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  • El equipo de El Diario entrevistó a dos personas que son acompañantes y cuidadores de pacientes con alzhéimer. Un especialista también dio a conocer las características de este padecimiento

En el entorno familiar de Mariana Rendón hay dos personas que han padecido y sufren de alzhéimer: su abuela y su mamá. Sin embargo, la degeneración cognitiva y los cambios en la conducta fueron relativamente distintos entre ambas, al igual que la rapidez del desarrollo de la enfermedad.

Su abuela tenía 77 años de edad cuando comenzó con los síntomas del alzhéimer, pero dos años más tarde fue que la diagnosticaron. “En 10 años su desmejora fue visible, el deterioro avanzó bastante rápido por más que recurrimos a especialistas y tenía sus medicamentos”, contó en entrevista para El Diario

Rendón recuerda a su abuela como una persona activa y que desde muy joven trabajó para ayudar a la familia por las condiciones socioeconómicas que atravesaban. 

“Ver cómo una persona se va desvaneciendo es muy difícil. Utilizo la palabra ‘desvanecer’ porque no es algo que puedes detener, es como si quieres agarrar el agua pero se sale de tus manos. Es muy duro verlo y vivirlo”, indicó. 

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El inicio del deterioro cognitivo

Mariana Rendón tenía aproximadamente 28 años de edad cuando su abuela comenzó con los síntomas de la enfermedad. Recuerda que las primeras señales fueron cuando comenzó a perderse en las conversaciones, ya que sus respuestas eran repetitivas o poco coherentes.

“Con frecuencia olvidaba que ya había hecho o había ejecutado una acción, sea de higiene personal o de alguna actividad diaria. Era evidente que olvidaba también dónde ponía los objetos dentro del hogar, por eso empezamos a ser prudentes y a no dejarla sola”, añadió.

Sin embargo, relató que debido a que todo el día estaba bajo la vigilancia de su mamá, su hermana o ella, comenzó a tener actitudes agresivas porque no entendía lo que estaba sucediendo y la razón por la que no podía hacer ciertas cosas, como salir sola. 

Con los cambios de conducta comenzamos a tener precaución para contenerlos a tiempo, sobre todo el tema de la agresividad. Mi mamá, una de mis hermanas y yo nos turnamos para estar con ella las 24 horas del día, porque llegó un punto en el que perdió la capacidad de movilidad”, detalló. 

Mariana indicó que debido a que quedó desempleada, duró un año cuidando de su abuela porque su mamá ya no tenía la capacidad para hacer esfuerzos como cargarla o levantarla para que se sentara. Su mamá apoyaba con otro tipo de cuidados y quehaceres en el hogar.

“El estilo de vida de los familiares o de un círculo familiar que tiene una persona con esta enfermedad cambia totalmente, porque si no tienes los recursos económicos para contratar a una enfermera o un cuidador especial, tienes que hacer sacrificios en cuanto a salidas sociales y rotarse los tiempos libres”, agregó. 

Su abuela tiene siete años de haber fallecido, pero la sombra de la enfermedad aún se mantiene en su familia tras el diagnóstico de su mamá.

El avance del alzhéimer visto desde la perspectiva de dos familiares
Foto referencial

Los cambios que ha visto en su mamá

En el caso de su mamá, los cambios de conductas y el avance de la enfermedad han sido más pausados que el proceso que vivió su abuela. “La enfermedad con mi mamá ha sido un poco menos agresiva porque el deterioro ha sido como por etapas, pero igual es progresivo”, indicó. 

Su mamá fue diagnosticada con alzhéimer a los 74 años de edad y tras cuatro años con la enfermedad, su memoria y movilidad se ha visto afectada, así como la habilidad de sostener cosas, una tarea que ahora se le hace difícil. 

En cuanto a su actitud, creo que los cambios en cada persona dependen también de su personalidad. Mi abuela siempre fue una mujer de un carácter bastante difícil, lo que hacía más complicada la situación; pero mi mamá es lo contrario, ella es bastante tranquila, con un carácter muy sereno que se deja guiar día a día”, puntualizó. 

