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- El equipo de El Diario conversó con tres mujeres que relataron su condición y las dificultades que han atravesado para costear los gastos médicos | Foto: Pixabay
Desde hace tres años aproximadamente, la vida no ha sido fácil para Verónica Silva. Su salud se ha visto deteriorada desde que en 2020 empezó a tener dolores generalizados en las articulaciones, lesiones cutáneas y cansancio, lo que la hizo acudir a un médico.
Luego de la valoración del doctor Jean Carlos Moya, inmunólogo clínico, los estudios arrojaron que tenía lupus eritematoso sistémico (LES), el tipo más común de esa enfermedad autoinmune.
El lupus es una enfermedad autoinmunitaria crónica y compleja que tiene mayor incidencia en las mujeres y puede afectar las articulaciones, la piel, el cerebro, los pulmones, los riñones y los vasos sanguíneos. Así lo describen los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) de Estados Unidos.
En Venezuela no existen cifras sobre esa enfermedad. Sin embargo, las personas que han sido diagnosticadas con la misma han tenido que atravesar las dificultades que amerita ser tratada médicamente en el país, debido a los altos costos de las operaciones, de los fármacos y por la falta de insumos en los centros de salud públicos.
Miedo e incertidumbre ante los diagnósticos
Silva, de 37 años de edad, nació y creció en Maracay, estado Aragua. Aunque actualmente no puede ejercer debido a su estado de salud, es profesora de Lengua y Literatura egresada de la Universidad Pedagógica Experimental Libertador (UPEL) en el año 2011. Está casada y tiene dos hijos de 8 y 10 años de edad.
“(Cuando me diagnosticaron) sentí mucho miedo y preocupación, tengo dos hijos y están pequeños. Mi vida ha sido fuerte, aun cuando tengo el apoyo de mi esposo y mis hijos, tengo muchas limitaciones como lo son dietas, la movilidad está reducida por los dolores, no puedo llevar Sol y me canso fácilmente”, relató en entrevista para El Diario.
Silva definió como una montaña rusa los cambios físicos y emocionales que ha tenido que atravesar. Indicó que ha sentido miedo, soledad e incertidumbre, cada vez que es referida a un especialista diferente o espera los resultados de un estudio que detecta que la enfermedad ha afectado un nuevo órgano o le diagnostican algo más.
“Vivir con lupus en el país es una odisea”
Verónica Silva mencionó que actualmente toma más de 12 medicamentos diarios. Debido a que el lupus es una enfermedad sistémica, se requiere un manejo multidisciplinario, en su caso, está en control con el Reumatólogo, Nefrólogo, Hematólogo, Cardiólogo, Ginecólogo, Neurólogo, Neumólogo, Psicólogo y Psiquiatra
La profesora sostuvo que la finalidad de los tratamientos es que la enfermedad entre en remisión, lo que significa “apagar el lupus”, sin embargo, este podría activarse de nuevo en cualquier momento, por lo que se requiere estar en constante alerta.
“Vivir con lupus en Venezuela es una odisea, no existen organizaciones que brinden apoyo tanto a los pacientes como a los familiares, las medicinas son costosas y difíciles de conseguir, por ejemplo yo tengo que consumir Hidroxicloroquina y en vez de ello tengo que tomar Cloroquina”, precisó.
Además, señaló que cuando pasó por el proceso de quimioterapia no conseguía en dónde realizarla, debido a que como el lupus no es cáncer, casi ninguna institución pública quiere aplicar el tratamiento. Aseveró que el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) “no es consistente” con la entrega de medicamentos, y los costos en las instituciones privadas “son impagables”.
El lupus que padece Silva es de difícil manejo. Por ello, su reumatólogo, habiendo agotado los tratamientos disponibles en el país, recomendó una terapia biológica alternativa llamada Belimumab, que no está disponible en Venezuela y es difícil traerla. Por esa razón, ha tenido que seguir acudiendo a tratamientos paliativos.
Sobre los costos de sus tratamientos, Silva mencionó que no solo hay que tomar en cuenta los fármacos, sino todos los estudios, consultas y gastos en alimentación especial para tener una dieta sana.
“El único sueldo con el que contamos es con el de mi esposo, ya que la enfermedad me incapacita para trabajar, incluso intenté hacerlo desde casa como asistente virtual y me estafaron”, indicó.
