Esta es una traducción hecha por El Diario de la nota Caregivers of elderly loved ones face heavy emotional, physical, financial toll, original de The Washington Post

Casi cuatro años después de la muerte de su pareja, Michelle Murphy todavía se despierta presa del pánico, imaginando que se olvidó de ayudarlo a respirar.

A los 61 años, Jeffrey Senne fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también llamada enfermedad de Lou Gehrig. Murphy se había convertido en su principal apoyo financiero y cuidador en su amaderada casa del norte de California. Terminó dedicando 11 años a cuidarlo. A medida que avanzaba la enfermedad, Senne, que según Murphy alguna vez se parecía a Harrison Ford, se volvió calvo y frágil, perdió el control de sus intestinos y ya no podía hablar ni tragar. Para evitar que se asfixie, tendría que despertarse al menos cada dos horas para succionar la saliva que se acumula en su boca.

“Estaba aterrorizada de que muriera bajo mi supervisión”, dice.

La hipervigilancia a menudo viene con el trabajo de los más de 17.700.000 de estadounidenses que cuidan a familiares mayores y discapacitados. También lo hace el estrés, la ansiedad y los daños a largo plazo a la salud física y financiera de los cuidadores. En los últimos años, el trabajo de brindar cuidados ha durado más y se ha vuelto más complicado, y a medida que la población estadounidense envejece y se vuelve más discapacitada, muchos más lo asumiremos. Aunque los gobiernos estatales y locales han comenzado a tratar de aliviar la carga, podrían y deberían hacer mucho más, dicen los expertos.

“Muchas personas saben que existe una posibilidad razonablemente alta de que ocupen este trabajo en algún momento, pero no tienen idea de cuán profundamente afectará sus vidas”, dice Richard Schulz, psiquiatra de la Universidad de Pittsburgh y experto nacional en Cuidado familiar. En un artículo reciente en la revista Anual de Psicología, Schulz y cuatro colegas revisaron la investigación sobre el cuidado familiar de los ancianos discapacitados y enfermos, destacando el enorme costo que tienen los cuidadores y las posibles formas de ayudarlos.

Muchísimas tareas

Los cuidadores como Murphy asumen muchas tareas: ir de compras y tareas domésticas; ayudar a bañarse, vestirse y controlar los medicamentos; gestionar la atención externa; tomar decisiones financieras; y navegar por el fragmentado sistema de atención médica para encontrar atención adicional de calidad y asequible. Cada vez más, también  brindan los tipos de apoyo médico que  alguna vez fueron brindados principalmente por profesionales capacitados y con licencia, como la limpieza de heridas y el manejo de tubos y catéteres de alimentación y drenaje, porque muchos planes de seguro no cubren dicha atención.

A medida que pasa el tiempo y la salud del beneficiario de la atención se deteriora, el trabajo se vuelve más difícil y aburrido. Y cuanto más los cuidadores sienten que el papel es involuntario, más vulnerables son ante la depresión.

Una revisión de 151 estudios sobre la salud de los cuidadores encontró  cambios en los marcadores biológicos de estrés, incluidos niveles más altos de la hormona del estrés cortisol y proteína C reactiva, un marcador de inflamación crónica dañina. Los cuidadores también mostraron una función inmunológica deteriorada y un rendimiento cognitivo empeorado, y los cónyuges que cuidan a sus parejas con demencia mostraron un mayor  riesgo de enfermedad cardíaca . El cuidado puede acortar la esperanza de vida: en un grupo de 392 hombres y mujeres de entre 66 y 96 años que cuidaban a sus cónyuges ancianos, los cuidadores tenían un 63% más de probabilidades de morir en los próximos cuatro años que un grupo similar que no brindaba dicha atención.

Las preocupaciones por el dinero a menudo se suman a la carga, especialmente para las mujeres, que constituyen el 60% de los cuidadores familiares, generalmente durante el pico de su poder adquisitivo. Casi la mitad de los cuidadores que se ausentan del trabajo informan ingresos reducidos debido a menos horas, promociones perdidas y, a veces, pérdida de trabajos. En promedio, una mujer de 50 años o más que deja la fuerza laboral para cuidar a un padre anciano  perderá más de 324.000 dólares en salarios y ahorros para la jubilación .

