• Gael nació con una malformación anorrectal en un país donde la situación hospitalaria es grave. Sin embargo, su familia no pierde la esperanza de que pueda ser operado

El 14 de marzo de 2019 fue la fecha en la que Gael llegó a este mundo, sin embargo, no de la manera en la que sus padres esperaban. Desde que nació, han tenido que lidiar con una condición congénita llamada malformación anorrectal.

Es un defecto que está presente al nacer, en el que el orificio de salida no existe y que no está conectada con la parte final del intestino llamada recto. Los bebés con este diagnóstico no tienen el orificio anal o lo tienen localizado en un lugar anormal, lo que les impide eliminar las heces dentro de un lapso de 24 a 48 horas, generándoles inflamación abdominal e incluso la muerte.

Aunque se desconocen las causas de esta condición, expertos señalan que se debe a un desarrollo anormal del recto del embrión cuando está dentro del útero de la madre.

El tratamiento se lleva a cabo con un procedimiento llamado colostomía -en el que se crea una abertura en el estómago llamada estoma- y se le coloca de forma externa una bolsa para recoger los residuos. El diagnóstico depende de la gravedad del caso y de los defectos asociados. Por lo general se requiere de varias cirugías.

“En Cuba al niño le salió una oportunidad para hacerle una operación (anorrectoplastia sagital) y se pudo hacer, pero todavía le falta la restitución de la colostomía, otra operación para quitarle el quiste de colédoco y también unas hernias inguinales”, comentó para El Diario Xiuarely Escobar, madre de Gael.

Nunca lo detectaron

De acuerdo con especialistas, este tipo de malformaciones pueden detectarse cuando el feto está desarrollándose entre la séptima semana u octava semana de gestación. Ante este tipo de casos, es importante realizar periódicamente un control prenatal para evaluar posibles tratamientos.  

Yo nunca me enteré de la condición con la que venía mi hijo. Me hicieron cesárea de emergencia. Y después de que nació el niño y el pediatra lo revisó, me dijeron su estado. El doctor que me atendió nunca me dijo que lo veía extraño en los ecos y eso que los hice mensual. Cuando le pregunté para hacer eco 4D, él me dijo que no había necesidad porque veía todo bien en los ecos, y resulta que nunca se percató de la condición con la que venía el bebé. Cuando Gael nació es que empecé con el proceso de buscar una operación porque sino solo le iban a quedar 48 horas de vida”, explicó la madre.

La primera operación

En la primera intervención, al bebé le realizaron un procedimiento quirúrgico (colostomía) para que las heces pudieran salir de su cuerpo de forma apropiada. Y para reparar las fístulas que comunican el recto con otras estructuras del cuerpo.

“Eso fue en la maternidad Santa Ana. La doctora que lo veía no lo podía atender más en ese lugar sino en otras clínicas. Yo hice el intento de continuar viéndola para que revisara al bebé pero ya los costos eran muy altos, y aunque con el trabajo me podía ayudar costeando algunas consultas, las operaciones eran muy costosas”, mencionó.

La segunda intervención

A finales de septiembre de 2019, la madre de Gael se dirigió a Miraflores, específicamente a una organización del régimen de Nicolas Maduro que está encargada de dar asistencia médica en convenio con Cuba para aprobarle una operación de reconstrucción (anoplastia) para Gael.

“Llegamos al hospital directamente y permanecimos ahí hasta que lo operaron el 24 de octubre de 2019. Después de la operación duramos un mes más para que observaran el proceso de recuperación. Luego vinimos a Venezuela”. 

Los procedimientos que faltan

La madre aseguró que luego de esa operación había que esperar un periodo de seis meses para luego iniciar con otra cirugía; en este caso, el cierre de la colostomía que le efectuaron a Gael cuando nació.

Sin embargo, no pudieron quedarse ese tiempo en Cuba, y regresaron a Venezuela en diciembre de 2019. Luego, los meses siguientes (enero y febrero 2020) comenzó la pandemia y a pesar de que los padres de Gael tenían controles médicos en el Hospital JM de los Ríos antes del viaje, en la institución no ofrecieron más consultas.

“En enero y febrero no lo vio nadie porque en enero cuando me dirijo a pedir cita en el JM, todas las citas me las dieron después de marzo. La primera consulta de cirugía pediátrica fue el 24 de marzo de 2020, y fui ese día a pesar de la pandemia, pero me dijeron que estaban suspendidas hasta nuevo aviso. Y todo ese año (2020) no atendieron. Volvieron a atender en enero de este año 2021, y cuando volví a ir, me dijeron ‘Te podemos ver el niño pero no estamos haciendo operaciones a menos que sean estrictas emergencias’”, detalló.

“Me ha tocado esperar por los hospitales”

En Venezuela, los hospitales se encuentran en una de sus peores crisis. No solo por la llegada del covid-19, que acrecentó el colapso del sector salud, sino por la escasez de suministros médicos, equipos clínicos, fallas en los servicios básicos, deterioro de las instalaciones y falta del personal hospitalario.

Los casos de pacientes que se enfrentan a un sistema de salud con carencias y que necesitan de tratamientos y cirugías de emergencia son muchos, pero debido a la pandemia les ha tocado esperar.

