• Las curaciones para una enfermedad que afecta principalmente a los negros parecen estar cerca, pero pueden llegar demasiado tarde para Lisa Craig, quien vive con una agonía como cuchillos apuñalando sufalciforme

Esta nota es una traducción hecha por El Diario de la nota ‘On That Edge of Fear’: One Woman’s Struggle With Sickle Cell Pain, original de The New York Times.

NASHVILLE – Luchó durante la noche como lo había hecho tantas veces antes, inquieta por el dolor de las células falciformes que se sentía como cuchillos apuñalando sus huesos. Cuando amaneció, lloró al borde de la cama de su habitación de hotel, su estómago se retorció en un complicado nudo de ira, inquietud y esperanza.

Era una mañana gris de enero, y Lisa Craig estaba en Nashville, a tres horas de su casa en Knoxville, Tennessee, preparándose para ver a un especialista en células falciformes que esperaba que pudiera hacer algo que tantos médicos no habían podido hacer: traer su dolorosa enfermedad. Bajo control.

La Sra. Craig, de 48 años, se había enfrentado con los médicos por su tratamiento durante años. Esas tensiones solo habían aumentado a medida que cambiaba el consenso médico sobre el tratamiento del dolor y las regulaciones para el uso de opioides se volvían más estrictas. Su angustia se había vuelto tan persistente y agotadora que a veces pensaba que estaría mejor muerta.

Estaba dispuesta a intentar casi cualquier cosa para detener el deterioro de su cuerpo y mente, y su esperanza en este día de enero de 2019 descansaba en un médico nacido en Nigeria en el Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt que había tratado durante mucho tiempo la enfermedad, que afecta principalmente a las personas. De ascendencia africana.

Esa mañana, se puso un cárdigan de color crema y un collar con un colgante en forma de corazón. Interpretó algo de Whitney Houston antes de ponerse al volante de su SUV negra. Su esposo, en el asiento del pasajero, marcó su destino en el sistema de navegación de su teléfono.

“Viva como si todo fuera un milagro”, dice una cita enmarcada en la pared beige de la sala de la Sra. Craig, y eso es exactamente lo que ella esperaba.

Las personas con anemia falciforme, un trastorno sanguíneo hereditario poco común causado por una mutación en un solo gen, suelen sufrir episodios de dolor debilitante y dolor crónico. Aproximadamente 100.000 estadounidenses y millones de personas en todo el mundo, principalmente en África, padecen la enfermedad.

Los glóbulos rojos que transportan oxígeno se vuelven rígidos y curvados como lunas crecientes, obstruyendo los vasos sanguíneos y privando al cuerpo de oxígeno.

Células falciformes
La Sra. Craig, de recados con su esposo, Jeremy, en Knoxville, Tennessee

Los avances prometedores en la terapia génica han brindado a las personas con la enfermedad la esperanza de que está en camino una cura para una enfermedad que a menudo causa insuficiencia orgánica y muerte prematura. Pero la primera terapia de este tipo está a más de un año de la aprobación regulatoria. Es casi seguro que será extremadamente costoso, no podrá revertir el daño de la enfermedad a los tejidos y órganos, y puede llegar demasiado tarde para las personas cuyos cuerpos están tan golpeados por la enfermedad que tal vez no sobrevivan al agotador tratamiento.

La mayoría de las personas con anemia falciforme buscan algo mucho más básico: una forma de prevenir o controlar las devastadoras complicaciones de la enfermedad: accidentes cerebrovasculares, depresión y, sobre todo, dolor.

Esa búsqueda puede ser difícil, como aprendí siguiendo a la Sra. Craig durante dos años y medio de lucha y dolor. Me uní a ella en las visitas al médico, compartí comidas con su familia, analicé sus registros médicos, asistí a una sesión de terapia y la acompañé mientras ella hacía diligencias por Knoxville y se relajaba en casa. Vi momentos de rabia, tristeza y agonía, pero también determinación, alegría y amor.

Sus esfuerzos por encontrar alivio se vieron complicados por una epidemia nacional de opioides y la pandemia de coronavirus, así como por los desafíos de navegar por un sistema médico que a menudo maltrata a los negros como ella. Al mismo tiempo, los médicos estaban cambiando la forma en que trataban la anemia drepanocítica a medida que las investigaciones emergentes sugerían que los narcóticos en realidad podrían empeorar el dolor.