En este sentido, sostuvo que el costo aproximado varía dependiendo del mes y las circunstancias de la enfermedad, pero puede llegar a gastar entre 600 y 900 dólares mensuales o hasta más.
Una campaña para su tratamiento médico
Cubrir todos los gastos médicos ha sido difícil para la familia de Silva. “Él (su esposo) hace magia y hasta lo imposible para conseguir dinero, aun así estamos abarrotados de gastos, porque no es solo el gasto que genera el lupus, también es el costo de la vida en Venezuela, nosotros hemos recurrido a vender hasta prendas de joyería personales como anillos de matrimonio y graduación”, contó.
Además, se vieron en la obligación de vender su casa para poder cubrir los gastos. Verónica Silva destacó que en los últimos dos años han gastado más de 9.000 dólares aproximadamente. Mencionó que solo una resonancia cuesta 100 dólares y una consulta está entre 50 y 60 dólares.
Actualmente, abrió una campaña en Gofundme debido a que necesita realizarse el tratamiento en España, que por sí solos no pueden costear. Hasta el momento, no han podido captar la atención de una figura pública o institución que la ayude a organizar una recaudación de fondos.
De los 60.000 dólares que requiere, solo ha podido recaudar poco más de 300 dólares. Mientras espera, su estado de salud se complica, debido a que tiene afectado un riñón, el hígado, le cuesta caminar por los dolores, le falta fuerza en las piernas y tiene síndrome convulsivos. Además, tiene deficiencia de hierro y anemia, problemas neurológicos, artritis reumatoidea, fibromialgia y polimiositis.
Verónica contó que han buscado ayuda en los organismos del Estado, debido a que su esposo es militar activo de la aviación, pero aunque lograron comunicarse con el alto mando de esa división, le dijeron que no hay recursos para poder cubrir sus gastos médicos.
“Hace muchos años que no tenemos seguro médico, el Hospital Militar está por el suelo, muchas veces tienes que llevar tus propios insumos porque no hay nada, ni alcohol. Por eso es que la situación se ha vuelto más cuesta arriba, lamentablemente todo tenemos que canalizarlo por privado”, indicó.
Una enfermedad que desconocía
Melitza Valles, de 53 años de edad, fue diagnosticada con lupus en el año 2006. Previo a ese diagnóstico, en 1996, cuando tuvo a su hija, presentó dolor en sus manos e inflamación. En ese entonces, desconocía que la enfermedad se estaba empezando a desarrollar
“Acudí a un internista, el cual me remitió a un reumatólogo. Me hicieron todos los exámenes y efectivamente entre las pruebas especiales que mandan hacer para detectar la enfermedad, me salieron un poco alteradas”, contó en entrevista para El Diario.
Valles inició un tratamiento con Plaquinol, un medicamento utilizado en el tratamiento de la artritis crónica, pero en vista de que fue un tiempo corto que tuvo con la sintomatología, suspendió la ingesta de ese fármaco.
10 años después volvieron los dolores y Valles tuvo que realizarse pruebas nuevamente. “La endocrina, que en ese momento me estaba tratando por un problema con la tiroides, me dijo que tenía lupus eritematoso sistémico”, precisó.
Momentos difíciles
Melitza Valles, quien es conferencista internacional y tiene maestría en Gerencia Pública, comenzó a conocer más sobre la enfermedad cuando se documentó al respecto y con ayuda de su médico tratante.
“En 2014 tuve la mayor de las crisis, porque en ese momento estaba el virus de la chikungunya y pues el lupus se despertó y caí en cama”, señaló.
Valles no podía caminar ni valerse por sí sola. Desde ese momento, comenzó a vivir etapas fuertes de la enfermedad, lo que se alargó por tres años, tiempo en el que tuvo “altas y bajas” y varias hospitalizaciones. Sus pulmones se vieron gravemente afectados y presentó un tromboembolismo pulmonar.
“Me levantaba pero recaía. Los tratamientos eran muy costosos, recibí terapias biológicas como el Actemra (medicamento biológico para tratar a adultos con artritis reumatoide). Siempre he contado con el apoyo de mi esposo y el respaldo emocional de toda mi familia”, comentó.
Por todo lo que le tocó atravesar, en 2015 entró en el proceso de incapacidad laboral debido a que no tuvo la oportunidad de recuperarse en ese entonces.
Valles relató que al tratarse de una enfermedad crónica, tuvo que pasar por todas las etapas del duelo. “Es algo que de repente me diagnostican. Cuando empiezo a entrar en conciencia es cuando la enfermedad me tumbó. Pensé que yo no iba a poder con esto”, aseveró.
