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  • La Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela estima que desde 2017 se dejaron de hacer 1.300 trasplantes, de los cuales 130 podían beneficiar a niños y adolescentes 

Este 1° de junio se cumplen 6 años desde que se suspendió el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT), un programa que, en su momento, permitía ubicar a posibles donantes de órganos al momento de fallecer, preservar los órganos y luego trasplantarlos a los pacientes compatibles en lista de espera en Venezuela.

Con la suspensión de este programa, estas listas dejaron de existir, por lo que se desconoce cuántos pacientes ameritan un trasplante en el país. La Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela (ONTV) estima que 6.000 personas están en diálisis en el país por una insuficiencia renal crónica. Esta afección debe tratarse principalmente con un trasplante renal. 

De estos pacientes se cree que alrededor del 40 % (2.400) podrían estar aptos para recibir un trasplante de riñón. Los trasplantes de riñón y de hígado se pueden realizar con un donante vivo, pero no todos los pacientes cuentan con un familiar o cónyuge que sea compatible para ser donador.

“Las personas que se han podido trasplantar con donante vivo son pocas. La mejor posibilidad que podemos tener es la del donante fallecido, esa es a la que tenemos que apostar. Primero porque la persona que tenía ese órgano ya no lo necesita y segundo porque una persona fallecida tiene posibilidad de ayudar a siete pacientes a seguir viviendo”, expresó Jorge Altuve, coordinador educativo de la ONTV, en entrevista para El Diario. 

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Niños y adolescentes fallecidos

79

pacientes de nefrología en el J.M. de Los Ríos han muerte desde 2017 a la espera de un trasplante

La organización estima que en esos 6 años se dejaron de hacer 1.300 trasplantes y que 10 % de ellos (130) habrían correspondido a pacientes pediátricos. Esta cifra se basa en las estadísticas anuales de cirugías que llevaba la ONTV cuando dirigía el sistema de procura. Altuve mencionó que el año 2014 el Estado confirió esta responsabilidad a la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene). 

Entre anuncios y promesas 

La reactivación total de los trasplantes en Venezuela ha sido una de las promesas sin cumplir del régimen de Nicolás Maduro en los últimos años. Aunque voceros del Estado han anunciado en transmisiones televisivas y redes sociales la reanudación de los programas de trasplantes, estas medidas abarcan trasplantes con donantes vivos. 

Altuve explicó que en lo que va del año 2023 se han concretado 20 trasplantes con donantes vivos en la Clínica Popular El Paraíso, Caracas, uno de los centros habilitados recientemente para la realización de estos procedimientos quirúrgicos. 

Otros de los recintos que están haciendo este tipo de cirugías son el Hospital Militar Carlos Arvelo (Caracas) y el Hospital Coromoto (Maracaibo, Zulia). En el año 2022 se hizo un trasplante de córnea con un donante fallecido en el Hospital Dr. Domingo Luciani con el que se prometió la reactivación del sistema de procura aunque no se conoce que se hicieran más procedimientos de este tipo. 

También se conoció en 2022 el caso de un paciente pediátrico que recibió un trasplante de riñón donado por su mamá en el Hospital J.M. de Los Ríos en Caracas. Allí tampoco se han hecho más trasplantes desde ese momento. 

ONTV aclaró que no existe una lista de espera para trasplantes por la inoperatividad del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos
Foto: Hospital J.M. de Los Ríos
Hay algunas acciones hechas por el Estado venezolano, pero que resultan ser insuficientes. Hay algunas actividades de trasplante que se han hecho con donante vivo pero que, ante la cantidad de personas que requieren de un trasplante, son mínimas y no llegan a atender a toda la población que lo necesita”, agregó Altuve.

¿Por qué no se ha podido reactivar el SPOT?

El vocero de la ONTV detalló que para llevar un programa tan complejo como el SPOT el sistema de salud debe estar en óptimas condiciones. Asimismo, los centros certificados para realizar trasplantes deben contar con todos los servicios activos desde laboratorios, imagenología, cuidados intensivos y médicos especialistas para cualquier emergencia. 

“Un trasplante no es tan simple como sacar el órgano del donante y colocarlo en el receptor.  Es todo un proceso y un protocolo que implica que el hospital esté funcionando para soportar el efectivo desarrollo de una donación de órganos”, comentó. 

Además de esto se requiere la formación de coordinadores hospitalarios, que son aquellas personas capacitadas para la preservación de órganos. Altuve explicó que la ONTV llegó a formar a decenas de personas en esta área cuando llevaban el programa de procura. 

Nosotros llegamos a un número importante de coordinadores hospitalarios que eran básicamente médicos o licenciados en enfermería. Tuvimos en determinado momento entre 15 y 16 e incluso llegamos a capacitar a 50 en todo el país, algunos formados en España”, expresó.
A 6 años de la suspensión del SPOT, miles de pacientes aún esperan un trasplante y la respuesta del Estado venezolano
Foto referencial de un trasplante de órganos en España | EFE

Lamentó que en los intentos de reactivación de los trasplantes no hayan incluido la preparación de personal para ser coordinadores hospitalarios. Alegó que la falta de inversión en estas áreas demuestra una falta de interés real para solucionar el problema. 

