• Los riñones de Luis Méndez empezaron a fallar cuando era un bebé, pero no fue hasta los 14 años que comenzó a someterse a diálisis y tuvo que dejar de lado la música

Luis Méndez, de 16 años de edad,  fue hospitalizado por primera vez cuando apenas tenía un año y medio de edad. Yasmil Astudillo, madre del bebé, se alarmó por los síntomas que presentaba su hijo y los refirieron a urología por una infección. 

La hospitalización duró nueve días, pero los malestares del bebé eran persistentes así que le solicitaron más estudios y lo refirieron a nefrología. Se presumía que podría tener alguna enfermedad renal. 

Yasmil y su hijo vivían en Güiria, una localidad del estado Sucre, donde no había un especialista que pudiera tratar al niño. Desde ese momento, ambos viajaron a varias ciudades del país hasta que llegaron al hospital J.M. de Los Ríos en Caracas. 

Este centro de salud pediátrico es la principal referencia en salud infantil. Además, era el único con médicos con experiencia para tratar el caso de Luis. Con los años, la enfermedad avanzó y los cuidados debían ser más estrictos.

Desde muy pequeño se le prohibieron muchas comidas que son normales para los niños, especialmente la carne. No podía correr o saltar porque todo el tiempo estaba mareado, se le bajaban sus valores y se cansaba”, expresó Yasmil en entrevista para El Diario.
Luis sueña con recibir un trasplante y volver a tocar el violín
Ilustración: Lucas García

La música cambió el ritmo de la vida de Luis 

La madre relató que su hijo tuvo que limitarse a muchas cosas desde temprana edad. Las actividades dentro y fuera del colegio resultaban difíciles para él porque debía viajar periódicamente.

No obstante, Yasmil decidió inscribir a su hijo en clases de música cuando cumplió los cinco años de edad, con la esperanza de que Luis pudiera vivir experiencias que le hicieran olvidar su condición de salud.

Con el tiempo, el niño se apasionó por la música y adoptó al violín como parte de su cuerpo. En el año 2015 audicionó para la orquesta infantil del Sistema Nacional de Orquestas y quedó seleccionado en un grupo de 200 músicos. 

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“Ese año fueron a representar a Venezuela en Milán, Italia. Viajaron 14 días por allá, gracias a Dios que mi hijo vivió esa experiencia a pesar de su condición”, explicó la madre. 

Luis logró prolongar su carrera musical por cuatro años más. A medida que su salud se deterioraba tuvo que abandonar su vida de violinista. 

Obstáculos para mantener su educación

Yasmil admitió que su hijo tuvo que enfrentar varios obstáculos para seguir con su educación. Recordó que a veces los profesores y directivos no comprendían por qué el niño debía perder varios días de clase por viajar hacia Caracas para una consulta médica. 

La madre retiró a Luis del colegio en el que estudiaba cuando cumplió los 13 años de edad. El motivo era que cada vez se sentía más débil y con malestares. La institución quedaba lejos de su casa y devolverse era muy difícil. 

Cuando comenzó a cursar el tercer año de bachillerato también empezó a presentar nuevos dolores y molestias en la piel. Su salud había decaído aceleradamente, por lo que madre e hijo viajaron a Caracas para saber qué sucedía. 

Luego de asistir a la consulta, me dieron la triste noticia que ya debía recibir diálisis. Desde entonces fue un viaje sin retorno, nunca más pudo regresar a su pueblo y a su vida. Cambiamos todo por el bienestar del niño”, comentó.

Ambos tuvieron que mudarse a Caracas para que Luis cumpliera con su tratamiento en la unidad de diálisis del J.M. de Los Ríos. Tiempo después de establecerse en la ciudad, consiguió un cupo para poder terminar sus estudios en Caracas. 

“El asistía tres veces a la semana, cuando se sentía bien. En ese liceo, a pesar de todo, entendieron por lo que estaba pasando Luis”, agregó. 

A Luis le pusieron un catéter en el cuello durante sus primeros meses en diálisis y tuvo que ir a clases sin poder esconder la vía. De acuerdo con Yasmil, Luis contaba que lo veían como si fuera un “extraterrestre con algo clavado en el cuello”. 

Aunque sentía vergüenza, continuó asistiendo a clases y sus compañeros se acostumbraron a verlo de esa manera.