El doctor que lo está viendo (a Gael) me dice que en los hospitales están autorizados para operar solo emergencias. Me mandó a buscar presupuesto, pero las operaciones tienen que ser separadas. Son distintos presupuestos. Una operación está entre 1.500 dólares a 6.000 dólares en adelante. Me ha tocado esperar por los hospitales. El 4 de febrero de 2021 fui al JM y solo están atendiendo emergencias”, reiteró la madre de Gael.

Actualmente, los padres de Gael localizaron a un doctor del Hospital Pediátrico Dr. Elías Toro, quien les mencionó que la operación estaba bien, pero que debido al tiempo transcurrido era necesario cerrar la colostomía porque se estaba perdiendo el procedimiento que le hicieron en Cuba.

“Cuando regresé de Cuba me sentía a la deriva porque no sabía a dónde llevar a Gael, no sabía quién podría atenderlo y conseguí a ese doctor. Me dijo que hay que dilatar, y cuando lo siguió revisando también me dijo que tiene unas hernias inguinales y que se debe operar el quiste colédoco porque puede llegar a romperse, así como la restitución de la colostomía”, señaló.

La crisis antes de operar

El especialista encargado del caso de Gael se quiso mantener bajo el anonimato y explicó que dada la situación crítica que presentan los hospitales actualmente solo están atendiendo emergencias. “Ahorita, esta semana de flexibilización, se está tratando de que se empiecen a sacar consultas, pero eso ya tiene más de un año. Y la cantidad de pacientes que está esperando para que eso se arregle es larga”, comentó para El Diario.

El experto alegó que una de las mayores problemáticas que presenta el Hospital  Elías Toro es la falta de personal, así como de equipos médicos. “Ahorita es el tema del anestesiólogo. Por ejemplo, si va tres días nada más, y llego a tener una emergencia con un paciente ¿cómo hago si no tengo anestesiólogo? Hay que evaluar si las condiciones están dadas para operar. También es que si vas a un hospital con una fractura es difícil que te atiendan porque no hay personal, no hay equipo, no hay nada”.

Foto cortesía

El doctor se pronunció sobre la situación de los trabajadores de salud. Asegura que no pueden continuar trabajando y exponiendo su vida por un sueldo que no cubre los gastos básicos.

Respecto al caso de Gael, el doctor explica que para un cierre de colostomía se requiere un proceso de preparación y una serie de exámenes médicos para intervenir. “Para operar al paciente hay que hacer exámenes preoperatorios, y casi todos los hospitales los están mandando hacer en la calle porque no tienen la instrumentación para realizarlos completos”. 

A su vez, continuó señalando que otro de los problemas del Hospital Elías Toro es el banco de sangre y el servicio de radiología, que actualmente no está funcionando porque se dañó la reveladora de rayos X.

“Antes de la operación de la colostomía, hay que realizarle un colograma distal, que es un estudio para ver cómo está el intestino y eso es a través de sustancias radiopacas o contraste yodado, que cuestan entre $75  y $100 y que antes los hospitales tenían pero ahora escasean”, dijo.

El especialista (entre denuncias de fallas del hospital) aseguró que son pocos los casos de malformaciones anorrectal en niños. Explicó al menos tres casos por mes son los que logran operarse en el Hospital Pérez Carreño, debido a la falta de especialistas y las salas de terapia intensiva.  

Ahorita la prioridad para Gael es la de cerrarle la hernia inguinal, luego cerrar la colostomía y con respecto al quiste de colédoco, el niño tiene un eco en el que se logra observar el quiste, pero hay que ratificar si realmente lo tiene porque es una operación muy delicada y complicada que debe ser realizada por cirujanos pediátricos con experiencia en hospitales grandes con toda la medicatura y con todos los insumos médicos, equipos, material, etc”, concluyó.

Lo que necesitas saber sobre la colostomía

Cuando partes del intestino ya no funcionan correctamente o son afectadas por alguna condición congénita puede ser necesaria una estoma u ostomía, que es una abertura quirúrgica en la que la parte del intestino delgado o grueso se trae a la parte exterior del abdomen y se dobla sobre si misma. Esta abertura permite que los residuos salgan del cuerpo sin pasar por las partes dañadas del intestino.

La ostomía puede ser provisional mientras que la parte dañada del intestino sana o puede ser permanente si se retira el intestino. La mayoría de los niños tienen una ostomía provisional y se deben someter a otra cirugía para reconectar el intestino.

Ahora bien, entre los tipos de ostomía, está la ileostomía, cuando se crea el estoma en el íleon pues es la parte más baja del intestino delgado; y la colostomía, que se ubica en el intestino grueso.

Sobre sus cuidados, es necesario que una persona con ostomía use una bolsa; es decir, es decir, un estuche que se coloca sobre el estoma para recolectar las heces. El tamaño de las bolsas se determina por el tamaño del niño, del estoma y de la localización del mismo.

Estas bolsas (algunas) poseen un disco o base que permiten que no desprenda del estoma; y para evitar alguna fuga de residuo se usa una pasta, que es como un pegamento que se coloca en la base para rellenar algún hueco o pliegue de la piel.

