• Durante más de una década, Julia Lefelar, que vive en Gaithersburg, Md., luchó contra episodios desconcertantes que duraron uno o dos meses y que generalmente incluían dolor ocular severo

Esta es una traducción hecha por El Diario de la nota ‘I’m going blind. Somebody’s got to help me.’, original de The Washington Post.

Julia Lefelar no sabía qué más hacer.

Había estado tomando antibióticos para una infección de los senos paranasales, pero parecía estar empeorando. Le dolían los ojos, su visión se oscurecía cada hora y no había podido conseguir una cita con su otorrinolaringólogo.

Así que Lefelar condujo hasta la oficina del oftalmólogo que había visto varios años antes para recibir atención de rutina y le suplicó a la recepcionista sorprendida: “Me estoy quedando ciega. Alguien tiene que ayudarme.

“Nunca había visto a nadie moverse tan rápido”, dijo sobre la respuesta del personal.

Durante más de una década, Lefelar, que vive en Gaithersburg, Md., luchó contra episodios desconcertantes que duraron uno o dos meses y que generalmente incluían dolor ocular severo, oscurecimiento de la visión, dificultad para respirar, náuseas y fatiga aplastante. Dos médicos atribuyeron sus síntomas al estrés. Otro le aconsejó que comiera más fibra. Alarmada por el escepticismo evidente de un médico, la ingeniera de software alistó a su esposo para que atestiguara que no estaba exagerando.

“Me estoy quedando ciega. Alguien tiene que ayudarme”
Kristina Lefelar, a la izquierda, y su madre, Julia Lefelar. “Todas las semanas hablo con personas a las que todavía les dicen [los médicos] que no les pasa nada”, dice Julia Lefelar, señalando los paralelos preocupantes con su propia experiencia con su enfermedad. (Julia Lefelar)

Años después de que surgieran sus síntomas, un amigo hizo una observación profética. “O mejorarás y nadie sabrá nunca qué te pasó, o empeorarás y lo resolverán”.

La visita de Lefelar al oftalmólogo marcó el inicio de esta última, culminando con un diagnóstico tres años después de aquella visita desesperada.

Ahora con 58 años, recuerda su complicada reacción. “Extraños sentimientos de felicidad por haber encontrado mi arma humeante”, dijo, se mezclaron con recuerdos del dolor que había soportado y el miedo recurrente de que se estaba muriendo, y nadie sabía por qué.

Lefelar también sintió “ira y tristeza por haberme perdido cosas que otras personas disfrutan” y por la forma en que su enfermedad no identificada había marcado la infancia de sus hijas.

“Emocionalmente”, dijo, “estaba desgarrada”.

Siesta esencial

El primer ataque comenzó en 2000 con un fuerte resfriado que no desaparecía. A Lefelar le dolía la parte de atrás de los ojos y se sentía exhausta.

Consultó a su internista, quien le recetó antibióticos, que no ayudaron. Luego ordenó análisis de sangre que no encontraron nada anormal. Aun así, el cansancio de Lefelar parecía inquebrantable; necesitaba una siesta a la hora del almuerzo en su oficina para pasar un día de trabajo.

“Iba a la tienda de comestibles y no creía que pudiera llegar a casa”, recordó. A veces dejaba las compras en la cocina, subía las escaleras y se acostaba en la cama, exhausta. En ocasiones, Lefelar dijo que su visión era algo oscura . Recuerda estar parada en su cocina brillantemente iluminada y preguntarle a su esposo si las luces estaban tenues.

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El internista de Lefelar no sabía qué le pasaba. “Él decía cosas como, ‘Eres una madre joven y estás trabajando, es difícil’”, recordó. “Él no me refirió a nadie ni me tomó en serio”. En un momento, se preguntó si podría estar imaginando su visión atenuada.

Después de un mes o dos, sus síntomas retrocedieron, luego desaparecieron, solo para reaparecer varios meses después. En medio de un evento recurrente en 2001, consultó a un nuevo médico internista especializado en medicina deportiva. Él era, dijo, uno de los pocos médicos de atención primaria en su área que aceptó su seguro.

