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- Una paciente renal del estado Zulia relató las dificultades que vive semanalmente en sus sesiones de diálisis
Ana Caldera, paciente renal de Ciudad Ojeda (Zulia), entró y salió de hemodiálisis varias veces desde que tenía 19 años de edad. En la actualidad tiene 49 años y mantiene la esperanza de poder optar por un trasplante renal que le permita romper las limitaciones de la máquina dializadora.
En estos años se sometió en dos oportunidades a trasplantes, la primera vez recibió el riñón de su hermano que aceptó ser donante y la segunda fue beneficiaria del Sistema de Procura de Órganos y Tejido (SPOT), un programa que en su momento permitía ubicar y mantener los órganos de donadores fallecidos en Venezuela hasta llegar a quienes los necesitaran.
En ambos casos presentó un rechazo de los órganos. Sin embargo, Ana tiene su esperanza puesta en que el SPOT se reactive y pueda conseguir un tercer trasplante. Para ella, estar conectada a una máquina de hemodiálisis “no es vida”.
Primer intento
Ana tenía 19 años cuando se enteró de que su papá, un médico zuliano, sufrió un accidente automovilístico que le causó la muerte. El shock de la noticia le provocó malestar emocional, pero también físico.
Ya con un diagnóstico, Ana comenzó la hemodiálisis como paso previo a un trasplante de riñón. Esta cirugía es considerada como el tratamiento principal para la enfermedad renal grave, que ocurre cuando los riñones pierden sus funciones por completo.
La hemodiálisis es un tratamiento en el que el paciente es conectado con un catéter a una dializadora que sustituye las funciones del riñón. Esto implica limpiar y eliminar las toxinas de la sangre. Sin embargo, no es recomendable que la diálisis sea permanente sino que sea una transición para el trasplante.
En apenas dos años Ana logró conseguir su primer trasplante. El donante fue su hermano, quien cumplía con los parámetros de compatibilidad y salud que exige esta cirugía. En Venezuela los donantes de órganos vivos deben tener hasta un quinto grado de consanguinidad con el paciente, aunque se hacen excepciones con los esposos y esposas si cumplen con otros de los requisitos.
El donador además debe ser saludable, es decir, que la extracción de uno de sus riñones no debería provocarle problemas de salud en el futuro. Algunas de las condiciones por las que puede ser rechazado el donante son la hipertensión y la diabetes.
“El trasplante me lo hicieron en el Hospital Universitario de Maracaibo y quedó muy bien. Lo que pasa es que a los siete años de la cirugía comencé a rechazar el riñón y caí nuevamente en diálisis”, explicó.
Segundo intento
En el año 2011, a Ana se le dio la oportunidad de acceder a un segundo trasplante de riñón, pero esta vez la cirugía fue en el Hospital Militar Dr. Carlos Arvelo de Caracas.
La paciente recuerda que recibió todo el apoyo posible del personal en ese momento. Indicó que esa vez el órgano era de un donante que había fallecido y que era compatible para su caso.
A las pocas horas de recibir el trasplante comenzó a tener complicaciones. Ana alegó que el riñón aparentemente no estaba en buenas condiciones, aunque también cree que hubo mala praxis en su operación.
Años después quedó registrada en la lista de espera para otro trasplante con la posibilidad de hacerlo en el Hospital Miguel Pérez Carreño en Caracas. No obstante, en el año 2017 el Estado suspendió el SPOT y la mayoría de los trasplantes en hospitales públicos se paralizaron.
“Saca la cuenta de cuántos trasplantes se dejaron de hacer no solamente de riñón, sino también de médula, de córnea y muchas cosas más. La esperanza del paciente renal es tener un trasplante, pero si no lo hacen en los hospitales no tenemos esa esperanza”, expresó.
La vida en hemodiálisis
Las unidades de hemodiálisis mantienen con vida a miles de pacientes renales en Venezuela, aunque este tratamiento implica una vida con muchos límites y su uso prolongado tiene consecuencias físicas.
Un paciente renal debe ir tres veces por semana a la hemodiálisis, cada sesión debe durar 4 horas según los estándares internacionales. Durante ese tiempo el paciente solo puede estar sentado o acostado junto a la dializadora.
A ese proceso se le deben sumar las horas de traslado que invierte cada paciente en ir y volver de la terapia. Además, el tratamiento causa un efecto desgastante, por lo que horas después los pacientes quedan con muy poca energía para hacer otras actividades.
Esto le impide a estas personas mantenerse en un empleo de tiempo completo, en algunos casos es un obstáculo para la educación y, por ejemplo, no pueden realizar viajes largos a menos que tengan garantizada la hemodiálisis en su destino.
