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- Andreina Feo de Rivas, creadora del centro, contó para El Diario que la fundación se creó para brindar tratamientos terapéuticos y acompañamiento durante todo el ciclo de vida de las personas con autismo severo
Esta nota se publicó originalmente el 2 de noviembre de 2021.
En Venezuela 1 de cada 45 niños es diagnosticado con el Trastorno del Espectro Autista (TEA), de acuerdo con las últimas estimaciones de varios especialistas. Aunque existen algunas fundaciones e instituciones que brindan terapias para niños y jóvenes con esta condición, no había ninguna para atender a los adultos con autismo.
De esta necesidad nació el centro terapéutico Autismo Dejando Huella (ADH), una asociación civil sin fines de lucro de tipo fundacional, la cual se enfoca en la atención de adultos con autismo moderado o severo.
Andreina Feo de Rivas, fundadora de ADH y mamá de Gabriela (una joven de 28 años con autismo severo), explicó en exclusiva para El Diario que la fundación se creó para dar respuesta a la preocupación de muchos padres: “¿Qué pasará cuando nosotros no estemos?”
El objetivo del centro es brindar un tratamiento integral a los jóvenes y adultos con TEA. No obstante, también ofrecen atención a aquellos niños que por su nivel de afectación se considere que requerirán del centro toda su vida.
Actualmente la institución cuenta con más de 40 alumnos, algunos asisten de lunes a viernes en un horario de 8:00 am a 3:00 pm, siguiendo su cronograma individual de actividades y otros algunos días a la semana.
La necesidad de un centro que tuviera todo
“Los primeros años son muy duros, cuando Gabriela empezó con todo el problema, no había un centro donde pudieras hacer todos los tratamientos”, relata Andreina Feo.
Gaby, como la llaman cariñosamente, era una bebé bella y gorda. Su madre señala que al inicio no sabían lo que tenía, solo que había un retraso a nivel motriz, debido a que es lo primero que se nota (no se sentó ni gateó cuando debía).
En esa época, recorría Caracas para realizarle todas las terapias debido a que eran en lugares distintos. Al final del día terminaba agotada.
Luego de dar con el diagnóstico y al darse cuenta con su evolución de que se trataba de un autismo muy severo, la primera etapa es la negación, que, de acuerdo con Andreina, es algo por lo que pasan todo los padres con hijos con TEA.
“Llega un momento donde lo aceptas y empecé a trabajar para que las demás personas que estén en mi posición tuvieran una herramienta que antes no se tenía”, precisó.
Debido a que los centros donde llevaba a su hija contaban con espacios muy reducidos, vio la necesidad de crear un lugar adecuado. De esa idea nació el primer proyectó, Autismo en Voz Alta, el cual funciona actualmente, pero su atención cubre a pacientes con hasta 18 años de edad.
Cuando su hija cumplió la mayoría de edad, se dio cuenta de que era necesario otro centro enfocado en adultos con la condición.
Un espacio para su desarrollo
Roma Sarmiento, gerente general de la fundación, cuenta que la sede de ADH, que antes era el Colegio Eduplin, fue cedida por la Fundación Oscaryanny. “Fue la estructura perfecta para ser un centro terapéutico”, aseveró.
El espacio, el cual cuenta con ocho amplios salones, comedor y cocina, laboratorio de computación y un amplio gimnasio multifuncional, abrió sus puertas en septiembre del año 2019.
Todos los días, los jóvenes y adultos llegan al centro desde las 8:00 am de la mano de sus padres, ingresan por la rampa de la entrada y los reciben las maestras de guardia y seguridad de protocolo, en donde se toman todas las medidas de bioseguridad.
Luego ellos realizan su recorrido matutino con una caminata por las áreas de esparcimiento del centro y esperan que lleguen los demás compañeros. Sarmiento aclara que no son un colegio, son un centro donde ofrecen tratamientos psicoeducativos a personas con esta condición.
