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- El equipo de El Diario logró conversar con tres mujeres con hijos que sufren de esta enfermedad. Con operaciones que superan los $9.000 en plena crisis económica, todas han buscado distintas formas de solicitar apoyo por parte de instituciones y entes gubernamentales, pero no han recibido respuesta | Foto: Spine Center / Referencial
La escoliosis es una enfermedad que desvía la columna vertebral de quien la padece. La mayoría de las veces, son adolescentes quienes la desarrollan; aun así, también puede presentarse en niños y niñas de forma hereditaria o con otros padecimientos como parálisis cerebral infantil o distrofia muscular.
Esto se puede tratar mediante corsés ortopédicos para escoliosis, los cuales se encargan de corregir la postura de la columna de manera progresiva. No obstante, cuando la desviación es muy avanzada, la opción más viable para corregirla (dependiendo del caso) es por medio de intervención quirúrgica o varias de estas.
Las operaciones de escoliosis son costosas y en Venezuela, un país sumergido en una crisis económica desde hace años, este hecho se intensifica a niveles en los que simplemente resulta imposible para la mayoría de los afectados el poder pagarlas por su cuenta.
El equipo de El Diario conversó con varias personas que tienen familiares con escoliosis y que actualmente no disponen de los recursos económicos para realizar la operación correspondiente. Emireily Cordero es una de ellas; su hijo, Ramsés Contreras (16 años de edad), padece de escoliosis idiopática del adolescente. Se enteraron de su condición en julio de 2021.
Algo similar experimentó Luisa Gamboa, cuya hija, Estefanía García (9 años de edad), sufre de escoliosis desde los 2 años, derivada de una parálisis cerebral infantil. “Como madre, me sentí con mucho temor y frustración. Me preguntaba ‘¿Por qué a mi bebé?’”, confesó.
Escoliosis en adolescentes y niños
Escoliosis infantil: Ocurre en niños menores de 3 años de edad. Su causa puede ser por malformaciones congénitas (de nacimiento), síndromes, trastornos neurológicos o causas desconocidas (idiopática). nnEscoliosis juvenil: Ocurre en niños entre los 3 y los 10 años de edad. Es poco común y puede ser idiopática o causada por trastornos neurológicos. nnEscoliosis idiopática adolescente: Ocurre en niños mayores de 10 años de edad. Es la más común y, como indica su nombre, se desconoce exactamente a qué se debe.
La recaudación de fondos
Así como Contreras y Gamboa, Yessika Leal es otra madre que ha tenido que lidiar con los retos y dificultades que implica tener a un hijo con esta condición en la Venezuela actual. A su hija, Dayeska Peña (17 años de edad), le detectaron escoliosis poco antes de cumplir los 16 años; para este entonces ya era muy tarde para que su corrección vertebral fuera únicamente por medio de corsé ortopédico.
El caso de esta adolescente tiene un factor adicional importante: tuvo un embarazo precoz, del cual nació su hija, actualmente de un año y medio de edad. Su familia cree que este proceso de gestación repercutió en la aceleración de su desviación vertebral.
Ramsés Contreras requiere de un presupuesto de unos $10.235. Su núcleo familiar no cuenta con esta cantidad de dinero, por lo que han realizado distintas actividades para la recaudación de fondos: ventas de garaje, venta de sopa a leña, rifas y campañas en redes sociales con una cuenta Go Fund Me.
El joven de 16 años de edad cursa quinto año de bachillerato, planea estudiar Programación en alguna universidad de Caracas y aprender el oficio de barismo ya que es “amante del café”. Expresó que tras la operación, espera bajar las escaleras de una manera más fluida y normal, además de disfrutar de una vida sin preocupaciones de salud a largo plazo.
El caso de Estefanía García es diferente al de Ramsés y al de Dayeska, ya que tiene dos operaciones previas para su escoliosis: la primera a los 4 años de edad (2016) y la segunda, dos años después. Ella tiene un material quirúrgico implantado en su columna, el cual se debe ir cambiando y ajustando cada cierto tiempo debido al crecimiento del infante.
