Ivette Tabbakh pasó de tener un futuro prometedor en el mundo de los negocios a ser cuidadora de tiempo completo cuando nació su hija Aurora. Emprender fue encontrar un punto medio entre sus habilidades para vender y la necesidad de estar presente en cada etapa como madre.
La Tiendita de Aurora no es literalmente una tienda, sino un puesto de chucherías con el que ha podido sostenerse económicamente y llevar su mensaje a través de la red social TikTok.
Tras estudiar Administración de Empresas y formarse con una beca de inglés en Estados Unidos, Ivette regresó a Cagua, en el estado Aragua. Aurora llegó a su vida después de haber enfrentado dos pérdidas: dos embarazos que no llegaron a término y que casi le hicieron perder la esperanza de ser madre.
Desde recién nacida, Aurora mostraba señales poco comunes en el desarrollo de los bebés. Con el tiempo, situaciones como que no pudiera sentarse o ponerse en posición para gatear resultaron signos todavía más alarmantes para la familia.
“Decidí que era momento de ir al neurólogo para saber qué estaba pasando. Fui con una doctora en Maracay. La analizó, la trató de parar, de ponerla a gatear, de sentarla y me dijo: ‘Señora, siéntese. Le voy a dar una lamentable noticia’. Me explicó que mi hija tenía hipotonía, que es una debilidad en el tono muscular y que existía una gran probabilidad de que mi hija no caminara”, relató Ivette en entrevista para El Diario.
La madre contó que la noticia le provocó un shock emocional por la frialdad con la que la especialista se la dio. Sin embargo, la neuróloga también le explicó que podía llevarla a fisioterapia y rehabilitación para ayudarla a mejorar su condición física.
Le recomendaron acudir a un especialista que tenía su consultorio muy cerca del apartamento en el que vivía junto a sus padres en Cagua. Aurora empezó la fisioterapia casi de inmediato y cuatro meses después logró caminar, contra los pronósticos de la primera doctora que la evaluó.
El resultado motivó a Ivette a volver a llevar a su hija a neurología, pero con otra doctora, quien fue la primera persona en asomar que la niña podría tener trastorno del espectro autista (TEA) y le sugirió que la llevara al Centro de Atención Integral para Autistas Mariño (Caipa), en Turmero, Aragua, donde siguieron todos los protocolos para poder darle un diagnóstico a Aurora.
Luego de una evaluación fonoaudiológica para descartar sordera, porque Aurora no atendía al llamado de su nombre, pasó por consultas de psicopedagogía y medicina interna con la intención de determinar a qué se debían los síntomas que presentaba la bebé.
“Cuando empezó a caminar, primero lo hizo de puntillas y luego puso el pie normal. Después empezó a darle vueltas a las sillas y a las mesas sin parar, como con una hiperactividad muy grande. No hablaba, tenía selectividad alimentaria, estuvo casi dos años alimentándose de puro Pediasure porque no toleraba ninguna comida, entonces tenía señales muy evidentes de que se podía tratar de un autismo severo”, dijo.
Finalmente, le hicieron un electroencefalograma para descartar lesiones cerebrales que provocaran modificaciones de conducta, pero todo apuntaba a un diagnóstico de autismo.
“Todos los diagnósticos de autismo se dan por descarte, lamentablemente no hay una prueba de sangre ni de nada que diga que es positivo para autismo, primero hay que descartar muchas otras cosas”, explicó.
Enfrentarse a la educación especial en Venezuela
Cuando llegó el momento de escolarizar a Aurora, se dio la oportunidad de inscribirla en el Centro de Atención Integral para Autistas Mariño, en Turmero, que forma parte del sistema público de educación especial en Venezuela. Sin embargo, con el tiempo tuvo que retirarla de esa sede por un problema con un colaborador de la institución.
“Un día me dicen que iban a empezar a llevar a las representantes para que vieran qué podía estar pasando con los niños y en ese momento Aurora estaba teniendo una conducta medio incómoda. El día que me tocó a mí vi que un supuesto pasante, mientras le estaba dando la comida a mi hija, le dio un beso en la boca. En ese momento yo la retiré e hicimos la denuncia a la Zona Educativa de Aragua”, dijo.
Le dieron la oportunidad de pasar el cupo de su hija a otra sede de Caipa, pero estaba en Maracay, mucho más lejos de su residencia.