La situación de las bolsas

“Las bolsas de colostomía, si son de piezas, yo las puedo reutilizar hasta que la base aguante. Como él es un niño se le caen las bolsas a cada rato porque se mueve mucho; por eso yo opto por mojar las bolsitas, las caliento con secador o si me donaron pega le pongo en la base para que no se le caiga, y así también reutilizarlas”, comentó la madre de Gael.

Colostomía de Gael

Es importante que las bolsas se cambien después de cierto tiempo, en el caso de los bebés de 2 a 3 días. Sin embargo, hay que cambiar la bolsa con más frecuencia debido a la gran cantidad de líquidos que tiene el pequeño. Con niños de edad más avanzada se puede hacer el cambio de 3 a 5 días, de acuerdo al uso.

“Cuando estoy en una situación crítica, que no tengo bolsa ni base, ya opté por colocar trapitos y estar cambiándolo a cada rato porque él lo que come lo bota enseguida. Por esto también es difícil que le duren las bases o si le dejo mucho tiempo el trapito se puede irritar la piel y así es más complicado porque le duele”, comentó la madre.

El estoma del niño mide 21 milímetros; sin embargo, la madre de Gael maniobra con bolsas de 45 milímetros y las ajusta. “A veces las bases pediátricas no se encuentran y busco una que se pueda recortar a la medida. Hay bolsitas más grandes que se pueden ajustar a la estoma de Gael”.

Por su parte, comenta que la fundación FACIU, encargada de ayudar a pacientes con colostomía, le colaboró con las bolsas, así como el seguro social; pero asegura que desde que empezó la pandemia no ha recibido ninguna ayuda.

“Me tocó resolver con trapitos y otras cosas. Me queda una bolsa sin usar pero la estoy guardando para cuando salga una consulta o algo así. Antes las compraba a una empresa que las vendía económicas, cuando podía comprarlas estaban en $3, ahorita es imposible, cada bolsa está en $12, $18 o más”, agrega.

¿Cómo conseguir donaciones?

Actualmente, el crownfounding se ha convertido en una mano amiga capaz de cubrir económicamente proyectos, gastos o cualquier situación que necesite cada individuo, esto gracias a las donaciones o recaudaciones por parte de usuarios de la plataforma.

En Venezuela este tipo de modalidad se ha convertido en una de las más frecuentes en el área hospitalaria. Esto debido a los altos costos que pueden presentar una intervención quirúrgica, hospitalización, medicamentos, comida, insumos y equipos médicos, que debido a la crisis económica que arropa al país, el seguro de un empleado o el salario mínimo no puede cubrir.

Crowdfunding. Es una contribución monetaria llevada a cabo por personas en plataformas donde otros usuarios realizan una solicitud indicando su situación, cantidad requerida y tiempo de recaudación para conseguir dinero. Se suelen utilizar las redes sociales para difundir esfuerzos e iniciativas de otras personas u organizaciones.

De este modo, algunas organizaciones y/o fundaciones buscan brindarles a los venezolanos una herramienta para obtener dinero de manera segura, así como donaciones de insumos médicos para personas que no cuenten con los recursos económicos.

Algunas fundaciones venezolanas que conceden donaciones gracias al apoyo económico de voluntarios: Aconvida, Dar y Recibir, Senos Ayuda, Ayuda Humanitaria Venezuela, entre otras.

Igualmente, una de las plataformas de donativos más usadas en GoFundMe que al insertar la palabra “Venezuela” en el buscador de su portal se pueden encontrar más de 15.000 resultados. No obstante, para poder crear una campaña de ayuda es necesario poseer una cuenta bancaria en el exterior. La familia de Gael no tiene acceso a ninguna cuenta de este tipo, por ello se les hace imposible usar esta plataforma para recaudar fondos.

“Para mí Gael está de emergencia”

Xiuraley, quien tuvo que abandonar su trabajo y dedicarse a tiempo completo a cuidar a Gael, señala que el ingreso adicional que percibe es a través de un emprendimiento de globos que vende en su casa. Su esposo trabaja en una entidad pública y solo recibe un salario mínimo de 1.600.000 bolívares (0,88 centavos de dólar de acuerdo con la tasa del BCV).

No había hecho público el caso de su hijo en las redes sociales, pero debido a su situación, ahora lo considera necesario.

Gael, 1 año y 11 meses de edad

Gael, un niño alegre de todavía 1 año y 11 meses de edad, es el motor de esta familia que aún mantiene la esperanza de poder mejorar su bienestar y calidad de vida.

“Para mí, Gael está de emergencia porque a lo mejor otras personas no lo ven de esa manera. Los doctores ven como emergencia que sea algún niño que vaya muriéndose, en pocas palabras. Pero a mi hijo hay que operarlo porque no hay que dejarlo para último momento. Para mí es una angustia todos los días y con miedo de que un día no despierte o que mi bebé tenga dolores abdominales, tenga dolores por la hernia. Estoy pidiéndole a Dios que todavía me dé tiempo para que sí salga una operación”, concluyó la madre del niño.

Noticias relacionadas