Los salones están divididos en Inicial, Básico, Prevocacional I, Prevocacional II, Vocacional, Vocacional I y Vocacional II.
“Nuestro enfoque, nuestra misión es ofrecer el tratamiento a todas las personas adultas durante todo su ciclo de vida. Además, el objetivo es que desarrollen su capacidad para integrarse a la vida cotidiana”, señala.
Durante la pandemia de covid-19 decidieron no parar sus actividades, debido a que las personas con TEA son rutinarios y el no continuar sus tratamientos es contraproducente para ellos.
Andreina Feo indicó que tomaron todas las medidas necesarias para evitar los contagios del covid-19, entre estas estuvo que se dividió por grupos la asistencia al centro.
Ingreso y diagnóstico
nEl sistema de ingreso se basa en un triaje coordinado por el departamento de psicología, el cual tiene un costo de 10 dólares. Allí se le brinda a la familia un diagnóstico y un perfil donde se les indica si el caso amerita ingresar al centro o solo que se refuercen algunas terapias para integrarse al aula regular.nnAndreina señala que con las terapias externas se le brinda atención a los niños con TEA que no requieren ingresar de forma permanente al centro terapéutico, sino ver algunas terapias de lenguaje, ocupacional, psicología o psicopedagogía. nn“Si consideramos que un niño con autismo está comprometido, se le ofrece el ingreso a la fundación porque probablemente estará en el centro toda su vida”, resalta.nnEl costo de las terapias está entre 25 y 40 dólares, aunque todo dependerá del plan terapéutico que necesite. En el caso de tener un ingreso fijo al centro, se cancela una mensualidad de 200 dólares por todo el tratamiento.n
Próximo proyecto
La fundación trabaja en otro proyecto, una residencia para adultos con TEA, cuando estos ya no cuenten con el acompañamiento de sus padres. Sarmiento señala que uno de los casos que tienen es el de Dian Carlos Sabino, quien tiene 48 años de edad y su mamá 84.
La finalidad es que los adultos reciban su tratamiento terapéutico durante el día y luego puedan ir a la residencia en donde estarán asistidos y vigilados por personal médico y cuidadores.
Andreina Feo sostiene que así como su hija, muchos nunca van a poder ser independientes y necesitarán a una persona que los cuide durante toda su vida, además de brindarle afecto.
“Estamos en la tarea ardua de la recolección de fondos para la creación de esta residencia”, indicó.
El autismo es un trastorno que les impide relacionarse y comunicarse, el 99 % de los niños, jóvenes y adultos de la fundación no tienen lenguaje, sin embargo, se hacen entender con señas u otros métodos.
Por eso, ADH también trabaja en la adquisición de tablets, debido a que muchos sí pueden lograr comunicarse a través de los sistemas nuevos que se han creado.
“Con el tiempo uno logra entender las necesidades de cada uno a pesar de que no tengas lenguaje. Mi hija es severa y aunque no se comunica ya entiendo, por ejemplo, el llanto cuando le duele algo o por otras razones”, precisó.
Considera que todos por más severo que sea el autismo, siempre tienen algo que aprender, por más pequeño que sea el avance. Para Andreina siempre tienen algo que dar y que mejorar.
Un sitio para integrarse
Silvio Castellanos, de 29 años de edad con autismo severo, asiste a ADH desde su fundación. Su mamá, Mariaelyna Guinand, lo tuvo desde pequeño en diferentes instituciones para ayudar a su desarrollo.
Guinand cuenta para El Diario que no fue sino hasta los seis meses de vida cuando Silvio comenzó a tener un tipo de epilepsia llamada síndrome de West, las convulsiones fueron muy fuertes y le generaron un daño en su cerebro.
Al principio, los especialistas pensaron que todo el retardo psicomotor que observaban era por el daño de las convulsiones.
Sin embargo, cuando tenía siete años de edad, Guinand leyó un artículo de la doctora Lilia Negrón, que era la presidenta de la Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autista (Sovenia), y se di cuenta que Silvio tenía siete de los 10 síntomas claves del TEA.
