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- Victoria sufre una extraña patología que afecta a uno de cada 200 mil recién nacidos en el mundo. Foto principal: Nano Franceschini
Victoria Rodríguez Contreras es una niña tachirense de 6 años de edad, quien fue diagnosticada en 2019 con Osteopetrosis Infantil Maligna (OIM), una enfermedad que no tiene cura y cuya única posibilidad de mejoría se consigue a través de un trasplante de médula ósea.
La Osteopetrosis Infantil Maligna, también conocida como enfermedad de Albers-Schonberg, es una anomalía que genera un aumento constante de la densidad ósea por alteración en la función de unas células necesarias para la reparación de los huesos (osteoclastos), de modo que éstos se vuelven más anchos, cortos y por ende, más propensos a fracturas difíciles de tratar. La enfermedad es hereditaria y se transmite de padres a hijos, dada la presencia de un gen anormal en cada progenitor.
Victoria es la única niña con OIM en Venezuela. Su mamá, Gabriela Contreras, recuerda que en 2019 se comunicó con ella una señora de Caracas, quien le contó que su hija, de 10 años de edad, tenía el mismo diagnóstico pero la pequeña falleció durante una intervención quirúrgica a finales de ese mismo año.
“A ella le hicieron una cirugía para ponerle una platina porque les da mucha infección en el maxilar, pero la niña se complicó y murió”, dijo Gabriela en exclusiva para El Diario.
Una caída levantó las alarmas
Los padres de Victoria se enteraron de su enfermedad cuando tenía 3 años de edad debido a una caída mientras estaba comenzando su educación inicial. A raíz de ese golpe en su pierna, comenzó a presentar dolor constante hasta que sus padres notaron que no era normal. Decidieron hacerle unos rayos X para saber qué estaba pasando, así se enteraron de la OIM.
Tras el diagnóstico, Gabriela entendió la razón por la que –desde los 3 meses de vida– tuvo que llevar a Victoria a terapias debido a que no tenía un desarrollo acorde a su edad. La niña no volteaba la cabeza a tiempo cuando la llamaban por su nombre y no se sentaba, habilidades motoras comunes en otros niños de esa edad.
Los médicos le explicaron a ella y a su esposo Fernando que se trataba de una patología que provoca un tejido óseo más duro de lo normal, y comenzaron a referirla a diferentes especialistas para monitorear su salud.
“Nos dijeron que es una enfermedad degenerativa que afecta a varios órganos. Ahorita estamos luchando con el tema de sus piernitas porque presenta genu valgo (desalineación del fémur y tibia que ocasiona que una rodilla se desvíe hacia adentro y se pegue con la otra)”, precisó Gabriela.
El genu valgo le genera dificultad para caminar y moverse por sí misma. De hecho, para el momento de esta entrevista, Victoria tenía su pierna izquierda enyesada tras una caída.
“Ella tiene valores bajos. Tiene el bazo y el hígado inflamados, pero en general digamos que está bien”.
La esperanza de un trasplante de médula
Un médico hematólogo, uno de los especialistas que trata a Victoria desde que la diagnosticaron con OIM, le dijo a sus padres que necesitaba un trasplante de células progenitoras hematopoyéticas (TCPH), también conocido como trasplante de médula ósea, para mejorar su calidad de vida. El panorama no es precisamente sencillo.
En Venezuela el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos está suspendido desde el 1° de junio de 2017 por orden gubernamental, debido a la imposibilidad de garantizar a trasplantados el acceso a inmunosupresores para no rechazar los nuevos órganos. Esa pausa sería temporal, según lo plasmado por la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), pero han pasado 5 años y 5 meses.
Desde entonces miles de pacientes están a la espera de un trasplante para salvar sus vidas. De hecho, la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela (ONTV) estimó que para 2021 unas 960 estaban a la espera de ser trasplantadas y de esa cifra, 150 eran niños y adolescentes.
Según la ONTV existe un centro privado de Trasplante de Médula Ósea en el país. Se trata del Hospital de Clínicas Caracas, pero la capacidad económica de los papás de Victoria les impide optar por esta alternativa.
“Averiguamos fuera del país pero los costos son muy elevados y realmente se nos hace cuesta arriba”, aseveró Gabriela.
En el exterior las opciones para el trasplante son dos: una es en Israel, donde tiene un costo de 260 mil dólares; y la otra es en la India, con un valor de 60 mil dólares. Y si bien ésta última es más viable en términos monetarios, no deja de ser una cifra distante para la mayoría de las familias venezolanas.
De momento, la alternativa más cercana para sobrellevar la enfermedad de Victoria es el Calcitriol, un medicamento que le ayuda a nivelar la calcificación en su cuerpo y cuyo costo es de 60 mil pesos colombianos (12,5 dólares).
Una mano amiga para Victoria
Los padres de Victoria han intentado obtener, por medio de entes gubernamentales y privados, el dinero para el trasplante de médula ósea de su hija, pero no han podido recaudar los fondos.
Su esposo Fernando también solicitó apoyo económico a la Administración de Nicolás Maduro. Llevó una carta hasta Miraflores, en Caracas, explicando la situación de Victoria y lo que requería para mejorar su condición y obtuvo como respuesta un “no hay recursos”.
A instancias internacionales la recolección de dinero tampoco ha sido fructífera. Han intentado contactar a fundaciones y organizaciones no gubernamentales fuera de Venezuela pero sin éxito.
“En una oportunidad nos ayudaron a crear una página de GoFundMe, pero solo logramos como mil dólares. En un principio hubo mucha gente que nos criticó y decían que por qué pedíamos tanto dinero, pero es la única opción que tenemos para mi hija”, destacó Gabriela.
La Fundación Gia, en San Cristóbal, estado Táchira, les ha colaborado desde enero (y hasta diciembre de este año) con 50 dólares mensuales para adquirir los medicamentos que la niña necesite.
Papá, cabeza de hogar
Fernando, el papá de Victoria, es el único que puede trabajar en la casa y es quien genera ingresos para solventar –dentro de sus posibilidades– la situación económica de su familia. Él, de forma independiente, instala antenas de servicios de telecomunicaciones.
Mientras que Gabriela, aunque es técnico superior universitario (TSU) en Administración mención Recursos Humanos y trabajaba en una empresa como analista de crédito y cobranza, debió renunciar dada la atención que requiere su hija de manera permanente.
“Yo estoy con ella todo el tiempo porque ella no ve y ese es un problema derivado de la enfermedad. A los 3 meses del diagnóstico me dijeron que no fijaba la mirada, así que la remitieron al oftalmólogo y a terapias. Al año me dicen que no hay avance, la refieren a otro médico y este me dijo que tenía atrofia bilateral del nervio óptico”, expuso Gabriela.
Victoria debe asistir a distintos especialistas por lo menos tres veces al año, pero el alto costo de las consultas reduce sus chequeos a uno anual o, en su defecto, cuando sus padres tienen la capacidad monetaria para llevarla.
Aunado a ello, sus papás deben suministrarle vitaminas constantemente, pues tiende a sufrir de cuadros virales y dolor en sus huesos.
Victoria estudia primer grado en la Escuela Especial Torbes, una institución para niños con problemas de visión. Sus papás la describen como inteligente, alegre, conversadora y especial.
Gabriela y Fernando aseguran que continuarán en la búsqueda de apoyo en Venezuela y en otros países para lograr la intervención quirúrgica de alto costo que Victoria requiere. Ambos admiten que su mayor anhelo como padres es darle calidad de vida y un futuro mejor a su hija.
