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- Una ejecutiva de moda estaba desesperada y buscando alivio por la falta de explicación sobre lo que le ocurría
Esta es una traducción hecha por El Diario de la nota She was ambushed by searing leg pain that struck without warning, original de The Washington Post.
Horas antes de que su vida cambiara, Megan Freedman había asistido a una memorable cena de negocios rodeada de colegas en un restaurante de moda en Santa Mónica, California, con vista al Océano Pacífico.
“Nos divertimos mucho”, recordó Freedman, propietaria de una sala de exhibición de moda en Nueva York. Ella estuvo en Los Ángeles en octubre de 2019 para reunirse con sus diseñadores y minoristas a nivel nacional. Después de la cena, Freedman se encontraba sentada en un muro conversando con sus amigos mientras esperaban sus carros en las afueras del restaurante. Cuando se levantó, su pierna izquierda se dobló de forma repentina y se cayó. “No estaba borracha”, comentó. “Solo me caí y me tuvieron que levantar”.
Al día siguiente, Freedman se despertó con un dolor agudo en la pierna y la tenía parcialmente entumecida. “Estaba 100 % segura de que tenía una hernia discal”, recordó. Freedman había pasado los días anteriores “levantando una tonelada de cajas y arrastrando” maletas pesadas llenas de muestras de ropa para las reuniones. Unos años antes había sufrido un dolor similar en el brazo izquierdo causado por dos hernias discales en el cuello.
“Pensé que tenía ciática”, dijo, refiriéndose a ese tipo de dolor de la pierna que a menudo es causado por un disco o espolón óseo que presiona el nervio ciático.
Freedman pasó las próximas ocho semanas entre consultorios médicos y salas de emergencia en Los Ángeles y Manhattan con lo que describió como un dolor “ridículo”. A menudo su pierna estaba tan débil que tenía que levantarla con las manos.
En diciembre de 2019, horas antes de que le dieran de alta en un hospital de Nueva York después de una estadía de nueve días, Freedman se enteró de que tenía una enfermedad grave que aparentemente se le había desarrollado sin previo aviso.
“Vengo de una familia llena de enfermedades cardíacas y de cáncer”, dijo Freedman, de 54 años de edad. “Nunca esperé esto”.
Llorando en el avión
Alarmado por la intensidad del dolor y la dificultad para caminar, el amigo con el que se hospedaba Freedman la llevó a la sala de emergencias de un hospital universitario de Los Ángeles. Los médicos también sospecharon que tenía ciática y le dieron el analgésico narcótico Dilaudid. Si no mostraba signos de mejora en tres días, tenía que regresar a ese hospital.
Freedman no mejoró y se cayó varias veces. Regresó a la sala de emergencias y se sometió a una resonancia magnética de la columna inferior, pero no le encontraron nada preocupante. Los médicos le recetaron un opioide más fuerte y ella dijo que apenas le calmaba el dolor. Dos días después voló de regreso a Nueva York. “Me senté a llorar en el avión”, recordó.
Consultó al ortopedista de Manhattan, a quien había acudido para que le chequeara el cuello. Este revisó la resonancia magnética y tomó radiografías. Al no saber qué tenía, refirió a Freedman a un especialista en columna vertebral, quien quedó perplejo, al igual que un segundo ortopedista de columna.
Este último le dio la primera de dos inyecciones epidurales de esteroides en la parte baja de la espalda. Sin embargo, al ver que ninguna de las dos le aliviaba el dolor, le aconsejó que acudiera a un neurólogo.
Freedman recuerda haber sentido una creciente sensación de desesperación por su fuerte dolor y sin saber qué lo ocasionaba.
El neurólogo autorizó que le hicieran una electromiografía y un estudio de conducción nerviosa para comprobar el funcionamiento de los nervios y músculos de la pierna de Freedman. Los resultados parecían indicar que el dolor emanaba de la parte delantera de la pelvis y no de la columna.
Preocupado de que pudiera tener un coágulo de sangre o una enfermedad arterial periférica -en la que las venas se estrechan debido a la acumulación de placa que restringe el flujo sanguíneo- el doctor ordenó una ecografía de la pierna izquierda hasta la ingle junto con una angiografía por tomografía computarizada (CTA por sus siglas en inglés), que sirve para inspeccionar vasos sanguíneos en busca de anomalías.
Un domingo por la mañana, varios días antes de que se programaran las pruebas, Freedman se dirigió a la sala de emergencias del hospital universitario de Manhattan al que está afiliado el neurólogo.
“Simplemente no podía soportar más el dolor”, recordó. Después de esperar varias horas, la llevaron al área de pruebas y un joven médico le dijo que el personal de emergencias tenía “peces más grandes que freír” (asuntos más importantes) y le recomendó que se fuera a casa. Freedman no está segura de esa respuesta, pero señaló que parece que el médico le quiso decir que tenía ciática y necesitaba descansar.
Encuentro humillante
“Ese fue el peor momento”, confesó mientras lloraba al recordarlo. “Que te digan que realmente no te pasa nada malo y que deberías irte a casa. Me sentí tan humillada”.
Poco después, Freedman fue a la sala de emergencias de Mount Sinai, el hospital universitario donde había estado viendo a un neurólogo durante varios años para tratarse las migrañas crónicas.
El trato fue diferente. Los médicos la admitieron y los equipos de varias especialidades (oncología, neurología, endocrinología y reumatología) comenzaron a ordenar pruebas en un intento por descubrir qué le pasaba a Freedman, quien había adquirido el apodo: “La dama de las piernas extrañas”.
