• En esta fecha los venezolanos que padecen la enfermedad alzan su voz de protesta para denunciar que sus derechos a la salud no son respetados

La Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple de Venezuela (Acpem) denunció que tienen cinco años que no reciben los medicamentos necesarios para tratar la enfermedad. María Eugenia Monagas, presidenta de la asociación, aseguró en exclusiva para El Diario que este 30 mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple alzan su voz de protesta ante la violación de sus derechos a la salud. 

La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central autoinmune, crónica y que hasta el momento no tiene cura. 

“Los nervios tienen algo que se llama vaina de mielina, que es como una capa que los cubre. La enfermedad daña esa mielina dejando expuesto el axón de las células nerviosas generando que los impulsos nerviosos se disminuyan o se detengan”, explicó Monagas.

Archivo referencial de EFE

Desamparados y sin tratamiento

El Programa Nacional de Pacientes con Esclerosis Múltiple, que estaba a cargo del Instituto Venezolanos de los Seguros Sociales (IVSS), ofrecía atención especializada y dotación de medicamentos específicos para el tratamiento de la enfermedad, pero dejó de funcionar hace cinco años. 

Monagas detalló que existen dos tipos de tratamientos para los pacientes. El primero es la administración de corticoides que se usan cuando se presentan los brotes (síntomas que son consecuencia de las lesiones desmielinizantes). Luego están los medicamentos que demoran el avance de la afección: Betaferón, Avonex, Rebif, Copaxone y Tysabri. 

Estos medicamentos se distribuían en todo el territorio nacional, en las farmacias de Alto Costo del IVSS. En la actualidad, ni aun disponiendo del dinero para comprarlos, hay posibilidad de adquirirlos en farmacia alguna, pues no hay existencia de esos productos en Venezuela”, destaca el organismo en una nota de prensa.

Monagas acotó que estos fármacos son considerados de Alto Costo ya que están valorados entre 1.500 y más de 90.000 dólares. Una cifra que “ningún bolsillo venezolano puede cubrir, estamos completamente desamparados” enfatizó.

Foto archivo de Acpem Venezuela

Consecuencias de no recibir el tratamiento 

La presidenta de la Acpem detalló que si una personas con la enfermedad no recibe sus medicamentos está expuesto a: problemas de visión, urinarios, cognitivos, así como a hormigueos en las extremidades del cuerpo, fatiga e incluso a quedar postrados en una cama. 

“La esclerosis múltiple no es una enfermedad mortal, pero al no recibir los tratamientos adecuados empiezan las complicaciones que sí pueden llevar a un paciente a la muerte. Por ejemplo, la persona puede sufrir de problemas de deglución (sensación de que la comida está atorada en la garganta), ocasionando que se tranque la glotis y su vez, un paro respiratorio”, aseguró Monagas. 

El Estado no ofrece las cifras oficiales de cuántos pacientes de esclerosis múltiple hay en Venezuela actualmente. De manera extraoficial, la presidenta del organismo comentó que podrían ser entre 2.300 y 2.500, pero no cuenta con la información actualizada de nuevos diagnósticos o los que emigraron del país. 

Lo que sí puedo decir es que nuestra asociación tiene un registro de que desde hace cinco años han fallecido 20 pacientes debido a complicaciones por la esclerosis múltiple y por no tener el tratamiento. Cinco de ellos fueron en los últimos seis meses e incluso, uno formaba parte del grupo que se benefició con las medidas cautelares de la CIDH”, lamentó Monagas.

La CIDH emitió el 7 de enero de este año una resolución en la que concedió 23 medidas cautelares a pacientes venezolanos con esta condición. Sin embargo, advirtió Monagas, a esto tampoco le hizo caso el régimen de Nicolás Maduro.

Foto archivo de Acpem Venezuela

Más vulnerables ante el covid-19

María Eugenia Monagas explicó que los pacientes con esclerosis múltiple también son considerados como personas de alto riesgo en esta pandemia de covid-19, ya que el sistema inmune es “mucho más débil” y deja expuestas a las personas ante cualquier enfermedad.

“Actualmente también, como muchos otros venezolanos, estamos en una gran incertidumbre en cuanto a las vacunas porque no se ha dicho nada de un proceso de vacunación para pacientes crónicos”, expresó.

Años denunciando la precaria situación que atraviesan 

Desde que la distribución de los tratamientos culminó, la Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple ha denunciando ante el IVSS y el Ministerio de Salud la situación que atraviesan. Monagas aseguró que al no proporcionarles los medicamentos, se están violando los artículos 83, 84 y 85 de la Constitución venezolana. 

“Estos artículos especifican que el Estado debe velar por la salud de los ciudadanos y garantizar la atención médica de los mismos. Pero no ha habido ni la más mínima preocupación por parte del gobierno hacia los pacientes con esclerosis múltiple”, denunció. 

Durante los últimos tres años la asociación ha realizado actividades en las redes sociales como medida de reclamo por la grave crisis que atraviesan. 

Exigimos que se respeten nuestros derechos a la salud, que nos doten del tratamiento que en cualquier país, el Estado los distribuye a los pacientes. Pedimos que el gobierno acate las medidas cautelares dictadas por la CIDH y que seamos tomados en cuenta”, sentenció Monagas.

La asociación opina que si se solicita ayuda humanitaria externa, para conseguir los medicamentos para los brotes y aquellos para tratar la sintomatología, se podría soportar la situación que atraviesan.

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