Sostuvo que la experiencia que obtuvo cuidando a su abuela le permitió tener el conocimiento para poder tratar a su mamá y estar más alerta a los cambios y cómo tratarlos o llevar situaciones. 

Debido a su actual trabajo, una de las hermanas de Mariana que ya está jubilada es la que pasa el mayor tiempo con su mamá. Por eso se turnan para tener momentos de descanso. “Nosotros somos cuatros hijos, yo soy la menor, pero mi mamá ya no nos recuerda”, añadió

Un instante de lucidez

Mariana habló de un momento con su abuela que la marcó y se convirtió en un recuerdo que atesora. Contó que en una oportunidad, ambas sentadas en la sala de su casa, la abuela se volteó y “sin mayor presunción”, la vio y le dijo: “te quiero”. 

“Creo que ha sido el ‘te quiero’, después de los de mi hija que tengo ahora, más sincero que me han dicho en mi vida”, indicó. 

Con su madre también vivió unos minutos de lucidez. Después de un episodio en el que su mamá se sintió mal y la llevaron al cardiólogo, relató que por un instante “le vino la luz” y fue consciente de su condición y les pidió disculpas por haberse convertido en una carga.

“Fue un momento muy triste, muy doloroso para nosotros porque ella en ese momento nos reconoció como sus hijos y lamentó la situación, e incluso se puso a llorar. Esto no es algo que suceda con frecuencia y a medida que la enfermedad avanza, cada vez son menos los momentos de lucidez”, precisó. 

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“Mi mamá estaba absolutamente desconectada”

Violeta Attias, mamá de Carola González Attias, tenía 82 años de edad cuando fue diagnosticada con alzhéimer en el año 2022. Estando ya jubilada, tras trabajar varias décadas como arquitecta y profesora en la Universidad Central de Venezuela (UCV), su vida se vio afectada por la migración de dos de sus hijos.

Narró que su mamá toda su vida había tenido mascotas, pero tras la muerte de la última no estaban en condiciones para adoptar otro perro; también tuvieron que decirle que no podía manejar por la edad, lo que hizo que empezara a depender mucho más de ella y lo que pudo haber causado su aislamiento. 

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“Nosotros somos tres hijos y al principio mi hermana, que es médico, me decía que podía ser depresión, pero yo que estaba con ella sabía que era otra cosa. Mi mamá estaba total y absolutamente desconectada, estaba en una línea neutral, donde no se reía ni lloraba ni emitía ninguna emoción”, detalló Carola en entrevista para El Diario.

Debido al cambio en su conducta, a las incongruencias que estaba comenzando a decir y a la disociación del tiempo, Carola decidió llevar a su mamá (Violeta) a un geriatra, quien la remitió a un neurólogo que la diagnosticó con la enfermedad en fase dos. 

En ese momento, le explicaron que parte del banco de memoria de su mamá estaba perdido y no se podía recuperar, pero que con terapias y tratamientos podrían tratar de ralentizar el deterioro cognitivo. “Ella pasó los años 2022 y 2023 con terapias dos veces a la semana con una neuropsicóloga, pero en un punto me di cuenta de que no estaba funcionando”, agregó. 

Carola comentó que su mamá comenzó a aislarse y a no querer ir a las terapias que eran individuales. A su juicio, como las personas con alzhéimer no pueden mantener a veces el hilo de una conversación porque no lo recuerda, prefieren quedarse callados y “desconectarse”.

En este sentido, recordó que en una reunión familiar su mamá estaba “totalmente ida”, cuando antes era una persona muy activa, que se ejercitaba con yoga y que disfrutaba de las reuniones. Fue allí cuando le recomendaron terapias grupales.

Las terapias, una ayuda para ralentizar el deterioro cognitivo

Carola González precisó que a través de conocidos dio con la Fundación Alzhéimer, donde luego de realizarle varias evaluaciones ingresó en enero de 2024 para recibir las terapias. “Ha sido maravilloso, porque mi mamá está mucho más presente y mucho más conectada. Le encanta ir martes y jueves a los talleres y terapias en la fundación”, comentó. 

