• Los padres y las ONG trabajan arduamente para garantizarle calidad de vida a los pacientes de las unidades pediátricas del país y así intentar minimizar los efectos de la emergencia humanitaria compleja 

Levantarse de madrugada, buscar dinero por todos los medios para pagar exámenes y salir a manifestar por los derechos de sus hijos es la rutina de los padres que acompañan a los niños con enfermedades crónicas en el hospital J.M. de Los Ríos, en Caracas. Sin embargo, cada uno tiene una historia de lucha que contar. 

Yuri Rondón es la madre de John Capote, un adolescente de 13 años con linfoma de hodgkin, que recibía tratamiento mientras su mamá clamaba por quimioterapias y un trasplante de médula para él. 

Queremos que se avoquen con el servicio Hematologu00eda, los niu00f1os estu00e1n careciendo de muchos medicamentos como las quimioterapias, las doctoras y enfermeras estu00e1n trabajando con las uu00f1as, no tenemos agua en el hospital y los niu00f1os que reciben quimios necesitan ir al bau00f1o a cada momentou201d, expresu00f3 Rondu00f3n para el equipo de El Diario. n

John es paciente de la unidad de Hematología, un servicio que ya suspendió sus consultas debido a las carencias que presentan. Sin embargo, todavía realizan algunos tratamientos como la quimioterapia que recibió el niño durante la manifestación. 

Varios infantes de esta unidad necesitan constantemente transfusiones de sangre y de concentrados globulares, con las cuales han tenido dificultades por la falta de recursos y personal en el Banco Municipal de Sangre. 

Miguel Berrío es un niño que fue diagnosticado con talasemia mayor desde hace tres años, el mismo tiempo que tiene yendo al centro de salud. “Cada tres semanas se debe transfundir con concentrados globulares de dos unidades de sangre”, explicó su mamá, Elsa Murillo. 

El Banco Municipal de Sangre suele atender a nueve hospitales de la ciudad, pero para comienzos de 2020 sus funciones se han visto disminuidas. Actualmente cuenta solo con una bioanalista y solamente  reciben a 30 donantes cada día.

Queremos que nuestros hijos sean atendidos, ya basta de rogar por un medicamento, ya basta de que nuestros hijos sigan sufriendo y de que su enfermedad siga empeorando, nosotras deberu00edamos estar en este momento con nuestros hijos acompau00f1u00e1ndolos en su enfermedad y no aquu00ed en la calle protestando porque no hay agua en el serviciou201dn Elsa Murillo, madre de paciente con linfoma
Las voces de quienes luchan por los niños hospitalizados en Venezuela
Foto: Daniela León

El J.M. de Los Ríos es un hospital tipo IV, con 34 servicios que recibe a niños de todo el país por ser el hospital pediátrico más grande y tecnológico de Venezuela. No obstante, tanto este como el resto de las unidades pediátricas nacionales han sido las grandes afectadas por la emergencia humanitaria compleja que atraviesa el país. 

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“Lo más preocupante es el agua, el servicio desde el año pasado fallaba, pero ahora es una carencia total. Los padres han tenido que bajar hasta el tanque de agua para cargar tobos hasta los baños, se suspenden las operaciones y los quirófanos están cerrados, es una situación realmente muy dura”, dijo Katherine Martínez, directora de la ONG Prepara Familia, en exclusiva para El Diario

Martínez aseguró que representantes y médicos que están en otros estados le han reportado que el escaso suministro de agua es el pan de cada día en los centros pediátricos del interior del país.

La activista está sumamente preocupada porque los niños hospitalizados no puedan cumplir con su higiene, especialmente las niñas y adolescentes que se encuentran en etapa menstrual. 

El inicio de este año fue amargo, especialmente para el centro de salud caraqueño, debido a que el servicio de cardiología fue cerrado definitivamente, luego de varios meses sin el funcionamiento adecuado de la maquinaria médica para esa especialidad. 

