• Representantes de la Comisión Interamericana de los Derechos Humanos escucharon las historias de niños y adolescentes víctimas de la crisis humanitaria en el país

12 niños y adolescentes venezolanos compartieron sus testimonios como pacientes crónicos con la Comisión Interamericana de los Derechos Humanos (CIDH). Ellos solicitaron una audiencia para el actual ciclo de sesiones con el apoyo de organizaciones no gubernamentales (ONG). 

Los jóvenes que tuvieron la oportunidad de conversar con autoridades de la CIDH son pacientes del hospital pediátrico J.M. de Los Ríos de Caracas. Este centro asistencial es referencia nacional, pero desde hace algunos años ha destacado por las denuncias de fallas estructurales que lo rodean. En esta oportunidad los principales afectados tomaron la palabra. 

Winkler, de 19 años de edad, es uno de los jóvenes que solicitaron la audiencia. Al presentarse aclaró que no todo el grupo participaría, varios de sus compañeros atraviesan complicaciones médicas. Destacó la ausencia de Jeandel Silva, uno de los peticionarios que falleció el 29 de abril a la espera de un trasplante renal. 

Los testimonios de los pacientes

Niurka, de 14 años de edad, fue la primera en presentar su testimonio. Contó que desde hace siete años fue diagnosticada con una enfermedad renal crónica, motivo por el que su familia tuvo que vender sus bienes en Valle de la Pascua, estado Guárico, y mudarse a Caracas. 

Mi experiencia en el hospital ha sido muy difícil porque he visto a compañeros morir a la espera de un trasplante y no quiero que a mí me pase lo mismo. Por eso pido que se reactiven los trasplantes, quiero una mejor calidad de vida”, sentenció justo antes de que su voz se quebrara.
“Muchos de nuestros compañeros fallecieron”, los testimonios de pacientes pediátricos venezolanos ante la CIDH

La historia de Edenni es la siguiente. Ella tiene 17 años, pero fue diagnosticada con talasemia mayor cuando apenas cumplió los cinco meses de edad. La adolescente explicó que esa condición endurece sus órganos cuando deja de tomar los medicamentos. 

Reveló que desde hace un año no consigue las medicinas que impiden que desarrolle complicaciones, por lo que su segunda opción es recibir transfusiones de sangre cada 21 días. 

“Muchos de nuestros compañeros fallecieron a la espera de un trasplante de médula, somos pocos los que quedamos en esta lucha”, agregó la joven. 

Urgencias y hospitalizaciones 

Algunos de los peticionarios contaron las experiencias más graves que han enfrentado ante las deficiencias del sistema de salud venezolano. 

Edgar tiene 16 años de edad y ocho en diálisis. Comentó que su cuerpo ha sufrido complicaciones al esperar tanto tiempo por un trasplante renal. Hace dos años perdió el ojo izquierdo, así que además de un riñón sano ahora también requiere una prótesis. 

Cristina es paciente del hospital J.M. de los Ríos desde que tenía un año de edad, ahora tiene 20 años. En el transcurso de ese tiempo desarrolló distintas patologías. Inicialmente fue diagnosticada con talasemia mayor, pero en 2016 se contagió con dengue hemorrágico mientras esperaba que fuera habilitado un quirófano. Esto la dejó en terapia intensiva. 

“Muchos de nuestros compañeros fallecieron”, los testimonios de pacientes pediátricos venezolanos ante la CIDH
Ese mismo año, por una transfusión me contagié con hepatitis C. Para una niña contagiarse de esa enfermedad es garrafal. También me diagnosticaron un lupus eritematoso sistémico y desde ahí mi lucha ha sido más dura, he luchado por un trasplante de médula como la mayoría de mis compañeros del servicio de hematología”, detalló.

Winkler también relató sus momentos de mayor adversidad. Su diagnóstico de enfermedad renal lo recibió cuando tenía 14 años de edad y comentó que para él fue sorpresivo, porque no hubo ningún antecedente familiar que se lo advirtiera. 

En una oportunidad, contrajo una infección en el catéter de acceso vascular que tenía para poder recibir diálisis. Alegó que la complicación fue una consecuencia de la falta de higiene en la unidad de diálisis del hospital. 