Considera que los talleres que realiza y el baile, en conjunto con las clases de taichí a la que asisten juntas, ha permitido que su mamá se comunique más y que la enfermedad no haya avanzado tan abruptamente. 

Hasta nuestras compañeras en el taichí me han dicho que mi mamá tiene otra cara, porque cuando ella llegó estaba perdida y el cambio fue notorio. Creo que ha influido el estilo de vida de mi mamá en su juventud, ella cuidó siempre su alimentación, hacía ejercicio y se mantenía activa”, resaltó.

En su caso, tiene a una cuidadora que está junto a su mamá todos los días. Comentó que ya no se queda sola desde que un día la cuidadora salió por pocos minutos a comprar algo, y al regresar la consiguió en la cocina con todas las hornillas prendidas. 

Detalló que actualmente su madre es más consciente y son raros los días en los que empieza a disociar. “La enfermedad tiene eso, que va y viene en ciertos puntos. En los últimos 10 meses puedo decir que solo ha tenido una semana en la que no ha querido salir, pero eso se le pasó, es normal que se aburran y se pongan malcriados, pero uno aprende a manejar la situación”, contó.

Carola puntualizó que aunque su mamá los recuerda a todos, en momentos cuando le preguntan sobre cuántos hijos tiene ha dicho que dos, sin mencionar a su último hermano. También confundió a su hija con su nieta cuando regresaron a Venezuela durante las vacaciones de diciembre de 2023. 

Para Carola lo más importante es continuar con las terapias y la medicación para tratar que la enfermedad se desarrolle “lo más lento posible”.

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Foto: Freepik

Los signos del alzhéimer 

El alzhéimer es una enfermedad progresiva que afecta a la memoria y otras funciones mentales. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), más de 55 millones de personas en el mundo viven con demencia y la forma más común de esta condición es el alzhéimer con entre el 60 % y 70 % de los casos. 

El médico neurólogo Karim El Zabayar Shevchenco, especialista en enfermedades como el alzhéimer y el párkinson, comentó que son los familiares quienes se percatan de los primeros signos de la enfermedad, sin embargo, en muchos casos los relacionan erróneamente con “cosas de la edad”.

“Cuando la enfermedad comienza a avanzar aún más, es cuando en muchos casos se dan cuenta de que el comportamiento no es normal y deciden llevarlo a consulta con un neurólogo”, precisó el especialista en entrevista para El Diario. 

Estos son los síntomas más comunes de la enfermedad:

-Realizar afirmaciones o preguntas repetitivas

-Olvidar conversaciones

-Olvidar acciones de corto plazo

“Las personas con alzhéimer comienzan a perder cosas, por ejemplo, dejan algo en un lugar y después se olvida que eso estaba ahí. También pueden salir a la calle y perderse en lugares que conocían”, agregó. 

El médico señaló que entre otros síntomas iniciales está el hecho de que pueden olvidar nombres de familiares e incluso confundir o olvidarse de sus hijos o pareja. Indicó que también pueden olvidar el nombre de objetos del día a día. 

Al ser una enfermedad neurodegenerativa, una vez diagnosticada va a seguir avanzando y empeorando con el tiempo”, añadió. 

Recomendaciones para las personas con alzhéimer

El especialista resaltó que al ser una enfermedad degenerativa no es posible detener el deterioro cognitivo, pero se pueden tomar ciertas medidas en cuanto al estilo de vida, en conjunto con el uso de medicamentos prescritos por el médico, para tratar que el alzhéimer no avance de forma abrupta.

“En estos casos lo recomendable es mantener un estilo de vida bastante saludable, los familiares o cuidadores deben ayudar al paciente con ejercicios físicos, de memorización y de cálculo, para mantener el cerebro funcionando”, destacó. 

Para evitar que la persona con alzhéimer se deprima o busque desconectarse, El Zabayar considera necesario el apoyo de los familiares para que lo hagan sentir acompañado y comprendido. Comentó que el grupo familiar debe, principalmente, tener paciencia debido a que la persona no es consciente de su enfermedad.

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