Quiru00f3fano con filtraciones. La unidad de Hematologu00eda del J.M. de Los Ru00edos cuenta con su propio quiru00f3fano, en el que se realizan procedimientos como punciones lumbares, para los niu00f1os con leucemia y linfoma. Sin embargo, este espacio ha sido afectado por filtraciones en el techo y la pared, lo que representa un riesgo para la salud de los pacientes. nn

En la hospitalización no solo son vulnerados los derechos de los niños, sino también los de los representantes cuidadores. 

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“Ellos no tienen alimentación, duermen mal y también les afecta el problema del agua mientras están aquí”, agregó Martínez. 

Ante todas estas situaciones, los representantes de varias unidades pediátricas han creado sus comités de padres, en los que organizan sus acciones de lucha por lo derechos de sus hijos. 

Mario Barrios es uno de los representantes que integra el comité de la unidad de Hematología. Su hija tiene talasemia mayor y espera un trasplante de médula ósea de urgencia. 

Mi hija estu00e1 presentando problemas psicolu00f3gicos, porque tiene mucho miedo de poder morir en cualquier momento. Ella entru00f3 a la universidad, pero tuvo que suspenderla por sus problemas de salud y hasta que ella no tenga su trasplante de mu00e9dula no puede seguir sus estudios y tener calidad de vidau201d Mario Barrios, padre de una paciente con talasemia
Las voces de quienes luchan por los niños hospitalizados en Venezuela
Foto: Daniela León

Para Barrios, lo más duro de estar en el hospital con su hija es ver como mueren sus compañeros. El año pasado fallecieron siete niños de la unidad por complicaciones y falta de medicamentos en el recinto. 

Su hija también requiere transfusiones de sangre cada tres semanas, pero desde el 19 de diciembre de 2018 estuvo esperando una transfusión que logró realizarse el 22 de enero de este año. 

Barrios aseguró que los padres le entregaron un comunicado a la dirección del hospital en diciembre del año pasado, en el que explicaban todos los problemas que atravesaban los niños del servicio. 

“Ahora vino una trabajadora de su equipo a decirnos que ella no tenía conocimiento de esa carta, a pesar de que nosotros se la entregamos en la mano a la directora. Dejen de mentir, nosotros lo que queremos son soluciones, esto no es un problema político, es la salud de nuestros niños”. 

Obstu00e1culos para las ONG que ayudan

El pasado 12 de enero en horas de la noche tres personas desconocidas entraron al centro de acopio de la ONG Prepara Familia y se negaron a salir. Luego de varias llamadas a la policu00eda y denuncias pu00fablicas fue que finalmente los sujetos abandonaron el sitio. nnOriginalmente Katherine Martu00ednez creu00eda que se trataba de un intento de invasiu00f3n, debido a que en la zona habu00eda varias casas invadidas. nnDos du00edas despuu00e9s, Martu00ednez recibiu00f3 nuevamente llamadas de los vecinos, quienes le dijeron que habu00edan vuelto las personas del otro du00eda, pero acompau00f1ados por funcionarios de la Policu00eda Nacional Bolivariana (PNB).u201dMe dijeron u2018han sacado ya la mitad de las cajas del centrou2019 y yo no lo podu00eda creer, pero efectivamente cuando llegamos vimos esa situaciu00f3nu201d. nnJusto antes de ir al centro de acopio, la abogada hablu00f3 con la policu00eda, con periodistas, y con organizaciones defensoras de derechos humanos para que estuvieran presentes en el lugar. nnu201cGracias a toda esa presiu00f3n ellos recibieron una orden superior de que suspendieran el procedimiento y nos devolvieron todas las cajas. Al du00eda siguiente pusimos todo en resguardo en varios lugares, debido al temor de que esta gente volviera a venir. La consecuencia de esto es que por ahora no podremos entregar esos insumos a los niu00f1os que los necesitanu201d, agregu00f3. n

Tras casi una hora de protesta, los periodistas presentes en el lugar registraron su lucha y visivilizaron sus exigencias, con la intención de que se mensaje sea escuchado y sus peticiones saldadas, de lo contrario, más temprano que tarde tomarán nuevamente las calles para gritar “Queremos soluciones”. 

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