• Casi una de cada 10 mujeres experimenta el dolor crónico de la endometriosis, pero a muchas les suelen descartar los síntomas. ¿Por qué sigue pasando eso? Ilustración: Kim Ryu

Esta es una traducción hecha por El Diario de la nota A Debilitating Illness, Often Ignored, original de The New York Times.

Sarah Digby recuerda vagamente su primera menstruación, pero la tercera está grabada en su memoria. En aquel entonces, se encontraba en San Antonio (Texas) en una clase de lectura de séptimo grado. Tenía los pies apoyados en la silla de su pupitre cuando le comenzó un dolor desde la pelvis hasta la parte posterior de las piernas y sus pies se entumecieron. Le preocupaba no poder moverse. Trató de respirar lentamente, para evitar entrar en pánico, mientras el dolor -que definiría la próxima década de su vida- se le pasaba.

A medida que iba creciendo, Digby pensaba que simplemente tenía un “cuerpo extraño”. Ella manchaba de sangre las toallas sanitarias, la ropa interior e incluso las sábanas. Una noche se despertó gritando por el dolor. “Pensé: seguramente es mi culpa, quizás no sé controlar mi menstruación como lo hacen las demás”, detalló. Cuando tenía poco más de 20 años de edad, el dolor se volvió tan intenso que se desmayó en el metro y en la ducha. Una vez también se desmayó en un avión y lo último que recuerda es que llamó a una aeromoza mientras se estaban preparando para cerrar la puerta de la cabina.

No fue sino hasta que tenía casi 27 años de edad (casi 15 años después de que comenzó a menstruar), que le diagnosticaron endometriosis, una enfermedad crónica que afecta al 10 % de las mujeres, incluidas niñas, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Pero la amplia gama de síntomas y la falta de conocimiento sobre cómo reconocer y tratar dicha enfermedad pueden impedir que las pacientes obtengan ayuda. No existe una cura para la endometriosis, pero los médicos e investigadores están descubriendo herramientas para controlar el dolor a menudo extenuante que acompaña a dicha afección. Sin embargo, sin un diagnóstico preciso, las pacientes como Digby se quedan buscando respuestas.

Cuando Digby buscó atención médica, le dijeron que podría tener quistes ováricos o que podría tener una infección de transmisión sexual y que su dispositivo intrauterino le había provocado una inflamación pélvica. Se sentía “médicamente persuadida”, dijo, hasta que encontró un artículo sobre la endometriosis y buscó un centro en Nueva York (donde vive) diseñado específicamente para tratarla.

“Todos conocemos los síntomas de un ataque al corazón”, dijo Digby, de 32 años de edad. “¿Por qué no conocemos los síntomas de una enfermedad extremadamente común?”, se cuestionó.

¿Por qué la endometriosis causa tanto dolor?

La endometriosis viene con un abanico de síntomas, muchos de los cuales se caracterizan por una dolencia extrema: dolor durante las relaciones sexuales, dolor al orinar y evacuaciones intestinales (deposiciones); así como dismenorreas (que causan dolores agudos), dolores en el abdomen y la espalda baja; alteraciones gastrointestinales, como diarrea dolorosa y estreñimiento, que las pacientes suelen confundir con síntomas de otro problema de salud.

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La enfermedad ocurre cuando un tejido similar al que recubre el útero, conocido como endometrio, crece más allá del útero y generalmente se implanta en la pelvis. Cuando alguien con endometriosis tiene la menstruación, los mismos bioquímicos que hacen que el útero se contraiga también activan el endometrio en la pelvis, lo que puede provocar un dolor intenso fuera del útero. Pero el trastorno también causa dolor cuando la mujer no está menstruando.

La endometriosis puede bloquear las trompas de falopio, reteniendo la sangre en los ovarios para formar cavidades llenas de líquido conocidas como “quistes de chocolate” (porque contienen un líquido espeso y de color marrón) o endometriomas. En casos poco comunes, esos quistes pueden romperse y causar dolores intensos y agudos. El trastorno también puede provocar adherencias, bandas de tejido cicatricial que hacen que los órganos se peguen entre sí.

