• En el principal hospital pediátrico del país, muchas familias luchan por superar las dificultades que representan la emergencia humanitaria compleja y la pandemia por covid-19

Los niños con condiciones de salud crónicas llevan una vida difícil. Sus diagnósticos marcan a toda la familia, pero quienes suelen estar al pie de una cama de hospital suelen ser sus madres. Un ejemplo de esto son las mamás que hacen vida en el JM de los Ríos

Dexi Materán es una de ellas. Desde el año 2019 acompaña a su hija María Marcano, de 14 años de edad, en el servicio de Hematología con un diagnóstico de aplasia medular severa, una enfermedad en la que desaparecen las celulas encargadas de la producción de la sangre en la médula ósea. 

El 7 de marzo de 2019 ocurrió un gran apagón nacional en Venezuela. En medio del caos por la falta de electricidad, Dexi tuvo que trasladar a su hija desde su casa en Petare hasta la Emergencia del hospital JM de los Ríos.  

María se había descompensado. Ese día decayeron sus plaquetas y su hemoglobina, así que fue referida al servicio de Hematología donde le hicieron varios estudios y recibió una transfusión de sangre. 

Mientras estuvimos ahí los doctores nos trataron muy bien. Pese a que no había luz y no podían otorgar la mejor atención, nos brindaron todo el apoyo que necesitamos”, indicó Dexi en entrevista para El Diario.

Durante seis meses, María fue sometida a exámenes y finalmente una biopsia confirmó el diagnóstico. Desde entonces recibe tratamiento en la unidad donde también son atendidos niños con leucemia, talasemia, anemia drepanocítica, entre otras enfermedades hematológicas. 

Servicio de Hematología

La unidad de Hematología es una de las áreas más críticas del hospital JM de Los Ríos. En agosto del año 2019 le otorgaron, junto a otros 12 servicios, medidas cautelares por parte de la comisión Interamericana de los Derechos Humanos (CIDH). 

El organismo internacional le solicitó al Estado venezolanos hacer lo posible por mejorar las condiciones de estas áreas. Esto implica la dotación de insumos médicos, brindar acceso a los medicamentos necesarios, otorgar una alimentación adecuada según la condición de los niños y mejorar las infraestructuras del hospital. 

Foto: Daniela León

Dexi ha sido testigo de cómo el Estado y las autoridades en materia de salud irrespetan estas medidas. Las consecuencias de esto las afrontan las familias de los pacientes a diario. 

Desde que yo estoy ahí todo es caótico y no he visto ninguna mejora. Nunca hay reactivos, hay muy pocos insumos, los exámenes debemos hacerlos fuera del hospital y no se consiguen los medicamentos. Los médicos trabajan con las uñas, ellos hacen todo lo posible por ayudarnos, pero es sumamente difícil”, aclaró.

María se ha podido sobreponer a la enfermedad con el apoyo de los profesionales del hospital y la lucha incansable de su mamá. La biopsia más reciente a la que se sometió reveló que su médula no tiene ninguna célula maligna, sin embargo, su condición todavía le afecta algunas veces. 

“La condición que ella tiene hace que le salgan hematomas en la piel constantemente y cada vez que eso pasa debemos ir al servicio de hematología para ver si hay que transfundir sangre, ponerle plaquetas o colocarle algún inmunosupresor”, señaló. 

Su paso por el servicio de hematología también ha tenido episodios desagradables. En varias ocasiones Dexi y María han tenido que presenciar cómo los pacientes mueren a la espera de un trasplante de médula ósea. 

Este procedimiento se ha dejado de realizar en el país ante las malas condiciones del sistema de salud. Algunos niños que estaban en lista de espera para un trasplante de médula fueron enviados a Italia con ayuda de PDVSA. Sin embargo, ese programa también ha presentado fallas en los últimos años. 

Dificultades con las transfusiones de sangre

Katherine Martínez, directora de la ONG Prepara Familia, explicó que la búsqueda de bolsas de sangre y hemoderivados como plaquetas es extremadamente complicado para los pacientes del hospital JM de los Ríos.

En lo que va del año 2021, las madres de varios servicios del centro de salud han denunciado la falta de transfusiones de sangre y las consecuencias que esto tiene para sus hijos.

“Entendemos que es más difícil cumplir con estas transfusiones porque tenemos menos personal, menos enfermeras y menos hemoterapistas por los malos salarios, la pandemia por covid-19 y toda una serie de cosas que afecta el correcto funcionamiento de un sistema de salud. Esto no solo pasa en el JM de los Ríos, también ocurre en el Banco Municipal de Sangre de Caracas”, detalló.

