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- En noviembre de 2021, llegaron a algunas farmacias de alto costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales tres medicamentos genéricos para ralentizar los efectos de la esclerosis múltiple. Sobre el cargamento recae un velo de opacidad, pero también las expectativas de unos 2.500 pacientes que quedaron a su suerte cuando el ente gubernamental dejó de suministrarles el tratamiento. Tres de ellas: Adriana, Gina y María Eugenia, relataron para El Diario sus experiencias al enfrentarse a la enfermedad, en una lucha que implicó tejer redes de apoyo y desarrollar la resiliencia. Foto principal: Pixabay
“Lamentablemente, nosotros los pacientes con esclerosis múltiple estamos privados de muchas cosas en este país”, dice Adriana Águila Prato. Sus palabras, que arropan a miles de venezolanos diagnosticados con esta condición autoinmune, aluden a la seguridad social, atención médica constante y calidad de vida disminuída en los últimos cinco años, por falta del tratamiento que debía garantizarles el Estado.
Adriana camina con dificultad, apoyada en un bastón, tiene problemas de equilibrio y le falta fuerza en la pierna izquierda: “Me fui degenerando tanto que comencé con tres lesiones y ahora tengo seis, que me tienen sumamente comprometida la parte motora inferior. Anteriormente fue la pierna derecha la que estaba afectada, esta vez es la izquierda porque se activó una de las lesiones nuevas. Aparte de eso, tengo problemas bastante fuertes con el control de esfínteres, tanto para defecar como para orinar y estoy experimentando temblor en mi campo visual”, detalló para El Diario.
Las lesiones que menciona Águila Prato están localizadas en su cerebro. Las tres primeras aparecieron en la resonancia magnética que le realizó un otorrinolaringólogo, cuando acudió a su consulta por haber perdido la audición en el oído derecho. Entonces, fue remitida al servicio de neurología del Hospital Clínico Universitario, y en febrero de 2016 le diagnosticaron esclerosis múltiple remitente recurrente, primera fase de una enfermedad en la que el sistema inmunológico ataca por error al sistema nervioso central destruyendo la mielina, una capa protectora que recubre los nervios. Tras quedar vulnerables, estos se inflaman y colapsan.
Como la función de los nervios es conectar el cerebro con el resto del cuerpo, el daño a estas células se manifiesta en el organismo con brotes de diversos síntomas como fatiga, pérdida de la movilidad, incontinencia y problemas de memoria. Cada uno de estos episodios pueden durar desde días hasta meses, dejando secuelas, que con el tiempo provocan discapacidad progresiva.
No son pocas las complicaciones con las que ha tenido que lidiar Adriana Águila, de 41 años de edad. Los problemas de salud hicieron mella en su cotidianidad. “Antes de la enfermedad yo era una persona que gerenciaba una tienda de casilleros internacionales, hacía mucho ejercicio, iba al Ávila… con el tiempo todo eso se fue”, relata. Una vez diagnosticada, de la incertidumbre y el llanto pasó a afrontar las secuelas de su primer brote: problemas motores y dos parálisis faciales, de las que fue recuperándose con un tratamiento de esteroides. “Todavía tengo problemas en mi oído derecho, pero he podido recuperar entre el 65 y el 70 % de la audición”, acotó.
