• Los niños y adolescentes de hematología deben llevar dos donantes para retirar una bolsa de sangre por el sistema público, por lo que algunas clínicas privadas los han apoyado con estos tratamientos 

Johana Fernández lleva a sus hijos Yohalis de 16 años y Santiago de 7 años al hospital J.M. de Los Ríos en la madrugada. Ambos tienen consulta en Hematología, pero la adolescente tiene que cumplir además con un régimen de transfusiones de sangre. 

Los hermanos fueron diagnosticados con anemia drepanocítica en años distintos. Además la condición ha actuado diferente con cada uno. Yohalis por su parte tiene que recibir transfusiones de sangre mensualmente para evitar un accidente cerebrovascular. Ya en el año 2017 sufrió uno y por eso quedó con esa indicación. 

El jueves 9 de diciembre le correspondía la última transfusión del año 2021. Johana explicó para El Diario que obtener las bolsas de sangre por medio del Banco Municipal de Sangre es complejo, porque usualmente les piden dos donantes para retirar una unidad. 

Cuando entraron al centro de salud no fueron directamente a la unidad de Hematología, primero tenían que hacerse unos exámenes de sangre en el laboratorio y para ese momento tampoco estaban seguros de si Yohalis recibiría la transfusión. 

A merced del aire acondicionado esperaron que se procesara la muestra. El resultado salió alterado con la hemoglobina en 18 gramos por decilitro así que lo repitieron y esperaron unas horas más. El último resultado marcaba ese valor en 8 g/dL (los valores normales en una mujer rondan los 12 y 15 g/dL). 

Con el examen en mano, Yohalis se montó en la espalda de su mamá para subir un piso hasta el servicio de Hematología. La adolescente camina con muletas porque hace unos meses tuvo una operación en la pierna. Al entrar le dijeron que sí mandaron las bolsas del Banco de Sangre. 

“Dependemos de nuestra  suerte con las transfusiones”

Dentro del servicio, las enfermeras atendían a los otros pacientes que fueron a la consulta antes que ellos. Johana habló con el personal para que prepararan los materiales de la transfusión. 

Nosotros vinimos corriendo el riesgo de que me dijeran que no hay sangre y que no me pueden dar la bolsa porque no traje los donantes. Dependemos de nuestra suerte con las transfusiones. Incluso si llevas los donantes puedes esperar dos o tres días y si el paciente está estable le mueven la cita 15 días”, contó Johana. 
Johana Fernández y sus hijos Yohalis de 16 años y Santiago de 7 años. ambos pacientes hematológicos
Foto: Daniela León

Uno de los jóvenes que atendían las enfermeras era Sebastian Morillo, de 13 años de edad. Ese día cumplió 14 días hospitalizado por una infección que contrajo luego de una recaída. 

Sebastian fue diagnosticado con linfoma de Hodking cuando tenía 5 años de edad y recientemente recibió su último ciclo de quimioterapia. 

La recaída fue porque él terminó quimio el 27 de noviembre y esta última sesión le bajó bastante las defensas, era un protocolo más fuerte porque el anterior no lo estaba ayudando. Como se debilitó agarró una infección y comenzaron a aplicarle tratamiento”, explicó Jackeline García, madre de Sebastián, en entrevista para El Diario. 
a Sebastian Morillo, de 13 años de edad cumplió 14 días hospitalizado por una infección que contrajo luego de una recaída
Foto: Daniela León

Antibióticos de alto espectro y transfusiones de plaquetas cada seis horas fue el protocolo que le indicaron a Sebastián para su recuperación. Sin embargo, en 14 días solo había recibido cuatro unidades de plaquetas. 

Pese a que Jackeline ha buscado donantes y los consiguió, varias veces el Banco Municipal de Sangre le puso trabas para entregarle los hemoderivados. Indicó que la última información que le dieron fue que la máquina que extrae las plaquetas de la sangre se dañó. 

“Tenemos que buscar en las clínicas, hablar con personas conocidas, gente que nos pueda ayudar  y las plaquetas que están próximas a vencerse que las clínicas, que no las usan, nos las donan y así es que le hemos puesto las plaquetas a Sebastián”, detalló la madre. 

Solicitar bolsas de sangre o hemoderivados a las clínicas no es nuevo para estos pacientes. Johana ha tenido que hacer lo mismo para cumplir el tratamiento de Yohalis. Ambas madres contaron que la atención que ofrece el Banco Municipal de Sangre falla constantemente.

Las carencias de insumos, personal o mantenimiento para los equipos le dificultan a los pacientes acceder a ese servicio. 

