• Este 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer, una de las formas más comunes de demencia que no tiene cura. Sin embargo, ya existe un medicamento único para retrasar el avance de la enfermedad

El cuidado de una persona con Alzheimer es una tarea demandante que requiere de herramientas psicológicas y emocionales para que la persona encargada de esta labor no se sienta agobiada o excesivamente cansada. Esta enfermedad es difícil de afrontar, desde el punto de vista emocional. Sin embargo, en el año 2021 el mundo recibió una noticia esperanzadora. 

El 7 de junio la Administración de Medicamentos y Alimentos (FDA)  otorgó la aprobación acelerada de un medicamento pionero dirigido a tratar la fisiopatología fundamental de la enfermedad. Este fármaco es un avance científico y a la vez un respiro para quienes lidian día a día con un paciente con Alzheimer. 

Se trata del Aducanumab, un medicamento desarrollado por el laboratorio Biogen que busca atacar los depósitos pegajosos de una proteína llamada beta amiloides alojada en el cerebro y de esta forma retrasar la progresión de la enfermedad.

Este 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer proclamado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer’s Disease International (ADI). Esta fecha pretende fomentar la conciencia sobre los efectos de esta enfermedad en los pacientes y también el impacto psicológico y emocional de sus cuidadores.

El Alzheimer se caracteriza por la alteración neurodegenerativa conocida por los problemas de la pérdida de  la memoria, la orientación y el juicio. De acuerdo con la OMS, el Alzheimer es la forma más común de demencia en adultos de la tercera edad, lo cual acapara entre un 60% y un 70% de los casos.

Se trata de una enfermedad que no tiene cura. Los tratamientos que existen son sintomatológicos. La degeneración cognitiva de un paciente le lleva a disminuir su capacidad de recordar, reconocer, hacer actividades básicas (higiene personal, comer, escribir, leer), entre otros aspectos. Por esta razón requieren de cuidados que en muchos casos resultan demandantes. 

En 2019, los cuidadores pasaron una media de cinco horas al día brindando apoyo a la persona con demencia que atendían. Según la Organización Panamericana de la Salud (OPS), el 70% de esos cuidados fueron proporcionados por mujeres (casi el 77% en la región de las Américas). Los cuidadores se enfrentan a estrés financiero, social y psicológico por lo que el acceso a la información, la formación y los servicios es especialmente importante. 

Los cuidadores se enfrentan a estrés financiero, social y psicológico por lo que el acceso a la información, la formación y los servicios es especialmente importante. 

La salud mental de los cuidadores

Los familiares que se encargan de cuidar a una persona que padece Alzheimer atraviesan etapas psicológicas y emocionales durante la enfermedad del paciente. 

El psicólogo Manuel Fariñas explicó para El Diario que la primera etapa es la de negación. En esta fase, dependiendo de la cercanía con el paciente, el cuidador se rehúsa a aceptar que la persona con esta enfermedad no va a poder realizar las mismas actividades que antes. 

“Hay una resistencia fuerte desde el punto de vista cognitivo por hacerse del conocimiento de que ese paciente no va a desenvolverse con las mismas capacidades cognitivas con las que lo hacía anteriormente. Hay dos condiciones: una etapa cognitiva y otra emocional».

Explica que el cuidador libra una batalla consigo mismo cuando se aferra a la idea de que la persona con Alzheimer era una persona funcional y existe la añoranza de que el paciente vuelva a realizar sus actividades habituales sin dificultad. Comenta que se piensa que el deterioro del paciente es una decisión voluntaria. Esta etapa es muy difícil y dolorosa para el cuidador por lo que también desarrolla frustración. 

El cuidador atraviesa muchas etapas psicológicas y emocionales

Fariñas afirma que en muchos casos el cuidador llega a un límite de mucho desgaste y saturación debido a que se trata de una enfermedad en la que el paciente corre constante riesgo de caerse o lastimarse. Entonces, la persona encargada de apoyarlo se ve en la necesidad de cuidarlo constantemente, lo que deriva en agotamiento físico y mental. 

Hay momentos no solo de desmemorización (en el paciente con Alzheimer), sino que también vienen momentos de depresión, de ansiedad, ahí ellos tienen la percepción de que les está pasando algo. Se irrita con mucha facilidad. Se producen situaciones familiares bien complicadas y afecta la adherencia al tratamiento”, explica.

El especialista comenta que existe una fase de aceptación pero eso depende de la adaptación y flexibilidad cognitiva del cuidador, su cercanía con el paciente y el nivel de información e instrucción que recibe con respecto a esta enfermedad. Esta fase se da en personas que han reflexionado más tempranamente sobre estos cambios. 

La esperanza  y la polémica en un medicamento

Por esta razón, la aprobación del Aducanumab fue acogida como una noticia esperanzadora aunque también polémica. 

El laboratorio estadounidense Biogen valoró la eficacia del medicamento en tres estudios separados en 3.482 pacientes con Alzheimer, sobre los que se experimentó con el fármaco.

“Los pacientes que recibieron el tratamiento tuvieron una reducción significativa de la placa beta-amiloide dependiente de la dosis y el tiempo, mientras que los pacientes del grupo de control de los estudios no tuvieron reducción de la placa”, destacó la FDA. 

El medicamento fue aprobado por la via acelerada

En noviembre de ese año, el Comité Asesor sobre Medicamentos del Sistema Nervioso Central y Periférico de la FDA sometió a votación la eficacia del Aducanumab, en respuesta a una pregunta sobre si era razonable considerar los datos de un estudio positivo como prueba principal de la eficacia del fármaco para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer en fase inicial. Ninguno de los miembros del comité votó a favor y 10 votaron en contra.

Sin embargo, la FDA aprobó el medicamento por  la vía de aprobación acelerada que puede usarse para un fármaco para una enfermedad grave o potencialmente mortal que brinda una ventaja terapéutica significativa sobre los tratamientos existentes. 

En caso de que el medicamento no funcione luego de los próximos ensayos, la organización estadounidense cuenta con los procedimientos regulatorios para retirarlo del mercado farmacéutico.

Recomendaciones

Algunas de las recomendaciones que hace el psicólogo para preservar la salud mental del paciente es obtener la mayor información y educación sobre el tema. 

Al cuidador no solo hay que hacerle comprender la situación sino explicarle todo muy detalladamente. Se recomienda instruirse sobre la enfermedad, sobre los cuidados, tratar de adecuar los lugares donde se tiene el paciente porque a veces el mismo ambiente se vuelve enemigo y eso lo que hace es desgastar al cuidador”, afirma.

Se debe acondicionar el espacio y retirar cosas que puedan poner en riesgo al paciente. Simplificar asuntos de aseo, vestimenta y comida para que el cuidador no tenga que trabajar de más.  

El especialista recomienda también, de acuerdo a las condiciones económicas o familiares, apoyarse de otras personas para delegar el cuidado del paciente. Ya sea un enfermero, otro cuidador o un familiar. Es necesario hacer relevos para que la persona descanse de la situación y dedique tiempo a su vida personal. 

“Es importante tomarse tiempos de salud mental. No se está abandonando al paciente. Pero siempre es importante alternarse”, explica. 

Fariñas afirma que es indispensable recordarle al cuidador que está haciendo lo mejor que puede y recomienda la asistencia temprana al psicólogo, para obtener así las herramientas que le ayuden a lidiar de forma asertiva con el cuidado de una persona con Alzheimer.

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