Después de ordenar análisis de sangre y no encontrar nada malo, envió a Lefelar a un cardiólogo para que evaluara sus palpitaciones cardíacas ocasionales.

El cardiólogo le pidió que usara un monitor Holter, un dispositivo que rastrea el ritmo cardíaco. Él diagnosticó contracciones auriculares prematuras, que pueden ser una condición inofensiva en alguien sin problemas cardíacos existentes; entre sus causas está el estrés. El médico le aconsejó descansar y evitar el estrés.

Consultó a un gastroenterólogo por náuseas persistentes. Realizó una sigmoidoscopia, un procedimiento que usa un endoscopio para examinar la parte inferior del colon. Él le aconsejó que comiera más fibra, lo que hizo poco para moderar las náuseas.

Insatisfecha, volvió con su internista. Él le dijo que estaba “deprimida pero que tal vez no lo sabía” y la refirió a un psiquiatra.

Lefelar dijo que vio al psiquiatra una vez. “Él me dijo, ‘No sé qué te pasa, pero creo que tienes una enfermedad física’”, recordó. Lefelar dijo que también le aconsejó deliberadamente que buscara un nuevo médico de atención primaria.

Unos meses más tarde vio a un tercer internista para la primera de dos visitas. Le dijo que los análisis de sangre mostraban evidencia de una infección previa por micoplasma, una bacteria que puede afectar diferentes partes del cuerpo, incluidos los pulmones. Me recetó un mes de antibióticos.

“Pensé, ‘Está bien, esto es todo’”, recordó Lefelar. no lo fue Aunque sus síntomas mejoraron inicialmente después de tomar el medicamento, no desaparecieron.

En 2006, seis años después de su primer ataque, dijo Lefelar, se sentía “casi normal”.

Su fatiga había disminuido y sus síntomas ocurrían con poca frecuencia y eran más manejables. Dejó de dormir la siesta a la hora del almuerzo. Tal vez, pensó, era su cambio de dieta: había eliminado la cafeína y el alcohol.

“Si comía bien”, dijo, “todavía podría funcionar. Pensé: ‘Bueno, esta es mi nueva normalidad’. ”

Dolor de ojo

En 2014, el ciclo comenzó de nuevo. Después de un fuerte resfriado, Lefelar desarrolló dolor en la parte posterior de los ojos, seguido de una visión oscura. Otro internista (No. 4) la envió a un otorrinolaringólogo que le recetó antibióticos para una infección de los senos paranasales.

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Su decisión desesperada de hacer un viaje de emergencia a la oficina del oftalmólogo marcó el primer examen de la vista que había tenido en años.

“Lo había dejado pasar porque estaba muy concentrada en otras cosas”, dijo. “Ahora pienso ‘Vaya, soy tonto’. ”

El oftalmólogo rápidamente diagnosticó neuritis óptica, una inflamación del nervio óptico que a menudo se observa en personas con esclerosis múltiple (EM), una enfermedad del sistema nervioso central.  Inmediatamente la envió a un neurooftalmólogo, un médico capacitado en oftalmología y neurología que se especializa en problemas visuales inusuales que se originan en el sistema nervioso, no en los ojos.  El especialista le recetó esteroides en dosis altas y la visión de Lefelar volvió a la normalidad.  Los médicos descartaron la EM y no pudieron encontrar ninguna causa subyacente de su visión disminuida.  Con suerte, le dijeron, no se repetiría.

Pero durante los siguientes meses lo hizo, primero en un ojo, luego en el otro y luego en ambos. Cada ataque retrocedió cuando tomó esteroides.

Lefelar fue remitido al neuroinmunólogo Michael Levy en el Hospital Johns Hopkins de Baltimore. (Levy ahora es director de investigación de la División de Neuroinmunología y Enfermedades Neuroinfecciosas del Hospital General de Massachusetts en Boston).