Investigaciones emergentes están analizando qué causa la endometriosis y por qué algunas mujeres pueden ser más susceptibles que otras. Los estudios han demostrado un vínculo entre la endometriosis y el abuso físico y sexual en la niñez o la adolescencia. Los científicos también están explorando si la enfermedad es hereditaria: aunque los datos no son concluyentes, algunos médicos consideran que los antecedentes familiares de endometriosis son un factor de riesgo.

Mientras que algunas mujeres experimentan síntomas durante sus primeros periodos, otras desarrollan endometriosis más tarde. Hay cuatro etapas de endometriosis, que la Sociedad Estadounidense de Medicina Reproductiva clasifica como mínima, leve, moderada y grave, según la ubicación, la cantidad, la profundidad y el tamaño de los implantes endometriales en la pelvis. Un dolor más extremo no siempre se correlaciona con una etapa posterior de la endometriosis, explicó la doctora Monica Woll Rosen, obstetra y ginecóloga de la Facultad de Medicina de la Universidad de Michigan.

“Algunas personas que están en la etapa cuatro nunca experimentan dolor en toda su vida”, dijo. “Y algunas personas que apenas están en la etapa uno experimentan el peor dolor y no pueden levantarse de la cama”.

El dolor que ignoramos

A pesar del dolor de las pacientes, los médicos a menudo señalan primero a otros culpables antes de enfocarse en la endometriosis. La mayoría de las mujeres experimentan un largo retraso entre el momento en que comienzan a experimentar los síntomas y el momento en que realmente reciben tratamiento, detalló la doctora Kathy Huang, directora del Centro de Endometriosis de NYU Langone.

Eso se debe en parte a que hay una falta de conciencia en la comunidad médica sobre cómo se manifiesta la enfermedad y también a que los médicos no son eficientes para identificar los síntomas gastrointestinales dolorosos como posible endometriosis, dijo. Las propias pacientes a menudo descartan su propio dolor, haciendo caso omiso de la endometriosis y considerándola como una “mala menstruación”.

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“Hasta que cumplí 28 años de edad todos los obstetras y ginecólogos decían: ‘eso es normal, algunas mujeres simplemente tienen periodos difíciles’”, comentó Lindsey Sorensen, quien constantemente sangraba en tampones y toallas sanitarias desde que comenzó a menstruar a los 14 de edad. Ahora tiene 38 años de edad y una vez tuvo que ir a urgencias cuando le vino la regla en el trabajo y su jefe la encontró acostada en posición fetal en el suelo de su escritorio. Más tarde descubrió que tenía una endometriosis tan grave que le había llegado a la caja torácica y que las bandas del tejido habían unido los órganos en la parte inferior del abdomen.

“Una de las grandes barreras que tuve es que incluso a mí, cuando era niña, me dijeron que las menstruaciones dolorosas son normales”, mencionó la doctora Huang. “Ese es el primer mito que necesitamos disipar, que el dolor es normal”.

Y la endometriosis puede causar dolor cuando la mujer no está menstruando, dijo la doctora Rosen, lo que hace que la afección sea aún más difícil de diagnosticar.

Nancy Easton fue por primera vez a un ginecólogo cuando era adolescente, a petición de su madre, quien la había oído quejarse en la cama, retorcida por los calambres. Ella recuerda que su madre le dijo: “No creo que yo haya experimentado tanto dolor cuando te di a luz”. 

