Bajo el calor de la Plaza Caracas en El Silencio, Yamile Baron se mantenía firme junto a otras madres y padres no solo para ser escuchados por las autoridades, sino también para ser vistos por la gente y crear conciencia sobre el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Se estima que al menos unas 600 personas en Venezuela padecen esta enfermedad, aunque cree que podrían ser más debido a las dificultades que existen para su diagnóstico efectivo en los centros de salud.
Ese 8 de septiembre, los familiares de niños, niñas y adolescentes con fibrosis quística se manifestaron frente a la sede del Ministerio de Salud, en Caracas, para exigir mejoras en la atención médica y en la dotación de medicamentos, la cual ha sido intermitente en los últimos años. También pidieron mejorar su calidad, pues denunciaron que el último lote que llegó al país hace dos años, importado de la India, provocó en sus hijos efectos secundarios como diarreas intensas, inflamación, dolor abdominal y debilidad.
“Hay muchos fármacos que no la curan como tal, pero sí la controlan. Entonces si la ciencia está avanzando nuestros hijos no deben tener una salud deteriorada, porque si tienen sus tratamientos a la mano, van a tener una calidad de vida”, comentó Baron en entrevista para El Diario.
Aunque su hogar no resultó afectado por el doble terremoto del 24 de junio, Baron debe viajar de La Guaira a Caracas para el tratamiento de su hijo de 9 años de edad, lo que supone un costo económico adicional a todo lo que mensualmente gasta en medicamentos, suplementos y comida. Indica que su hijo debe comer al menos seis veces al día, con una dieta estrictamente balanceada, para no descompensarse debido a la dificultad de su cuerpo para absorber nutrientes de forma efectiva. Tampoco puede permitirle mojarse bajo la lluvia como otros niños, por el riesgo de contraer una infección respiratoria potencialmente mortal.
¿Qué es la fibrosis quística?
De acuerdo con el portal Medline Plus, la fibrosis quística (FQ) es un trastorno degenerativo y hereditario que se caracteriza por la formación de una capa de moco espeso que obstruye las vías respiratorias y del páncreas. Esto los vuelve propensos a sufrir infecciones bacterianas como el estafilococo, problemas digestivos, además de afectar las glándulas sudoríparas por lo que uno de sus rasgos más notables es una sudoración bastante salada, que llega incluso a formar pequeños cristales en la piel.
Este trastorno se origina por una falla en los genes responsables de la formación de secreciones como el sudor, moco o jugos intestinales, siendo común principalmente en niños y adultos jóvenes, aunque su condición tiende a empeorar con la edad. La variabilidad de mutaciones que provoca este gen puede hacer que las complicaciones sean mayores en un órgano u otro, o afectar diferentes sistemas del cuerpo abriendo la puerta a otras enfermedades, por lo que cada caso de fibrosis quística puede ser distinto al resto.
La Clínica Mayo de Estados Unidos señala que esta enfermedad requiere de cuidados diarios, aunque sus pacientes pueden llevar una vida relativamente normal, asistiendo a la escuela o el trabajo, mientras cumplen con su tratamiento. De hecho, reiteró que con la tecnología actual la calidad de vida de las personas con FQ ha mejorado notablemente en varios países, superando el umbral de la mortalidad infantil o incluso, la necesidad de trasplantes de pulmón en los casos más críticos.
Una vida normal
Esaac Suárez tiene 15 años de edad y viajó con su mamá desde Valencia, estado Carabobo, para participar en la protesta en Plaza Caracas. Es paciente de fibrosis quística y al igual que otros jóvenes con la misma enfermedad que lo acompañan, suele llevar un cubrebocas. En entrevista para El Diario, relató que su rutina diaria siempre incluye al menos dos nebulizaciones hipertónicas, además broncodilatadores como el Salbutamol, medicamento común en los inhaladores para el asma.
Igualmente, con cada comida debe tomar enzimas pancreáticas para poder tener una buena digestión. Estas enzimas en cápsulas son esenciales, ya que cumplen la función del páncreas de descomponer los carbohidratos, grasas y proteínas de la comida para que el intestino delgado pueda absorber sus nutrientes. Esto pues justamente la mucosidad provocada por la enfermedad obstruye las vías del páncreas y le impide ejercer su función digestiva con normalidad, lo que puede llevar a complicaciones al momento de ir al baño o desnutrición a largo plazo.