“La máquina por un lado ayuda, pero por el otro descalcifica los huesos y hace muchas otras cosas que desgastan y eso no es vida, pero una tiene que seguir adelante como una luchadora”, aclaró.
Las deficiencias diarias
En los más de 30 años que tiene Ana con insuficiencia renal ha sido testigo del progresivo deterioro del sistema de salud venezolano. Esto lo ha evidenciado especialmente en las unidades de diálisis. Considera que en el estado Zulia la situación es tan grave que el pesimismo habita permanentemente en los pasillos de los centros de salud.
Agregó que en la unidad hay 10 máquinas de diálisis dañadas, aunque explicó que esos equipos son muy viejos y repararlas se hace cuesta arriba. Indicó que lo ideal sería reemplazarlas por unas más actuales.
“Otra cosa que necesitamos es que llegue un medicamento llamado Zemplar. Nosotros nos sentimos discriminados porque sabemos que llegó a Caracas y Barquisimeto y a nosotros todavía no nos ha llegado”, agregó.
El Zemplar y paricalcitol es un medicamento que se recomienda a los pacientes renales para proporcionar vitamina D activa y evitar el aumento de la hormona paratiroidea o parathormona que causa problemas en los huesos, especialmente descalcificación.
“Hay muchos de mis compañeros que ya están en silla de ruedas porque la diálisis les debilita los huesos y se rompieron. Con el Zemplar uno se evita ese problema”, explicó.
Un temor constante
Ana admitió que el Instituto enezolano de los seguros sociales si les entrega sin falla algunos de los insumos como los catéteres y las vitaminas que deben aplicarse junto con la diálisis.
Sin embargo, la ausencia de médicos especialistas que puedan atender las complicaciones de cada paciente alimentan el temor de Ana y sus compañeros.
“Hay muchos médicos que se fueron del país y no hay nefrólogos aquí. Sería bueno que por lo menos nos mandaran a un internista, porque aquí en esta unidad se muere bastante gente y no sabemos por qué. Normalmente cuando hay un médico en las unidades ellos pasan por cada máquina a ver cómo está el paciente si está hinchado o cualquier cosa y así se puede prevenir”, señaló.
Explicó que la única atención que reciben antes de las diálisis es de parte de las enfermeras que les toman la tensión y luego los conectan a las máquinas de diálisis. Agregó que cuando el personal nota que uno de los pacientes se descompensa en la diálisis es que los trasladan a emergencia.
En riesgo
Ana ha presentado algunas complicaciones por la ausencia del Zemplar, sus niveles de parathormona están muy por encima de lo normal, lo que le está causando mucho dolor en los huesos.
“La última vez que me medí la parathormona estaba en 2.600 y lo normal en una persona sana es hasta 40. Eso me da mucho dolor fuerte en los huesos. El año pasado tuve una fractura de columna y gracias a Dios no fue tan grave porque puedo caminar”, comentó.
La paciente considera que ha tenido mejor suerte que algunos de sus compañeros, explicó que otra paciente de la unidad se fracturó los dos fémures al levantarse de la cama. Esta persona es trasladada en camilla para poder recibir sus diálisis y necesita dos prótesis para volver a caminar.
“Gracias a Dios me siento bien, porque no he tenido fracturas graves y puedo caminar, pero a mí me gustaría hacer más. A nadie le gusta estar encerrado y con limitaciones”, enfatizó.
Vivir un día a la vez
La paciente comentó que recibe mucho apoyo de su familia, tanto de quienes han emigrado como de los que siguen en el país. Resaltó que la ayuda de sus tías y su hermano ha sido fundamental para poder llevar una vida tranquila.
Desde que tuvo la fractura, sus tíos la llevan a sus diálisis, relató que antes andaba en transporte público, pero ahora trata de no exponerse tanto por temor a otra lesión.
Reiteró que entre sus familiares no queda ninguna opción disponible para un trasplante renal de donante vivo debido a que su tipo de sangre es B positivo y el único pariente con esa sangre es su hermano quien le donó por primera vez hace más de 20 años.
“Si tuviera otro donante sería maravilloso, porque incluso podría hacerme la cirugía aquí. En el hospital Coromoto tiene un muy quién equipo de trasplante y más bien se quedan esperando que lleguen pacientes, pero solo los hacen con donante vivo y aquí no todo el mundo tiene esa posibilidad”, explicó.
A su juicio, el Estado le ha dado la espalda a los trasplantes de riñón, lo que ha dejado a muchas personas incapacitadas para hacer su vida de la forma que quisieran.
La paciente explicó que tiene toda su fe puesta en la reactivación del SPOT y entrar nuevamente en lista de espera para un trasplante. Alegó que uno de sus sueños es tener el tiempo y la fuerza para hacer un emprendimiento de repostería y cree que con un nuevo riñón tendría las condiciones para cumplir ese deseo.
