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- Personas diagnosticadas con distintas patologías exigen acceso a medicamentos y tratamientos que les garanticen calidad de vida en medio de sus dolencias
Según el informe “Situación de Derechos Humanos en Venezuela”, publicado por la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) en 2017, tres millones de personas pasaron al menos un año sin recibir ningún tipo de tratamiento, incluidos los pacientes crónicos. Eso equivale a una persona por cada 10 habitantes.
En Táchira, las cifras oficiales de personas con patologías crónicas no se actualizan desde el año 2014. La organización no gubernamental Proyecto 860, de manera independiente, contabilizó 236 pacientes renales vivos en la entidad andina para diciembre de 2019.
El Observatorio Venezolano de Salud (OVS) publicó en su página web que “más de 50.000 casos nuevos de cáncer se producen anualmente en el país”. A su vez, el presidente de la Sociedad Venezolana de Oncología, Álvaro Gómez, indicó que la incidencia de las patologías oncológicas está aumentando en el país.
De igual forma, el número de pacientes dependientes de diálisis ronda los 16.000, según el informe de la CIDH previamente mencionado. En 2020, Carlos Márquez, presidente de la Sociedad Venezolana de Nefrología, denunció que 1.600 máquinas están inoperativas en las 136 clínicas estatales de diálisis que existen en el país
En la entidad andina la pandemia por el covid-19 agudizó el padecimiento ya existente de personas diagnosticadas con distintas patologías que requieren atención médica frecuente para que su salud no se deteriore. Ahora, no solo deben batallar para obtener tratamientos, sino que deben cuidarse de un virus ajeno que podría agravar su cuadro clínico.
Testimonios de los pacientes crónicos
Rosalba Ostos tiene 51 años de edad y el 27 de julio de 2020 su vida cambió. Ese día llegó el resultado de la biopsia y el diagnóstico fue cáncer de mama en grado 3. La refirieron a un médico oncólogo y allí le explicaron que la enfermedad ya estaba avanzada.
“Ella me mandó tratamiento de una vez, fueron ocho quimioterapias y a mí me las dio el seguro, cada una incluye dos medicamentos. Nos tocó comprar uno de esos medicamentos en 250.000 pesos (71 dólares) porque no lo había en el Seguro Social”, dijo Rosalba en exclusiva para El Diario.
Aparte de las quimioterapias, necesitaba otra medicina para subir las defensas luego de cada ciclo de tratamiento. El Seguro Social solo le entregó lo suficiente para cinco etapas, las tres restantes tuvo que comprarlas y su precio en el mercado ronda los 60.000 pesos (unos 17 dólares) cada uno.
“Con las quimios no es solo el gasto de los medicamentos que no te dan, hay que llevar jelco, macro gotero, dos soluciones, otras ampollas que piden como dexametasona, ranitidina y todo eso cuenta”.
Aunado a ello está el gasto de las biopsias. Rosalba debió someterse a ese procedimiento previo a su diagnóstico y el costo fue de 200.000 pesos (unos 60 dólares). Luego vino la inmunohistoquímica para determinar el tipo de cáncer que la estaba afectando y su precio fue de 200 dólares. Finalmente necesitó una segunda biopsia y por ella pagó 400.000 pesos (114 dólares).
Llevar una alimentación adecuada y comprar medicamentos para tratar los síntomas post quimioterapias también representa un gasto importante para ella y su familia.
“A mi esposo le ha tocado vender cosas para ayudar a costear todo”.
“Mis riñones están afectados”
Lisbeth Mendoza tiene 43 años de edad y desde el año 2019 comenzó a presentar problemas de salud. Inicialmente los médicos no le daban un diagnóstico acertado. Fue a distintos centros asistenciales, públicos y privados, pero en ninguno lograban determinar qué le estaba ocurriendo a su cuerpo.
La Fundación Lupus de América lo define como “una enfermedad crónica autoinmune que puede dañar cualquier parte del cuerpo”. Eso significa que “el sistema inmune no puede apreciar la diferencia que existe entre estos invasores externos y los tejidos sanos del cuerpo y produce autoanticuerpos”.