La Sra. Craig sintió que los médicos eran propensos a estereotiparla como una adicta a los narcóticos y no creían en lo extremo de su sufrimiento.

Los mitos racistas persisten en la atención médica, como la idea de que los negros toleran más dolor que los blancos. Tales estereotipos han llevado a los pacientes negros a recibir una atención deficiente , sugiere una investigación extensa. Eso puede ser especialmente problemático para los pacientes con anemia drepanocítica como la Sra. Craig, quienes describen correr a la sala de emergencias en agonía y esperar horas para ser atendidos, solo para ser enviados a casa todavía con dolor después de que los médicos les dicen que sus resultados de laboratorio están bien y que no debería estar sufriendo.

Las biopsias pueden detectar el cáncer, las radiografías de un hueso roto. Pero no existe una prueba clínica definitiva para determinar cuándo un paciente con anemia drepanocítica está sufriendo una crisis de dolor.

“Esta es la esencia del problema”, dijo la Dra. Sophie Lanzkron, directora del Centro de células falciformes para adultos en el Hospital Johns Hopkins. “No hay una medida objetiva de crisis. El patrón oro es que el paciente le dice: ‘Estoy teniendo una crisis’ “.

La intensidad de la enfermedad, así como la subjetividad del tratamiento, hacen que una visita a un nuevo médico pueda parecer el juego de ruleta más cruel. Y el peso de esa presión se apoderó de la Sra. Craig cuando estacionó en Vanderbilt y entró cojeando en el ascensor. ¿La ayudaría el médico?

“El pecho duele”, le dijo a su esposo.

“Estarás bien”, le aseguró.

‘Eso fue inaudito’

Células falciformes
Fotos familiares en las paredes de la casa Craig. Lisa, cuya enfermedad fue diagnosticada cuando tenía 5 años y las pruebas de detección aún no eran de rutina, fue la única persona de su familia extendida que tuvo la enfermedad de células falciformes.

El latido golpeó el cuerpo de la niña. Estaba en sus brazos y piernas, ya menudo la hacía sollozar.

Los padres de Lisa estaban desconcertados. Su madre le dio baños calientes y masajes corporales y la llevó al médico con frecuencia. Pero el dolor persistió.

Luego, un día a fines de la década de 1970, cuando Lisa tenía alrededor de 5 años, sus padres la llevaron en automóvil desde su casa en Knoxville a la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota. Los médicos realizaron pruebas y descubrieron la causa: la enfermedad de células falciformes.

En ese momento, todavía faltaba una década para la detección generalizada de la enfermedad en los recién nacidos. Lisa fue la única persona de su familia extendida a la que se le diagnosticó la enfermedad.

“Eso era algo inaudito”, dijo.

Su madre era a menudo su protectora, mimandola cuando el dolor comenzaba, mientras que su padre la instaba a seguir adelante.

Los brotes de dolor la hicieron perderse las fiestas de pijamas, el patinaje sobre hielo y mucha escuela. Pero a pesar de todas las restricciones, nadie se preguntó si su dolor era real.

En el Hospital de Niños de East Tennessee, donde fue tratada, las habitaciones estaban decoradas con papel tapiz con temática del océano o del circo. Las enfermeras le dieron juegos y títeres y trataron de hacerla sonreír.

“Me dieron analgésicos porque la gente creía que tenía dolor”, escribió en su diario décadas más tarde.

Los medicamentos la aliviaron, pero también encaminaron a su cuerpo a complicar su tratamiento décadas después: necesitaba analgésicos opioides para vivir cómodamente.

‘Es un trato terrible’

Mujer con células falciformes
Extrayendo sangre de un puerto en su pecho en el Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt. Conduce tres horas desde Knoxville para sus citas allí.

Se estaba gestando una crisis en la sociedad que complicaba los esfuerzos para tratar el dolor causado por la anemia falciforme: la propagación de la adicción a los opioides alimentada en gran parte por la comercialización imprudente e incluso criminal de las drogas por parte de las principales compañías farmacéuticas.

La investigación mostró que las personas con anemia falciforme no tenían más probabilidades de volverse adictas a los opioides que otras personas que padecían dolor crónico, y que su uso de narcóticos no se había disparado como lo había hecho en la población general.

