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- Las historias de Jaqueline, Shoribell, Susana y Yaniry se cruzaron en medio de la emergencia humanitaria que atraviesa el país y que afecta la vida de pacientes renales y trasplantados. Ilustración: Lucas García
Barquisimeto, estado Lara, es el hogar de cuatro mujeres muy distintas que comparten un objetivo: orientar a los pacientes renales para ayudarlos a conseguir un trasplante renal.
Jaqueline Pérez, Yaniry Envíes, Shoribell Yustiz y Susana Mujica dirigen la fundación Vida Renal Contigo, una organización no gubernamental que brinda apoyo a los pacientes en diálisis.
El aumento constante de personas que llegan a las unidades de diálisis en el estado Lara causó preocupación dentro de la fundación. La mayoría tienen entre 18 y 39 años de edad y no reciben información sobre sus posibilidades de recibir un trasplante.
Uno de los motivos de la desinformación es que el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT) está paralizado desde julio de 2017. Las condiciones en los hospitales públicos no permiten realizar estos procedimientos con tanta frecuencia. Además, los costos en clínicas privadas son muy altos.
Todos estos factores motivaron a las creadoras de Vida Renal Contigo a poner su grano de arena para que más venezolanos tengan la oportunidad de un trasplante de riñón. Sus relatos personales sobre esta enfermedad son el motor que las impulsa en esa travesía.
La experiencia suena en la voz de Jaqueline
En el año 2004, Jaqueline Pérez se sometió a una nefrectomía bilateral, es decir, le extrajeron ambos riñones por una falla irreversible. Estuvo hospitalizada durante cuatro meses y los médicos le dieron poca esperanza de sobrevivir tras esa cirugía.
Estuvo cuatro años sin riñones, en los que permaneció en diálisis y puso su nombre en lista de espera para un trasplante renal en Medellín, Colombia. A pesar de que estaba residenciada en Lara, no había considerado la opción de operarse en Venezuela.
Al poco tiempo recibió una llamada del hospital de Acarigua. En ese momento le confirmaron que recibiría el trasplante que tanto esperaba. El pasado 10 de febrero, Jaqueline cumplió 13 años de haber comenzado su nueva vida.
La paciente aseguró que Dios le dio una segunda oportunidad y desde entonces su cotidianidad gira en torno a la gratitud. Su bondad la ha llevado a dirigir cuatro fundaciones sin fines de lucro, con las que mantiene el apoyo constante a los pacientes renales.
En el año 2015, Jaqueline conoció a Shoribell Yustiz, una paciente que realizaba su protocolo para trasplantarse. Fue a su casa y le dio una charla sobre la experiencia del trasplante renal. Años después se convirtió en una de sus compañeras de lucha.
La fuerte crisis económica y la emergencia hospitalaria que comenzaba a atravesar el país en 2017 las llevaron a manifestaciones, donde se encontraron con Yaniry y Susana, dos jóvenes en diálisis que aún batallan por conseguir un trasplante.
Jaqueline aseguró que ha presenciado cómo muchos pacientes renales se resignan y optan por permanecer en diálisis. Admitió que uno de sus objetivos de vida es mostrarles a los venezolanos que el tratamiento dialítico es una terapia de emergencia que salva vidas, pero no debe ser crónico.
Agregó que espera que el Estado venezolano considere la situación de los pacientes renales y admita que una reactivación total de los trasplantes en el país puede brindarle una mejor calidad de vida a esas personas.
La transformación de Shoribell
Shoribell Yustiz trabajaba en una agencia de viajes como promotora cuando notó que su salud se estaba deteriorando. En el año 2015, una serie de síntomas le hicieron creer que que atravesaba un cuadro de chikungunya, pero se trataba de algo más crítico.
Consultó el resultado con un médico que le sugirió que podría ser un problema de oxigenación del cerebro. Sin embargo, días después recibió atención médica y le advirtieron que debía ir con un nefrólogo.
El especialista encontró su presión arterial alta, la hemoglobina baja y los niveles de urea y creatinina elevados, estos eran claros indicadores de una falla renal. En ese momento, el nefrólogo le recetó un tratamiento, pero una semana después su condición empeoró.