Las alteraciones de sueño, el hecho de que no hablara, el apego a objetos, las acciones repetitivas, eran unas de las cosas que estaban ligadas a esa condición y su hijo tenía.
“Pedí la cita en Sovenia y allí me ratificaron que Silvio tenía TEA. Para ayudarlo y buscar respuestas, uno como mamá estudia más sobre la condición”, resaltó.
Silvio estuvo escolarizado desde los tres años de edad en centros de educación especial. De acuerdo con su mamá, en Sovenia duró dos años y luego estuvo en Autismo en Voz Alta hasta los 18 años de edad y ya no existía ninguna otra alternativa, sino que estuviera en la casa con algún tutor
“Desde mi punto de vista como mamá pienso que ese aislamiento lo hace más autista. La idea es que esté en un sitio integrado con otros compañeros, y tenga ese espacio de socialización que es el área más difícil para ellos”, puntualizó
Posteriormente ingresó al Centro Integral para la Estimulación Cognitiva y Comunicativa (CIPECC), y luego a Autismo Dejando Huella.
A mi me preocupa qué será de Silvio cuándo ya no estemos, porque este país no ofrece nada, el sistema de salud del Estado no cuenta con la atención que requieren los adultos con TEA.
Avances en el centro terapéutico
Con tres años en ADH, Guinand ha visto los avances de su hijo, quien ahora colabora en las labores de cocina porque le encanta comer. Reconoce los productos cuando le indica lo que tiene que buscar.
Guinand indica que a su hijo también le gusta el espacio de computación porque le encanta ver videos y escuchar música, las pocas palabras que dice las emplea para referirse a ese pasatiempo.
“Hace poco tuvimos una entrevista con un nuevo equipo interdisciplinario, pudimos expresar cuáles son las necesidades más directas que como familia queremos desarrollar en nuestro hijo. Me han gustado las pautas que han dado”, indicó.
Dentro de las actividades que realizan para conectar como familia, Guinand sostiene que le instruye a Silvio que bote la basura por el bajante ubicado en la cocina, o que ayude con las bolsas del mercado, que aunque quizás son tareas sencillas, son grandes para él.
A pesar de que sean adultos, considera que deben tener rutinas y una integración social con sus iguales, terapeutas y maestros, debido a que normalmente tienen un apego grande a los papás lo que los limita mucho.
Resalta que afortunadamente pueden cubrir los gastos mensuales del centro terapéutico, que en comparación con otros países, resulta mucho más económico, sin embargo, reconoce que en Venezuela 200 dólares para muchas personas es demasiado dinero.
Recaudación de fondos
Andreina Feo, fundadora de ADH, indica que los fondos se recolectan a través de eventos y de los padrinos de la fundación, quienes le dan la posibilidad a los jóvenes y adultos de ser becados, que es la modalidad en la que están más de la mitad.nn“Como la mayoría no tiene los recursos, los ayudamos y le damos la herramienta de tener un padrino o madrina que los ayuden durante todo el año”, añadió.nnEl drama al que se enfrentan todos los días es que hay muchos más casos de los que se puede imaginar y muchas personas no tienen los medios para cubrir los tratamientos, por eso, ese punto es una de las tareas de la fundación.nnSubraya que están constantemente en un plan de becas y hasta el momento 27 de los adultos del centro están becados. Aunque quisieran cubrir más, la demanda es superior a lo que pueden cubrir en estos momentos.nn“Sin embargo, siento que todavía hay mucha gente comprometida con el país que al hablarles de este tipo de fundación y de las historias de quiénes desean ingresar, se abre a ayudar”, resaltó.nnPara recaudar fondos, el 2 de diciembre tendrán su segundo canastón del año y anualmente también realizan un torneo de tenis. Además, están constantemente realizando eventos para que las personas conozcan sobre el proyecto.n
Programas terapéuticos individuales
Roma Sarmiento precisa que los programas de cada persona con TEA que ingresa es individualizado. En sus instalaciones realizan varios talleres prelaborales de bisutería, pintura, manualidades y jardinería.
