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- Una atleta de secundaria se enfermó de forma repentina y tuvieron que colocarle soporte vital con urgencia. Años más tarde, ayudó a descubrir la causa de su rara enfermedad. Ilustracion principal: Ina Jang
Esta es una traducción hecha por El Diario de la nota Her Lungs Mysteriously Shut Down. How Could This Have Happened?, original de The New York Times.
Una mujer de 21 años de edad se quedó sin aliento al leer el titular: “La niña de 16 años de edad que camina y come tacos mientras está conectada a un soporte vital”. Revisó el artículo que trataba sobre una adolescente con una misteriosa enfermedad que le destruyó los pulmones y que ahora requería de una máquina que respirara por ella. Cuando terminó de leerlo dijo “necesito hacer algo”. Ella creía que sabía lo que estaba matando a esa chica, porque esa historia pudo haber sido la suya hace seis años.
En ese entonces, ella era una estudiante de secundaria en la alineación titular del equipo de voleibol femenino. Apenas unos días después del nuevo año escolar, tuvo fiebre de 39,4 °C y dolor de garganta. Su médico, en la pequeña Thief River Falls, Minnesota, pensó que tenía algún tipo de infección viral y creyó que se sentiría mejor después de unos días de descanso, pero se equivocó. La fiebre desapareció, sin embargo, fue reemplazada por una fatiga más profunda que la adolescente jamás había experimentado. Cuando se levantó de la cama, quedó sin aliento, por eso su madre la llevó a la sala de emergencias más cercana, a 40 kilómetros de distancia.
Cuando la enfermera revisó los signos vitales de la joven, se alarmó. La saturación de oxígeno de la paciente (que en un rango normal estaría muy por encima del 90 %), estaba en 60 %, peligrosamente baja. La enfermera le colocó una máscara de oxígeno en la nariz y boca y fue a buscar al médico encargado. Una radiografía de tórax mostró una nube gris invadiendo sus pulmones. Minutos después estaba en una ambulancia que se dirigía al Centro Médico Sanford en Fargo, Dakota del Norte, el hospital más cercano con una unidad de cuidados intensivos pediátricos.
En Fargo, le dieron varios antibióticos de amplio espectro. Los médicos de allí no sabían qué microbio estaba causando esa neumonía, pero mientras lo averiguaban, pensaron que los antibióticos deberían haberla protegido. Sin embargo, continuó empeorando y, en cuestión de días, necesitó que le conectaran un ventilador.
Cuando ni siquiera eso fue suficiente, los médicos de Sanford se comunicaron con la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota. Ocho días después de que ingresó a la sala de emergencias, sus pulmones apenas funcionaban. El siguiente paso fue conectarla a una máquina de corazón y pulmón artificial conocida como ECMO, abreviatura de oxigenación por membrana extracorpórea. Este dispositivo, del tamaño de un refrigerador, actúa como un pulmón para eliminar el desecho de dióxido de carbono de la sangre y reemplazarlo con oxígeno y luego como un corazón para recircular la sangre oxigenada de regreso a través del cuerpo. El personal de ECMO de la Clínica Mayo voló hasta Fargo con su máquina, conectó a la joven al dispositivo y regresó con ella al Hospital de la Clínica Mayo. Ese aparato respiró por ella durante los siguientes 116 días.
Meses en la lista de trasplantes
Al igual que la adolescente del artículo, ella había caminado mientras estaba conectada a la enorme máquina; y también había comido, aunque no tacos. Lo primero que probaron sus labios fue una hostia cuando por fin se sintió lo suficientemente bien como para caminar al menos una parte del camino a la capilla del hospital. Estuvo rodeada por un equipo de médicos, enfermeras y técnicos. Nunca supieron por qué fallaron sus pulmones. Pasó meses en la lista de trasplantes, esperando un nuevo corazón y nuevos pulmones para reemplazar los que sus médicos pensaron que nunca recuperaría. Sin embargo sí lo hicieron. Después de pasar meses en el hospital, finalmente pudo irse a casa.
Durante algunos años, regresó a Mayo cada seis meses para hacerse un chequeo. En esas visitas, siempre pasaba por la unidad de cuidados intensivos pediátricos para ver a las enfermeras que se habían convertido en una segunda familia en los meses que estuvo al borde de la muerte. Durante una visita, dos años después de su tiempo en el hospital, varias enfermeras le hablaron de una niña cuya enfermedad se parecía mucho a la suya.
Horas más tarde, ella y sus padres se reunieron con los padres de esa niña, quienes contaron la historia de su hija, de apenas 12 años de edad, cuyos pulmones simplemente habían dejado de funcionar después de una aparente enfermedad viral. Las familias compararon los historiales médicos para ver si había similitudes entre las vidas y exposiciones de las dos chicas. Vivían en diferentes entornos, uno rural, otro urbano, en diferentes partes del estado. Nada parecía coincidir, hasta que finalmente los padres de la niña informaron que en las semanas previas a su llegada al hospital, su hija había estado tomando un antibiótico: trimetoprim-sulfametoxazol (TMP-SMX), conocido bajo la marca Bactrim. La joven suspiró. Ella también había estado tomando ese antibiótico (en su caso para tratar el acné), hasta el día que fue a la sala de emergencias.