“Estuvo dos años ahí. Yo viajaba todos los días de Cagua a Maracay y de Maracay a Cagua, de un lado a otro, hasta que tuve un incidente en Turmero, cuando estaba buscando unos documentos y pasé cerca de una panadería que estaban robando y, para mala suerte, una bala me rozó un brazo. Esa situación me retrasó demasiado y ese día no pude llegar a buscar a la niña a tiempo en la institución”, explicó.
La directiva del Caipa en Maracay habló con ella y le pidió que intentara volver a la otra sede, a lo que se negó rotundamente. También le recomendaron buscar cupo en otra escuela especial llamada Instituto de Educación Especial de la urbanización El Toco, en Cagua.
“Yo había tocado la puerta allí muchas veces y siempre me decían que la matrícula estaba full, entonces me dijeron que tratara de hablar directamente con la directora y le contara que mi niña estaba estudiando lejos y era un caso urgente porque, a la hora de cualquier emergencia en el colegio, yo no podía ir inmediatamente. Así fue que le dieron el cupo y comenzó a estudiar allí”, indicó.
Ivette explicó que su experiencia con el sistema público fue muy buena, porque Aurora estuvo la mayoría del tiempo rodeada de profesionales con vocación y ganas de seguir aprendiendo para darle la mejor atención a esos niños y niñas. Aclaró que una vez intentó incluirla en una guardería privada, pero allí no encontró la misma empatía y dedicación que en las escuelas públicas.
Otra razón por la que prefirió la educación pública fueron los costos. Ivette se divorció del papá de Aurora cuando ella entró en el sistema educativo y, de acuerdo con su relato, con los años él fue dejando de lado sus responsabilidades económicas y de paternidad en general.
Como debía cuidar a Aurora por las tardes y estar disponible para cada consulta médica, terapia, estudio o crisis asociada con su autismo severo, se le hacía complicado conseguir un empleo fijo y bien remunerado. Su solución fue emprender en la economía informal: vender chucherías, helados, postres y, en ocasiones, hasta artículos de su propio hogar para cubrir cada gasto de su hija.
Aurora continuó en el Instituto de Educación Especial hasta que se graduó a los 15 años de edad, momento en el que los estudiantes de este sistema pueden pasar a formarse en los Talleres Laborales para Personas con Discapacidad.
“Ella sigue en el taller laboral, actualmente tiene 19 años y está aplicando esos conocimientos a lo que más le gusta, que es hacer accesorios. Hace unos collares hermosos y trabaja con reciclaje de cualquier material para manualidades”, añadió.
Contra pronóstico
Ivette todavía recuerda con dolor el momento en el que le dijeron que su hija no podría caminar y también cuando le explicaron que nunca hablaría por la severidad de su diagnóstico. Sin embargo, su dedicación y el apoyo de los especialistas le permitieron salirse un poco de esos pronósticos que le dieron.
“Aunque su diagnóstico es de autismo severo no verbal, ella dice muchas palabras, sabe los números del 1 al 10, dice y puede leer su nombre, sabe mi nombre, palabras como ‘acuéstate’ o ‘apaga la luz’, hasta canta el himno nacional. Yo nunca perdí la esperanza con ella”, dijo la madre.
El lenguaje de Aurora no es conversacional, sino funcional, lo que le permite una cierta independencia de su cuidadora. Ivette siempre apostó por esa independencia y es por eso que, además de las terapias, intenta enseñarle a diario cosas como tareas del hogar y diligencias como hacer compras o pagar servicios.
Ivette explicó que, tras su divorcio, sus padres fueron un apoyo incondicional. A ella le sorprendió que siempre tuvieron la mente abierta ante el diagnóstico de Aurora, a pesar de que provenían de familias árabes y contaban con muy poca educación.
“Creo que el amor que le tenían a Aurora les hizo entender a su manera qué era lo que le sucedía a su nieta. No tuve ese mismo apoyo y comprensión por parte de mis hermanos, recuerdo que uno de ellos pasaba por la casa y no saludaba a Aurora porque ella no le contestaba”, añadió.
El apoyo de la cuidadora
Ivette todavía extraña a sus padres. Ellos murieron luego de enfrentar problemas de salud que los incapacitaron. Ella cuidó primero de su papá, quien tenía alzhéimer, y luego de su mamá, quien se deterioró rápidamente tras una fractura de cadera.
Aunque el diagnóstico de Aurora hizo que su entorno familiar se cerrara poco a poco, su travesía las llevó a encontrar personas que realmente les demostraron cariño y que podían ser incondicionales con ellas en cualquier circunstancia.