En marzo de 2016, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades publicaron directrices estrictas sobre la prescripción de analgésicos narcóticos , aunque establecieron excepciones para la anemia drepanocítica.

Unos meses después, los médicos de la Sra. Craig comenzaron a reducir la cantidad de narcóticos intravenosos que le administraban para las crisis de dolor. Ella argumentó que las dosis reducidas no estaban funcionando. Su hematólogo, el Dr. Jashmin K. Patel, la instó a tomar hidroxiurea, un fármaco de quimioterapia que es un tratamiento estándar para la enfermedad, y dijo que reduciría su dolor, según los registros médicos. La Sra. Craig lo había intentado, pero tuvo una reacción inusualmente severa, con llagas en la boca, pérdida de cabello y vómitos, por lo que dejó de hacerlo. Dijo que sentía que el médico no se estaba tomando en serio sus quejas sobre los efectos secundarios. (La mayoría de los pacientes pueden tomar el medicamento con éxito).

“¿Por qué, querido doctor, todavía me intimida para que lo tome?”, Escribió Craig en su diario el 17 de septiembre de 2017.

Ella no quería un médico que le predicara, escribió, sino uno que escuchara, porque como alguien “que se ocupa de cómo MI cuerpo trabaja con esta enfermedad, ¿no cree que mi experiencia supera la suya?”

La Sra. Craig, madre de dos hijos, planea los próximos días fuera de casa para otra ronda de citas médicas en Nashville.

Durante la última década, incluso algunos de los especialistas en células falciformes mejor informados han comenzado a reconsiderar su dependencia de la terapia con opioides a largo plazo . Han encontrado poca evidencia que sugiera que los pacientes con anemia falciforme que toman opioides con regularidad vean mejorar su calidad de vida. Y su preocupación por la dependencia a largo plazo de los narcóticos es especialmente alta en pacientes como la Sra. Craig, que viven hasta la mediana edad con una enfermedad que solía matar a quienes los padecían en la infancia o en la adultez temprana.

La Dra. Lanzkron de Johns Hopkins dijo que sus pacientes “terminarían con estas dosis ridículas” y “seguirían teniendo el mismo nivel de dolor”.

“Es un tratamiento terrible”, dijo.

Entonces, los especialistas comenzaron a tratar de enseñar a las personas con anemia falciforme cómo disminuir y tolerar el dolor con técnicas que incluían terapia, meditación e hipnosis.

La Sra. Craig lo había intentado todo: baños calientes, levantar los pies, respirar tranquilamente. Odiaba sentirse dependiente de las pastillas. Sin embargo, temía la forma en que un simple dolor crecía hasta sentirse como mil picaduras de abeja o una mano estrellada contra una puerta.

En julio de 2018, su necesidad de alivio provocó un conflicto durante una visita con el Dr. Patel. Las campanas de alarma comenzaron a sonar en la cabeza de la Sra. Craig cuando el médico entró en la habitación acompañado por un taquígrafo.

La Dra. Patel dijo que le preocupaba que la Sra. Craig no estuviera tomando hidroxiurea como se suponía, según los registros médicos revisados por The New York Times. Ella le dijo a la Sra. Craig que no iba a aumentar su medicación para el dolor, y señaló en el archivo que la Sra. Craig había llamado dos semanas antes para volver a surtirla.

La Sra. Craig dijo en una entrevista que nunca había pedido un aumento en la medicación y que la Dra. Patel estaba tergiversando sus palabras e ignorando sus preocupaciones. Ni la Dra. Patel ni el consultorio donde trabajaba respondieron a las solicitudes de comentarios.

Se alzaron voces, hirieron sentimientos. Ocho días después, el 18 de julio de 2018, la Sra. Craig recibió una carta del Dr. Patel diciendo que ya no era bienvenida en la práctica, “debido a su falta de cooperación en su tratamiento médico, al incumplimiento de las recomendaciones de tratamiento y solicitudes de estupefacientes antes del plazo acordado “.

‘¿Por qué debería tener dolor?’

La Sra. Craig en su cocina jugando con el perro de la familia, Bash.