Terapia farmacológica
u003c!u002du002d wp:paragraph u002du002du003enu003cpu003eHasta el momento no se ha descubierto una cura para la esclerosis múltiple. Los tratamientos disponibles se emplean para atenuar los brotes y ralentizar el proceso degenerativo. Son los siguientes:u0026nbsp;u003c/pu003enu003c!u002du002d /wp:paragraph u002du002du003ennu003c!u002du002d wp:paragraph u002du002du003enu003cpu003eu003cstrongu003eEsteroidesu003c/strongu003e: sus propiedades antiinflamatorias permiten aliviar las secuelas que dejan los brotes en el organismo, pero los síntomas suelen volver cuando se suspende la medicación. Asimismo,u0026nbsp; pueden provocar problemas intestinales, estomacales y digestivos.u0026nbsp;u003c/pu003enu003c!u002du002d /wp:paragraph u002du002du003ennu003c!u002du002d wp:paragraph u002du002du003enu003cpu003eu003cstrongu003eInmunosupresores:u003c/strongu003e Estos fármacosu003cstrongu003e u003c/strongu003eactúan sobre las células responsables del sistema inmunitario y el sistema nervioso central, frenando el progreso de la enfermedad.u003c/pu003enu003c!u002du002d /wp:paragraph u002du002du003e
Sin tratamiento: degeneración y angustia
Adriana pudo acceder al tratamiento por un año, hasta principios de 2017. Explicó que los pacientes residenciados en Caracas recibieron los fármacos por algunos meses más luego de que el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales dejará de entregarlos.
“Yo había sido cambiada de Rebif a Betaferón, pero llegó un momento en que ya tampoco había el Betaferón porque no había medicamentos en el país. Estos son de alto costo, aproximadamente $1.500 el tratamiento de un mes, por eso dicen que esta enfermedad es para millonarios. Es difícil poder acceder al tratamiento si no tienes una seguridad social que te lo pueda suministrar”, subrayó.
¿Cuánto cuesta el tratamiento para la esclerosis múltiple?
u003c!u002du002d wp:paragraph u002du002du003enu003cpu003eUna búsqueda realizada por u003cstrongu003eEl Diario u003c/strongu003een la plataforma u003ca href=u0022https://www.vademecum.esu0022u003eVademecum,u003c/au003e especializada en farmacología, permitió ubicar el costo de las cinco soluciones inyectables que entregaba el IVSS a los pacientes con esclerosis múltiple. Los montos del Precio de Venta del Laboratorio (PVL) y el Precio de Venta al Público (PVP) fueron convertidos de euros a dólares. u003c/pu003enu003c!u002du002d /wp:paragraph u002du002du003ennu003c!u002du002d wp:paragraph u002du002du003enu003cpu003eu003cstrongu003eAvonex 0.5 ml (cuatro jeringas); PVL: $890.88/PVP: $980.70u003c/strongu003eu003c/pu003enu003c!u002du002d /wp:paragraph u002du002du003ennu003c!u002du002d wp:paragraph u002du002du003enu003cpu003eu003cstrongu003eBetaferón 250 ml (15 jerinu003c/strongu003eu003cstrongu003egas); PVL: $921.79/PVP: $10.20u003c/strongu003eu003c/pu003enu003c!u002du002d /wp:paragraph u002du002du003ennu003c!u002du002d wp:paragraph u002du002du003enu003cpu003eu003cstrongu003eCopaxoneu0026nbsp; 20 mlu0026nbsp; (28 jeringas); PVL: $666.28/PVP: $755.03u0026nbsp;u0026nbsp;u0026nbsp;u003c/strongu003eu003c/pu003enu003c!u002du002d /wp:paragraph u002du002du003ennu003c!u002du002d wp:paragraph u002du002du003enu003cpu003eu003cstrongu003eRebif 0.5 ml (cuatro cartuchos); PVL:u0026nbsp; $1,204,64/PVP:$1,314.84u003c/strongu003eu003c/pu003enu003c!u002du002d /wp:paragraph u002du002du003ennu003c!u002du002d wp:paragraph u002du002du003enu003cpu003eu003cstrongu003eTysabri 150 ml (dos jeringas); PVL: $1,745.65/PVP:$1,878.58u003c/strongu003eu003c/pu003enu003c!u002du002d /wp:paragraph u002du002du003e
Cuando dejó de llegarle el fármaco, los brotes aumentaron en frecuencia e intensidad, experimentando de tres a cuatro episodios anuales. En 2020, tras una de estas recaídas quedó sin poder caminar y aunque admite que gracias a los esteroides pudo superar esa secuela y volverse a levantar, reitera que estos no frenan el proceso degenerativo provocado por la esclerosis múltiple e, incluso, pueden representar riesgos por sus efectos secundarios.
