• Samuelito, como le dice de cariño su familia, es un niño alegre que debido a una escoliosis severa ha tenido que ser operado cinco veces debido a fallas en el tratamiento

Quiere ser un gran artista y entre origamis y dibujos traza su sueño, aunque por otro lado, al ver a los animales, su ilusión de convertirse en un veterinario se aviva cada vez más. En sus tiempos libres le gusta leer cómics de superhéroes y sumergirse en el mundo de los videojuegos. 

Neyda Ramos, madre de Samuel, asegura que el niño de 11 años de edad creció entre limitaciones y frustraciones. Relató para El Diario que nació con una malformación en la columna llamada escoliosis congénita la cual afectó el desarrollo de su caja torácica limitando la expansión normal de sus pulmones. Dada su condición fue operado cinco veces, la quinta iba a ser la “última”, sin embargo, el niño empeoró.

La falla de cinco operaciones

Samuel fue diagnosticado con escoliosis torácica severa a los cuatro años de edad. Su madre explica que se percató del padecimiento porque a Samuel se le pronunció de manera notoria la paleta de la columna, una más que la otra. Luego de eso, lo llevó a una consulta médica en el que inició un tratamiento inmediato.

Escoliosis. Es una curvatura lateral de la columna vertebral que se presenta antes de los 5 años. Se puede dividir en etiologías idiopáticas, neuromusculares y congénitas. La escoliosis congénita es la menos común y afecta aproximadamente a 1 de cada 10.000 recién nacidos.

“Para el momento nos dijeron que parecía ser severa, que lo iban a evaluar cada tres meses a través de rayos X para ver. A la edad de cinco años, ya el doctor me dijo que había que operar porque la escoliosis estaba avanzando muy rápido y se debía frenar la desviación”, dijo Neyda.

Samuel fue intervenido quirúrgicamente por primera vez en 2017, el médico le colocó unas barras llamadas Mont Blanc Baby. Según señala la madre, las barras serían las encargadas de prevenir el crecimiento de la curva en la columna vertebral del niño para evitar las complicaciones respiratorias severas, pero esto no sucedió.

El objetivo del tratamiento para niños como Samuel es evitar que el problema empeore significativamente mientras los huesos aún están en crecimiento. La última operación fue en abril de 2019, es decir, ha tenido intervenciones quirúrgicas desde los cinco hasta los 10 años de edad.

“¿Por qué lo operé tantas veces con el mismo médico? Porque había que hacerle la distracción y alargar las barras. Al colocarle eso, ya uno prácticamente estaba casada con el médico. Yo sí veía que el niño estaba cada vez más desviado. Le hacía la pregunta al médico y me decía que ‘la parte física o estética se trabaja en la última operación’, que él lo que estaba haciendo en las operaciones era expandir la caja torácica para que los pulmones del niño pudiesen tener espacio para desarrollarse”, indicó Neyda.

Mont Blanc Baby

La Academia Nacional de Medicina presentó un trabajo que revela que el sistema Mont Blanc Baby es un método desarrollado entre 2012 y 2015 por varios especialistas en la Clínica de Patología de Columna Vertebral del Hospital Ortopédico Infantil en Caracas.
Al inicio de la investigación refieren que este procedimiento busca cambiar los tratamientos de escoliosis de instalación temprana porque es una patología con un alto índice de complicaciones y tratamientos con un alto número de fallas y eventualidades, su manejo debe prestarse con especial atención al desarrollo de la caja torácica y el crecimiento de la columna dorsal, procurando el desarrollo del sistema cardiorrespiratorio.
Durante el estudio se realizó una muestra de 47 pacientes (29 femeninos y 18 masculinos) con Escoliosis de Instalación Temprana secundaria a diferentes patologías, en el cual hicieron uso del sistema Mont Blanc Baby.
Según los resultados del estudio, se encontró una muestra con un promedio de 7,40 años de edad, con un predominio femenino en 60%, y una corrección final que alcanzó el 72% en algunos de los casos. Se realizaron 26 distracciones (cirugías). Con un porcentaje de complicaciones generales cercano al 10%.
De igual forma, las conclusiones de la investigación arrojaron que la escoliosis de instalación temprana es una patología de difícil manejo en el que se debe individualizar y tratar a cada paciente como una entidad única. Además, reiteran que el Mont Blanc Baby es un “sistema versátil y cómodo” que ofrece resultados alentadores para quienes cursan con esa patología y que debe ser aplicado con un continuo seguimiento en los pacientes hasta que culmine el tratamiento para brindar conclusiones definitivas.

Omisión de información

En el caso de Samuel, al ser una escoliosis congénita severa, limita la capacidad pulmonar, lo que conlleva a una serie de procedimientos que son sumamente delicados.

“Hubo omisión de información al momento de la primera operación porque el doctor no nos explicó que el niño iba a ser operado varias veces, lo dijo después de la cirugía cuando Samuel tenía tres meses de operado. Además, (el doctor) nos dijo que el niño iba a estar derecho en la quinta operación (2019) y fue peor porque el injerto óseo le frenó el crecimiento de un lado y el otro sigue creciendo, lo cual es sumamente grave”, comentó Ramos.

Asimismo, la madre denunció que en su caso hubo negligencia médica debido a los resultados que presenta Samuel actualmente, y menciona que las barras Mont Blanc no son seguras.