Después de que la echaron de la consulta del Dr. Patel, la Sra. Craig fue al Dr. Wahid T. Hanna, un oncólogo veterano del Centro Médico de la Universidad de Tennessee, que había tratado a docenas de pacientes con anemia falciforme.

En diciembre de 2018, surgieron tensiones familiares. La Dra. Hanna empezó a sospechar de su solicitud de narcóticos. Ella había pasado por las 120 pastillas de oxicodona que él le había recetado un mes antes y quería volver a surtirlas.

En varias visitas, el Dr. Hanna repitió un estribillo como si lo estuviera diciendo por primera vez: estaba desconcertado de que ella tuviera dolor porque tenía una versión generalmente menos grave de la anemia falciforme.

“Así que realmente, no tengo ninguna justificación por qué debería tener dolor”, le dijo en una de esas visitas.

“Siempre he tenido dolor”, respondió, según una grabación que tomó el esposo de la Sra. Craig de la reunión.

Meses antes, Tennessee había promulgado algunas de las restricciones más estrictas de la nación sobre los médicos que recetan opioides durante una epidemia mortal, aunque hubo excepciones para los pacientes con anemia falciforme.

“Mi pregunta es, con la forma en que el estado está regulando los narcóticos y todo eso, podríamos ser cuestionados”, dijo la Dra. Hanna. “Podríamos recibir una bandera roja”.

Si la Sra. Craig tenía dolor, la Dra. Hanna dijo que podría haber sido por artritis o por los períodos abundantes de los que se quejaba. Aquellos podrían manejarse sin opioides, dijo.

“Hacemos esto cada vez que vengo y no lo entiendo”, dijo Craig.

“Digo esto porque nos pueden interrogar”, dijo el Dr. Hanna, y si las autoridades le preguntaran si veía mucho dolor en alguien con su tipo de anemia falciforme, “yo diría que normalmente no lo hago”. . “

“No se puede decir al cien por cien que no es posible”, dijo Craig.

“Quiero cuidar de ti, pero quiero hacerlo bien”, dijo.

En ese momento, la Dra. Hanna dijo en una entrevista posterior: “No sabía si sus necesidades de dolor eran genuinas o no”.

Su recuento de glóbulos rojos era estable y su nivel de hierro era bajo, métricas que, dijo la Dra. Hanna, sugerían que su anemia falciforme no era tan grave. Pero los expertos que tratan la anemia drepanocítica dicen que los niveles de hierro y hemoglobina no indican qué tan grave es la enfermedad.

Aún así, el Dr. Hanna redujo su dosis de narcóticos, la animó a usar analgésicos de venta libre y le programó una infusión de hierro, que le dijo que la haría “sentir como una persona diferente”.

‘Me siento abatido’

Paciente con células falciformes
Prueba de las funciones pulmonares en un pletismógrafo con un terapeuta respiratorio en Vanderbilt.

Días después de otra visita decepcionante al Dr. Hanna en diciembre de 2018, la Sra. Craig se sentó en un sofá de cuero verde claro debajo de una pintura de un océano en la oficina de su terapeuta, conteniendo las lágrimas.

“No vale la pena soportar que alguien me menosprecie y me haga sentir menos de lo que vale”, le dijo a su terapeuta.

Ya era bastante difícil controlar su dolor físico, pero controlar la angustia mental resultó igualmente problemático.

Ex maestra de preescolar que habla con gran animación, la Sra. Craig no ha podido trabajar a tiempo completo desde 2005 debido a su dolor impredecible. Ella encuentra un propósito donde puede, cuidando a su familia, haciendo algún trabajo ocasional, cuidando niños de parientes y amigos.

Se ejercitó como le aconsejaron sus médicos, se tomó 15 minutos al día para “ser egoísta” como sugirió una amiga y escribió oraciones en tiras de papel marrón que selló en un frasco. Escuchó mientras su terapeuta le explicaba que no era vergonzoso tratar de obtener recetas para aliviar el dolor.

Pero por todas partes, las señales le decían a Craig lo contrario: el flujo constante de noticias sobre la crisis de los opioides y, una noche poco antes de su visita a Vanderbilt, una acalorada discusión con una tía en la mesa del comedor familiar.

“No puedes simplemente entrar y decir: ‘Mira, esta es la droga que tomo. Y sé que esto funcionará ‘”, dijo su tía, Nanette Henry Scruggs, que solía trabajar en un hospital.