Águila Prato describe cómo al deterioro físico causado por la enfermedad se añadió la angustia que le provocaba saberse sin tratamiento y desatendida por el sistema venezolano de salud pública:
“Vas presentando cada vez más secuelas por las recaídas que tienes en cada brote. Ya no puedes realizar ciertas actividades. Te ves cada vez más disminuido como ser humano, algo más que preocupante y doloroso. Esa situación de recordar lo que era y ver que lo que soy actualmente no es ni la sombra, por todo lo que conlleva que los servicios de salud no funcionen correctamente”, recalcó.
Enfatiza que la sociedad venezolana no cuenta con infraestructura ni políticas públicas para apoyar a las personas con discapacidad o enfermedades crónicas:
“Mi experiencia de tener esclerosis múltiple en Venezuela es la de todos los enfermos. Cualquier condición o diagnóstico en este país es muy cuesta arriba: comenzando por la educación, la cultura de lo que es tener una enfermedad. Algo tan sencillo como un barandal, escaleras mecánicas o una simple rampa para sillas de ruedas, en la calle eso tú no lo consigues. Entonces, imagínate si desde esas cosas, que deberían ser las más pequeñas, vamos a lo macro. Este país no está preparado para tener personas con condiciones o con enfermedades y que podamos tener una calidad de vida, eso es lo que buscamos. Cuando nos roban esa oportunidad, están atentando directamente contra nuestra vida” , sentenció.
Adriana cuenta que hace poco la liquidaron de la empresa donde trabajaba. “Como yo no puedo ir a mi oficina, me dijeron que necesitaban retirarme de la nómina. Así de simple. Los pacientes con esclerosis múltiple (y un alto grado de discapacidad) difícilmente podemos conservar un empleo, nos ven y dicen ‘esta persona no nos va a servir, tenemos que salir de ella’. No hay empatía ni leyes que nos respalden. No tenemos un gobierno que nos brinde ese respaldo en atención médica ni seguridad social, y en la parte privada, en nuestros trabajos, nos está pasando lo mismo”, increpa.
Diagnosticarse es casi una misión imposible
Si los medicamentos son de alto costo, las pruebas para diagnosticar la esclerosis múltiple no se quedan atrás. Por la diversidad de síntomas derivados de esta enfermedad se precisan varios estudios, que ante la crisis sanitaria que atraviesa Venezuela solo es posible realizarse en clínicas privadas. En consecuencia, muchos pacientes que no pueden costear los análisis siguen sin confirmar que viven con esta condición.
Como mínimo es necesario realizarse una resonancia magnética para detectar posibles lesiones en el sistema nervioso central. De acuerdo con información suministrada a El Diario por varios pacientes, el precio de este estudio en centros privados de Caracas oscila entre $720 (clínica Santa Paula) y $1.500 (Carema), mientras que un paciente de Zulia pagó $320. Si se toma este último monto como referencia, en la capital el costo aumenta entre 100 % y 368.65 % respectivamente.
Sin embargo, la punción lumbar que resulta indispensable para el diagnóstico, pues determina la presencia de anticuerpos en el líquido cefalorraquídeo (un fluido que corre a través del cerebro y la médula espinal), tiene que realizarse en Caracas, porque el único centro donde se están procesando las muestras es el Laboratorio de Neurodiagnóstico Dr Pablo Ordaz, ubicado en La Campiña. Hacerse la prueba en otro estado y trasladarla es correr el riesgo de perderla, advierte Gina Massimo, médico ocupacional diagnosticada con esclerosis múltiple en 2015.
La doctora Massimo sabe de primera mano lo difícil que resulta obtener un diagnóstico de la enfermedad autoinmune. En su caso el proceso tomó 15 años y jugó en contra el desconocimiento sobre esta condición. La conclusión a la que siempre llegaban los especialistas a los que acudía era que estaba experimentando un cuadro de estrés.
