerpo”.
En marzo de 2017, dejó de practicar la odontología, incapaz de mantenerse al día con las demandas de la profesión que amaba. Encontró un nuevo médico de atención primaria, un reumatólogo que consideraba útil y comprensivo. También vio a un endocrinólogo, un radiólogo y un especialista que le diagnosticaron y trataron un trastorno del sistema nervioso autónomo, que regula la frecuencia cardíaca, la presión arterial y la temperatura corporal.
En octubre de 2017, después de informar un entumecimiento repentino en un costado de su cara junto con un vértigo que empeora, su internista la envió a un neurólogo de Washington.
“Pensé que me iba a dejar boquiabierta”, recordó Zier, “pero me escuchó”. El neurólogo ordenó una resonancia magnética de su cerebro junto con una serie de análisis de sangre.
Entre ellos se encontraba una prueba para medir el nivel de anticuerpos contra descarboxilasa del ácido glutámico (GAD), una proteína involucrada en la producción de un neurotransmisor importante en el cerebro. El neurotransmisor, conocido como ácido gamma-aminobutírico ( GABA ), ayuda a controlar el movimiento muscular y la regulación de la ansiedad.
La prueba de anticuerpos GAD se utiliza en el diagnóstico de diabetes y epilepsia y en la detección de una rara afección neurológica progresiva llamada síndrome de la persona rígida (SPS), que afecta el cerebro y la médula espinal, causando rigidez alternante y espasmos musculares dolorosos junto con mayor sensibilidad al estrés, el ruido u otros estímulos. La mayoría de las personas con SPS tienen niveles elevados de anticuerpos anti-GAD . Algunos estudios han encontrado que también tienen niveles más bajos de GABA , lo que puede ayudar a explicar su ansiedad persistente.
“Todas sus pruebas resultaron normales, excepto una”, recuerda Zier que le dijo el neurólogo. Su nivel de anticuerpos GAD65 midió 25.000 unidades por mililitro (U / mL); lo normal es menos de 5 U / mL.
El neurólogo le dijo a Zier que creía que tenía SPS, aunque solo había visto otro caso en sus casi 40 años de carrera.El SPS fue identificado por primera vez en 1956 por médicos de la Clínica Mayo y se cree que afecta aproximadamente a 1 persona de cada 1 millón, la mayoría de ellas mujeres que padecen una enfermedad autoinmune como la diabetes tipo 1. (Zier tiene la enfermedad de Graves que causa hiperactividad de la tiroides).
El trastorno puede resultar de una respuesta inmune defectuosa; Con frecuencia se diagnostica erróneamente como enfermedad de Parkinson, esclerosis múltiple, ansiedad severa o, con menos frecuencia, agorafobia .
Las posturas encorvadas son características de SPS y algunas personas pueden quedar demasiado discapacitadas para caminar. Otros tienen miedo de salir de sus hogares porque el sonido de la bocina de un automóvil puede desencadenar espasmos musculares violentos e impredecibles que provocan una caída.
El neurólogo le recetó Valium y baclofeno, un relajante muscular, los cuales son tratamientos fundamentales para el SPS.
“Me sentí aliviada de tener un diagnóstico”, dijo Zier, “pero me asustó lo que significaba”.
Aprendiendo a hacer frente
El internista de Zier la ayudó a conseguir una cita en la Clínica Mayo para una consulta. Pasó una semana en Minnesota sometiéndose a pruebas adicionales que confirmaron el diagnóstico de SPS y asistió al programa de manejo del dolor de Mayo.
Zier finalmente optó por un tratamiento más cerca de casa en el Centro para el síndrome de la persona rígida de Johns Hopkins, que se cree que es el único de su tipo en el mundo.
Durante los últimos años, ha visto a Scott Newsome , el neuroinmunólogo que dirige el centro.
Aunque Zier fue diagnosticada mucho más rápido que la mayoría de las personas con SPS (el retraso promedio después de los síntomas iniciales es de unos siete años), su experiencia es bastante típica.
“Al principio, las personas son despedidas y se cree que tienen un problema de salud mental o están exagerando”, observó Newsome, profesor asociado de neurología que estima que ha visto a unas 200 personas con SPS. La ansiedad de larga data, dijo, parece ser intrínseca al SPS y ha estado presente en todos los pacientes que ha visto.
Zier no tiene los síntomas de contorsión causados por espasmos musculares que pueden ocurrir en casos severos. Pero, agregó Newsome, “la mayoría de las personas [con SPS] están discapacitadas y sus vidas están patas arriba”.
El tratamiento tiene como objetivo aliviar los síntomas, mejorar la movilidad y ralentizar la progresión de la enfermedad, que tiene un curso variable e impredecible. Además de los medicamentos que van desde relajantes musculares hasta inmunoterapia, los tratamientos recomendados incluyen terapia acuática, estiramiento y terapia cognitivo-conductual.
En los últimos años, la condición de Zier parece haber mejorado, aunque el dolor es una constante. “Cada día es una lucha”, dijo. “Estoy feliz de estar respirando y de que mi perro esté en el sofá conmigo”.
Zier fundó recientemente el grupo sin fines de lucro Stiff Person Syndrome Research Foundation , que busca crear conciencia sobre SPS junto con dinero para investigación.
Sigue angustiada por el escepticismo que encontró inicialmente, una experiencia que parece ser común entre quienes comparten su diagnóstico.
“El estrés que acompaña a una odisea diagnóstica es irreal”, dijo. “No soy una persona que se ofenda fácilmente, pero ser despedida una y otra vez fue muy difícil”.
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