• Los padres y las ONG trabajan arduamente para garantizarle calidad de vida a los pacientes de las unidades pediátricas del país y así intentar minimizar los efectos de la emergencia humanitaria compleja 

Levantarse de madrugada, buscar dinero por todos los medios para pagar exámenes y salir a manifestar por los derechos de sus hijos es la rutina de los padres que acompañan a los niños con enfermedades crónicas en el hospital J.M. de Los Ríos, en Caracas. Sin embargo, cada uno tiene una historia de lucha que contar. 

Yuri Rondón es la madre de John Capote, un adolescente de 13 años con linfoma de hodgkin, que recibía tratamiento mientras su mamá clamaba por quimioterapias y un trasplante de médula para él. 

Queremos que se avoquen con el servicio Hematología, los niños están careciendo de muchos medicamentos como las quimioterapias, las doctoras y enfermeras están trabajando con las uñas, no tenemos agua en el hospital y los niños que reciben quimios necesitan ir al baño a cada momento”, expresó Rondón para el equipo de El Diario.

John es paciente de la unidad de Hematología, un servicio que ya suspendió sus consultas debido a las carencias que presentan. Sin embargo, todavía realizan algunos tratamientos como la quimioterapia que recibió el niño durante la manifestación. 

Varios infantes de esta unidad necesitan constantemente transfusiones de sangre y de concentrados globulares, con las cuales han tenido dificultades por la falta de recursos y personal en el Banco Municipal de Sangre. 

Miguel Berrío es un niño que fue diagnosticado con talasemia mayor desde hace tres años, el mismo tiempo que tiene yendo al centro de salud. “Cada tres semanas se debe transfundir con concentrados globulares de dos unidades de sangre”, explicó su mamá, Elsa Murillo. 

El Banco Municipal de Sangre suele atender a nueve hospitales de la ciudad, pero para comienzos de 2020 sus funciones se han visto disminuidas. Actualmente cuenta solo con una bioanalista y solamente  reciben a 30 donantes cada día.

Queremos que nuestros hijos sean atendidos, ya basta de rogar por un medicamento, ya basta de que nuestros hijos sigan sufriendo y de que su enfermedad siga empeorando, nosotras deberíamos estar en este momento con nuestros hijos acompañándolos en su enfermedad y no aquí en la calle protestando porque no hay agua en el servicio”
Elsa Murillo, madre de paciente con linfoma
Foto: Daniela León

El J.M. de Los Ríos es un hospital tipo IV, con 34 servicios que recibe a niños de todo el país por ser el hospital pediátrico más grande y tecnológico de Venezuela. No obstante, tanto este como el resto de las unidades pediátricas nacionales han sido las grandes afectadas por la emergencia humanitaria compleja que atraviesa el país. 

“Lo más preocupante es el agua, el servicio desde el año pasado fallaba, pero ahora es una carencia total. Los padres han tenido que bajar hasta el tanque de agua para cargar tobos hasta los baños, se suspenden las operaciones y los quirófanos están cerrados, es una situación realmente muy dura”, dijo Katherine Martínez, directora de la ONG Prepara Familia, en exclusiva para El Diario. 

Martínez aseguró que representantes y médicos que están en otros estados le han reportado que el escaso suministro de agua es el pan de cada día en los centros pediátricos del interior del país.

La activista está sumamente preocupada porque los niños hospitalizados no puedan cumplir con su higiene, especialmente las niñas y adolescentes que se encuentran en etapa menstrual. 

El inicio de este año fue amargo, especialmente para el centro de salud caraqueño, debido a que el servicio de cardiología fue cerrado definitivamente, luego de varios meses sin el funcionamiento adecuado de la maquinaria médica para esa especialidad. 

Quirófano con filtraciones. La unidad de Hematología del J.M. de Los Ríos cuenta con su propio quirófano, en el que se realizan procedimientos como punciones lumbares, para los niños con leucemia y linfoma. Sin embargo, este espacio ha sido afectado por filtraciones en el techo y la pared, lo que representa un riesgo para la salud de los pacientes.

En la hospitalización no solo son vulnerados los derechos de los niños, sino también los de los representantes cuidadores. 

“Ellos no tienen alimentación, duermen mal y también les afecta el problema del agua mientras están aquí”, agregó Martínez. 

Ante todas estas situaciones, los representantes de varias unidades pediátricas han creado sus comités de padres, en los que organizan sus acciones de lucha por lo derechos de sus hijos. 

Mario Barrios es uno de los representantes que integra el comité de la unidad de Hematología. Su hija tiene talasemia mayor y espera un trasplante de médula ósea de urgencia. 

Mi hija está presentando problemas psicológicos, porque tiene mucho miedo de poder morir en cualquier momento. Ella entró a la universidad, pero tuvo que suspenderla por sus problemas de salud y hasta que ella no tenga su trasplante de médula no puede seguir sus estudios y tener calidad de vida” Mario Barrios, padre de una paciente con talasemia
Foto: Daniela León

Para Barrios, lo más duro de estar en el hospital con su hija es ver como mueren sus compañeros. El año pasado fallecieron siete niños de la unidad por complicaciones y falta de medicamentos en el recinto. 

Su hija también requiere transfusiones de sangre cada tres semanas, pero desde el 19 de diciembre de 2018 estuvo esperando una transfusión que logró realizarse el 22 de enero de este año. 

Barrios aseguró que los padres le entregaron un comunicado a la dirección del hospital en diciembre del año pasado, en el que explicaban todos los problemas que atravesaban los niños del servicio. 

“Ahora vino una trabajadora de su equipo a decirnos que ella no tenía conocimiento de esa carta, a pesar de que nosotros se la entregamos en la mano a la directora. Dejen de mentir, nosotros lo que queremos son soluciones, esto no es un problema político, es la salud de nuestros niños”. 

Obstáculos para las ONG que ayudan

El pasado 12 de enero en horas de la noche tres personas desconocidas entraron al centro de acopio de la ONG Prepara Familia y se negaron a salir. Luego de varias llamadas a la policía y denuncias públicas fue que finalmente los sujetos abandonaron el sitio.

Originalmente Katherine Martínez creía que se trataba de un intento de invasión, debido a que en la zona había varias casas invadidas.

Dos días después, Martínez recibió nuevamente llamadas de los vecinos, quienes le dijeron que habían vuelto las personas del otro día, pero acompañados por funcionarios de la Policía Nacional Bolivariana (PNB).”Me dijeron ‘han sacado ya la mitad de las cajas del centro’ y yo no lo podía creer, pero efectivamente cuando llegamos vimos esa situación”.

Justo antes de ir al centro de acopio, la abogada habló con la policía, con periodistas, y con organizaciones defensoras de derechos humanos para que estuvieran presentes en el lugar.

“Gracias a toda esa presión ellos recibieron una orden superior de que suspendieran el procedimiento y nos devolvieron todas las cajas. Al día siguiente pusimos todo en resguardo en varios lugares, debido al temor de que esta gente volviera a venir. La consecuencia de esto es que por ahora no podremos entregar esos insumos a los niños que los necesitan”, agregó.

Tras casi una hora de protesta, los periodistas presentes en el lugar registraron su lucha y visivilizaron sus exigencias, con la intención de que se mensaje sea escuchado y sus peticiones saldadas, de lo contrario, más temprano que tarde tomarán nuevamente las calles para gritar “Queremos soluciones”. 

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