Otra familia también la contactó con una historia similar: un adolescente saludable y activo se enfermó de manera repentina y sus pulmones estaban tan dañados que necesitó soporte vital. Ella les preguntó a estos padres si su hijo estaba tomando TMP-SMX cuando se enfermó y la respuesta de ellos fue un “sí” con asombro. Con este ya iban tres casos. Quizá había encontrado una conexión real entre ellos.
Y ahora había otra niña en las noticias. Su nombre era Zei Uwadia. El artículo nombró a la doctora Jenna Miller como la pediatra especialista de la UCI en el Children’s Mercy Hospital en Kansas City, Misuri, quien estaba cuidando a Uwadia. La joven encontró una dirección de correo electrónico de la doctora e inmediatamente le escribió: “Empecé a tomar Bactrim para el acné por tres o cuatro semanas antes de (mi) insuficiencia pulmonar aguda”. “Esto mismo le sucedió al menos a tres niños de entre 12 y 20 años (de edad). (…) Las similitudes entre nuestros casos son asombrosas”. La doctora preguntó si Uwadia también había estado tomando TMP-SMX.
El mismo patrón inusual
Miller estaba asombrada. De hecho, la niña estaba tomando TMP-SMX cuando se enfermó. ¿Podría haber una conexión con todo eso? Miller contactó a una amiga, la doctora Jennifer Goldman, quien era pediatra capacitada en enfermedades infecciosas y farmacología clínica. Llevaba años investigando las reacciones adversas a este antibiótico. El TMP-SMX es un fármaco eficaz, seguro y económico y, por ello, es el sexto antibiótico más recetado en Estados Unidos. Podía tratarse de una coincidencia que estas cuatro personas -una pequeña porción de los millones que tomaban este medicamento en un día determinado- se enfermaran. Aun así, las doctoras acordaron que debían investigar. Las dos pediatras recogieron la historia clínica de la paciente que envió el correo electrónico y los demás casos que habían encontrado. Todos eran jóvenes sanos que desarrollaron una lesión pulmonar devastadora después de una breve enfermedad similar a la gripe, a menudo con fiebre, dolor de garganta o tos. Y todos habían tomado TMP-SMX.
Lo que convenció a las especialistas de que había un vínculo fueron las biopsias de los pulmones afectados. Cada uno mostró el mismo patrón inusual de destrucción focalizada: las únicas células dentro del pulmón que se vieron afectadas fueron aquellas en las que se absorbió el dióxido de carbono y se suministró oxígeno, las células que realizan el trabajo respiratorio más importante. En dos personas, incluida la paciente que notó por primera vez la conexión entre su enfermedad y el fármaco, estas células esenciales finalmente volvieron a crecer, lo que les permitió volver a respirar por su cuenta. Los otros, cuyo tejido pulmonar no se recuperó, necesitaron un trasplante de pulmón. De esos primeros casos, dos fallecieron: la niña de 12 años de edad que la joven conoció en Mayo y Uwadia, la niña de la noticia.
En los cuatro años desde que Miller recibió el correo electrónico de la paciente, ella y Goldman identificaron un total de 19 pacientes, la mayoría menores de 20 años de edad, que tuvieron esta reacción después de ser tratados con TMP-SMX. Seis de ellos murieron. Todavía no está claro cómo el antibiótico desencadena esta rara pero devastadora destrucción. Goldman cree que probablemente sea algún tipo de reacción alérgica, pero aún no pueden predecir quién está en riesgo o por qué.
Como una doctora de UCI, dice Miller, ella usa este fármaco con frecuencia. Y aunque estos casos son raros, la devastación causada es terrible. “La mayoría de estas personas”, dice, refiriéndose a los 19 casos, “no estaban recibiendo tratamiento por una enfermedad potencialmente mortal y, sin embargo, les dieron este medicamento común y terminó con su vida o la cambió para siempre”.
La paciente princpal de este artículo comparte los sentimientos encontrados de Miller. Ahora tiene 26 años de edad y es uma enfermera que atiende a personas que acaban de recibir un trasplante de corazón y pulmón. Le da regularmente a sus pacientes TMP-SMX, ya que lo necesitan para tratar enfermedades que tienen y para prevenir enfermedades que puedan contraer. Sin embargo, sabe que, debido a su reacción a ese fármaco, sus pulmones nunca volverán a ser los mismos. Puede jugar un partido amistoso de voleibol, pero se queda sin aliento después de subir un par de tramos de escaleras. Aun así, tiene una buena vida y está orgullosa de haber hecho una contribución a la ciencia que espera, algún día, evitará que esto le suceda a alguien más.
