• Se estima que desde el año 2017 dejaron de hacer 1.200 trasplantes en el país, 120 de los beneficiarios habrían sido niños y adolescentes 

El miércoles 1° de junio se cumplen cinco años de la suspensión del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT), con el que se podía hacer un trasplante de órganos de un donante fallecido a un receptor en lista de espera. 

En el año 2017, cuando la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene) tomó la decisión de paralizar la procura de órganos, las autoridades nacionales de salud argumentaron que sería temporal y que respondía a fallas en los centros asistenciales y el abastecimiento de medicamentos. Originalmente esa suspensión duraría dos meses. 

La Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela (ONTV) señala que, luego de cinco años, la situación de la procura de órganos no ha cambiado en lo absoluto. La institución, que dirigió el SPOT hasta 2014, alertó que tanto los servicios en los hospitales como el suministro de medicamentos continúan fallando.   

Sabemos, con agrado, que se está hablando de la reactivación de trasplantes de donante vivo, que son las personas que tienen un familiar que quiere ser donante y es compatible, pero los procedimientos que son con donantes fallecidos siguen paralizados hasta la fecha”, expresó Lucila Cárdenas de Velutini, directora de relaciones institucionales de la ONTV, en entrevista para El Diario. 

El régimen de Nicolás Maduro aseguró que el programa se retomó el 25 de marzo de 2022. Ese día, Luis García Navarro, paciente de 42 años de edad del estado Sucre, recibió un trasplante de córnea en el Hospital Dr. Domingo Luciani de Caracas. No obstante, desde ese momento poco se conoce sobre el proceso para entrar en lista de espera y optar por una donación de órganos. 

Venezuela llegó a cinco años sin procura de órganos ni un programa de trasplantes accesible para todos los pacientes
Foto: Fundavene

“No se ha comenzado a hacer ningún procedimiento en los centros de salud indicados para los trasplantes. Lo que sabemos es por personas que han hablado con nosotros a las que les dijeron que se pusieran en una lista de espera pero no las han llamado hasta ahora”, comentó Cárdenas.  

Condiciones del sector salud

La vocera de la ONTV alegó que el sistema de salud venezolano enfrenta varios problemas que inevitablemente se convierten en obstáculos para lograr cualquier trasplante. 

Venezuela llegó a cinco años sin procura de órganos ni un programa de trasplantes accesible para todos los pacientes
Foto: EFE/ Rayner Peña R.

Entre las preocupaciones que manifestó Cárdenas están la falta de servicios básicos como el agua, la carencia de unidades de terapia, emergencia, laboratorios, resonancias, tomografías y otras especialidades activas en los hospitales. Destacó que esta realidad también se vive en las unidades de diálisis, donde reciben tratamiento quienes necesitan un trasplante de riñón. 

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“Uno de los problemas de base que tenemos en el país es que los pacientes renales no reciben diálisis de calidad. Estas personas deben hacer su tratamientos por las horas indicadas y a los equipos se les debe hacer mantenimiento. Sabemos que esto no está ocurriendo por denuncias que han hecho los pacientes públicamente”,  señaló. 

Adicionalmente, la entrega de inmunosupresores a los trasplantados y de medicamentos de alto costo a pacientes crónicos es irregular. Estos fármacos están escasos en las Farmacias de Alto Costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), por lo que los afectados deben recurrir a alternativas para no suspender sus tratamientos. 

Cardenas indicó que incluso los pacientes que reciben trasplantes en clínicas privadas, solo con donantes vivos, deben depender del IVSS para obtener sus medicinas, ya que los protocolos pueden alcanzar precios exorbitantes.

Desde el año 2017

1.200

trasplantes dejaron de hacerse

120

de ellos habrian sido en niños, niñas y adolescentes 

Se estima que 80 % de los trasplantes que dejaron de hacerse en Venezuela desde el año 2017, habrían sido de riñón. Pese a que este procedimiento se puede hacer con donante vivo, no todos los pacientes cuentan con alguien dispuesto a donar y que sea compatible. 

La paralización de estos procedimientos implica que miles de pacientes continúen en diálisis después de años de haber sido diagnosticados con un síndrome nefrótico. Muchas de las unidades de diálisis no cuentan con cupos para pacientes nuevos a menos que muera alguna persona que recibe el tratamiento. 

Pese a que las diálisis mantienen estables a los pacientes renales, también producen un deterioro en sus cuerpos, especialmente en los huesos. 

El panorama de los pacientes pediátricos que esperan trasplantes 

La ONTV y otras organizaciones no gubernamentales como Prepara Familia consideran que se debe dar prioridad a niños, niñas y adolescentes cuando haya una reactivación total de los programas de trasplantes y procura de órganos

Katherine Martínez, abogada y directora de Prepara Familia, aseguró que trasplantar a los pacientes renales pediátricos es darles una oportunidad de prolongar sus vidas. También frena el deterioro causado por las diálisis. 