Suárez señaló que hace un tiempo se le terminaron las enzimas que estaba acostumbrado a tomar, las cuales no pudo reponer debido a su alto costo. “Yo no puedo decidir qué quiero tomar. Tengo que tomar las que sirven, porque esto no es como tener fiebre y tomas un acetaminofén de cualquier marca. Las enzimas que debo tomar vienen de Alemania o Estados Unidos, y las que tomo actualmente (de la India) no me sirven porque me inflamo y se me complica el estómago. Hay días buenos y días malos”, afirmó.
Actualmente el costo de las enzimas pancreáticas en cadenas de farmacias privadas puede oscilar entre los 15 y 150 dólares, dependiendo del laboratorio y componentes. Estos precios también pueden variar en las ciudades del interior del país. Aunque en 2005 el Ministerio de Salud creó el Programa Nacional de Fibrosis Quística, familiares señalan que el suministro de medicinas desde hace 12 años se volvió bastante irregular, con el último lote entregado en 2024, precisamente después de una protesta. Allí les entregaron las enzimas importadas de la India que provocaron secuelas en sus hijos.
Mejores medicinas
José Daniel Torrealba también viajó a la protesta desde Maracaibo, estado Zulia. En entrevista para El Diario, aseguró que mensualmente su hijo Mathias requiere entre 4.000 y 4.500 dólares en tratamientos, un monto que otros padres también repitieron al comentar sus gastos, y que incluyen enzimas, antibióticos de amplio espectro, soluciones para nebulización, suplementos nutricionales y moduladores CFTR. Estos últimos son moléculas que “corrigen” las proteínas defectuosas de las células, restaurando sus funciones en la producción de moco, provocando, entre otros beneficios, un alivio de las vías respiratorias.
Los moduladores CFTR actualmente no están disponibles en la dotación del sistema de salud pública, por lo que solo se puede conseguir por vendedores privados a precios que, en algunos casos, puede superar incluso los $15.000 en ciudades del interior. Torrealba señala que, específicamente, pide a las autoridades retomar el suministro de moduladores, especialmente del Kaftrio, o también llamado Trikafta, aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) en 2019 y que se ha convertido en uno de los tratamientos más eficientes para la fibrosis quística en varios países.
“Acá fue traído una sola vez, pero es un modulador que lo queremos para todos los niños de Venezuela, ya que es un respiro para la vida de cada uno de ellos”, comenta Torrealba. Agregó que a su hijo recientemente se le diagnosticó también microcefalia, pero necesita $1.600 para los estudios, por lo que, como otros padres, ha tenido que ingeniárselas con varios trabajos y recaudaciones para reunir el dinero.
Otros padres también mencionaron al Alyftrek, un nuevo modulador aprobado por la FDA en enero de 2025, y que de acuerdo con sus reseñas, revierte los efectos de la enfermedad tanto en pulmones como en vías digestivas, mejorando considerablemente la calidad de vida de sus pacientes, incluso en casos graves. No obstante, en países como España su costo supera los 17 mil euros, mientras que en Estados Unidos una dosis para 28 días asciende a los $28.400.
Centros limitados
Teresa Hernández es la representante de la Fundación Fibrosis Quística Oriental, y viajó desde Puerto La Cruz, estado Anzoátegui, junto a su hijo, un paciente de 21 años de edad. Explicó que actualmente existen en Venezuela siete unidades especializadas en fibrosis quística, de las cuales dos se encuentran en Caracas en los hospitales de El Algodonal y J. M. de los Ríos.
Otras unidades están en el Hospital Luis Razetti de Barcelona (Anzoátegui), Hospital Universitario de Barquisimeto (Lara), Fundación Hospital de Especialidades Pediátricas de Maracaibo (Zulia), Hospital Central de Maracay (Aragua) y la Unidad Proyecto Aragua de la Universidad de Carabobo.
