La historia de cómo Federika Tovar convirtió sus experiencias con el autismo en un podcast 

Daniela León
12 Min de lectura

Se adhiere a los criterios de

  • La diseñadora venezolana contó algunos de los cambios que tuvo que hacer en su vida para beneficiar al desarrollo de sus hijos 

Vivir el autismo sin miedo es a primera vista la promesa que ofrece el podcast de la venezolana Federika Tovar, una diseñadora y madre que decidió compartir sus aprendizajes sobre el trastorno del espectro autista (TEA) en plataformas digitales. 

Admite que el nombre “Autismo sin miedo” es irónico, debido a que el miedo es algo que está presente en su cotidianidad y precisamente se ha convertido en la gasolina que la impulsa a aprender cada día más en su búsqueda de un mejor mundo para sus hijos con autismo. 

Su travesía comenzó cuando su hija tenía 3 años de edad, específicamente en diciembre de 2017. En ese momento diagnosticaron a su hija con TEA y un año después pasó lo mismo con su hijo menor. 

“Yo no estaba para nada metida en el mundo del podcast hasta que llegó a mi vida el autismo con el diagnóstico de mi hija y luego el de mi hijo, que estaba más pequeño en ese entonces”, dijo Federika en entrevista para El Diario.

Los diagnósticos fueron algo totalmente nuevo para ella y su entorno. Explicó que no conocía a nadie cercano que hubiese vivido algo similar, por lo que los consejos, las anécdotas y las recomendaciones que recibió fueron casi nulas. 

Eso la llevó a formarse por su cuenta sobre el tema y buscar a personas que compartieran sus testimonios sobre el autismo en sus vidas. 

La historia de cómo Federika Tovar convirtió sus experiencias con el autismo en un podcast 
Foto: Autismo sin miedo

“Yo me había abandonado”

La noticia de ambos diagnósticos y la falta de referentes en el tema tuvieron un gran peso en una serie de duelos que atravesó Federika Tovar en los años posteriores. Confiesa que esto resintió en su salud mental. 

Explicó que se sentía sola en el escenario de lidiar con los diagnósticos de sus hijos y pensaba que debía sacrificarse por el bienestar de su familia en lugar de priorizar su propia salud física y mental. 

Aunque estaba dedicando mejor tiempo a sus hijos, también trabajaba bajo un contrato como diseñadora en una empresa. Su estatus cambió en el año 2020 con la llegada de la pandemia por covid-19 y, entonces, su familia pasó a ocupar en totalidad su tiempo. 

“En ese proceso entendí que no era solamente yo quien estaba pasando por esto, sino que hay millones de personas en mi situación, así no estuvieran en mi entorno cercano”, señaló.

Una de las cosas que la hacía sentirse mal por la situación de sus hijos era su idiosincrasia como latina. Descubrió que dentro de las familias latinoamericanas existen muchos tabúes y estigmas relacionados con las neurodivergencias y lo que por cultura popular se podría considerar normal o no. 

A pesar de que ya no estaba trabajando formalmente, todos sus conocimientos de diseño y edición la ayudaron a emprender en la realización del podcast. 

Entender lo que sucedía

Federika hizo un repaso por todo lo que experimentó en los primeros años de sus hijos y comprendió que no recibió la orientación adecuada cuando manifestó su preocupación por el hecho de que su hija no hablaba. 

Explicó que en principio no veían su caso como un posible TEA, sino que se asumió que la niña presentaba un retraso en el lenguaje por confusión. El argumento era que en casa se comunicaban con ella en español y en la guardería lo hacían en inglés, por lo que pensaron que eso estaba afectando su lenguaje verbal. 

“Eso no tenía nada que ver con lo que le estaba pasando y el diagnóstico se terminó retrasando porque igual es algo que lleva tiempo. En el autismo se habla mucho de intervención temprana, que significa que mientras a más corta edad se actúe es mejor porque el cerebro es más plástico”, señaló.

Tanto ella como su esposo aceptaron rápidamente el diagnóstico, a pesar de las dudas y el temor que generaba su nueva realidad. 

Un acto de rebeldía

La venezolana explicó que en Estados Unidos existen distintas políticas sobre el apoyo a los padres de niños con TEA, esto varía dependiendo de cada estado, porque son normas estadales. 

Ella vivía en Nueva York y allí las autoridades del estado brindan instrucciones sobre qué hacer con sus hijos con respecto a educación y atención terapéutica a partir de los 3 años de edad. 

“Tú tienes que hacer lo que ellos te asignan y eso necesariamente no es lo mejor que le conviene a la familia de cada niño. Entonces lo que yo tuve que hacer fue como un acto de rebeldía y romper con la característica de una familia Latina que siempre se tiene que mantener siempre unida, porque yo sentí que el estado me estaba imponiendo un estilo de vida que no era beneficioso para mis hijos”, acotó.