Ante los mareos y trastornos visuales, sus colegas pensaron en un glaucoma u otras enfermedades de la vista. Cuando desarrolló debilidad en las piernas y se caía constantemente, le dijeron que tenía un esguince crónico en el tobillo derecho. El neurólogo siempre le aseguró que no tenía nada.
“Yo me hice una tomografía por mi cuenta, no tenía los recursos para una resonancia porque eran muy costosas, hablé con un radiólogo de mi clínica para que me hiciera una tomografía. Ahí salió una pequeña atrofia en las cisuras (cerebrales). Eso ya era un signo, pero cuando se la llevé el neurólogo me dijo que había movido la cabeza. Él no pensó nunca en una esclerosis múltiple. Yo sabía que había pasado algo con mi cuerpo, pero no tenía el diagnóstico”, cuenta para El Diario.
Como es frecuente en su condición, los síntomas se presentaban, le duraban 15 días y desaparecían por meses. Así pasó un lustro lidiando con los brotes sin ponerles nombre: “Con 40 años empecé a tener incontinencia, pero de repente se me quitaba, como todo, como siempre. El ginecólogo me decía que era la menopausia, que estaban comenzando los cambios hormonales(…) era la vejiga neurogénica, otro síntoma importante de esclerosis múltiple. Ya yo pasé la menopausia, pero todavía tengo incontinencia ¡Y bien fuerte!”, admitió en tono animoso la médica de 57 años de edad.
Fue una recaída que la dejó sin poder caminar lo que determinó el diagnóstico de Gina Massimo. Ella había ido de su natal Carabobo a Aragua para visitar a su madre y cuando se presentó el brote la llevaron al Centro Médico Cagua, donde fue atendida por la doctora Belén Torres, actual jefa del servicio de neurología del Hospital Central de Maracay.
Llegaron genéricos con opacidad
En noviembre de 2021, llegaron a algunas farmacias de alto costo del IVSS tres medicamentos genéricos para los pacientes con esclerosis múltiple. Sobre ese cargamento, el primero que traen al país desde que se suspendió la entrega del tratamiento hace más de cinco años, no hay datos oficiales que den cuenta de cuántos fármacos se importaron y bajo qué criterios fueron distribuidos.
“Nos enteramos de que están trayendo tres medicamentos genéricos de la India e Irán, que corresponden o son similares a las marcas originales de Avonex, Rebif y Copaxone. Vienen en las mismas concentraciones inyectables que en algún momento se entregaron, pero no están en todas las farmacias, son pocas las que tienen: en Táchira, Monagas, ha llegado a Mérida, a Bolívar, esos son los estados donde hasta el momento sabemos que hay medicamentos”, enumeró María Eugenia Monagas, presidenta de la Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple (ACPEM).
Detalló que para solicitar el tratamiento los pacientes deben llenar una ficha de medicamentos de alto costo y entregarla en las farmacias del IVSS, además de consultar a su médico e iniciar el protocolo para determinar si pueden continuar con el mismo fármaco que le suministraban cuando estos dejaron de llegar.
Monagas acentúa que es importante que llegue una mayor de variedad de medicamentos al país, pues incluso cuando el Programa Nacional de Pacientes con Esclerosis Múltiple funcionaba sin problemas, distribuían apenas cinco de los 15 fármacos aprobados internacionalmente: Avonex, Betaferón, Copaxone. Rebif y Tysabri. “Necesitamos más porque la esclerosis múltiple es diferente en cada paciente, tiene síntomas diferentes, por eso es llamada ‘la enfermedad de las mil caras’. También pedimos medicamentos para los brotes, para los espasmos y las diferentes dolencias que padecen los pacientes”, manifestó.
A las medicinas se suman otros requerimientos: andaderas, bastones o sillas de ruedas, pero principalmente atención integral, garantizar el acceso a terapias y consultas de diferentes especialidades médicas.
