• Génesis Betancourt es una periodista venezolana de 32 años de edad. A los 11 años fue diagnosticada con una de las cardiopatías más raras que existen. Ahora utiliza su experiencia para brindar información sobre esta enfermedad e impulsar una campaña para recaudar fondos para la operación de al menos 10 niños

Génesis Betancourt tenía 11 años de edad cuando se dio cuenta de que algo no andaba bien en su cuerpo. Una tarde, mientras patinaba con una amiga en Puerto Ayacucho (estado Amazonas), se sintió sumamente cansada. Su organismo no estaba funcionando bien. Fue a su casa y le avisó a su mamá que sentía el corazón acelerado. Inmediatamente la llevaron al hospital y estabilizaron lo que resultó ser una fuerte taquicardia. Pero, en definitiva, algo no andaba bien con su corazón. 

Por ser un pueblo muy pequeño, no había especialistas en Puerto Ayacucho que pudieran atenderla y diagnosticar su condición. Fue entonces cuando iniciaron los viajes al centro del país. Se sometió a muchas consultas y exámenes médicos para determinar qué estaba ocurriendo. Meses después la familia recibió una respuesta. Génesis padece de anomalía de Ebstein, una cardiopatía congénita poco común. 

Esta enfermedad se caracteriza porque la válvula tricúspide del corazón está en posición incorrecta y las aletas de la válvula están malformadas. Esta deformación podría causar que la sangre se filtre a través de la válvula, haciendo que el órgano trabaje con menos eficacia. También puede provocar el agrandamiento del corazón e insuficiencia cardíaca. Esta condición representa el 1% de todas las cardiopatías congénitas que existen.

Con el diagnóstico, la vida de Génesis Betancourt dio un cambio radical. Debió lidiar emocionalmente con las limitaciones que le generaba la condición durante su adolescencia y con el hecho de que “era diferente a los demás”.

Yo básicamente no podía hacer nada. No podía manejar bicicleta, correr. Algo que los niños normalmente hacen a esa edad, yo no podía hacerlo. Recuerdo que antes practicaba natación y dejé de hacerlo. Me cambió la vida totalmente siendo tan chiquita”, comenta Génesis Betancourt para El Diario.

Existían ciertos aspectos físicos generados por la anomalía que la acomplejaba durante la adolescencia y por la cual fue víctima de acoso y bullying y desarrolló cuadros de ansiedad que se mantienen en la actualidad. Tenía los labios morados y grandes ojeras frecuentemente, además su piel era muy pálida. Ella veía a sus otras compañeras del colegio y al compararse con ellas se sentía diferente.

Vive con anomalía de Ebstein, una rara enfermedad que la ha ayudado a concientizar sobre las cardiopatías en Venezuela
Génesis se sometió a varias operaciones para lidiar con la Anomalía de Ebstein

“Yo me sentía muy mal. Se fue creando una Génesis insegura. No quería salir de mi casa ni ir al colegio. También me costaba mucho socializar con los demás”, dice. 

Un largo camino para salvar su vida 

El estado de salud de Génesis no mejoraba, cada vez se sentía más cansada y eran menos las actividades que podía realizar. Por esta razón, a los 11 años de edad se sometió a una  primera operación llamada ablación por radiofrecuencia para corregir la taquicardia que la afectaba.

Luego de esa primera operación ella vivió sin complicaciones de salud a pesar de que no podía realizar actividades físicas y debía seguir un tratamiento estricto. 

En el año 2015, cuando tenía 26 años de edad, los síntomas graves generados por la cardiopatía reaparecieron. Durante ese tiempo su estado de salud se complicó al punto que sufrió una muerte clínica. Los médicos le explicaron que en Venezuela no se podía operar debido a que no estaban las condiciones óptimas para eso. 