Como consecuencia del lupus, Lisbeth presentaba daños en sus riñones y por ende, necesitaba dializarse. Había subido 40 kilogramos y estaba hinchada, pues su cuerpo estaba reteniendo líquido.
“El lupus tiene etapas de crisis que si uno las supera, la enfermedad es llevadera. Esa misma semana que me diagnosticaron llegaron cuatro personas más con la misma condición, pero ellos lamentablemente fallecieron”.
Afortunadamente el organismo de Lisbeth ha respondido a los tratamientos. Aunque admite que las diálisis son lo peor de todo el proceso, debe someterse a ello tres veces a la semana en ciclos de cuatro horas por jornada.
“En las unidades de diálisis el tratamiento es gratuito, pero se hacen colaboraciones para el mantenimiento del lugar, que si bombillos o cosas menores. Los familiares se organizan para solventar esos detalles”, indicó.
Si bien existen medicamentos que también otorga el Seguro Social, hay otros que debe costear de su bolsillo, ya sea porque no llegan a tiempo al instituto o porque no los hay. Lisbeth necesita frecuentemente micofenolato, cuyo precio en el mercado es de 30.000 pesos (unos 9 dólares) y solo le alcanza para cubrir 15 días de tratamiento.
“Al principio yo tenía recetado alrededor de cinco medicamentos para la tensión y ahora me han ido regulando y tengo solo dos, pero uno de esos debo comprarlo en Colombia porque aquí no se encuentra. Se llama minoxidil, cuesta 50.000 pesos (unos 15 dólares) y dura 15 días”, explicó.
Actualmente Lisbeth no percibe ningún ingreso. Asegura vivir de la buena voluntad de sus familiares, amigos y de lo que gana su hijo en la empresa donde labora, aunque tampoco logra rendirlo por un mes completo.
“Hemos hecho hallacas, ponqués y tortas para poder agarrar un poquito de ingresos, pero no es algo fijo. Las fundaciones a veces me donan medicamentos pero es esporádico y tampoco entregan todos, sino algunos”.
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Una lucha constante
Rosalba es maestra de labores y Lisbeth es abogada. A ninguna les alcanza el salario que devengan para costear los gastos que representa ser un paciente crónico en Venezuela.
“Gracias a Dios mi esposo trabaja independiente y ha podido solventar. También con ayuda de mis familiares y alumnas de la escuela, con eso pudimos resolver todo”, contó Rosalba.
Al culminar el ciclo de ocho quimioterapias, Rosalba debió ingresar a quirófano al mes y medio para culminar con el proceso. No obstante, el Hospital Oncológico tenía las cirugías suspendidas desde noviembre del año 2020 por fallas con el aire acondicionado.
“Hicimos una protesta la última semana de febrero. Para mi sorpresa, el viernes de esa misma semana tenía la cita con la doctora y me dijo que el quirófano empezaba a trabajar el lunes, así que me puso en lista”.
Luego de sortear diferentes dificultades, Rosalba entró a cirugía el 8 de marzo de 2021. Sin embargo, aún debe continuar con un tratamiento de mantenimiento hasta noviembre. Dicho medicamento se lo ha suministrado el Seguro Social.
“Al seguro no había llegado cava desde enero, menos mal llegó a finales de mayo y había el medicamento, porque en Cúcuta vale cinco millones de pesos (1.400 dólares). Y de dónde saco el dinero para eso. Uno se siente a veces desamparado, porque si me falta un ciclo interrumpo el avance y no es la idea”, enfatizó Rosalba.
La situación de Lisbeth no es distinta. También atraviesa penurias a lo largo de su proceso médico. En ocasiones ha interrumpido sus tres diálisis semanales porque en la unidad no hay electricidad o se dañan las bombas de agua y por ende, las máquinas no hacen el proceso correspondiente.