Murphy, el fundador de una firma de coaching ejecutivo, es un ejemplo dramático. Dice que gastó todos sus ahorros para poder reducir las horas, pagar algunos cuidados externos y establecer lo que llamó un “hospital de subagudos” en su casa, con una cama de hospital y un elevador hidráulico para mover a su pareja de la cama a la silla, nebulizador, bomba de succión, máquina de asistencia para la tos y tanques de oxígeno. A partir de enero de este año, dice, ha tenido problemas para pagar el alquiler y otros gastos básicos para vivir.

“Si esto me pudiera pasar a mí, le podría pasar a cualquiera”, dice.

Un sentimiento de abandono

Los cuidadores como Murphy a menudo dicen que se sienten desatendidos por los legisladores, no reconocidos por los sistemas de salud y subestimados por la sociedad, y los expertos coinciden en que a menudo es cierto. El Instituto de Políticas Públicas de AARP tituló su informe de 2012 sobre la difícil situación de los cuidadores familiares como “Solo en casa” (y su informe actualizado de 2019 “Solo en casa”)

Incluso los profesionales capacitados pueden encontrarse desprevenidos. El psiquiatra de Harvard Arthur Kleinman  pasó una década cuidando a su esposa, Joan, después de que le diagnosticaran la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano, pero se sintió frustrado por el poco apoyo que la pareja recibió de los médicos o del sistema de atención médica.

“Ninguno de ellos sabía cómo hablarme sobre lo que podía esperar con el paso del tiempo”, dice. “Simplemente no fueron entrenados para nada de eso”.

Kleinman, Schulz y otros expertos en cuidados dicen que otras naciones desarrolladas, incluidos Alemania, Japón y los países escandinavos, hacen un trabajo significativamente mejor que Estados Unidos en el apoyo a los cuidadores familiares. Un estudio de 2007 del Instituto de Políticas Públicas de AARP encontró que los beneficios de salud universales de Alemania protegen a las familias de gastos que vacían los bolsillos los cuales pueden ser catastróficos para los estadounidenses. Los cuidadores familiares de Alemania pueden contar con un apoyo mucho más directo, que incluye hasta cuatro semanas de descanso por año y créditos de seguridad social que protegen las pensiones futuras.

Alemania, Noruega, Suecia y varios otros países industrializados incluso pagan a miembros de la familia para que sean cuidadores, lo que Estados Unidos hará solo una vez que la familia esté lo suficientemente empobrecida como para calificar para Medicaid.

El “tsunami plateado” pronosticado desde hace mucho tiempo que ahora está cobrando fuerza hace que sea aún más urgente aumentar el apoyo significativo para los cuidadores familiares.

Población que envejece rápidamente

Para 2030, 72.800.000 de residentes de EE UU, Más de 1 de cada 5, tendrán 65 años o más, con un rápido crecimiento en el número de los “ancianos mayores”: los mayores de 80. Mientras tanto, el número de cuidadores potenciales está disminuyendo a medida que menos personas tienen hijos, más parejas se divorcian y más mujeres se incorporan a la población activa.

Para hacer frente a esta crisis que se avecina, Schulz dice que los proveedores de servicios sociales y de atención médica deben comenzar por identificar y examinar a los cuidadores familiares: incluirlos en los registros electrónicos de los pacientes, evaluar sus habilidades y asegurarse de que comprendan las tareas que están asumiendo. Solo entonces el sistema de salud puede comenzar a tomar medidas significativas para ayudarlos.

Afortunadamente, muchos estados han avanzado en este frente. En los últimos años,  40 han aprobado la Ley CARE  (para “asesorar, registrar, habilitar al cuidador”), que requiere que los hospitales identifiquen y registren a un cuidador cada vez que se da de alta a una persona mayor, y que proporcionen instrucción a ese cuidador sobre las tareas médicas que tendrá que llevar a cabo en casa. La ley marca un cambio significativo con respecto a la suposición anterior, a menudo errónea, de que los pacientes ancianos estaban a cargo de su propio cuidado.

El siguiente paso para muchos cuidadores familiares es encontrar programas de apoyo local y  ayuda financiera , en lo que Schulz llama “un sistema completamente desorganizado, donde encontrará diferentes niveles de apoyo dondequiera que mire”.