Migró a Argentina en el año 2018, durante su estadía en ese país se le multiplicaron los síntomas. No podía caminar y siempre estaba hinchada. Luego de muchos exámenes los médicos determinaron que su enfermedad estaba muy avanzada. No había mucho que hacer, lo único que podría ayudarla era un trasplante de corazón pero no era viable debido a que su estatus migratorio no era legal. 

Después de que su salud recayó y estuvo hospitalizada varios días, decidió regresar a Venezuela para buscar a su mamá, ver al resto de su familia y luego regresar a Argentina para evaluar la posibilidad de someterse a una operación. En febrero del año 2020 cuando aterrizó en el país no se imaginaba que no podría viajar de regreso debido a la pandemia del covid-19. 

Eso me llevó a volver a buscar médicos en Venezuela. Ya me habían dicho que me tenía que operar urgentemente porque si no no iba a sobrevivir. Con la situación de salud en Venezuela no habían especialistas que pudieran atender mi caso, porque mi cardiopatía es una de las más raras que existen”, afirma Betancourt

Para someterse a una operación paliativa debía pagar 30.000 dólares, que no tenía. Inició una campaña en GofundMe para recaudar fondos. Sin embargo, la solución a su problema estaba en Colombia. Un médico se ofreció a realizar una novedosa operación reconstructiva del corazón. La emoción se mezcló con la incertidumbre de saber si podría cruzar la frontera. Luego de un largo viaje, las autoridades migratorias venezolanas y colombianas la dejaron ingresar al país por motivos médicos. 

En Cúcuta se sometió a la operación que duró ocho horas. Cinco días después sufrió complicaciones postoperatorias en las cuales se le llenó de líquido los pulmones. 

“No tenía fuerzas, empezaron a darme muchas arritmias. Pedí que mi mamá me visitara porque sentía que de verdad no iba a aguantar más”, narra. 

Vive con anomalía de Ebstein, una rara enfermedad que la ha ayudado a concientizar sobre las cardiopatías en Venezuela
Génesis durante su última operación del corazón en Colombia durante el año 2020

Debido a la complicación, volvió a entrar a quirófano por lo que se sometió a la segunda operación en menos de dos semanas y contra todo pronóstico los médicos lograron salvar su vida. 

Estuvo ingresada en la Unidad de Cuidados Intensivos durante varios días y su salud mejoró tiempo después. 

Redes sociales para concientizar y ayudar 

A través de su experiencia, Génesis Betancourt se dio cuenta de la importancia de conocer sobre las cardiopatías y lo que implica para una persona tener una condición de este tipo. Es por ello que en la actualidad utiliza sus redes sociales para brindar información, detalles de su historia y comentarios sobre esta enfermedad.

https://www.instagram.com/reel/CNRJjw9JxIe/?utm_medium=copy_link

“Yo intento promover la empatía hacía las personas con cardiopatías. Es entender que a pesar de nuestra condición somos personas normales. Podemos vivir con una cardiopatía, pero el proceso de vida es diferente porque debemos lidiar con muchas cosas. Es una enfermedad para toda la vida y no sabemos cuándo nos podemos morir”, explica Betancourt. 

Además, Génesis trabaja en alianza con la fundación Estrellita de Belén y la asociación civil Ascardio para impulsar una campaña de recolección de fondos que servirá para pagar la cirugía de 10 niños con algún tipo de cardiopatía. 

Explica que existen muchos niños y niñas que requieren algún tipo de intervención quirúrgica pero no cuentan con los recursos necesarios. Se trata de una situación que angustia a las familias, algo que ella vivió de primera mano. 

Génesis Betancourt atravesó por un complicado cuadro de salud cuyas secuelas la acompañarán por el resto de su vida. Pero a pesar de las adversidades decidió utilizar todo lo aprendido durante su batalla contra la anomalía de Ebstein para concientizar sobre lo que implica tener una cardiopatía. También se esmera en alzar la voz e impulsar una campaña para ayudar a niños que están atravesando por una situación como la que ella vivió años atrás.

Noticias relacionadas