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- Aproximadamente 2.500 personas con esclerosis múltiple están expuestas a recaídas de la enfermedad porque no pueden cumplir con sus tratamientos
Andrés Marcano, de 50 años de edad, describe a la esclerosis múltiple como una enfermedad caprichosa, que no da la cara e irrumpe en la vida de las personas para truncar sus planes. Él vive con esta condición desde el año 1999 y aunque ha hecho lo posible por seguir trabajando, la patología lo ha discapacitado progresivamente.
Actualmente Andrés no puede caminar y tiene dificultades para hablar. Se desplaza en silla de ruedas y trabaja sentado, aunque admitió que a veces siente debilidad durante su jornada.
Durante casi 17 años pudo ralentizar los efectos degenerativos de la esclerosis gracias al tratamiento que le indicaron que, si bien no la curan, hacen menos agresiva a la enfermedad. En el año 2016, el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) dejó de entregarle sus medicamentos y ahora forma parte de los 2.500 pacientes sin opciones para controlar esta condición.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
Es una enfermedad que degrada la cubierta protectora de los nervios. La condición causa un daño en los nervios que impide la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. nnSe puede manifestar con síntomas diversos como dolor, fatiga, pérdida de la visión y disminución en la coordinación. n
Indiferencia del Estado ante la situación de los pacientes
Miguel Perozo, representante de la Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple (ACPEM) para la zona centro de Venezuela, explicó que las personas con esta condición debían ir a instituciones del Seguro Social para adquirir sus tratamientos.
En el Hospital Dr. Domingo Luciani de Caracas funcionaba el programa nacional para pacientes con esclerosis múltiple, pero hace cuatro años cesó sus operaciones por completo.
“La situación es muy preocupante porque aun disponiendo de la alta suma de dinero que supone comprar estos medicamentos, no hay posibilidad alguna de adquirirlos. No se están importando hacia Venezuela”, expresó Perozo para El Diario.
Los voceros del ACPEM, aseguró Perozo, han acudido a las oficinas del IVSS y a la Defensoría del Pueblo en busca de respaldo, pero no consiguieron respuestas oportunas.
La Comisión Interamericana de los Derechos Humanos (CIDH) amplió las medidas cautelares para 20 personas con esclerosis múltiple en Venezuela el 3 de enero del año en curso. El organismo internacional considera que el derecho a la vida, integridad personal y salud de estos pacientes están en una situación de gravedad y de riesgo de daño irreparable en Venezuela.
Adaptarse a los cambios
Luis Armando Soza, de 45 años de edad, fue diagnosticado con esclerosis múltiple en el año 2011. Recordó que en ese momento trabajaba en un banco y pudo continuar con sus rutinas gracias a que pudo cumplir con su tratamiento. “Nunca me sentí cohibido por mi condición”, agregó.
En el año 2015, el paciente se sometió a la operación para tratar una hernia, pero en la cirugía presentó una peritonitis y su estado de salud empeoró. En ese año, los medicamentos para la esclerosis múltiple comenzaron a escasear en el Seguro Social de Caracas, donde residía en ese momento Luis Armando. Y en junio de 2016 recibió la última caja de tratamiento. Los síntomas por la falta del fármaco aparecieron progresivamente.
Brotes de esclerosis múltiple
Es el nombre con el que se reconoce a las recaídas de la enfermedad. Durante un brote de esclerosis múltiple el paciente puede sentir debilidad, problemas de vejiga, fallas de motricidad y dolor.
Su neurólogo le ha indicado esteroides y pastillas para mitigar los mareos. Sin embargo, Luis Armando insiste en que no lo benefician esos medicamentos.
Durante esos años también bajó de peso bruscamente y la enfermedad deterioró parte de su cuerpo. Actualmente está incapacitado para laborar y, aunque aún puede caminar, debe hacerlo acompañado para evitar caerse.
“Ahora estoy haciendo ejercicios, camino con mi esposa, no puedo salir solo, no puedo manejar, me quedo en la casa cocinando y no puedo más con la condición”, detalló.
Batallar contra más problemas de salud
A Nepmari Zambrano, de 43 años, le diagnosticaron esclerosis múltiple cuando tenía apenas 21 años de edad. Desde 2015 no recibe tratamiento para controlar la enfermedad. Esto se convirtió en un obstáculo para batallar contra otros problemas de salud.
En el año 2018 Nepmari atravesó una fuerte recaída de la enfermedad. Recordó que ese fue un año muy difícil para ella, porque mientras intentaba recuperarse del brote de esclerosis múltiple, se consiguió un bulto en el seno derecho.
Con los días el bulto creció y la paciente tuvo que realizarse varios exámenes para llegar a un diagnóstico. Todos fueron en clínicas privadas, porque el Seguro Social de Ciudad Bolívar (estado Bolívar), donde reside, no tenía no tenía los medios para hacerlos.
Se trataba de un tumor cancerígeno. Le hicieron dos biopsias, una se trasladó hasta Caracas para determinar qué tipo de cáncer era.
El tumor que afectó a la paciente fue un adenocarcinoma ductal infiltrante, un tipo de cáncer muy agresivo y por el cual su médico sugirió tratarse lo más rápido posible.
Pese a que su condición de base le hizo difícil el diagnóstico y el preoperatorio, la cirugía fue un éxito. Casi de inmediato se sometió a 16 sesiones de quimioterapia.
“Las quimio fueron muy agresivas y también tuve que pagarlas en una clínica privada porque en el oncológico (Virgen del Valle de Ciudad Bolívar) no estaba funcionando y el Seguro Social no tenía los medicamentos que me mandaron”, detalló.
Todo su proceso de recuperación duró tres años y durante ese tiempo gastó todos sus ingresos y ahorros. En 2021 pensó que estaba completamente libre del cáncer. Recientemente sus médicos hallaron un nuevo tumor que, hasta el momento, no saben si es maligno.
El deterioro que causó en su cuerpo la esclerosis y los tratamientos de quimioterapia le han impedido volver a trabajar y recuperarse económicamente. Recientemente recurrió a varias campañas para reunir fondos y pagar la biopsia que necesita para diagnosticar el tumor.
Por al menos cinco años las personas con esclerosis múltiple en Venezuela han visto la peor cara de la enfermedad. La falta de medicinas para tratar esta condición los ha llevado a niveles de discapacidad que pudieron evitarse con la práctica de políticas públicas de salud que garantizaran la integridad de los pacientes crónicos en el país.
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