“Son unas barras francesas que no considero efectivas. Acá en Venezuela no deberían existir. De hecho, conozco varios casos médicos que los niños están en esa situación”.

Saber si la curva de escoliosis de una persona empeora es crucial para desarrollar un plan de tratamiento. Los aparatos ortopédicos que influyen en el tratamiento representan un compromiso importante, aparte de la incomodidad que presentan en niños y adolescentes física y emocionalmente.

El niño venezolano que necesita enderezar su columna
Foto: Cortesía

La meta: una nueva operación

A mediados de julio de 2020, la mamá de Samuel decidió acudir a otro grupo de expertos, quienes examinaron el caso y le presentaron una solución más efectiva para la columna del niño: “Estuvimos viendo casos que los médicos han realizado y nos inspiró confianza. Los médicos nos garantizan que si pueden hacer algo por Samuel”, expresó.

Para este procedimiento, los especialistas a cargo deberán retirar las barras y el injerto óseo que le colocaron al niño, enderezarlo y ponerle otro tipo de barras. Todo en una sola operación. Neyda detalló que se deben pagar tres presupuestos, el primero por el hospital San Juan de Dios, otro por un equipo de neuromonitoreo que estará presente en la operación, y el tercero responde a lo que son dos barras, 24 tornillos e injerto óseo. Los tres presupuestos suman 17.000 dólares.

La madre renunció a su trabajo para dedicarle todo el tiempo y cuidado que su hijo necesita, según explicó los ingresos que percibe para costear el tratamiento provienen del comercio, entre ellas masa fácil o lo que pueda vender. Conjuntamente, su abuela y hermana mayor emigraron por la situación del país y también colaboran económicamente con ellos.

Neyda no posee los recursos económicos para costear la cirugía que el niño necesita, incluso consignó una documentación de la cirugía en algunos entes públicos solicitando alguna ayuda, pero hasta los momentos no ha recibido respuesta.

Con respecto al monto que Samuel requiere, todavía le falta mucho por llegar a la meta. Para recaudar fondos han realizado rifas de $1, una cuenta de Instagram para difundir el caso, y un Go FundMe en el que esperan que más personas se sumen a la acción Ayúdame a enderezar mi columna.

https://www.instagram.com/p/CGsjOLLjywd/

“El niño está presentando dolor en los hombros y en el cuello por el crecimiento (de la escoliosis). Ha presentado mareos, y pienso que es a raíz del tema respiratorio severo que no está oxigenando muy bien”, indicó Ramos.

Neyda lleva a Samuel a sus terapias neurológicas ($15 cada sesión), al menos dos días a la semana  porque se le dificulta costear la semana entera. Mientras que las terapias respiratorias ($20 la sesión) una vez a la semana.

Es un poco desesperante porque el niño va creciendo y mientras más crece más se complica su tema de salud”, confesó la madre.

Esta sería la sexta intervención quirúrgica que necesita Samuel para finalmente frenar la desviación, enderezar la columna y poder disfrutar de unos pulmones sanos.

Una esperanza para Samuel

El traumatólogo y especialista en cirugía ortopédica, Jhenson Sifuentes, será el doctor a cargo de la sexta operación de Samuel. En una entrevista para El Diario, Sifuentes nos comentó sobre el proceso y los beneficios de la cirugía.

El médico explicó que la escoliosis es una desviación en el plano coronal de la columna vertebral: “Cuando la estudiamos previamente en una radiografía, nos damos cuenta que no es solamente la desviación lateral sino que también tiene un componente rotacional de la vértebra. ¿Cómo se traduce eso? En los niños, cuando uno los ve de espalda, puede observar los hombros asimétricos, es decir, un hombro más alto que el otro”, explicó.

Para detectarlo también se realiza el Test de Adams, que es una prueba clínica en la cual el paciente se inclina hacia delante sin flexionar las rodillas. Cuando el paciente se inclina le aparece una prominencia en el lado de las costillas, según explica Sifuentes. Esto sucede porque la rotación vertebral produce levantamiento de las costillas en un lado más que el otro cuando hay escoliosis.

De igual forma, el especialista señaló que por la edad que tiene Samuel no es necesario seguir con otro tratamiento.

Lo que hay que hacer es la corrección definitiva. Quizás pueda ameritar otra para la costoplastia, que es una remodelación de las costillas, pero eso se vería después de la corrección que se va realizar en la columna. Pero sin duda, se planifica una cirugía definitiva con él porque ya la edad y crecimiento terminaron”, explicó Sifuentes.

Asimismo, Sifuentes continuó explicando que los beneficios de la operación son muchísimos; en el caso de Samuel, es una cirugía complicada porque en su situación la columna está fusionada por las cirugías previas y porque su tratamiento tuvo fallas. Por lo que se busca realizar un proceso de osteotomías en la columna para flexibilizar de nuevo la columna, poderla trasladar hacia la línea media, y finalmente, reducir la escoliosis en lo posible.

El objetivo final del tratamiento quirúrgico es mejorar su calidad de vida para un desarrollo y crecimiento sano. Que sea un niño capaz de correr, saltar y jugar como nunca antes lo ha hecho, y que además, pueda alcanzar todas sus metas y sus sueños.

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