Al principio, los médicos se concentraron en una masa en su ovario descrita como algo “preocupante”; pero finalmente se consideró benigno. Igualmente, se le descartó un nódulo tiroideo “altamente sospechoso”. Los médicos notaron que la fuerza de las piernas de Freedman mejoró después de una serie de esteroides y que podía caminar, aunque su dolor era persistente y severo. Se le descartó nuevamente la ciática. Los resultados mostraron solo una degeneración espinal leve.
Pero los estudios de conducción nerviosa y la electromiografía (EMG) de Freedman fueron inusuales, y una resonancia magnética reveló inflamación en el nervio femoral izquierdo, uno de los nervios más grandes de la pierna, que se encarga de controlar el movimiento y detectar el dolor.
Los médicos sospecharon que su historial de disfunción tiroidea y su mejoría con los esteroides sugerían una enfermedad autoinmune en la que el cuerpo se ataca a sí mismo por error; por lo que comenzaron a analizar las posibilidades. Un análisis de sangre positivo para PR3, que detecta anticuerpos anticitoplasma de neutrófilos (ANCA) -una proteína que ataca por error a los glóbulos blancos sanos- redujo en gran medida las opciones.
El día que le dieron de alta a Freedman, un equipo de reumatólogos entró en tropel a su habitación para decirle que creían que tenía granulomatosis con poliangeítis (GPA), antes conocida como enfermedad de Wegener. La GPA es una forma de vasculitis (inflamación de los vasos sanguíneos) que puede dañar los órganos. A menudo afecta los riñones, los pulmones y los senos paranasales.
La GPA, que imita a una infección, puede ocurrir repentinamente o desarrollarse durante semanas o meses. La gravedad y los síntomas varían según el órgano afectado. El tratamiento incluye altas dosis de corticosteroides, generalmente junto con otros medicamentos potentes para calmar el sistema inmunitario. Si se trata a tiempo, es posible una recuperación completa; sin tratamiento, el GPA puede ser mortal.
Una “presentación atípica”
Al comienzo de su carrera a principios de la década de 1970, Anthony S. Fauci, el veterano director del Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas -y sus colegas- delinearon el mecanismo de la enfermedad, que en ese momento mató a la mayoría de las personas en dos años. Fauci también ayudó a diseñar un tratamiento farmacológico para el GPA que tiene una efectividad del 95 %.
En el caso de Freedman, la enfermedad atacó su nervio femoral. “Fue una presentación un tanto atípica”, dijo Weiwei (Wendy) Chi, la reumatóloga de Mount Sinai que ha tratado a Freedman desde poco después de su diagnóstico. Freedman también tenía antecedentes de sinusitis y hemorragias nasales, que pueden ser signos tempranos de GPA.
Inmediatamente comenzó a tomar altas dosis de esteroides, lo que mejoró la capacidad de funcionamiento de su pierna, pero no hizo nada para mitigar el dolor; el daño a su nervio femoral es probablemente permanente. Ninguno de los medicamentos que normalmente se usan para tratar su dolor ha funcionado, comentó Chi, por lo que “por el momento está tomando opiáceos”.
“La parte más confusa de su caso es el continuo dolor”, que sigue siendo intenso y no disminuye, observó Chi. “Odio darle opioides crónicos a las personas, pero hemos intentado muchas otras cosas y nada de eso realmente ayuda”.
Los dos años y medio posteriores al diagnóstico de Freedman han sido duros. Fue hospitalizada varias veces por pancreatitis aguda, una inflamación grave y dolorosa del páncreas a menudo causada por cálculos biliares. Contrajo covid-19 por su compañera de cuarto en el hospital. En mayo de 2021, se sometió a una cirugía para extirparle la vesícula biliar.
Su negocio de 20 años colapsó por la pandemia. Freedman dijo que se vio obligada a cerrar su sala de exposición y despedir a sus cinco empleados. Ahora trabaja desde casa.
Debido a que su vida depende de un régimen de medicamentos que inhiben el sistema inmunológico, el covid-19 representa un riesgo mayor. Prácticamente no recibió protección con las dos primeras dosis de la vacuna porque su cuerpo no producía anticuerpos.
Cuando la ola de ómicron se extendió por la ciudad de Nueva York a finales de 2021, Freedman decidió que no podía arriesgarse a vivir allí con su familia, que incluye a un hijo en bachillerato. Se fue a una pequeña ciudad en el Valle de Coachella de California, por donde vive su hermano, y regresó a Nueva York hace dos meses. (De igual forma contrajo covid-19 en enero).
En California, recibió inyecciones de Evusheld, un medicamento experimental aprobado para personas inmunodeprimidas. Los médicos esperan que haya desarrollado anticuerpos después de una dosis de una vacuna diferente contra el coronavirus administrada en abril, tras su regreso a Nueva York.
Antes de GPA, su salud había sido buena. “Esta enfermedad es aterradora y realmente me ha pateado el trasero”, dijo. “No mucha gente sabe mucho al respecto y muchos de los que lo tienen están muy graves”.
Freedman “ha estado relativamente estable durante los últimos tres años”, dijo Chi, quien caracterizó la gravedad de su enfermedad como “intermedia. Ella no tiene una enfermedad de órganos potencialmente mortal como una insuficiencia renal aguda”.
“En las formas más graves la gente puede estar un día totalmente sana y al día siguiente en la unidad de cuidados intensivos”, añade el reumatólogo. “Es una enfermedad tan impredecible”.
Traducido por José Silva