Algunos estados proporcionan pagos a los cuidadores a través de Medicaid; otros no. Y entre los que sí lo hacen, algunos no cubrirán a los cónyuges o tutores legales en ese rol. Si los cuidadores tienen suerte, el beneficiario del cuidado tendrá una póliza de seguro a largo plazo que les paga por su tiempo (no todos). Bajo algunas condiciones, Asuntos de Veteranos también capacitará y pagará a los miembros de la familia que vivan y cuiden a los veteranos mayores.

En todo el país, más de 600 agencias de Área para el Envejecimiento, organizaciones públicas y privadas sin fines de lucro designadas por el estado y financiadas por el gobierno, ayudan a las personas mayores que desean permanecer en casa. Estas agencias generalmente ofrecen servicios que incluyen cuidado diurno para adultos, comidas subsidiadas y transporte. También apoyan a los cuidadores con programas de alivio del estrés que incluyen actividad física, terapia cognitiva conductual y meditación, así como cuidados de respaldo para que los cuidadores puedan tomar descansos.

Schulz dice que el enfoque más eficaz es proporcionar un programa integral que ofrezca a los cuidadores talleres de desarrollo de habilidades, opciones para aliviar el estrés y comunicación regular con expertos en salud.

Un ejemplo destacado es un programa llamado Reach (Recursos para mejorar la salud de los cuidadores con Alzheimer), que comenzó en 1995 en seis ciudades como un esfuerzo de investigación. Los estudios muestran que su enfoque amplio, que luego se modificó para convertirse en  Reach II ,  mejora el bienestar emocional y físico  de las personas que cuidan a seres queridos con demencia. También mejora su habilidad para manejar los comportamientos estresantes de sus seres queridos.

Reach II ha sido adoptado por varios estados, así como por el VA y el Servicio de Salud Indígena. Si bien eso significa cierto progreso, Schulz señala que no se ha integrado formalmente ningún programa integral para cuidadores en el sistema de salud a nivel nacional.

Sin embargo, cualquier apoyo futuro para los cuidadores no será suficiente para ayudar a Michelle Murphy. En diciembre pasado, le diagnosticaron leucemia en etapa 3. A los 68 años, sin hijos y sin familia inmediata que pueda ayudarla, dice que se pregunta quién, si es que hay alguien, se hará cargo de ella cuando lo necesite.

Katherine Ellison recientemente pasó cinco años cuidando a sus padres ancianos. Este artículo apareció primero en forma más larga en Knowable Magazine .

Los padres ancianos no siempre quieren ayuda o consejos de sus hijos adultos. Esto puede causar conflictos.

Los hijos adultos pagan el precio de mantener a los padres ancianos en casa.

Cuidar a un ser querido enfermo puede ser estresante, angustioso, deprimente y gratificante.

Dónde encontrar ayuda

Cuidar de un familiar o amigo anciano puede ser un trabajo duro y estresante. Éstos son solo algunos de los cientos de organizaciones dedicadas a aligerar la carga.

Más de 600 agencias locales para personas mayores brindan servicios básicos gratuitos o de bajo costo, que incluyen asesoramiento nutricional, comidas a domicilio, capacitación para cuidadores, asesoramiento sobre seguros, transporte y guardería. Algunas AAA también ayudan a dirigir a las familias hacia el apoyo financiero, incluida la cumplimentación de solicitudes para Medicaid y programas para veteranos.

AARP es una organización de 38.000.000 de miembros que ejerce presión en nombre de las personas de 50 años o más, y ofrece una amplia gama de beneficios, incluidos descuentos en el alquiler de automóviles y seguros médicos y de vida. Su sitio web ofrece amplia información para los cuidadores familiares y un número gratuito para referencias de apoyo.

Family Caregiver Alliance brinda servicios que incluyen consultas legales y financieras, planificación de cuidados, educación y referencias a otros grupos de apoyo apropiados. Su página Family Care Navigator es una herramienta especialmente útil para ayudar a los cuidadores a encontrar su camino a través del laberinto de programas estatales y locales que ofrecen servicios, asesoramiento y ayuda financiera.

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