Shoribell contó que fue referida al Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), donde le informaron que requería diálisis de emergencia. “En aquel momento no sabía lo que era, nunca escuché sobre eso. Creí que me iban a hospitalizar, que me harían una intervención quirúrgica y listo”.
A la joven le dieron una orden para empezar las diálisis. Sin embargo, prefirió buscar una segunda opinión en otra unidad de nefrología.
“Este doctor me explicó muy bien que ya mis riñones estaban como unas pasitas, muy quemados y ya no estaban trabajando. Nos hizo ecos a mí y a mi hermana y me mostró la diferencia entre unos riñones sanos y los míos. Me dijo que por eso estaba dejando de orinar, por eso me cansaba, no dormía y me dijo que necesitaba diálisis”, explicó.
En ese momento le colocaron el catéter para las diálisis y decayó emocionalmente. Recordó que luego de conversar con el médico atravesó un proceso de negación, porque no entendía cómo sus riñones habían dejado de funcionar.
Al volver al IVSS le explicaron que tenía la opción de un trasplante renal para dejar las diálisis, por lo que inició su protocolo rápidamente.
Todos sus familiares cercanos se hicieron la prueba de compatibilidad para donar el órgano, pero solo tres resultaron compatibles: su hermano, que era menor de edad; su hermana, quien aún no tenía hijos, y su papá, quien finalmente fue el donante elegido.
11 meses transcurrieron para que Shoribell y su padre hicieran todos los exámenes necesarios para lograr la cirugía. El procedimiento fue un éxito total. No obstante, cuatro meses después la trasplantada se enfrenta al desafío de la carencia de medicinas.
En 2016 los medicamentos inmunosupresores comenzaron a escasear en el Seguro Social, lo que originó muchos casos de rechazos de órganos y posteriores muertes.
Ante la situación, Shoribell prefirió acudir a familiares que viven en Colombia para comprar y traer los medicamentos que necesitaba. En paralelo, hacía presencia en las manifestaciones de los pacientes renales y trasplantados para exigir mejoras en el sistema de salud nacional.
La eterna espera de Susana
Susana Mujica duró seis años en diálisis peritoneal, una terapia sustitutiva de la función renal que podría cumplir desde casa. Su tratamiento comenzó luego de atravesar varios grados de una enfermedad renal.
Antes de llegar al estadio tres, Susana había investigado sus posibilidades en diálisis peritoneal, hemodiálisis y trasplante renal. Cuando su médico le indicó que su estado de salud empeoraba, pidió que la entrenaran para iniciar la terapia en casa y simultáneamente comenzó su protocolo de trasplante.
La emergencia humanitaria compleja le ha jugado malas pasadas a Susana. En el año 2015 estuvo a punto de lograr su trasplante renal en el Hospital Jesús María Casal de Acarigua.
Semanas antes de la cirugía la bomba de agua del centro de salud se dañó, el aire acondicionado dejó de funcionar y la máquina de anestesia también. Los trasplantes se suspendieron en ese momento, pero Susana esperó con fe su próxima oportunidad.
$ 1.500
es el precio de cada ampolla de simulect$ 320
cuesta cada ampolla de timoglobulinaSu trasplante había quedado programado para marzo del 2020, pero la pandemia por covid-19 y la cuarentena nacional decretada por el régimen de Nicolás Maduro cambiaron sus planes nuevamente.
“Estaba desesperada, no sabía qué hacer porque los medicamentos se me iban a vencer, algunos lo hicieron. En medio de esa situación, meses después me fui al Hospital Militar en Caracas para verme con el doctor David Arana. Le pregunté si me podía recibir, porque tenía todo y llevo mucho tiempo esperando”, expresó.
Arana le explicó que solo podría hacerle el trasplante si adquiere las 10 ampollas de timoglobulina.
Recientemente Susana sufrió una peritonitis, lo que la obligó a someterse a hemodiálisis mientras busca los fondos para comprar los antirechazo. Simultáneamente, trabaja para que Vida Renal Contigo pueda llevar a otros pacientes a completar su protocolo de trasplante.
