• Anahís Alvarado comenzó a recibir diálisis hace ocho años y su única opción para mejorar su calidad de vida es someterse a un trasplante. Sus posibilidades de conseguir un riñón se redujeron a la mitad luego de que no consiguió a algún familiar que aceptara a ser su donante. Ilustración: Lucas García

Hace ocho años que Anahís Alvarado, caraqueña de 34 años de edad,  espera por un trasplante de órgano, el mismo tiempo que lleva recibiendo hemodiálisis como terapia sustitutiva de sus riñones. Su nombre figura en las listas de espera de varios centros de salud: el Hospital Clínico Universitario, el Hospital Miguel Pérez Carreño y, donde entró más recientemente, el Hospital Militar Carlos Arvelo. 

Un trasplante de órganos es una intervención compleja en cualquier parte del mundo, pero desde 2017 es un objetivo casi imposible en Venezuela. Los pacientes que necesitan una cirugía de este tipo tienen dos opciones: mantenerse en terapias sustitutivas o hacer todos los sacrificios posibles para cubrir los gastos de un trasplante en el país. Anahís intenta ambas. 

Trasplante. Consiste en sustituir un órgano o un tejido cuya función se ha perdido de manera irreversible y definitiva, por otro que cumpla las funciones o parte de las funciones del órgano original.

Desde muy pequeña fue sometida a distintos procedimientos médicos. Nació con disrafia medular y vejiga neurogénica, por lo que a los dos años de edad le realizaron su primera cirugía: una reconstrucción de ombligo en el Hospital JM de los Ríos. 

Tres años más tarde estuvo nuevamente en quirófano, esta vez le hicieron una gastrocistoplastia asociada a una vejiga hiperrefléxica, es decir, tomaron tejido de sus intestinos para hacerle una vejiga. 

A partir de esa operación solo puedo orinar con sondas. También comencé a sufrir infecciones urinarias. En un año, podía estar tres o cuatro veces en hospitalización por eso. Para mí fue muy difícil llevar una niñez normal y estudiar”, contó la joven para El Diario.

Cuando logró culminar sus estudios de bachillerato fue diagnosticada con insuficiencia renal, desde ese momento tomó tratamientos orales para intentar detener los efectos de la enfermedad. 

A los 26 años de edad su condición de salud empeoró. Enfrentó varias infecciones, cólicos nefríticos y bajas de hemoglobina. Consultó a un médico para buscar una solución y el especialista le recomendó someterse a una nueva cirugía: una nefrectomía superior derecha. 

“A la semana de haberme operado mi vida cambió totalmente porque comencé a ameritar diálisis. En septiembre del año 2013 recibí mi primera terapia y desde entonces todo fue muy distinto, desde la alimentación hasta las emociones. Un año después llegué a los caminos de Cristo y adicional a ello estuve con psicólogos y terapias para sanar espiritual y mentalmente”.

¿Cuándo es una opción un trasplante renal?

Anabela Arminio, asesora médica de la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela, explicó que un paciente que pierde las funciones totales de los riñones de manera irreversible debe ser sometido a sustitución de la función renal, es decir, diálisis o trasplante.

Existen dos tipos de trasplantes renales que se diferencian por el donador: vivo o cadáver. La persona que opte por el primer tipo debe contar con el donante que esté hasta en el quinto grado de compatibilidad familiar (padres, hijos, hermanos, primos y tíos), esto de acuerdo con la ley venezolana.

“El donante cadáver debe ser una persona que haya fallecido por muerte neurológica con falla irreversible de la función del cerebro. Además, sus familiares deben aceptar la extracción de los órganos. Para optar a esta opción se debe estar en una lista de espera y contar con todos los estudios médicos que le soliciten”, dijo Arminio en exclusiva para El Diario.

Las diálisis 

Anahís dedica los días martes, jueves y sábados a sus diálisis. Llega a la unidad a las 10:00 am y, en cada sesión,  pasa tres horas sentada mientras la máquina completa el tratamiento de sustitución de la función renal. 

Ilustración: Lucas García
Salgo con mucha fatiga y muchísima hambre. Al terminar me como una fruta, un pan o una arepa y al llegar a mi casa vuelvo a comer, luego lo que quiero es dormir. Tengo que descansar aunque sea dos horas para volver a estabilizar mi cuerpo”, detalló Anahís.

La joven explicó que en  ocasiones pierde la concentración o tiene dolores en el cuerpo luego del tratamiento, pero que desaparecen progresivamente con el descanso. 

