• El deterioro en el sistema de salud y la paralización de la procura de órganos en el país le negó a estos pacientes del J.M. de los Ríos una mejor calidad de vida | Foto: El Diario

El año 2021 ha sido devastador para la unidad de Nefrología del hospital J.M. de Los Ríos en Caracas. Hasta la fecha 12 niños y adolescentes fallecieron a la espera de un trasplante renal que no llegó. 

Daniel, Elián, Anastasia, Jeandel, Jhonjanyerlis, Samira, Eugenía, Elio, Elvis, Niurka, Winder y Jeannys fueron las víctimas de un sistema de salud que les negó la posibilidad de acceder a un trasplante y una segunda oportunidad de vivir. 

El deterioro en los hospitales, la falta de insumos médicos básicos y la suspensión del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT) desde el año 2017 son las causas por las que muchos de estos pacientes estuvieron años en diálisis, mientras experimentaban el deterioro que el síndrome nefrótico (falla en los riñones) dejaba en sus cuerpos. 

Estas muertes representan más que un número. Todos ellos tenían familias, amigos y médicos que hicieron lo posible por mantenerlos a salvo. El equipo de El Diario conversó con varias personas que fueron testigos de sus vidas y hoy comparten el duelo que dejaron sus partidas. 

Elián Graterol soñaba con ser tiktoker

Elíán Graterol tenía apenas 2 años de edad cuando perdió la batalla contra la insuficiencia renal. A diferencia de varios de sus compañeros, estuvo poco tiempo en el servicio de Nefrología. 

Rosaliz Díaz, directora de la fundación Santi y sus amigos, vivió algunas experiencias con este niño. A pesar de su corta edad, lo recuerda como un paciente al que le gustaba interactuar y era fanático de las redes sociales. 

A él le gustaba hacer tiktoks, pero no con cualquiera, primero hacía un casting fotográfico para ver si servían. Después de que agarraba confianza te mostraba que era muy risueño”, contó Díaz en entrevista para El Diario.

En diciembre del año 2020, la fundación le preguntó a varios niños qué querían de regalo para Navidad. A pesar de que no se los pidió directamente, Elían le susurró a su mamá que quería un teléfono para hacer los videos de TikTok. 

Anastasia Delgado jugaba a ser médico del hospital 

Anastasia Delgado murió el 28 de abril de 2021 con apenas 8 años de edad. Esta niña vivió buena parte de su infancia en el hospital J.M. de Los Ríos, primero en consulta como paciente renal crónica y luego en hemodiálisis. 

Díaz relató que el sueño de Anastasia, como el de muchos niños que pasan por este servicio, era estudiar medicina y ayudar a más pacientes. 

Parte de ese sueño era alimentado en sus momentos de juego, cuando sus médicos le prestaban el estetoscopio para intercambiar roles y así ella hacía los chequeos. 

“Muchos de estos niños juegan así, creo que porque pasan tanto tiempo en el hospital y es lo que siempre ven”, agregó Díaz.

Jeandel Silva amaba pescar y quería ser beisbolista 

Jeandel Silva falleció el 29 de abril, justo un día después que Anastasia, con 14 años de edad. El adolescente creció en la costa de Chirimena, estado Miranda, por lo que uno de sus pasatiempos favoritos era pescar. 

Pese a esto, su comida favorita no era el pescado sino las hamburguesas de pollo. Jeandel le decía a Díaz que no toleraba la comida del hospital, pero que era feliz si le regalaban su hamburguesa preferida.

La directora de Santi y sus amigos contó que Jeandel tenía la esperanza de recibir un trasplante renal y así poder practicar béisbol hasta convertirse en un pelotero. Su objetivo era llegar a las Grandes Ligas. 

Foto: Santi y sus amigos

Este adolescente era uno de los pacientes con más tiempo en Nefrología, por lo que llegó a coincidir en consulta con Santiago, el hijo de Díaz que falleció en el año 2017. “Jeandel cuidaba mucho a Santi, era como un hermano mayor para él”, agregó. 

Jeandel también fue uno de los peticionarios de la audiencia que tuvieron varios pacientes pediátricos con la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH). Sin embargo, murió antes de que esa reunión se llevara a cabo. 

Eugenia García, una niña de carácter fuerte 

Eugenía García tenía 12 años de edad y falleció el 17 de junio. Llegó al hospital J.M. de Los Ríos proveniente del estado Táchira para recibir atención en el servicio de Nefrología. 

De acuerdo con Rosaliz Díaz, Eugenia era una niña muy callada y educada, pero de temperamento fuerte si la hacían molestar. También recuerda que estaba celosa con otro paciente de la unidad, quien decía que era su novio. 

Niños venezolanos sin trasplantes
Foto: Santi y sus amigos

Elio Bravo disfrutaba jugar con sus compañeros de consulta 

Elio Bravo era otro de los pacientes con más tiempo en la unidad de Nefrología. Falleció el 25 de julio con 16 años de edad. 

La directora de la fundación explicó que Elio se caracterizaba por ser un joven introvertido y serio. A pesar de esto y de su edad, disfrutaba de los momentos libres en el hospital para jugar con los otros niños de la unidad.  