Las pocas opciones de Yaniry
Yaniry Envíes fue diagnosticada con diabetes tipo 1 a los 9 años de edad. No obstante, su infancia y parte de su adultez transcurrió con normalidad. Es madre de dos hijas, pero durante su segundo embarazo desarrolló eclampsia y posteriormente una falla renal.
Cinco años después, la enfermedad empeoró y tuvo que empezar la terapia de diálisis.
Yaniry no ha tenido la oportunidad de optar por un trasplante renal, porque no cuenta con un donante compatible, todos sus familiares cercanos fueron descartados. Tampoco tiene la opción de un donante cadáver, porque el SPOT está paralizado desde el año 2017.
En vista de su situación, Yaniry debe someterse al tratamiento de diálisis tres veces a la semana. En cada sesión dura alrededor de tres horas y media, tiempo que utiliza para ver películas en su teléfono o escuchar música.
“Uno de los mayores problemas que tenemos los pacientes renales es que no nos dan trabajo porque no podemos cumplir horario completo por las diálisis. Yo ahora trabajo con mi hermanos haciendo transcripciones y con cualquier cosa que pueda comercializar, así podemos trabajar nosotros”, explicó Yaniry.
La joven indicó que su motivación para participar en una fundación es levantar su voz para exigir la reactivación del SPOT y demostrar que los pacientes renales pueden ser productivos y útiles económicamente.
Admitió que para ella la terapia de diálisis es dura, que las punciones aún le duelen y que cada vez que se descompensa ora a Dios para recuperarse lo más pronto posible.
Recientemente, la joven tuvo una complicación por un cálculo en la uretra que le produjo una infección. Tuvo que tomar antibióticos y su hemoglobina bajó a cinco puntos, por lo que debía recibir una transfusión de sangre.
Aunque su camino como paciente renal ha estado lleno de altibajos, Yaniry busca la manera de mantenerse optimista y transmitir ese sentimiento a quienes llegan por primera vez a una unidad de diálisis.
Un camino en común
Las cuatro integrantes de Vida Renal Contigo esperan que en el transcurso del año 2021 aumente la cifra de trasplantes renales exitosos en el país. Para esto han creado campañas de apoyo para pacientes con posibilidades de cumplir ese objetivo.
Sus proyectos cuentan con varios aspectos, el principal es brindar información sobre los pasos del protocolo pretrasplante, dónde se pueden hacer los estudios y cómo adquirir los medicamentos necesarios.
Las donaciones de inmunosupresores que reciben desde el exterior serán destinadas paulatinamente a los pacientes que ya hayan iniciado los estudios para el trasplante.
En paralelo, las activistas han redactado proyectos que intentan presentar a la Dirección Regional de Salud del estado Lara. Sin embargo, todavía no reciben una respuesta al respecto.
“Les hemos escrito, les pedimos en varias oportunidades que nos reciban para presentar el proyecto ¿qué sentimos nosotras?, que se han enfocado únicamente en el tema de la pandemia y han dejado relegados los programas de otras patologías. Esas son las trabas: el silencio total de otro tema que no sea el covid-19”, reveló Shoribell Yustiz.
Agregó que una de las primeras propuestas que presentarán es apadrinar y costear los estudios de varios pacientes que tengan donantes vivos garantizados. Además, pedirán el subsidio de los antirechazo y del transporte de los pacientes a los estados donde haya unidades de trasplante habilitadas.
Yaniry Envíes explicó que mientras esas gestiones se logran, a la fundación siguen llegando historias de jóvenes que entran a diálisis sin opciones claras. Destacó el caso de una adolescente de 14 años de edad que fue criada por su abuela, su única representante legal.
“Emocionalmente es muy difícil, porque es una adolescente. A esa edad quieren salir con sus amigos, estudiar y hacer otras actividades que no pueden cumplir cuando están conectados a una máquina de diálisis. Su abuela no sabía nada sobre los trasplantes y luego de que hablamos con ella se entusiasmó mucho, pero no tienen los recursos para viajar a Caracas”, relató.
Las voceras de Vida Renal Contigo admiten que sus propuestas son difíciles de cumplir, aunque insisten en que con el apoyo de las autoridades competentes pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes renales venezolanos.