A juicio de Adriana Águila, la importación de genéricos es una medida insuficiente después de cinco años de abandono estatal. “Lo que están dando son pañitos de agua para decir que nos están apoyando en algo. No es traer unos medicamentos ahí para que tú más o menos te recuperes de la secuela. Esa secuela por falta de tratamiento no debió haber pasado. Esas son las cosas que como pacientes queremos visibilizar y que la gente sepa lo que estamos pasando”, puntualizó.
Según registros de la Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple, desde finales de 2016 cuando el Estado dejó de garantizar el tratamiento para la esclerosis múltiple han muerto 20 personas por complicaciones de salud derivadas de esta condición. Incluido el señor Ramón Tóvar, uno de los 20 pacientes beneficiarios de las medidas cautelares otorgadas por la Corte Interamericana de Derechos Humanos. (CIDH).
Hacerse visibles ante las Naciones Unidas
Los pacientes con esclerosis múltiple son invisibles para el Estado venezolano. Para demostrar esta afirmación, basta un breve recuento de los últimos cinco años. A continuación, tres claves de cómo han violentado por omisión su derecho a la salud.
- El tratamiento depende de importaciones: en 2017, Venezuela registró una grave escasez de medicinas por déficit de materia prima. Entonces, el presidente de la Cámara de la Industria Farmacéutica (Cifar), Tito López, declaró que en el país había suficientes plantas para producir 80 % de los medicamentos requeridos en el tratamiento de enfermedades crónicas como la diabetes, problemas cardiovasculares y enfermedades del sistema nervioso central. En aquel momento, ya faltaban los fármacos para la esclerosis múltiple. Pese a ello, no se produjo ningún acuerdo y traerlos al país aún depende de importaciones.
- El IVSS no resguarda la data de los pacientes: cuando la Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple solicitó los registros actualizados sobre el número de casos registrados en el país, la respuesta que obtuvieron fue que esa información estaba en una laptop que había sido robada del hospital Dr. Domingo Luciani. La ACPEM estima que en Venezuela hay 2.500 personas diagnosticadas con la enfermedad: “No sabemos si esa cifra ha disminuido o aumentado con los nuevos diagnósticos que no han sido registrados”, alertó María Eugenia Monagas, presidenta de la organización.
- La Defensoría tampoco dio respuestas: Ni el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales ni la Defensoría del Pueblo ofrecieron una respuesta oportuna a los pacientes que expusieron su situación ante la falta de tratamiento. Frente a esta omisión, la organización Defiende Venezuela llevó el caso ante la CIDH, que hasta la fecha ha emitido medidas cautelares a favor de 23 pacientes con esclerosis múltiple, mediante una primera resolución con fecha del 29 de marzo de 2019 y una ampliación de esta, aprobada el 7 de enero de 2021.
Rafael Gordon, abogado y miembro del equipo legal de Defiende Venezuela, adelantó a El Diario que la organización presentará la situación de los pacientes con esclerosis múltiple ante el Comité de Derechos Económicos Sociales y Culturales de Naciones Unidas. Explicó que para poder acudir a esa instancia, es necesario llevar los casos que tienen medidas cautelares otorgadas por la CIDH ante tribunales del país.
“Una vez que tengamos los casos judicializados se va a elaborar un informe detallado sobre la situación de estas personas y sobre el sistema de justicia venezolano, si permitió que protegieran su derecho a la salud o no. También hay que aprovechar de denunciar al sistema de salud venezolano, por el tema de los medicamentos e indicar que a pesar de que estas personas ya tienen una medida de protección internacional, al Estado básicamente no le importa”, precisó el jurista.