“Los hospitales le dicen a la gente todo el tiempo que sea su propio defensor ”, dijo Craig.

Los tiempos estaban cambiando, explicó su tía, porque los médicos habían sobremedicado a los pacientes con dolor y ahora se arriesgaban a perder sus licencias.

“No lo entiendes porque tienes la enfermedad”, dijo Scruggs.“ Y no lo entiendes porque no lo haces”, respondió la Sra. Craig, con la voz tensa por la emoción.

“Y no eres tú a quien miran y dicen, ‘Oh, ella solo está exagerando su dolor’. ¡Cuando quiero cortarme las malditas piernas, eso es un problema! “

Paciente con células falciformes
El esposo de la Sra. Craig, Jeremy, se enteró por primera vez de que tenía anemia falciforme una noche cuando estaban saliendo y ella le dijo que estaba teniendo una crisis de dolor. La llevó a la sala de emergencias, la besó en la frente y le dijo que la amaba. Ella fue vendida.

Muchos pacientes con anemia falciforme se sienten frustrados porque los médicos no creen que los pacientes sepan qué funciona. A menudo, son dosis de narcóticos mucho más altas de lo que requiere una persona promedio. Sin embargo, pedir medicamentos específicos puede generar desconfianza, agravada por la falta de familiaridad de muchos médicos con la anemia drepanocítica.

Solo uno de cada cinco médicos de familia dijo que se sentía cómodo tratando la anemia drepanocítica, según una encuesta de 2015 . Incluso los hematólogos rara vez se especializan en él, con un mayor enfoque en los cánceres de la sangre, que son más frecuentes.

La Sra. Craig lamentó que los pacientes con anemia drepanocítica no parecieran recibir la simpatía que se les brinda a las personas con otras enfermedades devastadoras. Alguien tenía que cambiar eso, le dijo a su tía, “y yo voy a ser ese alguien”.

“ Los pacientes de células falciformes no abusan, no son la principal causa de sobredosis”, le dijo la Sra. Craig.

“ No estoy diciendo eso”, dijo su tía, y luego agregó: “Ella piensa que estoy en contra de ella”.

“No estoy diciendo que estés en mi contra, pero definitivamente no estás hombro con hombro conmigo”, dijo la Sra. Craig.

Con su hija Kaylyn y Bash en casa.

La Sra. Craig ahora estaba alterada y su esposo, Jeremy, la instó a que se calmara. Él ha sido su campeón durante mucho tiempo, pero a la Sra. Craig le preocupaba que su enfermedad fuera un lastre para su familia. Jeremy, de 45 años, su hija, Kaylyn, de 19, y su hijo, Mason, de 15, la han soportado en su momento más débil y enojado. La acompañan en las salidas nocturnas a la sala de emergencias y se despiertan cuando camina por su casa de ladrillo de un solo piso en medio de la noche debido al dolor.

Aún así, siempre la han cuidado. Su esposo se enteró por primera vez de que tenía anemia falciforme cuando estaban saliendo y ella le dijo que estaba teniendo una crisis de dolor. La llevó a la sala de emergencias a las 2 am, la besó en la frente y le dijo que la amaba. Ella fue vendida. Y debido a que era blanco, había una menor probabilidad de que portara la mutación de células falciformes, lo que significa que era menos probable que sus hijos tuvieran la enfermedad, algo que a ella también le atrajo.

Para el Sr. Craig, simplemente ver sufrir a su esposa no era una opción. Siempre buscaba soluciones y pensaba que se le ocurriría una mientras hojeaba su teléfono celular una noche en su oscura sala de estar: marihuana.

“Creo que deberías probarlo”, dijo.

La Sra. Craig lo despidió, pero él insistió en que sería seguro intentarlo en los estados donde era legal.

“¿Y si funciona?” preguntó.

“¿Y si no es así?”, Respondió ella.

“Ya terminé de hablarte de toda esa situación”.

“Si vamos al estado de Washington”, insistió.

“No voy”, dijo ella, interrumpiéndolo. “Para mí, eso se siente como un adicto”.

Aún así, estaba desesperada por obtener ayuda ya que su relación con la Dra. Hanna se deterioró. Una trabajadora social le sugirió que consultara a especialistas en Vanderbilt.

