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- El acceso a un trasplante aún es difícil para las personas con insuficiencia renal, por lo que deben permanecer por largos periodos en diálisis | Foto principal: EFE
Carlos Silva perdió la función total de sus riñones en el año 2017, luego de que un cálculo le impidiera orinar. Cuando recibió atención médica, su organismo ya estaba intoxicado y fue necesario ingresarlo en hemodiálisis. En estos años, el paciente ha experimentado el deterioro del sistema de salud en Venezuela, lo que hace cuesta arriba mantener una buena calidad de vida.
De los seis años que lleva en diálisis, tres de ellos ha estado en la Unidad de Hemodiálisis Acarigua, en el estado Portuguesa, antes conocida como Séneca. Silva aseguró que el principal problema que enfrenta este centro asistencial actualmente es las fallas en el aire acondicionado, lo que complica la aplicación del tratamiento.
“Esos aires fueron una donación a la unidad, ya tienen tiempo, pero no les han hecho mantenimiento y están empezando a fallar. A veces se apaga y a veces se congela. El jueves (2 de marzo) se congeló y tuvieron que apagarlo porque los compañeros no soportaban el frío”, dijo Silva en entrevista para El Diario.
Día Mundial del Riñón
El segundo jueves de marzo se conmemora el Día Mundial del Riñón para concientizar sobre la salud renal. En 2023 la consigna va dirigida hacia la preparación ante tragedias inesperadas y el apoyo a los más vulnerables con planes de seguridad para las personas con insuficiencia renal.
Silva comentó que algunos equipos como el peso y el tensiómetro también fallan en la unidad, por lo que a veces los parámetros para aplicar las diálisis son imprecisos lo que les provocan algunos efectos adversos.
Sin espacio para nuevos pacientes ni emergencias
En el turno de Silva hay un total de seis pacientes, quienes ocupan todas las máquinas de hemodiálisis operativas. Esto se repite en el resto de los turnos, lo que implica que no hay cupos disponibles para nuevos pacientes renales.
Silva señaló que esto se vuelve un problema cuando una máquina se avería, porque se deben rodar los pacientes de algún turno para poder cumplir con su tratamiento. Usualmente las unidades de diálisis trabajan de lunes a sábado para que cada persona tenga tres sesiones semanales: un grupo se dializa lunes, miércoles y viernes y el otro martes, jueves y sábado.
De acuerdo con los estándares globales, estas sesiones deben ser de cuatro horas, sin embargo, en Venezuela esto ha variado mucho por problemas como las fallas eléctricas y la escasez de agua. Muchas de las unidades en el país suministran el tratamiento en un rango de tres a tres horas y media, este último es el caso de la Unidad de Hemodiálisis Acarigua.
Se necesita apoyo para los controles mensuales
Silva insiste en que no todo es malo, aclara que el personal de la unidad hace todo lo posible para atenderlos de la mejor manera y que se sientan a gusto. Agregó que los médicos que los atienden allí no son nefrólogos especialistas, pero asegura que están altamente capacitados.
Los pacientes renales deben llevar un control de su hemoglobina, porque suelen padecer de anemia crónica por la ausencia de la hormona natural eritropoyetina que es producida por las células del riñón. Para evitar problemas asociados a esta condición los pacientes reciben eritropoyetina con las diálisis y en ocasiones hierro.
Silva contó que en una ocasión le administraron una ampolla de hierro, pero no tenía los resultados de su hemoglobina. Luego de recibir el fármaco comenzó a sentirse mal y cuando lo chequearon tenía los valores de su sangre elevados.
El paciente aseguró que un examen de hemoglobina puede costar entre 3 y 4 dólares, por lo que no puede costearlo con tanta frecuencia.
Fallas de los servicios
Carmen Padilla, paciente renal de 49 años de edad, denunció que el lunes 6 de marzo un apagón dejó sin energía a las unidades de diálisis Barquisimeto, El Ángel, Luis Razetti, Lara II y la del Hospital Central de Barquisimeto, en el estado Lara. Esto obligó a que se paralizaran los tratamientos de quienes estaban de turno en ese momento.
Padilla comentó que los cortes eléctricos no ocurren con tanta frecuencia, pero que sí hay fluctuaciones de energía constantemente y eso altera las máquinas dializadoras.
“Al tener esa fluctuación eléctrica la planta de osmosis deja de funcionar, empieza la alarma de agua en las máquinas y algunos pacientes tenemos reacciones adversas cuando eso sucede, porque resultan afectados los filtros de la máquina”, dijo Padilla en entrevista para El Diario.
Explicó que las máquinas que están en la mayoría de estas unidades son obsoletas y conseguir un repuesto es casi imposible. Alegó que estos aparatos tienen una batería interna que les permite funcionar en casos de apagones, pero dichas baterías están dañadas y no se han podido reemplazar.
Irregularidades con los medicamentos
Padilla comentó que las unidades de diálisis del estado Lara presentan problemas constantes con los medicamentos entregados por parte del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS).
Indicó que el envío de estos fármacos es irregular y que en ocasiones no suministran las presentaciones adecuadas. En 2022, los pacientes denunciaron que el IVSS envió a las unidades de diálisis ampollas de vitamina B12 que causaban reacciones en varios de ellos.