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La experiencia educativa de Luis cambió con la llegada de la pandemia por covid-19. Comenzó a hacer todas sus clases y actividades desde casa. Alternaba sus estudios con las sesiones de diálisis y en el mes de agosto obtuvo el título de bachiller. 

El fantasma de la insuficiencia renal

Cuando Luis fue diagnosticado con insuficiencia renal no representó una sorpresa para su familia. Varios de sus parientes han padecido e incluso fallecido por esta enfermedad. Ninguno de ellos tuvo la oportunidad de someterse a un trasplante. 

Hemos perdido a cinco familiares por la enfermedad: mi mamá murió muy joven, con 36 años; mi hermano, con 27 años; dos de mis sobrinos, uno de 13 años y uno de 17 años, y una prima de 20 años”, explicó Yasmil.

Debido a las experiencias que había tenido con sus parientes, el mayor temor de Yasmil era que su hijo perdiera la función total de sus riñones y obligarlo a recibir diálisis. 

Actualmente, Luis y un primo son pacientes de diálisis. Yasmil insiste en la necesidad de que se reactiven los trasplantes renales y darle una nueva oportunidad de vida a tantas personas. 

El 28 de marzo de 2019, le pusieron el primer catéter al adolesccente y al poco tiempo contrajo varias infecciones. 

“Durante siete meses le cambiaron cuatros catéteres. Estuvimos poco tiempo fuera del hospital cuando ya teníamos que volver, porque el niño se sentía mal, tenía fiebre y escalofríos. Fue muy duro”, detalló la madre. 

Luego de esos meses, los médicos le colocaron una fístula, con la que lograron evitar nuevas infecciones y que el joven se mantuviera estable. 

Luis sueña con recibir un trasplante y volver a tocar el violín
Ilustración: Lucas García
Igual se le bajan las defensas, el calcio, la hemoglobina y sus valores se alteran. A cada rato le tienen que transfundir sangre y no puede tomar mucha agua porque se hincha. Mi hijo solo toma 360 mililitros de agua al día. Esta es una enfermedad muy degenerativa”, agregó

Además de la enfermedad, el tratamiento también deteriora al adolescente. Los pacientes en diálisis suelen perder el calcio de su cuerpo y presentan problemas óseos rápidamente. 

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Ganas de seguir 

Luis le ha manifestado en varias oportunidades a su mamá que quiere optar por un trasplante renal. Durante los dos años y medio que lleva en diálisis ha visto morir a 23 de sus compañeros, por lo que espera que esa cirugía lo ayude a evitar un destino similar. 

“La experiencia más dura que tuvo fue en enero de 2020. Él estaba en la diálisis junto con un niño que se quejaba muchísimo por el dolor. Apenas mi hijo salió de la unidad el niño falleció. Uno anda con miedo todo el tiempo porque el paciente renal es una bomba de tiempo, un día están bien y al otro no se sabe”, contó Yasmil. 

Estos episodios han motivado a los pacientes y a sus familiares a exigir la reactivación de todos los trasplantes de órganos en Venezuela. En lo que va del año 2021, 12 niños del servicio de nefrología han muerto y esto generó una serie de protestas en rechazo a la suspensión de estas cirugías. 

Yasmil admitió que desconoce si su hijo está en las condiciones óptimas para recibir un trasplante renal. Sin embargo, está dispuesta a hacer todo el protocolo necesario si se reactiva el programa de trasplantes en el país. 

Hace poco ambos se enteraron que Luis consiguió un cupo para estudiar Geografía en la Universidad Central de Venezuela (UCV) a través de la Oficina de Planificación del Sector Universitario (OPSU). 

Aunque aún no sabe cómo serán las clases por la pandemia por covid-19, espera poder iniciar su carrera con tranquilidad. Yasmil considera que con un trasplante renal su hijo podría asistir a clases con regularidad y en unos años ejercer su profesión. 

Ambos sueñan con el momento en que pueda dejar de depender de una máquina de diálisis y dedicarse nuevamente a tocar el violín con una orquesta. “Él sabe que no es una cirugía fácil, pero quiere correr el riesgo, eso quiere decir que tiene ganas de seguir adelante y retomar aquello que ama”. 

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