Comenta que a uno de los adultos jóvenes del centro le gusta mucho el deporte, por lo que su cronograma de actividades es distinto.
“El tratamiento es personalizado, no es algo general de que en un salón todos van a recibir lo mismo, no, eso va de acuerdo con las terapias que el equipo interdisciplinario crea para cada uno”, detalló.
El centro cuenta con un salón de usos múltiples donde se tienen los equipos y las máquinas de gimnasio del aliado de la fundación, Asogin, quienes son entrenadores especializados para ofrecer tratamiento físico a las personas con autismo para mejorar su movilidad y su equilibrio.
Los espacios como la cocina se utilizan también para actividades extracurriculares como talleres de cocina, que los ayudan a motivarse y sentirse que no están en un espacio muy estricto.
En los baños y dentro de los salones tienen claves visuales (número o imágenes que indican una acción) que los ayudan a reconocer el comportamiento para ir al baño paso por paso.
Hay actividades grupales e individuales, en este último la maestra le ofrece al joven o adulto su tratamiento puntual.
Abordaje familiar
Jeison Ochoa, coordinador del equipo de psicología, detalló que cuando se atienden y se tratan a personas dentro del espectro autista se debe tener cercanía con la familia y las personas que lo rodean, porque a pesar del amor que pueda existir, hay conductas que son difíciles de manejar y que pueden generar frustración.
Parte del acompañamiento que ofrecen es el de mostrar las alternativas y formas para hacer llevadera las rutinas.
Brindan orientación familiar donde se establecen acuerdos, convenios y estrategias que les permitan a ellos tener métodos y técnicas para sentir alivio y manejar las situaciones cotidianas.
“La intervención se hace en el ámbito familiar, no solo con el paciente”, enfatizó.
De manera periódica, realizan acercamientos con los padres para conversar sobre los planes que realizan y los tipos de intervención debido a que también se tienen que reforzar en casa.
Centro médico comunitario
Desde hace cuatro meses, en las instalaciones también funciona el Centro Médico Comunitario Oscaryanny, el cual fue creado para atender a todas las personas que forman parte de ADH.
Andreina Feo, desde su punto de vista como madre, considera que es complicado sacar a uno de estos jóvenes o adultos a centros médicos, debido a que no tienen el comportamiento adecuado y porque además la sociedad aún no entiende mucho de estos casos.
Para dar respuesta a esa necesidad, se logró crear el espacio para brindar consultas de atención primaria para el diagnóstico y prevención de dolencias o enfermedades.
Cualquier consulta tiene un valor de 20 dólares y pueden asistir tanto los integrantes de ADH como la comunidad en general. Entre las especialidades que ofrecen están:
-Neuropediatría
-Odontología
-Odontopediatría
-Pediatría
-Otorrinolaringología
-Medicina Interna
-Cardiología
-Ginecología
-Psiquiatría
-Gastroenterología
También cuentan con el servicio de ecografías y realizan eco abdominal, eco doppler, eco mamario, eco partes blandas, eco pélvico, eco prostático, eco renal y eco tiroideo
Para la realización de este centro médico tuvieron el aporte y colaboración de la Fundación Oscaryanny, quienes ayudaron a acondicionar el espacio. También contaron con clínicas que donaron algunos equipos médicos.
Andreina resaltó que como padres tener un centro que cuente con todas las herramientas es una bendición y le encantaría que este proyecto sea replicable.
“No solamente contamos con un espacio espectacular, las personas también ven nuestro sentido de pertenencia, de vocación y amor por este proyecto y hace que también se queden aquí”, aseveró.
Hasta el momento, ADH cuenta con aproximadamente 50 personas que conforman el equipo de profesionales de la institución. Entre sus metas está seguir creciendo y ampliando la cantidad de personas y de adultos con TEA que requieran apoyo.
