• Pacientes con cáncer y anemias crónicas han enfrentado recaídas y momentos críticos por falta de sangre o hemoderivados 

El duelo habita el servicio de Hematología del Hospital J.M. de Los Ríos, en Caracas. La despedida más reciente fue la de Briana Chirinos, de 6 años de edad. Ella había sido diagnosticada con leucemia y el 8 de julio murió esperando transfusiones de plaquetas. 

La niña recibió quimioterapias para tratar su condición, pero el tratamiento hizo que sus plaquetas y hemoglobina se desplomaran. Se descompensó totalmente y los médicos ordenaron su traslado a Emergencia. También indicaron transfusiones de plaquetas tres o cuatro veces al día. 

Sus padres hicieron lo posible por cumplir las indicaciones, pero siempre encontraron obstáculos. En ocasiones el Banco Municipal de Sangre no tenía hemoderivados y en otras faltaban los equipos de transfusión, un insumo escaso en el país pero vital para estos pacientes. 

Este insumo es similar a un microgotero, pero tiene dentro de él un filtro que evita que pasen coágulos de sangre durante la transfusión. Esto hace más fluido el proceso.

El costo del equipo de transfusión varía, pero puede alcanzar los 15 dólares, de acuerdo con las madres del servicio. Los padres de Briana lograron adquirir algunos en Petare (Miranda) a $ 2 cada uno. 

No obstante, aún necesitaba que las bolsas llegaran al J.M. de Los Ríos. Un trabajador del Banco Municipal de Sangre le indicó el 7 de julio que fuera directamente allá y se pusiera a disposición del personal. Eso hizo, pero quienes estaban de turno contradijeron las instrucciones que había recibido. 

Al día siguiente Briana recibió una de las transfusiones que necesitaba y se estabilizó, pero todavía faltaban otras. En horas de la noche recayó nuevamente y falleció mientras esperaba recibir más plaquetas. 

Una falla constante

Johana Fernández, madre de Yohalis y Santiago (pacientes hematológicos), relató para El Diario las dificultades que enfrentan los niños del servicio de Hematología. Destacó que las transfusiones de sangre y hemoderivados fallan constantemente en el hospital. 

La mujer contó que el caso de Briana no es aislado. Actualmente hay otro paciente en condiciones similares: Josué, de 4 años de edad, tiene leucemia y atraviesa una recaída. 

Él es un paciente inmunodeprimido que se complicó. Las quimios le quemaron la boquita, le salieron llaguitas y se descompensó. Ahora está en la Emergencia con pacientes de otras patologías. Antes teníamos la sala A solamente para nuestros pacientes, ahora tenemos que ligarlo porque por la pandemia de covid-19 es la única prioridad en el hospital”, contó Johana.

Los niños del servicio de Hematología dependen en gran medida de las transfusiones de sangre o hemoderivados. Las carencias del Banco Municipal de Sangre y del mismo hospital dificultan que los pacientes puedan cumplir con ese régimen. 

Yohalis, de 14 años, debe transfundirse al menos una vez al mes para evitar accidentes cerebrovasculares (ACV) isquémicos. Mientras que Santiago, de 6 años, depende de los resultados hematológicos para saber si necesita una transfusión. Ambos tienen anemia drepanocítica, una enfermedad crónica que afecta a los glóbulos rojos de la sangre. 

La denuncia de las fallas en las transfusiones llegó a instancias internacionales. El 30 de junio dos adolescentes de la unidad de Hematología narraron ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) las dificultades que enfrentan para acceder a este servicio.

Cristina y Edenni, las dos jóvenes que declararon ante los relatores, revelaron que sus vidas dependen de las transfusiones de sangre y hemoderivados. Sin embargo, una de ellas contó que la falta de serología en una bolsa de sangre la contagió de hepatitis C en 2016. Estos estudios también son inconsistentes en el Banco de Sangre. 

Morir esperando una transfusión: una realidad que amenaza a los niños del JM de Los Ríos
Sesión de la CIDH con pacientes pediátricos

La transfusión en el JM de los Ríos

El proceso que debe seguir un paciente de hematología para llegar a una transfusión de sangre está lleno de obstáculos. Johana Fernández explicó que, dependiendo del diagnóstico, los médicos piden exámenes de hematología y química completa. 