La presión de las quejas obligó a que estas vitaminas fueran cambiadas por Miovit B12 intramuscular. Sin embargo, Padilla señaló que los pacientes renales deberían recibir las vitaminas por vía endovenosa.
La paciente agregó que el IVSS solo está enviando 3 ampollas mensuales, cuando deberían ser 12 (una por cada diálisis del mes). Expresó que lo mismo ocurre con el hierro y la eritropoyetina.
Altos costos para los pacientes renales
Luego de que el 15 de agosto de 2022 se quemara un depósito del IVSS en Carapita (Caracas), el Seguro Social suspendió la entrega de un medicamento llamado Zemplar o paricalcitol para tratar el hiperparatiroidismo, una enfermedad asociada a la insuficiencia renal.
Padilla indicó que en diciembre de 2022 el IVSS retomó la entrega del medicamento. Aunque ahora se les exige un control médico mensual a los pacientes para poder retirarlo. Este control requiere los estudios de paratohormona, calcio y fósforo, pero también otros exámenes sanguíneos, electrocardiograma y ecocardiograma. Agregó que solo las pruebas de parathormona rondan los $20 o 483 bolívares.
A estos costos, Padilla dijo que se le debe agregar lo que invierten en transfusiones las personas que padecen de anemia crónica. Indicó que ella debe pagar la bolsa donde se va a preparar el concentrado globular, el equipo de transfusión, los antialérgicos, la serología en un laboratorio privado y llevar dos donantes por cada concentrado globular al banco de sangre.
Recordó que muchos de los pacientes tienen como sustento una pensión por incapacidad de 130 bolívares mensuales (5,38 dólares de acuerdo con la tasa del Banco Central de Venezuela).
“Yo cobro una pensión por incapacidad del Seguro Social, también cobro un bono de José Gregorio Hernández de 105 bolívares ($4,34), pero ¿y la alimentación? no nos alcanza para todo eso”, expresó.
El acceso a los trasplantes aún es una promesa sin cumplir
El Estado venezolano viene desde el año 2022 haciendo varios anuncios sobre la supuesta reactivación de los trasplantes en Venezuela. Estas cirugías disminuyeron drásticamente desde junio de 2017, cuando se suspendió el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT), que era el programa que preservaba los órganos de donadores luego de morir y los hacía llegar hasta el paciente que requería el trasplante.
Esa suspensión estuvo rodeada de una serie de eventos que hicieron que los trasplantes de órganos se paralizaran en el sistema público. Uno de ellos fue la carencia de medicamentos inmunosupresores para nuevos pacientes trasplantados, los cuales deben ser suministrados por el Estado.
Otro aspecto importante fue la crisis hospitalaria por la escasez de medicinas e insumos clínicos. A esto se le sumó la precariedad de los suelos del personal de salud que indujo en parte que los profesionales se fueran de los hospitales públicos.
Lucila Velutini, directora de la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela (ONTV), aseguró que la institución celebra los avances que se han logrado para materializar nuevos trasplantes pero señala que también son muy cautelosos con los hechos.
Explicó que cada vez se hacen más anuncios sobre los trasplantes en hospitales como el J.M. de Los Ríos, el Dr. Domingo Luciani, el Hospital Militar Carlos Arvelo y el Universitario de Caracas. Además, la Clínica Popular del Paraíso ya recibió una denominación oficial como centro de trasplante de órganos. No obstante, advirtió que solo se hacen trasplantes con donantes vivos porque el SPOT sigue suspendido.
Trasplantes con donantes vivos en Venezuela
Aunque ahora hay más alternativas en los centros de salud para los trasplantes con donante vivo, todavía es difícil acceder a ellos por los costos asociados al control preoperatorio.
En este caso no solo el paciente renal debe hacerse controles, también los requiere el donante. Este donante debe ser un familiar cercano (hasta quinto grado de consanguinidad), aunque también puede optar un esposo o esposa. Esta persona debe estar sana, es decir, no debe tener enfermedades crónicas o falla de algún otro órgano para garantizar que estará bien luego de la donación.
A la ONTV han llegado varios pacientes que optan a un trasplante con listas de exámenes preoperatorios y postoperatorios solicitando apoyo económico. Velutini indicó que en algunos casos han podido ayudarlos gracias a los padrinos que hacen donaciones. Otro problema que enfrentan estos pacientes es la adquisición de los inmunosupresores (medicamentos que evitan el rechazo del trasplante) para antes y después de la cirugía.
Velutini expresó que las fallas más graves son con los inmunosupresores micofenolato mofetil y micofenolato sódico, situación que se ha denunciado desde 2022.
La vocera de la ONTV indicó que la insuficiencia renal es una enfermedad compleja y que las situaciones sociales, económicas y políticas que enfrenta el país ponen a quienes tienen esta condición en una encrucijada. Por ello resaltó la importancia de fechas como el Día Mundial del Riñón para visibilizar esta situación.
La organización desarrollará a partir del 9 de marzo varias actividades informativas sobre la salud renal y los trasplantes en el país para conmemorar esta fecha. Varias de ellas se publicarán en la cuenta de Instagram de la ONTV.