Otro impedimento que enfrenta una hipotética reactivación del SPOT es el motivo por el que se suspendió inicialmente en 2017: la disponibilidad de los medicamentos inmunosupresores. En ese año había una escasez importante de estos fármacos. Actualmente todavía faltan algunos de ellos como el micofenolato mofetil y el micofenolato sódico. 

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“Cuando una persona recibe un trasplante se le indican dos tipos de inmunosupresores. Los de inducción que se suministran al momento del trasplante y los de mantenimiento que los debe tomar el paciente de por vida para evitar el rechazo del órgano”, señaló Altuve. 

Situación de los pacientes pediátricos 

Los protocolos internacionales sugieren que se priorice a los niños, niñas y adolescentes a la hora de optar por un trasplante. En el caso de quienes necesitan un trasplante renal, una cirugía temprana puede ser clave en su calidad de vida. 

Esto se debe a que los pacientes con insuficiencia renal crónica deben sustituir las funciones de sus riñones con hemodiálisis, este tratamiento representa un desgaste físico importante y deterioro de la salud ósea a largo plazo. Si el paciente es diagnosticado desde muy pequeño puede tener alguna dificultad en el crecimiento de sus huesos y llegar a una estatura menor a la estimada para su edad. 

Con la paralización indefinida del SPOT, los niños y adolescentes en hemodiálisis sin un donante compatible están expuestos a ese deterioro de por vida. 

El trasplante de vivo a vivo es el que menos se hace en cualquier parte del mundo porque es para personas que tengan donantes compatibles. En el caso de los niños serían sus mamás o un familiar que esté hasta el quinto grado de contabilidad. Entonces como es tan delicado que un familiar realmente pueda donar y que pueda cumplir todos los protocolos, lo ideal sería tener la opción del donante fallecido”, indicó Katherine Martínez, directora de Prepara Familia, para El Diario.

La vocera de la organización no gubernamental (ONG) señaló que si bien es necesario exigir la reactivación del SPOT, también se debe insistir en que los servicios funcionen en los hospitales para que los pacientes puedan llegar en óptimas condiciones a una posible cirugía. 

Martinez aseguró que en el país todavía hay denuncias de hospitales y unidades de diálisis a las que no llega el agua. Asimismo, lamentó que aún existan médicos y enfermeros en el sector público que no cobran un sueldo ajustado a la realidad venezolana. 

Prepara Familia apoya en gran medida a los pacientes del hospital J.M. de Los Ríos, un centro de salud que recibe a buena parte de los pacientes pediátricos del país para la realización de tratamientos, cirugías o exámenes. 

A 6 años de la suspensión del SPOT, miles de pacientes aún esperan un trasplante y la respuesta del Estado venezolano
Foto: EFE

“En el caso concreto del J.M. de Los Ríos tenemos problemas graves porque sigue sin estar operativo el servicio de cardiología, el servicio de terapia intensiva, de Neurología que son claves. También falla el suministro regular de medicamentos y tenemos a  niños siguen haciéndose los exámenes fuera del hospital por falta de reactivos. Esto es algo que se repite en otros hospitales del país”, añadió. 

No es una exigencia nueva 

Martinez explicó que los niños, niñas y adolescentes de los servicios de nefrología y hematología del J.M. de Los Ríos han sido el rostro visible de la carencia de trasplantes en Venezuela. 

Estos pacientes han hecho denuncias públicas, participaron en audiencias ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) y en protestas para exigir su derecho a la salud. 

“Tenemos un grupo de 25 niños, niñas y adolescentes más 14 jóvenes que ya superaron los 18 años que están a la espera de trasplantes de médula ósea que, aunque tuvieran un donante compatible, no pueden hacerse este procedimiento en Venezuela”, detalló la también abogada. 

Martinez aclaró que esos jóvenes fueron tratados desde niños y adolescentes en el J.M. de Los Ríos. Sin embargo, cumplieron la mayoría de edad esperando por un trasplante y ahora deben recibir atención en otros centros de salud. 

En el año 2021 varios pacientes de ambos servicios participaron en una audiencia ante la CIDH. Uno de los pacientes que firmó la petición al organismo falleció antes de la audiencia y otros dos murieron tiempo después de esa reunión. 

Reactivar los trasplantes en Venezuela: el clamor de la CIDH ante la crisis humanitaria que enfrenta el país
Niurka Camacho fue una de las adolescentes que falleció meses después de dar su testimonio ante la CIDH | Captura de Pantalla

La ONG lleva un registro de los pacientes renales del J.M. de Los Ríos que han muerto desde que se suspendió el SPOT, uno de los motivos es recordar que estás muertes pudieron prevenirse con la posibilidad de un trasplante. Desde el 1° de junio de 2017 han fallecido 79 pacientes del servicio de nefrología. 

Es demasiado doloroso imaginar que pudiéramos contar las muertes que van en todos los servicios de nefrología del país desde que se paralizó el sistema de procura, porque hace pensar que quizás podrían estar vivos ahora, son preguntas que nos hacemos todos los días”, expresó.

Tanto Prepara Familia como la ONTV celebran que se hagan trasplantes con donantes vivos, pero coinciden en que no se debe olvidar a los miles de pacientes que no tienen esa opción y que merecen una nueva oportunidad de vivir. 

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