Durante sus primeros años como paciente de diálisis Anahís se cohibió y dejó de hacer muchas cosas por temor a lastimarse o descompensarse. No obstante, con el tiempo fue agregando actividades a su vida con la esperanza de llevar una rutina que la hiciera feliz. 

“Intento ver cada día como una oportunidad así que uso mi tiempo libre, sin diálisis, para hacer los oficios en la casa, pasear con amigos, compartir en familia y leer la palabra de Dios. Actualmente me inscribí en cursos on line de marketing digital y redes sociales. También escribo en un periódico cristiano y doy tareas dirigidas por las tardes”, señaló. 

Aclaró que en sus planes está estudiar para convertirse en periodista, por lo que espera que todos sus esfuerzos profesionales y de salud sean pequeños pasos para lograr ese objetivo. 

Sin respaldo familiar

Anahís tocó la puerta de varios familiares para conseguir un donante de riñón. Aseguró que varios primos le ofrecieron donarle, pero tiempo después se arrepintieron y se alejaron de ella. 

“Tengo cuatro hermanos, pero somos distantes emocionalmente. Mi mamá quiere donarme, pero es mayor e hipertensa y a mi padre apenas lo conozco, él tampoco es una opción por su edad y antecedentes de salud, por eso recurrí a las listas de espera en los hospitales”, agregó.

Sistema de Procura de Órganos y Tejidos

En el año 2001, la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela recibió recibió por decreto en Gaceta Oficial el Sistema de Procura de Órganos y
Tejidos (SPOT).

Desde entonces la organización debía ocuparse de detectar dónde había un posible donante, hablar con la familia para que acceda a donar los órganos, mantener al donante en condiciones óptimas hasta que el equipo quirúrgico llegara a extraer los órganos, preservar los órganos y luego, junto con el Instituto de Inmunología, seleccionar a quienes se les iban a donar los órganos.

“El gobierno le quitó esta función a la ONTV en el año 2014, alegando que no era una tarea para una ONG, sino de un organismo del Estado, lo que tiene cierta lógica. No obstante, luego de esa decisión, las actividades relacionadas con trasplantes se cayeron”, expresó Anabela Arminio.

El 1° de junio de 2017 se suspendió indefinidamente el SPOT y desde entonces la ONT estima que han dejado de realizarse 700 trasplantes en Venezuela.

Su condición y el poco respaldo familiar que le queda le dificulta conseguir el dinero para los protocolos de exámenes que exigen los hospitales para los trasplantes. También consultó con clínicas pero los presupuestos de las cirugías son sumamente altos. 

“Este año me he propuesto volver a los hospitales y buscar ayuda de entes públicos o  privados que puedan apoyarme a recaudar fondos para mi trasplante renal. No pierdo la esperanza y mi fe me ha dado el valor para seguir adelante no solo con mi condición de salud, sino con la realización de muchos proyectos de vida”, comentó.

Proceso pretrasplante

El caso de Anahís depende en primer lugar de la aparición de un donante. Sin embargo, cuando eso ocurra deberá someterse a una serie de estudios para garantizar que su trasplante sea un éxito. 

“A la persona que recibe el trasplante se le debe garantizar que lo único que está mal en su cuerpo es el riñón, por lo que hay que hacerle desde evaluación psicológica hasta algo tan simple como un chequeo odontológico porque si tiene una caries y se infecta complicaría la intervención. Hay que hacer evaluaciones gastrointestinales, neurológicas y cardiológicas. Además si requiere alguna otra cirugía debe hacerla antes del trasplante”, detalló Arminio.

Si logra conseguir un cupo para la intervención en un hospital público tendría que adquirir por su cuenta parte de los insumos y medicamentos necesarios para el trasplante. 

Otro aspecto que debe cubrir Anahis es la adquisición de inmunosupresores antes de la cirugía. La joven aseguró que tanto en las clínicas como en hospitales le advierten que debe contar con esos medicamentos para llegar a la intervención tranquilamente. 

Arminio asegura que la disponibilidad de estos medicamentos en el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales es intermitente. Mientras que pacientes consultados por El Diario señalan que hasta la fecha solo hay en existencia el  tacrolimús, uno de los más indicados por médicos. 

Pese a la pandemia por covid-19 y los riesgos que implicaría para ella contagiarse, Anahis continúa asistiendo a diálisis, escribiendo e impartiendo tareas dirigidas a niños para conseguir el sustento diario, mientras planea cómo alcanzar su objetivo de trasplantarse este año 2021. 

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