Sospechaba que Lefelar tenía neuromielitis óptica (NMO), una enfermedad rara que ocurre cuando el sistema inmunitario ataca por error a las células sanas de la médula espinal y los ojos, causando dolor y pérdida de la visión. Aproximadamente 4000 casos se diagnostican anualmente en los Estados Unidos, mucho menos que la EM con la que se puede confundir.

Lefelar comenzó a recibir infusiones de rituximab, un medicamento que se usa para tratar ciertos tipos de cáncer y enfermedades autoinmunes graves. Pero su respuesta fue subóptima y una prueba posterior para el anticuerpo NMO fue negativa.

Durante tres meses en 2014, dijo Lefelar, estuvo esencialmente ciega y discapacitada. “Tenía una pequeña franja de visión en la parte inferior y básicamente aprendí a moverme por la casa”.

Su visión volvió gradualmente, pero con algunos déficits permanentes: puntos ciegos y colores que parecen desteñidos. Pero Lefelar se recuperó lo suficiente como para volver al trabajo. “Pensé, ‘Bueno, esta es mi enfermedad y tengo que seguir adelante’. ”

Pero en 2017, después de que Lefelar comenzara a tener problemas de debilidad en las piernas y control de la vejiga, quedó claro que el rituximab no estaba funcionando.  Levy ordenó un análisis de sangre desarrollado recientemente para una nueva enfermedad: enfermedad de anticuerpos MOG (también conocida como MOGAD), abreviatura de enfermedad de anticuerpos de glicoproteína de oligodendrocitos de mielina.

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 La enfermedad ocurre cuando los anticuerpos atacan una proteína que se encuentra en la vaina protectora de mielina que rodea las células nerviosas en el nervio óptico y, con menor frecuencia, en el cerebro y la médula espinal.  La desmielinización resultante afecta el funcionamiento de las células nerviosas y puede provocar neuritis óptica, pérdida de la visión, náuseas y fatiga.

La prueba de anticuerpos MOG de Lefelar fue positiva. Diecisiete años después de su primer ataque, finalmente tuvo una respuesta. Sus síntomas fueron el resultado de la enfermedad de anticuerpos MOG.

Se desconoce la causa de la enfermedad autoinmune, que afecta a niños y adultos, pero generalmente no se cree que sea familiar. Los niños a veces sufren un solo ataque y se recuperan, mientras que los adultos pueden experimentar múltiples ataques recurrentes que pueden dañar el sistema nervioso central.

No existen pautas de tratamiento estándar para MOG, aunque a menudo se usan esteroides intravenosos en dosis altas para reducir la inflamación. A veces se recetan medicamentos que toman los pacientes de trasplante de órganos para inhibir el sistema inmunitario.

Originalmente, se creía que la MOG era una variante de la EM, dijo Levy, pero ahora los expertos la consideran una enfermedad separada y advierten que los tratamientos para la EM pueden empeorarla.

“Una de las cosas raras de MOG es que muchos ataques son severos, más severos que los ataques de EM, pero los pacientes tienden a mejorar”, observó Levy, profesor asociado de la Escuela de Medicina de Harvard. “Los pacientes con EM acumulan más discapacidad que los pacientes con MOG”.

Lefelar ahora recibe infusiones intravenosas semanales de un medicamento que administra en su casa; ella no ha tenido un ataque desde 2017.

“Han pasado 22 años y ahora tengo una vida bastante buena”, dijo. “Conduzco, trabajo y tengo el 95 por ciento de mi visión”.

Con su hija y su hermana, Lefelar creó el Proyecto MOG sin fines de lucro en 2020, al que llama su segundo trabajo. Su objetivo es sensibilizar y estimular la investigación sobre esta enfermedad poco conocida.

“Todas las semanas hablo con personas a las que todavía les dicen [los médicos] que no les pasa nada”, dijo Lefelar, señalando los preocupantes paralelismos con su propia experiencia.

Si bien su enfermedad no pudo haber sido diagnosticada en 2000, MOG no se había descubierto— Lefelar dijo que espera usar su experiencia ganada con tanto esfuerzo para ayudar a otros.

“Desearía ser la futura Julie que supiera cómo defenderse a sí misma”, dijo.

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