La esclerosis múltiple no las frena
Adriana Águila, Gina Massimo y María Eugenia Monagas coinciden en que mantenerse activo y con una actitud positiva es fundamental para hacerle frente a la esclerosis múltiple. Conocen la realidad de su condición, saben que el Estado venezolano no les garantiza su derecho a la salud. Pero desde su trinchera en la ACPEM; Monagas como presidenta, Massimo como cofundadora y Águila como miembro activo, alzan su voz para luchar por sus derechos y los de otros pacientes. También son amigas, madres y esposas que cada día buscan maneras de disfrutar la vida, a pesar de las circunstancias.
Tres de cada cuatro pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple son mujeres
“Sigo siendo la misma María Eugenia Monagas”, afirma la ama de casa merideña, de 54 años de edad, que aprendió a usar la mano izquierda cuando la parte derecha de su cuerpo quedó paralizada tras su último brote, ocurrido en 2016. Reconoce que sus actividades han mermado en comparación con el ritmo de vida que llevaba antes de ser diagnosticada, pero sigue manteniéndose muy activa: ahora borda y teje fácilmente con la zurda, a pesar de que siempre fue diestra. “Mi mano derecha me ayuda en ciertas cosas, porque ya no tiene la misma fuerza de antes”.
Dice que su salud está muy bien, pues en las últimas resonancias magnéticas la esclerosis múltiple no ha mostrado avances, las lesiones se le han cerrado, camina con bastón y toma el medicamento Gilenya, que entre su hermana e hijos le compran en la Fundación Badan. “Ese es el único medicamento para la esclerosis múltiple que tienen en Bandan, gracias a un convenio con Novartis”, aclara.
Se describe a sí misma como una persona resiliente y realista: “¡Conozco el futuro de los pacientes con esclerosis múltiple! Para la inmensa mayoría, ser un paciente con esclerosis múltiple es tener limitaciones en todos los aspectos, pero mi fuerza es muy grande y no voy a caer en pensar que voy a quedar en una silla de ruedas o en una cama”.
La música es el escape de Adriana Águila. En los años anteriores a la enfermedad estudió guitarra clásica y hubo un tiempo en que tocaba con una destreza que, lo admite sin reparos, hoy ha perdido casi por completo. Ya no puede tocar, pero hay un instrumento que todavía maneja hábilmente: su voz.
Cada tanto se une a sus antiguos compañeros de coro, aunque sea por WhatsApp, porque la mayoría están regados por el mundo. “No es muy fácil practicar canto coral por WhatsApp, suelta y contiene una carcajada, pero estamos desarrollando actividades que en lo personal me llenan mucho. Me distraen y me hacen olvidar un rato esta vida que llevo últimamente”.
En agosto de 2021, por recomendación de su médico recibió la primera dosis Rituximab, un medicamento empleado para tratar enfermedades hematológicas como la leucemia y que ha demostrado cierto efecto para aislar los brotes de esclerosis múltiple. Este año se ha aplicado otras dos dosis de este fármaco, que todavía llega a las farmacias de alto costo del IVSS. Por eso, aunque sabe que llegaron genéricos no ha solicitado ninguno, la doctora que la atiende le recomendó esperar a ver cómo le iba con el Rituximab, porque de todas maneras no puede administrarse otro medicamento mientras este siga activo en su organismo.
Adriana es licenciada en trabajo social, egresada de la Universidad Central de Venezuela, carrera que retomó recientemente al ofrecer servicios de cuidado y acompañamiento a vecinos de la tercera edad: se asegura de que tomen sus comidas y medicinas al día, de que paguen sus facturas a tiempo. Su vocación de servicio también la ejerce en la ACPEM, donde hace un activismo permanente para ayudar a otras personas a entender y a afrontar la esclerosis múltiple, como hizo la organización con ella en su momento:
“Yo no necesito levantarme de la silla de ruedas y bailar para ser feliz. Soy feliz aun estando en una silla de ruedas. Parece mentira, pero es así”, sentencia Gina Massimo y sus palabras se reflejan en el tono enérgico y desenfadado de su voz, el mismo que mantuvo al relatar la odisea que vivió para ser diagnosticada con esclerosis múltiple. Desde entonces, su camino ha sido caer y volverse a levantar, pero nunca dejar de moverse.