Actualmente el laboratorio del hospital solo trabaja de 1:00 pm a 4:00 pm cuando tiene reactivos. Esto limita las posibilidades de hacer los estudios. Algunas madres optan por hacerlos en clínicas privadas. 

Con los resultados, pasan el servicio de frotis, donde les toman una muestra de sangre del dedo gordo. Este estudio revela las condiciones de los glóbulos blancos, glóbulos rojos y las plaquetas. 

Posteriormente el médico autoriza la solicitud de la sangre o concentrado globular. El enfermero va al banco de sangre del hospital con la historia del niño y se solicita el insumo al Banco Municipal de Sangre. 

Ahí es cuando las madres empezamos a rezar por que digan que sí hay sangre. Pedimos que haya todos los insumos allí mismo para que no tengamos que salir a buscarlos y dejar a nuestros hijos al cuidado de una enfermera u otra mamá”, agregó.

Cuando la solicitud llega al banco de sangre, se confirma que hayan las bolsas y se trasladan hasta el hospital. Usualmente el traslado debería hacerlo el personal del Banco de Sangre. De acuerdo con Johana, a veces tiene que ir algún trabajador del hospital o los padres directamente a buscar el insumo. 

Morir esperando una transfusión: una realidad que amenaza a los niños del JM de Los Ríos

Si la transfusión se hace con concentrados globulares, se debe procesar la sangre por dos horas antes de ir al hospital. Posteriormente el niño es preparado para el tratamiento. 

“Primero le ponen un antialérgico y luego el concentrado globular. La transfusión dura alrededor de cuatro horas. En ese tiempo el niño no puede comer ni beber nada para evitar alguna reacción. Cuando termina, reposa por media hora y luego puedo ingerir alimentos”, detalló la mamá. 

Pacientes hematológicos

Los niños y adolescentes que pasan por el servicio de Hematología en el J.M. de Los Ríos padecen condiciones de salud crónicas. Ellos requieren terapias constantes, transfusiones y otros medicamentos para tratar síntomas asociados a sus enfermedades. 

En ese espacio conviven pacientes con leucemia y linfoma, pero también algunos con anemias crónicas como la drepanocítica y la talasemia. Estas dos últimas condiciones pueden afectar el funcionamiento de otros órganos si no se tratan adecuadamente. 

Sala de espera del servicio de Hematología | Foto: Daniela León

Aunque cumplan al pie de la letra sus tratamientos, también existe el peligro latente de una emergencia inesperada. 

“Viví esa experiencia el 5 de julio. A mi hija le dio una fuerte convulsión a las 11:00 pm y tuve que llevarla al hospital. Nosotros le tenemos un seguro y para ese tipo de cosas la llevamos a una clínica, pero esta vez no podía por la hora”, indicó Johana.

Contó que antes de esa convulsión, su hija tenía al menos siete años sin pasar por la Emergencia del J.M. de Los Ríos. En esa oportunidad le sorprendió lo que vio. 

“Mientras mi esposo llevaba a la niña en brazos por la convulsión, vimos a un papá tirado en el piso con su hija de cuatro meses. Había otros pacientes esperando en sillas o parados. Quedé en shock”, relató. 

El médico de guardia no estaba en esa área cuando llegó Johana con su hija. Casi inmediatamente ingresó otra niña del servicio de hematología con un cuadro severo de asma. 

Sala de Emergencia | Foto: Cortesía
En el momento que llegó el médico nos dijo que debíamos ponerle el diazepam a Yohalis, pero que no tenía con qué hacerlo. Creí que se refería a la ampolla y por eso yo la llevaba, pero en realidad no contaba con los insumos para tomarle la vía”, agregó.

Ante la imposibilidad de conseguir los materiales para aplicarle el tratamiento endovenoso, Yohalis logró estabilizarse con el medicamento pero por vía oral, horas después de que ingresó a la Emergencia. 

Durante las urgencias queda en evidencia la serie de carencias que atraviesa el hospital de niños más grande del país. Los representantes, los pacientes y las organizaciones no gubernamentales han denunciado ante distintas instancias estos problemas, pero la respuesta que reciben es la inacción del Estado y los entes competentes. 

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