La situación de los niños que están en Nefrología en el hospital J.M. de los Ríos (Caracas) es complicada porque muchos han salido de la unidad con un catéter especial para recibir diálisis peritoneal, pero así no tiene forma de garantizar un protocolo perfecto. Algunos han regresado con infecciones y con la necesidad de hemodiálisis”, apuntó en entrevista para El Diario.

Diferencia entre hemodiálisis y diálisis peritoneal

La diálisis peritoneal es un procedimiento que permite depurar líquidos y electrolitos en pacientes que sufren insuficiencia renal, con la ayuda de una membrana natural (el peritoneo) como filtro.nn La hemodiálisis, por su parte, es una terapia en la que la máquina de diálisis filtra los desechos, sales y líquidos de la sangre cuando los riñones ya no son lo suficientemente saludables como para funcionar de manera adecuada.nn

Aunque se desconoce cuántos niños, niñas y adolescentes reciben diálisis en Venezuela, Prepara Familia indicó que solo en el J.M de los Ríos hay seis hospitalizados y 14 en hemodiálisis. Con los que solo van a consulta en ese centro asistencial, suman un total de 30 pacientes pediátricos a la espera de un trasplante renal. 

En el año 2018, la Comisión Interamericana de los Derechos Humanos (CIDH) otorgó unas medidas cautelares a los pacientes de la unidad de nefrología. En ellas se le exige al Estado venezolanos velar por el derechos a la salud y la vida de esos niños y adolescentes. 

“La garantía de estos derechos es una deuda que aún tiene pendiente el Estado. Vemos cómo estos niños no reciben la alimentación que requieren, el laboratorio de nefrología está paralizado mientras que el laboratorio general no hace de forma regular todos los exámenes de sangre, faltan reactivos, hay problemas con las transfusiones de sangre y una serie de complicaciones que al final solo resienten en la salud de los pacientes”, advirtió Martínez. 

Estas medidas fueron una respuesta que surgió tras la muerte de al menos 10 pacientes renales que no recibieron tratamiento oportuno tras contraer una bacteria. La abogada resaltó que cinco años después de ese suceso, todavía es irregular el suministro de antibióticos en el hospital J.M. de Los Ríos. 

Miércoles - JM de los Ríos
Foto: Cortesía

Estas organizaciones exigen que se activen todos los trasplantes lo antes posible. No obstante, Martínez considera que el sistema de salud pública necesita una reestructuración y el cumplimiento de garantías básicas para los pacientes. 

 Escasez de inmunosupresores 

Los pacientes trasplantados y aquellos que intentan recibir un trasplante de donante vivo deben hacerle frente a la escasez de medicamentos en el IVSS. Actualmente hay fallas en el abastecimiento de cuatro inmunosupresores. 

Reymer Villamizar, director de la fundación Amigos Trasplantados de Venezuela, alertó que los medicamentos micolefonato en sus dos presentaciones (sódico y mofetilo),  prednisona, azatioprina y el everolimus son los fármacos anti rechazo que han faltado en las Farmacias de Alto Costo durante los últimos meses. 

El activista aclaró que a los trasplantados se les receta prednisona de 5 o 10 miligramos, pero en el IVSS solo hay pastillas de 50 mg disponibles, por lo que los pacientes deben buscarla en establecimientos privados e incluso optar por la prednisona de uso veterinario. 

Ante la falta de estos fármacos, la fundación ha entregado parte de los tratamientos a pacientes en Caracas, Zulia, Barinas, Miranda y Aragua. Estos medicamentos son donaciones que llegan a la ONG. 

Sabemos que se hará un trasplante el 1° de junio en el Hospital Militar de Caracas y a ese paciente lo mandaron a la Farmacia de Alto Costo de Los Ruices, pero le dijeron que no había los inmunosupresores. Nos preocupa muchísimo que una persona que va a trasplante o está recientemente trasplantada no se le garanticen los medicamentos”, sentenció Villamizar en entrevista para El Diario. 
Escasez en el IVSS

8 meses

sin azatioprina 

3 meses

sin everolimus

2 meses

sin micofelonato

Los inmunosupresores son fundamentales para garantizar el éxito de un trasplante renal, porque evitan que el sistema inmune del receptor intente rechazar el órgano donado. Si este medicamento se suspende, el paciente puede perder el injerto e incluso fallecer. 

Villamizar detalló que los pacientes que rechazan el órgano por falta de medicamentos comienzan a tener síntomas como fiebre y náuseas. Además, pueden presentar alteraciones en valores como la urea y la creatinina en sangre. 

“Durante la pandemia ha habido casos de pacientes que por falta de medicamentos perdieron el órgano o se complicaron y fallecieron. Algunos en el interior del país no podían viajar a Caracas, donde están los especialistas en trasplante y cuando pudieron verse con un médico ya era tarde”, explicó. 

Las ONG que trabajan con pacientes a la espera de trasplantes insisten en la necesidad de atacar las fallas que llevaron a la suspensión del sistema de procura. Consideran que el Estado debe comprometerse a concretar la recuperación de al menos un hospital y del abastecimiento de inmunosupresores para darle una segunda oportunidad a esta población. 

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