“Caí hospitalizado todo un año, en el que se hicieron sustituciones de catéteres. La infección hizo que los perdiera absolutamente todos”, añadió. 

El joven argumentó que, por su edad, ya debía haber recibido un trasplante renal. Sin embargo, la suspensión del Sistema de Procura de Órganos en Venezuela le ha impedido someterse a este tipo de procedimiento. Sostuvo que esa cirugía podía evitarle todo el sufrimiento que sintió mientras estuvo hospitalizado. 

Las exigencias de los pacientes pediátricos

Luego de los testimonios, Edenni presentó las exigencias de los pacientes pediátricos ante las autoridades de la CIDH. Comenzó por reclamar una alimentación adecuada para cada niño según su diagnóstico.

Estamos cansados del plato de arroz blanco, de los granos sin condimentos y de la arepa sin relleno; de ver a nuestras madres luchando por conseguir la dieta que necesitamos e incluso nos preocupa que ellas no reciban dieta alguna, cuando estamos hospitalizados”, agregó.

El mantenimiento de los hospitales, la reparación de ascensores y máquinas de diálisis entraron en sus exigencias. Además, solicitaron la dotación de reactivos en los laboratorios y de insumos para los servicios  como inyectadoras, jelcos y gasas. 

Demandaron que se reactiven los trasplantes en el país. “Estamos cansados de esperar tanto tiempo y nada. Queremos tener una vida sana, que nos permita estudiar lo que queramos y cumplir nuestros sueños. Ya son cuatro años esperando”, añadió. 

Por último, pidieron que se respete la profesión de los médicos y enfermeros venezolanos y se les proporcione un salario digno. Alegaron que temen que el personal que los atiende actualmente abandone el centro asistencial. 

Katherine Martínez, directora de Prepara Familia, agregó una exigencia por parte de las organizaciones de la sociedad civil. Pidió a los voceros de la CIDH organizar una reunión cuando termine el periodo de sesiones, en la que se abordarán los testimonios y exigencias presentados en la audiencia. 

Indicó que se debería invitar a organizaciones humanitarias como el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef) y Save the Children. Explicó que en la reunión se buscarían respuestas contundentes y conjuntas a las preocupaciones de los pacientes. 

Asimismo, solicitó protección para los peticionarios de la audiencia, para que no sean víctimas de intimidación o represalias por ejercer su derecho a la legítima defensa mientras contaron sus testimonios. 

Primera impresión de la CIDH

Los voceros de la CIDH coincidieron en la necesidad de hacer la reunión que piden las organizaciones, pero también en hacer audiencias públicas para que el mundo conozca los casos que fueron presentados desde las voces de sus protagonistas. 

Es mucho lo que sabemos, pero no lo escuchamos directamente (…) Creo que el mundo necesita saber lo que está sucediendo y lo mala que es la situación”, expresó Margarette May Macaulay, comisionada relatora de la CIDH sobre los derechos de las mujeres.

Edgar Ralón, relator sobre los derechos de las personas con discapacidad, lamentó que los hospitales venezolanos no brinden la dieta médica necesaria para cada enfermedad. Destacó que esto se le debe dar a cualquier persona que está bajo responsabilidad de un Estado en centros de salud. 

Condenó además la suspensión de los trasplantes. Agregó que esto representa un daño irreversible para muchos pacientes porque los condiciona a estar atados a una máquina para sobrevivir. 

Creo que parte de lo que estos testimonios nos dejan es que hay una angustia justificada que se va perpetuando en el tiempo. Una especie de violencia psicológica de vivir con el miedo de saber que cada vez se ve un panorama en ese tratamiento, lo cual es inaceptable”, indicó.

Reiteró que el pleno de la comisión tomará la solicitud de una audiencia integral, pero aclaró que este primer encuentro plantea el desafío de qué puede alcanzar la CIDH desde sus competencias para enfrentar la crisis humanitaria. 

Este reto implicaría buscar medidas internacionales y organizacionales que vayan más allá de las medidas cautelares ya impuestas por el organismo y que desde el régimen de Nicolás Maduro han sido ignoradas sistemáticamente. 

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