Según Easton, el médico nunca le nombró la palabra “endometriosis”, pero le recetó una píldora anticonceptiva hormonal, un método común para aliviar el dolor en las mujeres con esa afección. Sin embargo, eso no le funcionó. Ya desesperada, la mujer trató de disminuir con cualquier alternativa lo que denominó un “dolor increíble”, incluido un opiáceo que le recetaron a su abuelo después de la cirugía y un puñado de suplementos de vitamina E, que había escuchado que podrían usarse para aliviar el dolor. Cuando tenía 20 años de edad, trató de comentarle a un médico que creía que tenía endometriosis y este le dijo que podía intentar tomar cinco pastillas de ibuprofeno cada 12 horas. Al principio se mostró escéptica por el hecho de tomar tantos medicamentos, pero aliviaron su dolor.

“Ahí fue cuando dejé de quejarme”, dijo. “Probablemente eso fue lo que me impidió obtener un diagnóstico”.

Cuando tenía 50 años de edad, la señora Easton se enteró de que tenía cáncer de ovario y se sometió a una histerectomía. Los estudios muestran que la endometriosis está asociada con el desarrollo de cáncer de ovario, aunque el riesgo de cáncer aún es bajo. Easton cree que si hubiera hecho presión para obtener un diagnóstico y un tratamiento para su endometriosis, podría haber evitado el cáncer y la histerectomía.

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“De hecho, me enorgullece no haber sido cobarde”, dijo. “Pensé que solo era dolor y que tenía que lidiar con eso”.

Cómo tratar el dolor de la endometriosis

Si bien no existe una cura para la endometriosis, los médicos dicen que existen opciones para tratar la enfermedad.

“Cualquiera que tenga dolor debería tener al menos un diagnóstico provisional”, explicó el doctor Tommaso Falcone, profesor de obstetricia, ginecología y biología reproductiva en la Facultad de Medicina Lerner de la Clínica Cleveland. “El dolor es una señal para nosotros de que algo está pasando”.

La única manera de diagnosticar con eficacia la endometriosis es a través de la laparoscopia, una cirugía que implica una pequeña incisión en el abdomen. Durante el procedimiento, los médicos también pueden extraer o cauterizar los implantes endometriales, ero los pacientes a menudo son reacios a someterse a la cirugía, confesó Falcone, y las ecografías y las resonancias magnéticas a menudo pueden confirmar la presencia de quistes o tejido adicional.

A la mayoría de las pacientes con endometriosis se les prescriben métodos anticonceptivos, generalmente la píldora, un parche o un anillo vaginal, y a veces un DIU hormonal. Estas hormonas reducen el estrógeno y retrasan el crecimiento del tejido endometrial, lo que ayuda a reducir el dolor.

Algunas investigaciones muestran que la acupuntura puede aliviar el dolor de la endometriosis y la fisioterapia, en particular la terapia del suelo pélvico, también puede ser una herramienta fundamental para ayudar a aliviar los calambres que se producen cuando los músculos pélvicos se contraen durante el ciclo menstrual.

“No deberíamos ser capaces de ofrecer el bisturí o los medicamentos cuando hay otras personas en el campo de la medicina que pueden ayudar”, afirmó Falcone.

Algunos estudios sugieren que los cambios en el estilo de vida pueden ayudar a controlar el dolor de la endometriosis. Una investigación de 2012 descubrió que las mujeres con endometriosis informaron síntomas reducidos después de adoptar una dieta sin gluten. Comer alimentos antiinflamatorios como frutas y verduras, y limitar el azúcar y la cafeína puede ayudar con el dolor, según muestran otros estudios.

Los expertos instan a las pacientes que sospechan que tienen endometriosis a buscar una segunda opinión. “Si el médico con el que están hablando no las está tomando en serio, o simplemente está haciendo un comentario improvisado, es realmente importante encontrar a alguien que la escuche”, recomendó Huang.

Es fundamental que las personas que luchan con un intenso dolor menstrual reconozcan la gravedad de sus síntomas, advirtió Sarah Digby. Incluso ahora, en remisión, todavía está tratando de aceptar que no estaba actuando de forma exagerada. “Estaba completamente a oscuras”, recordó. “Realmente llegué a pensar que solo estaba siendo dramática”.

Traducido por José Silva

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