Debido a los episodios de recaídas por los estragos del lupus en su cuerpo, Valles tuvo que ir al psicólogo para que la ayudaran a entender por qué todo le estaba pasando de una forma “tan agresiva y sin compasión”.
Rodearse de personas con la misma situación ayudó
Aunque su vida cambió completamente, pudo terminar un postgrado que estaba haciendo en ese momento y empezó a formar parte de una fundación, lo que considera que la ayudó a sobrellevar la enfermedad.
“Me ayudó rodearme con personas que también tenían este mismo tipo de enfermedades crónicas, hablábamos el mismo lenguaje y eso no quiere decir que mi familia o amigos no me entendía, pero es mucho más fácil cuando estás pasando por un evento de esa magnitud y puedes comunicarte con personas que están viviendo lo mismo”, detalló.
Además, Valles sostuvo que empezó a darse la oportunidad de conocerse y de pensar que estaba bien llorar y sentir el dolor.
Los medicamentos se consiguen pero son costosos
Melitza Valles precisó que debe suplir de manera mensual con un gasto considerable al tratamiento que debe tomar. El costo de las pastillas que toma suman en total más de 1.000 bolívares mensuales, equivalente a 39,80 dólares, de acuerdo con la tasa oficial del 9 de mayo.
Para el lupus, Valles debe tomar metotrexato (una vez a la semana), el cual lo consigue en Farmatodo o en la fundación Badan y tiene un costo aproximado de 522 bolívares. También toma dos pastillas diarias de prednisona, cuyo valor estimado es de 23 bolívares (blister de 10) y la hidroxicloroquina, la cuál retira por el Hospital Universitario de Caracas.
Valles también toma protector gástrico, vitamina D, ácido fólico y magnesio. Sostuvo que en vista de la situación económica, tuve que asistir a otro centro médico debido a los costos del anterior, actualmente las consultas están en aproximadamente 20 dólares y entre los exámenes de laboratorio se gasta poco más de 40 dólares.
Se realiza de forma periódica una placa del tórax, debido a que sus médicos monitorean sus pulmones. Esta tiene un costo de entre 15 y 20 dólares. Los estudios y las consultas médicas debe hacerlas de forma trimestral.
“La vida no se acaba con el diagnóstico de la enfermedad”
Sobre las personas que recién están diagnosticadas, Valles aconsejó que deben comenzar por la aceptación, porque es una enfermedad crónica que no tiene cura pero al aceptarla, todo se hace más ligero y el no victimizarse.
“Si, tenemos una condición, pero está no nos debe cohibir o hacernos pensar que vamos a llegar hasta aquí. No todos tenemos esa capacidad, eso lo digo en mis charlas, no todos tenemos la oportunidad de contar con un entorno familiar y de amigos que puedan apoyar, que es importante, pero siempre se debe buscar la manera de rodearnos de personas que nos motiven y nos ayuden a ver que la vida no se acaba con el diagnóstico de una enfermedad”, explicó.
A su juicio, la actitud ante todas las cosas y la determinación es importante en todo, al igual que mantenerse ocupado y rodeados de personas que los impulsen a seguir adelante. Además, comentó que no se debe centrar los pensamientos en que se está enfermo.
Más de 30 años con lupus
La psicóloga Tibaire García Pérez, quien se dedica a la psicoterapia integrativa PsicoNeuroInmunoEndocrinológica, fue diagnosticada con lupus eritematoso sistémico cuando tenía 22 años de edad (hace 36 años). Sin embargo, presentó signos y síntomas desde los 19 años aproximadamente.
Algunos de los síntomas que presentó fueron: sangramiento en las mucosas, sobre todo en la oral; pérdida de pelo; lesiones en la piel de las manos, los pies y el abdomen; miocarditis; vómitos; fiebre; adenopatía, particularmente los del cuello; prurito en todo el cuerpo (sensación de picazón); inflamación severa en pequeñas y grandes articulaciones; entre otras.
“Por poco tiempo también perdí el apetito, tuve mucho cansancio y fatiga. Me provocaba estar en la cama. Tenía muchos dolores en las manos, en los pies y en el cuerpo asociado al proceso inflamatorio. Recuerdo que tenía bastante rígido los músculos del cuello y se me dificulta moverlo”, detalló.