Ahora, la madre de García consiguió la posibilidad de que su hija reciba una cirugía “definitiva” en el Hospital de Niños Dr. J.M. de los Ríos. Los $11.500 que requiere serán únicamente para el material quirúrgico especial y el alquiler de los instrumentos, ya que logró que le exoneraran el traslado y manejo del equipo. “En otras clínicas el costo de esta operación es de $ 20.000 o más”, agregó. Su página de Go Fund Me continúa abierta para quienes puedan y deseen colaborar.
En cuanto a Peña, su operación tiene un costo de $ 9.800, la cual incluye los tornillos que deben colocar en su columna. En otros centros médicos, con métodos de operaciones diferentes, el precio ronda los $ 12.000.
Peña comenzó recientemente la universidad y lleva una vida normal, de acuerdo con las afirmaciones de su madre. No obstante, la joven no puede hacer peso ni ningún esfuerzo físico, incluyendo cargar bolsas de compras. Ella puede ser intervenida en el Hospital Dr. Miguel Pérez Carreño o en el Hospital Dr. Pérez de León, pero con la cuenta Go Fund Me apenas han logrado recabar $185 hasta ahora.
El dinero percibido por los venezolanos
Gran porcentaje de los ciudadanos en Venezuela ganan sueldo mínimo o viven de pensiones. El monto de estos ingresos es de 7 bolívares, que actualmente representan 1,52 dólares, según la tasa del Banco Central de Venezuela del miércoles 22 de diciembre.
El régimen de Nicolás Maduro es consciente de que estos ingresos son insuficientes para siquiera tener una alimentación básica. Por tanto, emite bonos irregulares, clasificados por grupos de personas, para complementar las ganancias. Aun así, hay dos factores muy relevantes en este punto: estos subsidios rondan los $ 1,5 y los $ 3, y además, cientos de personas aseguran que ni siquiera los reciben.
Son muchos los trabajadores del sector público que reciben menos de $ 20 mensuales entre el sueldo y los bonos compensatorios de algunas instituciones. En el sector comercial, donde las ganancias promedio van de $ 50 a $ 100, tampoco hay suficiente sustento económico, y esto ni siquiera aplica para un porcentaje alto de trabajadores del sector privado que logran percibir más de $70 o de $ 100 al mes.
Cuando se tiene en cuenta que la Canasta Alimentaria para cinco personas se aproxima a los $ 350, según el Observatorio Venezolano de Finanzas, se puede entender que si ni siquiera se puede cubrir la necesidad primordial de alimentarse, mucho menos se puede ahorrar para pagar una operación quirúrgica que supera los $ 9.000.
El desamparo de las instituciones públicas
La imposibilidad de pagar la operación y el hecho de que la enfermedad continúa avanzando, impulsaron a Emireily Cordero a buscar el apoyo de múltiples organismos, tanto públicos como privados, entre los cuales están:
– Asamblea Nacional
– Banco Central de Venezuela
– Fundación Frigilux
– Alcaldía de Sucre (estado Miranda)
– Fundación Pueblo Soberano
– Ministerio de Finanzas
– Múltiples organizaciones no gubernamentales (ONG)
– Superintendencia de las Instituciones del Sector Bancario de Venezuela (Sudeban)
– Bolipuerto
– Consejo Nacional Electoral (CNE)
Todos los mencionados denegaron la ayuda por múltiples razones, a excepción de los últimos tres, cuyas respuestas a pesar de no ser negativas, tampoco brindaron seguridad.
Yessika Leal tampoco ha recibido ayuda por parte de ninguna institución. Indicó que la única que ha aceptado su solicitud es la Asamblea Nacional, pero lo que hizo fue redireccionar la petición a la directiva del Ministerio de Salud, el cual no se ha pronunciado.
Para Luisa Gamboa la suerte no ha sido muy distinta. Ha buscado ayuda en diferentes entidades, aunque ha sido un proceso infructuoso. “Aun así, no perdemos la fe de que en algún momento puedan brindar algún aporte”, aseguró.
Los tres casos están en una carrera contra el tiempo. Dayeska Peña y Ramsés Contreras deberían operarse antes de cumplir los 18 años de edad, ya que resulta mejor porque no han terminado su proceso de crecimiento más determinante; mientras que Estefanía García debe ser intervenida antes de que se fatigue el material que tiene en su columna desde 2018. En caso contrario, cualquiera de los tres pueden ver comprometidos tanto sus pulmones como su corazón.