Ante este déficit, algunas familias deben recurrir a hacer transfusiones en centros de salud privados.

Un nuevo diagnóstico

Dexi explicó que actualmente su hija debe realizarse una serie de estudios porque los médicos señalan que podría tener lupus. No obstante, el diagnóstico no lo podrá recibir en el JM de los Ríos. 

“En el hospital no funciona el servicio de Inmunología, es decir, no hay especialistas. Tengo que llevar a mi hija con una doctora privada en la Clínica El Ávila, pero el estudio para determinar si tiene lupus cuesta alrededor de 60 dólares y un eco abdominal para ver el estado de sus órganos 30 dólares, es difícil conseguir los recursos para los estudios”

La madre detalló que ella y su esposo son las únicas personas que aportan económicamente para los tratamiento de su hija. Sin embargo, María no ha querido quedarse de brazos cruzados y ha optado por vender ropa y accesorios para ayudar a sus padres. 

Ser madre dentro de un hospital 

Durante casi dos años, Dexii ha sido testigo de los cambios radicales en la vida de su hija. La experiencia de atravesar la preadolescencia en un hospital – aseguró- ha sido muy dura para ella. 

Ella me dice que quiere que todo esto termine porque quiere ser una niña normal y hacer cosas que hacen los chicos de su edad. Para ella es difícil porque se cansa, hay días que amanece super agotada o de mal humor. A veces se deprime, pero también esta situación la ha hecho mucho más fuerte”. contó.

Dexi admitió que la condición de su hija le ha dejado grandes lecciones como madre. Insiste en que las familias deben aprender a brindarle amor y protección a los niños en todo  momento, porque estas cosas fortalecen a los más pequeños en medio de las adversidades. 

“Las madres que acompañan a sus hijos en el hospital me han enseñado a sobrellevar estas situaciones y a entender que todo lo que sucede en nuestras vidas lo manda Dios. Por eso debemos tener resignación y ser pacientes”, añadió. 

Pese a su actitud resiliente, Dexi insiste en que las autoridades en salud deben enfocarse en mejorar las condiciones del hospital JM de Los Ríos. Destacó que familias de todos los rincones del país llegan a ese centro de salud en busca de atención que no consiguen en otros lugares para sus hijos. 

Familias de luto 

Recientemente el hospital JM de los Ríos fue noticia por una manifestación que organizaron las madres de la unidad de Nefrología. Este fue el primer servicio en recibir medidas cautelares de la CIDH en el año 2018. 

La iniciativa de protestar surgió luego de que cinco niños fallecieran en un lapso de 11 días. Varios de ellos tenían años recibiendo diálisis, porque no contaban con la opción de recibir un trasplante renal. 

Algunos de los niños que están en el servicio de nefrología reciben tratamiento en el hospital. Allí está la única unidad de diálisis en el país que atiende a niños que pesan menos de 10 kilos, por lo que muchos no son de Caracas. Algunos de los pacientes tenían mucho tiempo en tratamiento y los médicos dicen que se habían deteriorado demasiado”, dijo Katherine Martínez, directora de Prepara Familia.
Foto: Prepara Familia

Los pacientes de Nefrología también se ven afectados por las carencias del hospital como la escasez de bolsas de sangre para transfusiones y el suministro irregular de agua. Estas dificultades pueden entorpecer los tratamientos y degenerar la salud de los niños. 

Martínez explicó que las madres que acompañan a sus hijos en estos servicios deben llevar una carga mucho más fuerte que cualquier otra persona. Considera que ellas realizan un trabajo no remunerado en el que no se les garantiza alimentación desde el año 2018. 

La activista aclaró que la pandemia por covid-19 solo ha empeorado la situación de estas mujeres. 

“En este momento no reciben visitas. Muchas no tienen apoyo de la familia, porque no pueden venir del interior a lavarles la ropa o decirle ‘yo me quedo aquí mientras tú le das una vuelta a los muchachos o descansas’. Ya a algunas no les mandan comida porque por el covid-19 hay muchas restricciones en los hospitales que son comprensibles”, agregó. 

La también abogada resaltó la fortaleza que asumen las madres del hospital. Sin embargo, pidió recordar que estas mujeres no son superhéroes sino seres humanos que han tenido que afrontar muchos retos y que ahora, más que nunca, necesitan el apoyo de sus familias y de las instituciones responsables de garantizar el derecho a la salud de sus hijos. 

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