Inicio del tratamiento
El día que recibió el diagnóstico, Tibaire García desconocía sobre la enfermedad, lo que era y lo que implicaba. “Para mí el diagnóstico en ese momento fue como si me estuvieran diciendo cualquier otra cosa, a pesar de que las palabras que usó el médico en ese momento fueron bastante contundentes”, precisó.
Relató que su médico, Isaac Abadí, destacado internista y reumatólogo venezolano, le comentó que el tratamiento era sistémico y sintomático, de manera que se iba a ir abordando lo que yo iba presentando.
“Le pregunté con qué se trata la enfermedad y me dijo que no había cura pero se controla. Me dio varias instrucciones para vivir y me enlistó las medidas a tomar, entre las que estaba el uso de mucho protector solar, evitar la exposición al sol, evitar el contacto con personas con procesos infecciosos y que ante cualquier signo, que me pusiera en contacto con él”, detalló.
En ese entonces, le recetó un medicamento que se llama cloroquina, el cual tomó por alrededor de 3 años, hasta que llegó a estar controlada de ese primer episodio.
García indicó que el inicio de la enfermedad coincidió con que estaba próxima a graduarse en la universidad, por lo que le habían ofrecido trabajo en un hospital, pero su doctor le dijo que no era momento y que debía reposar debido a que no estaba en condiciones de trabajar.
“Lo escuché y así fue. Fui muy leal a las indicaciones del doctor, hice un seguimiento de las indicaciones médicas con mucha fe y confianza. Yo me sentía como si tuviese un proceso infeccioso viral, algo quizás más largo que tratar, no como negación pero fue como lo tomé”, destacó.
La fe la ayuda en su evolución
Después de tres años, estaba mucho más recuperada y al cumplir los cinco años desde el diagnóstico y el control con consultas periódicas, el médico le dijo que había evolucionado como el 5 al 10 % que las personas con la condición lo hacen.
“Eventualmente pueden haber brotes y crisis, pero si es posible vivir con lupus y es posible controlarlo. Es importante que las personas que están recién diagnosticadas lo sepan, que es posible llevar una vida con bienestar, felicidad y en muchos casos, como el mío, tener hijos”, señaló García, quien tiene una hija.
Luego de preguntarle a su médico a qué atribuía él su evolución, este le respondió que fue gracias a su fe. Una afirmación que logró entender con el tiempo.
“No vivo esto como algo incurable”
Tibaire García comentó que no vive con la idea presente de que no hay una cura para el lupus, solo que es una condición que la acompaña. Es decir, no vive la enfermedad como algo incurable, lo que considera que es una sentencia que no debería hacerse.
Vivir con lupus en Venezuela, una dura experiencia
Actualmente, García tiene la enfermedad bajo control y cumple con un tratamiento médico. Toma hidroxicloroquina sulfato o plaquinol, cuya última caja le costó 511 bolívares, equivalente a 20,35 dólares, que le dura aproximadamente 20 días. Pero cuando ha estado con dosis más altas, debe comprar tres cajas al mes.
“Vivir con lupus no es fácil, de manera casi permanente en la mayoría de los casos hay que tomar medicamentos, los cuales en ocasiones tienen efectos secundarios en el organismo. Se deben realizar revisiones periódicas dependiendo de los órganos y sistemas afectados y a la problemática de cada quien”, puntualizó.
A su juicio, tener lupus implica hacer “esfuerzos titánicos” y que vivir en Venezuela con esa enfermedad “es muy duro”. Añadió que tratar la enfermedad puede ser “cuesta arriba”, porque muchos medicamentos no se consiguen con facilidad, y si se consiguen en el mercado tienen un costo elevado que no todas las personas pueden cubrir.
“Si es referida al seguro social (la persona), muchas veces no tienen el medicamento, lo que hace que la condición sea mucho más dura, tanto para el paciente como para el familiar”, señaló.
Actualmente, su estado de salud es satisfactorio. García afirmó que en general se siente bastante bien, que continúa trabajando y apoya a otras personas. Además, contó que en algún momento le gustaría escribir un libro, debido a que considera que su historia ha sido dura y a la vez bonita.
“Aunque esto pueda sonar extraño, finalmente le tengo mucho que agradecerle al lupus, claro que no hubiese querido enfermarme. Si me preguntan que si hubiese escogido esa condición de vida, hubiera dicho que no, pero me tocó”, añadió.