“Hace dos años, por esta lucha que tenemos, logramos el 70 % de los padres que estamos aquí que se dieran los medicamentos, pero se dieron de forma muy escasa, para unos niños sí y para otros no. Queremos que lleguen los medicamentos mes a mes, en cada unidad de fibrosis quística y no podemos permitir que lleguen solo para los niños que van a las consultas, porque hay muchos niños que están en estudios y no están en la data”, declaró a la prensa durante la protesta.
En entrevista para El Diario, denunció que otro de los problemas que existe en el país es la falta de médicos calificados para atender a pacientes con fibrosis quística. Aseguró que en otros centros de salud no hay medicamentos ni personal especializado para atenderlos, por lo que solo pueden recurrir a las unidades de FQ conocidas, algo limitado al momento de una emergencia.
Cifras mortales
Hernández lamentó que en el transcurso del año 2026 han muerto tres menores de edad por complicaciones derivadas de la fibrosis quística y agravadas precisamente por la falta de medicamentos y de una atención médica adecuada. El caso más conocido fue el de Romina Rivera, de 9 años de edad, quien era considerada como una niña prodigio en el violín y ganó fama internacional al viajar al Vaticano junto a la Orquesta Nacional Infantil de Venezuela, y tocar un solo frente al papa León XVI en la ceremonia de canonización de San José Gregorio Hernández y Santa Carmen de Rendiles.
Rivera, oriunda del estado Portuguesa, sufrió complicaciones por una infección y fue ingresada al Hospital Dr. Jesús María Casal Ramos de Acarigua-Araure, donde permaneció 10 días y falleció el 16 de agosto de 2026. Su madre, Claribeth Cruz, en su momento acusó al personal de ese centro de salud de no tener conocimientos sobre la enfermedad ni capacidad para atenderla. Aseveró que fue “estudio y práctica” de los médicos que no supieron cómo responder a la emergencia ni le permitieron comunicarse con el neumólogo de confianza de la niña.
“Justicia para Romina” se podía leer en el cartel sostenido por Hernández, junto a la foto de la artista infantil fallecida. “No es justo que teniendo nosotros un Programa Nacional de Fibrosis Quística desde 2005, cada año mueran niños por falta de esos medicamentos adecuados”, añadió la manifestante.
Continuidad
Entre carteles con imágenes de pulmones llenos de flores, los manifestantes repetían frente al Ministerio de Salud su consigna: “Tú respiras sin pensar. Ellos solo piensan en respirar”. En un principio, se les ofreció que solo una delegación de tres personas entrara para ser escuchados, pero el grupo lo rechazó. “No es la primera vez que nos dicen eso, y luego los tienen horas en una oficina sin que los atiendan”, esgrimió una mujer. Mientras tanto, cada tanto algunos trabajadores del ministerio pasaban grabando con sus teléfonos a los manifestantes.
De acuerdo con el portal Crónica Uno, al final el grupo fue atendido por la directora general de Programas de Salud para Enfermedades Respiratorias, Rosario Diuwardi, quien reconoció que desconocía sobre los efectos secundarios provocados por las enzimas de la India, y se comprometió a elaborar una ruta de trabajo para mejorar la situación. Al respecto, Yamile Baron asegura que ahora tienen una esperanza renovada, pero igual deben esperar que hayan hechos concretos.
Recordó que la última vez que manifestaron en esa plaza, la ministra de Salud era Magaly Gutiérrez, y ahora, desde abril, Carlos Alvarado ocupa nuevamente el despacho. “Cada vez que hacemos una concentración, siempre hay ministros nuevos y es como comenzar de cero. Es como llevar al chamo a un médico nuevo y tener que empezar de nuevo con la explicación”, opinó.
A pesar de esto, mantiene la expectativa de que esta vez pueda haber una continuidad en las políticas de atención de los pacientes con FQ. Sobre todo, espera no tener que repetir el ciclo de protestar, recibir un lote de medicinas que dura apenas un año y que luego no se envíen más en los años siguientes hasta tener que protestar de nuevo frente al ministro de turno. Espera que pronto se pueda mantener un suministro estable y efectivo, para algún día poder ver a su hijo mojarse bajo la lluvia sin miedo.