“Cuando vas a una clínica para solicitar una transfusión debes ir con el informe y el récipe, también te piden una cava para refrigerar la bolsa y nos prestan la colaboración. En una oportunidad, hace tres meses sí tuve que pagarla y costaba 120 dólares, el personal de la clínica al ver el informe nos la bajaron a 65 dólares y una fundación me ayudó a costearla, pero hay mamás que no tienen cómo pagar eso”, relató Johana. 

La cotidianidad de los pacientes pediátricos 

Yohalis, Sebastián y dos adolescentes más resaltan por sus edades y estatura entre los cerca de 30 pacientes que asistieron al servicio, la mayoría de ellos tienen entre 2 y 8 años. Además de ser mayores, tienen más años yendo al hospital y comparten con los médicos y las enfermeras como si fueran parte de su familia. 

Johana comentó que ahora hay más de 90 pacientes en la unidad de Hematología. “Hemos perdido a muchos, pero creo que son más los nuevos que han llegado y la mayoría tienen leucemia linfoblástica aguda (LLA) lamentablemente”.

El tiempo que tienen Sebastán y Yohalis como pacientes en el hospital no significa que tengan privilegios, aclaró Johana. Su hija necesita otra cirugía en la pierna y pidió un pase de cortesía para que la operaran en el J.M. de Los Ríos. 

Johana hizo la solicitud cuando realizaron jornadas de cirugía traumatológica y consiguió todos los insumos por su cuenta, el hospital no cuenta con ellos. No obstante, le argumentaron que debía esperar hasta enero porque su primera operación fue en una clínica. 

Jackeline, por su parte, alegó que las representantes han tenido que solventar en varias oportunidades para completar los insumos de los tratamientos y procedimientos. Por varios meses, tenían que entregarle a los médicos los equipos de transfusión, las inyectadoras y los antialérgicos para aplicar la sangre. 

Una enfermera grita para que Yohalis se acerque porque le van a abrir la vía para la transfusión. Johana la ayuda a acostarse en una de las camillas de la pequeña sala donde ponen los catéteres. 

Ella prefiere que se la pongan en el cuello, porque es más facil”, aclara Johana mientras la enfermera selecciona el jelco de color azul. 
Los pacientes son atendidos en el J.M. de los Rios
Foto: Daniela León

Primero la pinchó del lado derecho, pero no logró agarrar la vena. “Ya, ya. Por favor, ya”, dijo entre llantos Yohalis para que la enfermera dejara de mover la aguja, pero no pudo abrir la vía. La licenciada sacó el jelco y lo limpió con un algodón empapado en alcohol. 

Todas esperaron que Yohalis se calmara un poco para pinchar del otro lado. La adolescente volteó la cara y la enfermera buscó una vena. Le tocó el cuello varias veces. Notó que se veian muy delgadas las venas y cambió a un jelco amarillo, con la aguja más pequeña y y fina. 

Nuevamente se escuchó el llanto de la joven en la unidad de Hematología. El sonido no afecta mucho a quienes reciben sus tratamientos allí, los gritos y el dolor al sentir una aguja en la piel es parte de su cotidianidad. 

El duelo es otro aspecto con el que conviven, Jackeline aseguró que perdió la cuenta de cuantos compañeros de quimioterapia de Sebastián han muerto en los ocho años que tienen yendo al hospital. 

Pacientes esperando ser atendidos
Foto: Daniela León
Ahora que estamos en la Emergencia nos tocó vivir la muerte de una bebé y fue muy doloroso porque veíamos cómo su papá le llevaba sus compotas y sus cositas todos los días. Nos afectó mucho”, agregó la madre.

Los gritos de Yohalis cesaron después de un par de minutos, cuando las enfermeras desistieron porque no lograron ponerle el catéter del lado izquierdo del cuello. Con lágrimas en la barbilla la joven se sentó y se arropó con una cobija que le acercó su mamá. 

Johana, Yohalis y Santiago se fueron del servicio con el mal sabor de boca porque perdieron la oportunidad de la transfusión
Foto: Daniela León

Ya era la 1:00 pm y Sebastián tenía que volver a la Emergencia. Además, Jackeline tenía que buscar el almuerzo de ambos así que se despidió de quienes estaban en la unidad. 

Las enfermeras conversaron con Johana para ver a qué licenciado buscaban para que intentara abrirle la vía. Luego de esperar varios minutos siguieron intentado con otras venas. Lapincharon 20 veces, pero con ninguna tuvieron éxito así que le sugirieron que se fuera a descansar y vuelva el lunes 13 de diciembre a la consulta. 

Johana, Yohalis y Santiago se fueron del servicio con el mal sabor de boca porque perdieron la oportunidad de la transfusión. Esperan que cuando vuelvan tengan la suerte de que hayan bolsas de sangre nuevamente en el hospital.

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