Apenas tuvo certeza de lo que pasaba con su cuerpo, buscó un fisiatra, comenzó la terapia física y el tratamiento con Tysabri: “¡Me cayó espectacular!”, pasé de la silla de ruedas a bastones. Era una ampolla de 300 mg cada 28 días, de las cuales solo recibí cinco ampollas, cada tres o cuatro meses(…) sin embargo, me cayeron muy bien, a tal punto de que yo estaba prácticamente caminando con un solo bastón. Me puse mi última dosis en 2017, me la regaló una amiga que se iba para Chile y yo la tenía guardada, pero en el Seguro Social la última dosis me la entregaron en diciembre de 2016”, recordó.
Para ese momento las resonancias magnéticas mostraron que la enfermedad había detenido su progresión y Massimo se sentía muy bien, incluso seguía ejerciendo la medicina y el activismo gremial como miembro de la ONG Médicos Unidos Carabobo. “Yo estaba muy bien, caminando con un solo bastón. y solo me colocaron cinco dosis, ¡imagínate si me hubiesen puesto una mensual!”
En los últimos cinco años, a falta de tratamiento ha continuado con la terapia física, también se inyecta botox para controlar la espasticidad. Cada tanto se levanta de la silla de ruedas y da pasos cortos, camina arrastrando los pies, pero se siente satisfecha de ser autosuficiente: “Puedo bañarme y vestirme por mí misma. Acondicioné mi casa con barras y camino agarrada de las barras, acondiciono mi cocina y cuando puedo cocino”, agrega. Si bien su movilidad no es la de antaño y necesita tomarse su tiempo para hacer las cosas, todavía es una mujer imparable.
“Yo hago lo que hace todo el mundo, pero más lento. Como tengo cansancio y fatiga crónica me demoro muchísimo más. Conozco mi cuerpo, le hago caso. Sé cuándo me puedo parar y cuándo no. Claro, me gustaría estar mejor, pero todos los días hago terapia. No estoy trabajando como médico, pero sigo al pendiente de todo, siempre estoy dando una asesoría”,asegura Massimo, quien ahora es la secretaria y administradora de todos sus familiares cercanos: paga las facturas y les consigue todo lo que necesitan en internet porque se maneja muy bien en las redes.
Gina saca fuerzas de su pasión por el arte. Dentro de las actividades programadas por la ACPEM durante todo mayo, mes de la esclerosis múltiple, ella que es miembro fundador de esa ONG, organizó una exposición de arte virtual para sensibilizar sobre esta condición.“Me han escrito artistas de varios países para participar en la convocatoria, ni te imaginas(…) Maru Samuilov, una pintora muy importante de Argentina, con varios premios, me mandó una obra. Ella tiene esclerosis múltiple y pinta con las dos manos. Mi día a día es el arte. Pinto desde los tres años, participo en eventos, oigo consejos de artistas, compro poco a poco mis implementos para hacer arte, empiezo a practicar y de verdad que el arte es sanador. De hecho, cuando estoy haciendo arte se me quitan las molestias, la espasticidad”, aseveró.
La doctora Massimo es una de las 20 pacientes con esclerosis múltiple a quienes en enero de 2021 la CIDH otorgó medidas cautelares de protección, que no han sido acatadas por el Estado venezolano. Ella sabe lo que implica esta falta de respuestas, pero justamente atendiendo razones de salud se niega a frustrarse por cosas que no puede cambiar:
“No me doy el lujo de frustrarme, si me frustro sufro y me muevo menos.Yo decidí quedarme aquí, pude haberme ido, pero no iba a dejar mis amores. Quiero estar con mi familia y con mi gente. En 2019 murió mi papá y tuve tres brotes seguidos. Después del último, dije que iba a ser feliz como sea. Esto no es una enfermedad que te mate, lo que mata es la inmovilidad, y tenga o no tenga tratamiento, igual me voy a mover”.
