• Stefany Colina, de 26 años, ha vivido el deterioro de la memoria de su madre durante los últimos nueve años y conversó con el equipo de El Diario sobre cómo la enfermedad cambió la vida de su familia

Lo primero que hace Stefany Colina al levantarse cada mañana es averiguar cómo amaneció su mamá Marta para luego comenzar una rutina que implica bañarla, ayudarla a vestir, hacer el desayuno, comer, secarle el cabello y ayudarla a maquillarse. 

Alzheimer. Enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta como un deterioro cognitivo y cambios conductuales. Se caracteriza por una perdida de memoria inmediata y de otras capacidades mentales, producto de la muerte de algunas neuronas.

Cada una de esas tareas se han ido sumando poco a poco en la vida de la joven, a medida que la memoria de Marta se ha deteriorado. Los síntomas del alzheimer comenzaron a manifestarse en 2011, cuando Stefany apenas estaba comenzando la carrera de Comunicación Social. 

En aquel momento ni ella ni el resto de su núcleo familiar notaron exactamente qué estaba sucediendo, pero sí se dieron cuenta de algo extraño.

“Mi mamá decía algo y a las horas lo repetía con las mismas palabras, la misma intencionalidad, como si nunca lo hubiera dicho antes”, dijo Stefany en una entrevista para El Diario

Quien los hizo analizar la situación fue su madrina, que se había criado en la misma casa que Marta en la parroquia Altagracia de Caracas. Ella les comentó que esas repeticiones parecían problemas de memoria y les aconsejó hacer algo al respecto. 

Desde ese momento consultaron con psicólogos y neurólogos. A Marta le hicieron una serie de exámenes, pero ninguno daba con el daño en su cerebro. Después de tanto visitar consultorios médicos su familia encontró al doctor Ciro Gaona, uno de los especialistas en alzheimer de mayor renombre en Venezuela, quien efectivamente dio con el diagnóstico. 

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Foto: José Manuel Belisario

El antes y el después

Uno de los recuerdos más significativos que tiene Stefany sobre la enfermedad de su madre ocurrió poco después del diagnóstico y al contarlo se conmueve.

Se trataba de una época en la que entre ella, su hermana y su papá le dejaban a Marta la comida hecha para que almorzara mientras ellos estaban trabajando, a pesar de eso la madre había dejado de comer y no sabía cómo explicarlo. 

OMS

Entre 60% y 70%

de los casos de demencia senil son por alzheimer

Un día Stefany llegó a la casa agotada y se dio cuenta de que su mamá no había tocado el almuerzo y además tenía intenciones de salir. 

— Oye, ¿qué pasó que no te comiste el almuerzo si te lo hicimos con tanto cariño? — preguntó Stefany. 

— No, no, no pasa nada — dijo Marta, se volteó, entró a su cuarto y dos minutos después volvió a salir. 

—¿Pero para dónde vas si no has comido? — insistió la hija.

En ese instante la madre comenzó a llorar y la abrazó.

— Perdoname por esto que estamos pasando — respondió la madre.

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Ese momento me marcó para siempre, porque apenas estaba comenzando la enfermedad, mi mamá hablaba coherente y me pidió que la perdonara, de hecho lo cuento y se me hace un nudo en la garganta”, explicó.

En esa oportunidad Marta estaba consciente de su condición de salud, pero no sabía cómo explicar lo que le sucedía porque ni ella misma era capaz de entenderlo. 

La enfermedad de su mamá estaría relacionada con un accidente que ella sufrió de joven y que le producía una inflación en la parte posterior del cerebro, pero nunca lo habló con su familia hasta que fue diagnosticada.

En la actualidad, el alzheimer de Marta está en un grado mucho más alto. En ocasiones parece haber una desconexión total entre ella, la realidad y su entorno. De forma inesperada llegan a su mente recuerdos, algunos buenos, pero la mayoría tristes y dolorosos, debido a que su infancia fue difícil y es lo que más regresa a su mente. 

Entre las cosas que hace Stefany para estimular la mente de su mamá está ponerle música de Frank Sinatra y Aretha Franklin, cocinarle sus platos favoritos (plátano horneado, pasticho, arroz con pollo o una tradicional arepa con jamón endiablado) y hacerle jugo de guayaba, también su preferido. Además, bailan, cantan, leen cuentos y poemas, pero lo más importantes es que revisan a diario los álbumes familiares para pasear por recuerdos. 

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Foto: José Manuel Belisario

Bitácora de una cuidadora 

En el año 2017, la joven sufrió una lesión en el pie, por lo que estuvo de reposo por algún tiempo, una oportunidad ideal para compartir mucho más con su mamá. 

Esos días en casa fueron agridulces, porque el tiempo que estuvo junto a Marta la ayudó a darse cuenta de qué tan grave era el olvido, lo que generó en Stefany la necesidad de documentarse y aprender más sobre la enfermedad. 

Entre todo lo que logró leer en Internet, se dio cuenta de que su mamá llegaría hasta el punto de no mirarla, no reconocerla e incluso estar postrada en una cama y ser totalmente dependiente de otra persona. 

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En esa etapa lo que hacía era que todas las noches abría un archivo de word y me ponía a escribir, me desahogaba, drenaba, lloraba y lanzaba ahí toda la información de lo que había aprendido”, explicó.

Luego le fue dando forma y creó una especie de blog llamado Bitácora de una cuidadora, en el que cuenta sus experiencias como hija de una persona con alzheimer.

“Una de las razones por las que lo hice es porque en los medios siempre hablan especialistas de forma científica, pero nunca hay una persona que te diga ‘yo estoy pasando por esto’ y cómo superarlo de forma positiva”. 

Entre los contenidos que publica en su blog está una sección llamada “Del alzheimer aprendí”, en la que expresa todos las lecciones que le ha dejado la enfermedad en los últimos años. 

blank Del alzheimer aprendí que el amor y la paciencia no están en una pastilla sino en el corazón, que el alzheimer te da una segunda oportunidad para amar a tu mamá, una segunda oportunidad para agradecer la vida. Aprendes a darte cuenta de que el tiempo es demasiado chiquito, aprendes que la vida es demasiado efímera y cosas como esta te cambian totalmente tu entorno”
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Foto: José Manuel Belisario

Aunque lleva ocho años acompañando a su mamá, Stefany siente que todavía no es una cuidadora experta y que poco tendría que recomendarle a alguien que esté pasando por lo mismo. Sin embargo, aseguró que su único y humilde consejo es vivir, documentarse e informarse lo suficiente sobre la enfermedad. 

“Esta es una condición que en la actualidad no tiene cura y esa es una de las mayores frustraciones que tenemos los familiares, pero no hay que perder la esperanza, porque el hecho de que una persona tenga alzheimer no significa que no pueda tener una vida digna, eso depende de nosotros”, agregó. 

Para Stefany un cuidador siempre necesitará mucha más ayuda, porque aprender del alzheimer es una tarea que debe hacerse en equipo. Por eso recalcó la importancia de que la persona encargada mantenga una buena salud mental y física para poder otorgarle a su ser querido todo lo mejor en el tiempo que puedan estar juntos. 

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