Niños mueren a la espera de trasplantes
Foto: Santi y sus amigos

Elvis Hernández quería ir a la playa y comer pescado frito 

Un día después de la muerte de Elio, falleció Elvis Hernández con tan solo 10 años de edad. Díaz lo recuerda como un niño muy platicador y que no guardaba sus comentarios. 

Nosotros hicimos una fiesta de cumpleaños un sábado para dos niños y el cotillón que les dimos fueron galletas y jugos. El lunes cuando lo fuimos a visitar me apartó y me dijo que estaba molesto con su mamá porque era una ‘abusadora’. Cuando le pregunté por qué decía eso me dijo que fue porque le regaló sus jugos a su hermano”, contó Díaz.

Elvis le preguntó en otra oportunidad a Díaz si podían hacer un video para solicitar por la fundación una cuenta de Netflix para poder entretenerse cuando estuviera hospitalizado. Su serie favorita era La Casa de Papel.

Poco antes de morir, cuando ya había presentado algunas complicaciones, Elvis le comentó a Díaz que quería recuperarse para ir a la playa y comer pescado frito, porque era su comida preferida. Otro de sus objetivos era crecer para estudiar medicina. 

Niurka Camacho exigió la reactivación de los trasplantes ante la CIDH

La voz de Niurka Camacho se escuchó en la audiencia que solicitó un grupo de pacientes pediátricos a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH). Ella exigió ante la comunidad internacional que se reactivaran los trasplante en Venezuela, semanas después murió sin lograr su objetivo. 

“Mi experiencia en el hospital ha sido muy difícil porque he visto a compañeros morir a la espera de un trasplante y no quiero que a mí me pase lo mismo. Por eso pido que se reactiven los trasplantes, quiero una mejor calidad de vida”, dijo Niurka durante la sesión justo antes de que su voz se quebrara y dejara salir unas lágrimas. 

Katherine Martínez, directora de la ONG Prepara Familia, estuvo con ella en la audiencia. La abogada contó que ese día Niurka estaba molesta porque lloró frente a los relatores y quería demostrar que era fuerte. 

Eso le pasó porque estaba hablando de sus amigos que habían fallecido. Ser sobreviviente desde el año 2017 en esta situación es demasiado duro, ella sí que vio a muchos niños fallecer, prácticamente a todos sus compañeros. Fue muy doloroso”, dijo Martínez en entrevista para El Diario.
Foto: Prepara Familia

Antes de que se complicara su condición, Niurka pudo celebrar sus 15 años. Aunque no hizo una tradicional fiesta, sí compartió con su familia. También tuvo la torta y el vestido que quería para su cumpleaños. 

“Ella estaba muy emocionada con sus 15 años, celebrando cada detalle. Nosotros tenemos un programa que se llama el cumpleaños delivery para que los donantes les puedan hacer llegar una torta o un regalo a los niños a pesar de la pandemia. Ella pidió una torta muy linda de pisos que eligió con su mamá”, agregó.

Winder soñaba con una bicicleta y con ser pelotero

Winder Rangel murió el 10 de agosto con apenas 11 años. El niño recibía diálisis en el J.M. de Los Ríos desde el año 2017. 

Martínez lo recuerda como un niño encantador que se había ganado el cariño de muchas personas en el hospital. En los últimos años su salud se deterioró mucho por falta de varios medicamentos. Tenía problemas en sus huesos y en ocasiones le costaba caminar. 

A pesar de esto, Winder pidió de regalo para su último cumpleaños una bicicleta. Le dijo a los de la ONG que quería ponerla al pie de su cama para que le diera motivación. 

Aunque él no se podía parar de la cama, el día de su cumpleaños sí se levantó para ver la bicicleta. Después tuvimos que buscar unas rueditas porque se le hacía difícil manejarla sin ellas”, agregó.
Niños sin trasplantes
Foto: Prepara Familia

La abogada contó que, cuando Winder se sentía mejor, salía en las noches a rodar la bicicleta por los pasillos del hospital y le mandaba videos o mensajes de agradecimiento. Otro de los sueños del paciente era recuperarse para jugar beisbol y llegar a ser profesional. 

Algunos de los niños que fallecieron este año como Samira, Daniel, Jhonjanyerlis o Jeannys tenían muy poco tiempo en el hospital, sus condiciones empeoraron rápidamente y fue poco lo que el personal de salud o las fundaciones lograron hacer por ellos en medio de la crisis de salud que enfrenta el país.

“Es triste pensar que tantos niños puedan morir así, tan rápido, uno tras otro y sin que nadie pueda hacer nada. Reactivar los trasplantes es un lema que estamos llevando, pero eso implica también que todo el sistema de salud debe funcionar. No se puede hacer un trasplante si no tienen reactivos en el laboratorio o si no se le paga dignamente a los médicos y eso es importante que se sepa”, sentenció Martínez. 

La suspensión del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos llevó a la paralización indefinida de los trasplantes de órganos y se convirtió en la causa principal de la muerte de 49 pacientes pediátricos solo del hospital J.M. de Los Ríos desde el año 2017 hasta lo que va del 2021. 

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