Leer más  Temporada 2025 de la MLB: ¿cuánto ganarán los venezolanos mejor pagados en las Grandes Ligas?

Ese “acto de rebeldía” fue mudarse a Miami, Florida, mientras que su esposo se quedó por trabajo en Nueva York. 

La historia de cómo Federika Tovar convirtió sus experiencias con el autismo en un podcast 
Foto: Autismo sin miedo

A pesar de sus esfuerzos, Federika todavía enfrenta desafíos como la falta de inclusión y formación en el tema dentro del sistema educativo. Considera que hay un déficit importante de profesionales capacitados en temas de autismo tanto en ese país como en otros de América. 

“Creo que no hay un sistema perfecto, creo que esto es un sistema que se irá perfeccionando y mejorando según la propia sociedad, vaya evitando y despojándose de estos tabúes”, dijo.

Una nueva aventura 

Federika comenzó el podcast en el año 2021, recuerda su primer episodio, llamado “Llegó el diagnóstico. Ajá y ¿Ahora qué?”, como una experiencia de exploración sobre el tema del autismo y la salud mental de las madres y los padres. 

Alegó que su intención era que el oyente que está atravesando por la misma situación que ella se sintiera apoyado a través de las historias y experiencias de otras personas. A partir de allí, ningún episodio ha sido parecido al anterior, debido a que cada persona con autismo es distinta a la otra, por lo que considera que cada historia tiene un valor único.

“Yo tengo dos hijos con la misma condición y son completamente diferentes. Tienen características completamente distintas independientemente de que son hermanos y de que tienen la misma carga genética”, indicó. 

En el último episodio que grabó, y que salió al aire en abril de 2024, tuvo la oportunidad de hablar con una mujer diagnosticada con autismo durante la pandemia por covid-19. El testimonio de esta persona resultó aleccionador para ella, debido a que cambió su forma de pensar con respecto a la empatía hacia las personas con autismo.

Tovar explicó que un error que cometen muchas personas es generalizar o hablar sobre estereotipos cuando se refieren a alguna persona con autismo. Cree que es importante entender que cada persona con autismo tiene “un manual de instrucciones” único, por lo que es necesario conocer la historia de cada diagnóstico. 

El podcast está en pausa por el momento, aunque tiene la intención de continuar con el proyecto y compartir información a través de las redes sociales sobre el autismo para seguir brindando herramientas a otras familias a través de su experiencia. “Para mí la batalla va a ser toda la vida, no necesito un podcast para que mi proyecto de Autismo sin miedo se acabe porque esa es mi vida”.

La importancia de la salud mental 

Federika reiteró la importancia de las formaciones que recibió en salud mental como herramienta para fortalecer su papel de madre y cuidadora. 

La historia de cómo Federika Tovar convirtió sus experiencias con el autismo en un podcast 
Foto: Autismo sin miedo

“A mí me gusta mucho la analogía de que uno se tiene que poner primero la máscara de oxígeno antes que a la otra persona, porque si uno está mal el resto no va a fluir. Entonces es saber que el diagnóstico del autismo no es nada más enfocado en el niño, sino que el diagnóstico viene y cambia el entorno familiar. Entonces uno tiene que cambiar esa mentalidad de que los papás no necesitan terapia, los padres también tienen que estar expuestos a todas esas herramientas”, dijo.

Agregó que el tiempo es un aliado para las familias si lo saben usar a su favor, aunque cada etapa es desafiante, con los días y las semanas cada familia va aprendiendo cómo lidiar y sobrellevar las situaciones que se presentan. 

Contó que una de las principales enseñanzas que le ha dejado el autismo es lo imperativo del apoyo terapéutico, así como lo útil que resulta estar en constante comunicación con los terapeutas para trabajar en equipo cada situación que esté viviendo el niño o niña con autismo. 

Recomendó a los padres y representantes que estén dando sus primeros pasos en el tema del autismo que sigan su intuición y que intenten no dejarse llevar por los prejuicios y estigmas que tienen en ocasiones las familias con respecto a estos diagnósticos.

“Si uno intuye algo debe escuchar eso y no frenarse en el proceso de diagnóstico. Es un proceso largo y que implica la búsqueda de profesionales. para dar con un diagnóstico o no, porque simplemente puede convertirse en una herramienta de descarte si se tienen dudas”, 

Insiste en que recibir un diagnóstico de autismo puede dar miedo, por lo que sugiero utilizar ese sentimiento como un impulso para hacer lo mejor para los hijos y la familia en cada etapa que deban vivir.

Daniela León
12 Min de lectura