Llevar una alimentación adecuada y ajustada a sus necesidades no es sencillo. Las dietas recomendadas están basadas en un alto consumo de frutas y verduras, pero no siempre puede cumplirlas.
“Si compramos una manzana no podemos comprar carne o pollo. Yo creo que todo venezolano come lo que logra comprar y pedirle a Dios que le retribuya a uno eso en energía por lo menos”.
El combustible, otro suplicio para los pacientes crónicos
En medio de la escasez de combustible que afecta al país, en Táchira los pacientes crónicos tienen cupos de distribución de gasolina asignados para poder cumplir con sus tratamientos médicos. En ocasiones, eso no es garantía de surtir.
“Yo fui a renovar mis papeles para el cupo y ese día nos pusieron a hacer cola al lado de un surtidor de gasolina, con ese olor penetrante, y los ojos ya me ardían. Yo pedí que nos dejaran hacer la cola como antes y me dijeron que eran órdenes”, puntualizó Rosalba.
La consignación de documentos también conlleva un proceso engorroso y plagado de trabas para los pacientes. Les exigen informe médico actualizado cada cierto tiempo y a veces se los rechazan si consideran que no están redactados de manera específica.
“En el informe que me dio la doctora en el oncológico me escribe solo CA de mama y la chica no lo iba a recibir porque, según ella, no reflejaba nada. La doctora que estaba ahí para ir revisando todo le dijo ‘recíbalo porque tiene el sello húmedo y la firma de la doctora’, pero ella no quería, entonces me tocó llevar el vencido”.
Lisbeth Mendoza también tiene cupo de combustible. El cronograma está diseñado para surtir 30 litros de gasolina una vez a la semana. Asegura que es suficiente para las personas que viven en el casco de la ciudad y solo se movilizan de sus hogares a las unidades de diálisis.
“A la gente que vive fuera de San Cristóbal no les alcanza 30 litros para ir y venir tres veces a la semana; si te toca abastecer un día y cae feriado no te echan gasolina y ocurre lo mismo con el mes que trae cinco semanas, o sea, hay una que no puedes abastecer”, explicó Lisbeth.
Protesta: la única vía
El 14 de mayo de este año pacientes oncológicos protestaron en las instalaciones del hospital del Seguro Social para exigir los medicamentos de alto costo que requieren para sus tratamientos. Estos no llegaban desde enero. Asimismo, el 4 de junio protestaron por el cierre del quirófano del Hospital Oncológico debido a daños en un equipo de anestesia.
“Al parecer uno debe hacerse escuchar por medio de la protesta y no es la idea. No estamos para protestar en este momento de pandemia tan difícil. Nosotros no debemos soportar esa angustia, ese estrés porque no llegan los medicamentos”, reclamó Rosalba.
Asegura que ser paciente oncológico en medio de la crisis actual que atraviesa el país es complicado. Se respalda en la fe en Dios y la buena disposición de terceros que están prestos a ayudar.
Lisbeth desearía no ser una carga para su familia. Anhela contar con los recursos para costear su tratamiento médico. O en el mejor de los casos, que el régimen de Nicolás Maduro le brindara la seguridad que los pacientes con distintas patologías requieren.
“Que si usted ya trabajó por cierto tiempo en un país o una institución le puedan retribuir un poquito de ese trabajo que ha hecho. ¿Por qué tenemos que estar mendigando medicamentos? ¿Por qué tenemos que estar dependiendo de fundaciones cuando se supone que un gobierno debe brindar lo mínimo en seguridad, en salud, en bienestar social?”, se preguntó Lisbeth.
Miles de pacientes renales, oncológicos, hemofílicos y con otras patologías en Venezuela viven una carrera contra reloj. Se enfrentan a la escasez de insumos, medicamentos y tratamientos médicos indispensables para garantizar su recuperación. Algunos tienen la capacidad económica para costearlos; otros no corren con la misma suerte y apelan a las donaciones y aportes que puedan conseguir en el camino a lograr su bienestar.