Ella concertó la cita. Solo unos días antes de la visita, hizo su cuarto viaje a la sala de emergencias en seis semanas por una crisis de dolor. El médico le dio Tylenol intravenoso y cuatro tabletas de oxicodona. Después de cuatro horas, todavía tenía dolor y salió del hospital, como muchas veces, sin alivio.

“Quiero ser extremadamente honesta contigo y hacerte saber que estoy cansada”, me escribió en Facebook a la 1:16 am, después de llegar a casa de la sala de emergencias. “Me siento abatido por estos médicos como si fuera un adicto”.

Se estaba precipitando, dijo, hacia “un nivel peligroso de depresión”.

‘Gánate su confianza’

La Dra. Adetola Kassim, la nueva hematóloga de la Sra. Craig, se fue, les habló a ella y al Sr. Craig sobre algunos resultados de las pruebas.

La Sra. Craig se movía nerviosamente y el sudor le perlaba el labio, la frente y los ojos. Era el 18 de enero de 2019 y, por fin, se sentó en una sala de exámenes en Vanderbilt.

Entró la Dra. Adetola A. Kassim , masticando chicle. Les estrechó la mano a ella y a su marido.

“Entonces, ¿qué te trae?” preguntó.

Durante media hora, la Sra. Craig lo guió a través de su arduo viaje: reemplazo de cadera, convulsiones, coágulos de sangre. Las crisis de dolor generalmente se producían justo antes de su período, le dijo, y él dijo que los investigadores estaban explorando si existía un vínculo entre el dolor de células falciformes y la menstruación.

El Dr. Kassim, que dirige el programa de células falciformes adultas de Vanderbilt, es oriundo de Nigeria y se ha especializado en el tratamiento de la enfermedad durante más de 20 años. Mientras escuchaba su historial médico y sus síntomas, contempló el enigma de tratarla.

“Lo que ha tenido a lo largo de los años es una interacción de su enfermedad con otros problemas de salud crónicos”, le dijo. “Voy a pensarlo detenidamente porque eres un poco complicado”.

Le dijo a la Sra. Craig que necesitaba realizar pruebas para descubrir las causas subyacentes de su dolor crónico. ¿Tenía ella, por ejemplo, artritis? Dado que la hidroxiurea tenía tantos efectos secundarios para ella, quería probar otra droga, Endari.

Y quería controlar su dolor con un uso moderado de narcóticos. Le preocupaba que ella fuera susceptible a la hiperalgesia , una afección en la que el uso prolongado de opioides puede alterar los receptores nerviosos de los pacientes y, de hecho, causar más dolor.

En muchos sentidos, se hacía eco de la Dra. Hanna. Necesitaba tomar menos narcóticos. La anemia falciforme probablemente no fue la causa de parte de su dolor.

Pero nunca cuestionó si ella estaba sufriendo. El escuchó. Presentó un plan.

“No se puede entrar un día y ser como un vaquero”, dijo el Dr. Kassim en una entrevista posterior. “Tienes que ganarte su confianza y comenzar a educarlos poco a poco”.

Después de que ella dejó su oficina ese día, la Sra. Craig apoyó la cabeza en el hombro de su esposo. “Siento que deberíamos haber venido aquí hace mucho tiempo”, dijo.

‘Demasiado bueno para ser verdad’

Una tarjeta en la sala de estar de la Sra. Craig.

Tres meses después de su primera visita con el Dr. Kassim, el dolor se irradió a través de su espalda baja, cadera izquierda, codos y rodillas. Se le acabó la hidrocodona y faltaba más de una semana para su siguiente recambio.

“Continúe alternando entre Aleve y Tylenol extra fuerte”, le aconsejó Karina L. Wilkerson, una enfermera practicante en el consultorio del Dr. Kassim, en un correo electrónico, recetándole un relajante muscular y diciéndole: “Descanse, caliéntese e hidrátese”.

Días después, el dolor era tan implacable que la Sra. Craig fue a la sala de emergencias y recibió una dosis de narcóticos intravenosos.

Sentía como si la historia se repitiera. Estaba tratando de dejar los opioides, de depender principalmente de los medicamentos de venta libre, de usar calor y hielo, pero no estaba funcionando.