“Las otras madres de niños con autismo se convirtieron en mis verdaderas amigas, algunas yo diría que son incluso como familia, porque han pasado cosas parecidas a las que nosotras hemos pasado”, explicó Ivette.
Agregó que la pediatra de Aurora, la doctora Carmen Pérez, también ha sido parte de su red de apoyo, pues ha estado siempre atenta a cada problema de salud, incluso sin cobrar sus servicios a la familia.
“Hoy en día seguimos en contacto, ella le tiene un cariño inmenso a Aurora y es un apoyo muy bonito. Para mí ha sido un soporte grandísimo, porque es la persona que me da ánimo no solo como médico, sino como una amiga”, expresó.
Entre chucherías y esperanza
Los ingresos de Ivette dependen casi exclusivamente de los estudiantes y representantes de dos colegios en Aragua. Ella ofrece chucherías, bebidas y postres a las afueras de uno en la mañana y del otro en la tarde.
Los directores de ambas instituciones la apoyan porque conocen su historia y las necesidades de Aurora. Sin embargo, a Ivette le preocupa que se acercan las vacaciones escolares y eso limite su entrada de dinero.
“No tengo un punto fijo donde vender. Voy a perder el punto de los colegios y ¿a dónde voy a vender la mercancía? Yo quisiera que de repente la alcaldía me asignara un sitio fijo donde yo pudiera vender, que circule gente para que me pueda garantizar la venta”, explicó.
Comentó que tener un vehículo también sería una ventaja, porque años atrás contaba con un auto que le permitía ir a ferias, parques y estadios a vender cuando los colegios estaban de vacaciones. Ese medio de transporte lo perdió en un accidente tras un intento de asalto del que fue víctima mientras hacía una carrera de taxi.
“Uno de mis sueños ahora es tener un vehículo, porque con eso puedo vender, volver a hacer carreras de taxi y movilizarme con mi hija. Yo tengo ya dos años que no salgo de Cagua, que no voy a la playa o a un centro comercial. Salí el día de mi cumpleaños a una peluquería en un taxi porque todo lo pagó una seguidora de TikTok, pero siento que la vida que le estoy enseñando a mi hija es ir de la casa al trabajo y del trabajo a la casa solamente”, comentó.
Un reto tras otro
Además del autismo, Aurora fue diagnosticada recientemente con epilepsia, lo que implica someterse a tratamientos diarios con pastillas para evitar las convulsiones y representa un mayor gasto para Ivette.
La aragüeña admitió que ahora enfrenta uno de sus peores momentos financieramente hablando. Confesó que ambas viven en un apartamento sin comodidades, que requiere reparaciones en el baño y la cocina, y que además necesita colchones nuevos para que las dos puedan dormir mejor.
“Prácticamente el apartamento está vacío. Yo duermo muy incómoda en un mueble. Mi hija duerme en su cama, pero a veces se viene a dormir conmigo. Su colchón, por su condición, está bastante destruido, no tenemos donde sentarnos a comer y los baños de la casa están en muy malas condiciones, pero aprendimos a adaptarnos a vivir así”, indicó.
Admitió que ser la mamá de Aurora a tiempo completo le impidió concentrarse en su salud mental y en los últimos años ha enfrentado cuadros de depresión, por lo que pidió orientación para recibir atención psiquiátrica. Esto también debe hacerlo por el sistema público, porque sus ingresos no son suficientes para una consulta en una clínica.
“Lloro pidiéndole a Dios fuerza, porque a veces siento que no puedo más. Pero mi hija es lo único que me mantiene viva y este emprendimiento que tengo ahorita me está dando la ilusión de que nunca es tarde para volver a empezar. Quién quita que este emprendimiento me permita comprar una casa y abrir en la parte delantera una bodeguita para estar tranquilas”, relató.
Su salud física también se ha deteriorado con el tiempo. Explicó que al menos en dos ocasiones se ha desmayado por deshidratación y agotamiento mientras trabajaba en la calle o hacía diligencias. Mencionó que también sufre de artritis reumatoide, pero por ninguna de las dos dolencias se ha puesto en control médico por los costos que conllevan.
Ivette espera que su proyección en redes sociales y sus ganas de trabajar le permitan conseguir una estabilidad económica y ponerse al día con su salud, sin dejar de lado los estudios y controles de Aurora mientras pueda acompañarla.