“Me siento como si fuera una adicta”, dijo en una entrevista, con la voz quebrada.

El dolor volvió un día después de que ella dejó el hospital. Cuando faltaban cuatro días para su próxima visita al Dr. Kassim, envió otro mensaje para preguntar si había algo más que hacer, con cuidado de no solicitar hidrocodona. Una enfermera escribió que le podrían recetar más relajantes musculares, pero “no podemos surtirle ningún narcótico antes de su cita”

.La Sra. Craig sintió como si estuviera de regreso donde comenzó. La Dra. Kassim era amigable, atenta y conocedora, pero aún soportaba el dolor.

“Una parte de mí sabía que volveríamos a estar en esta posición”, dijo, “que era demasiado bueno para ser verdad”.

‘Una aceptación derrotada’

La Sra. Craig jugó con Adeline, la hija de un amigo de la familia que estuvo cuidando durante unas horas.

Un día de mayo pasado, la Sra. Craig había pasado mucho tiempo de pie en una reunión familiar después de la muerte de un pariente. Mientras se acomodaba para la noche, una amiga de la familia dejó a dos niños que había aceptado cuidar y ella se preparó para el resultado inevitable de un día ajetreado: el dolor.

En el pasado, habría tomado una hidrocodona más temprano en el día como dosis de mantenimiento. Pero había estado viendo al Dr. Kassim durante más de un año, y aunque el dolor seguía atormentándola, estaba empezando a creer en su consejo. Había prestado mucha atención a los grupos de Facebook y las noticias de las revistas médicas con los últimos avances sobre la anemia falciforme. En sus 48 años luchando contra la enfermedad, su perspectiva estaba cambiando.

Se había dado cuenta de que, independientemente de la cantidad de hidrocodona que tomara o de lo bien informado que estuviera su médico sobre la enfermedad, su dolor no desaparecía, y que el consenso médico se había opuesto a depender principalmente de los narcóticos.

“Es como una aceptación derrotada”, dijo.

En las primeras horas de la mañana después de la reunión familiar, comenzó a doler. Le palpitaban las caderas. Trató de dormir sobre su lado izquierdo, luego sobre el derecho. Se acostó de espaldas y levantó los pies. Nada funcionó.

Aún así, se mantuvo a raya con los narcóticos. La mayoría de las personas con anemia drepanocítica recuerdan una crisis en la que su dolor era “un trillón y usted estaba sentado en la sala de emergencias, esperando que lo llamaran y todo lo que quería hacer era desmayarse”, dijo. “Vivimos al borde del miedo”.

Se retrasó hasta aproximadamente las 11 de la mañana, cuando tomó una hidrocodona. Le proporcionó suficiente alivio para mantenerla fuera del hospital, justo el tipo de progreso que el Dr. Kassim quería de ella.

Trató de abordar los desencadenantes subyacentes de su dolor: células falciformes, articulaciones desgastadas, su ciclo menstrual, daño nervioso y uso prolongado de opioides. Lo principal, dijo, era estabilizar su calidad de vida. Ese objetivo la motivó.

Pero la propagación del coronavirus ha interferido con su plan.

El Dr. Kassim le dijo a la Sra. Craig durante una visita en febrero del año pasado que quería que se hiciera una resonancia magnética para comprender mejor las causas subyacentes de su dolor. Pero la pandemia golpeó y no pudo obtener esas imágenes hasta diciembre. Reveló algunos de los factores desencadenantes del dolor que la Sra. Craig tendrá que controlar: un disco abultado en la espalda y artritis en ambas caderas y en el hombro izquierdo.

Dejó de ir a fisioterapia por temor a contraer Covid-19, pero ahora planea ir ya que fue vacunada. Ha intentado tolerar el dolor y evitar el hospital, pero no siempre con éxito. Hubo tres visitas en una semana en junio pasado y una espera de cinco horas durante una visita de septiembre.

Durante el año pasado, se ha vuelto más decidida, tratando de crear conciencia y apoyo para las personas con la enfermedad en Knoxville. Hizo máscaras con las palabras “células falciformes” impresas en el frente. Ha decidido vivir con la enfermedad, no padecerla.

“Es solo mi vida”, dijo. “El que me han repartido”.

La Sra. Craig de pie afuera de su garaje en Knoxville.

Noticias relacionadas