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- Presenciar el deterioro de un ser querido puede ser desgarrador y aviva las preocupaciones sobre la posible pérdida de memoria | Foto: Mark Abramson para The New York Times
Esta es una traducción hecha por El Diario de la nota ‘What if This is My Destiny?’ Children of Alzheimer’s Patients Sometimes Fear Future Diagnosis, original de The New York Times
Cuando va a la escuela a buscarlo, Janet Pérez trata de identificar el llamativo bolso naranja de su hijo de 6 años de edad, Jayden. Sin embargo, durante una tarde de primavera en Perris, California, no lo encontró. Su primera reacción fue instintiva: alguien lo secuestró. Después trató de recordar qué llevaba puesto y se dio cuenta de que no estaba segura de si lo había llevado esa mañana. Un temor familiar se apoderó de ella: ¿Le estaba pasando a ella también? ¿Ese olvido fue una primera señal de alzhéimer, la enfermedad que padecía su madre?
Luego de diez largos minutos esperando afuera de la escuela, apareció Jayden. Él había estado en el baño. Pérez recordó después que su hermana lo había llevado a la escuela esa mañana, mientras ella estaba cuidando a su madre.
Aunque desde entonces esos lapsus los ha atribuido al estrés, el miedo de perder la memoria se cierne sobre Janet. “¿Y si este es mi destino y es lo que me va a pasar a mí?”, se dijo una mañana mientras estaba sentada junto a su madre, Rita Pérez, con quien vive desde 2019. Janet comenzó a cuidarla después de que la viuda, de 74 años de edad, comenzó a dejar encendida la cocina y se volvió tan paranoica que bloqueaba la puerta de su dormitorio con una silla. Desde ese entonces, la familia ha visto a Rita Pérez, una mujer que una vez fue dueña de un salón de belleza, perder constantemente la capacidad de peinarse o de cepillarse los dientes. Sentada sobre una silla de ruedas la mayor parte del tiempo, ya no reconoce a Janet ni a sus otros cuatro hijos.
Janet, quien actualmente tiene 35 años de edad, es una persona extremadamente joven para tener alzhéimer (en la mayoría de los casos, los síntomas aparecen después de los 65 años de edad) y nadie más de su numerosa familia mexicano-estadounidense tiene la enfermedad. Aun así, conoce el impacto de la demencia, un término común para muchas enfermedades que causan el deterioro de la función cerebral, en su comunidad. Este afecta a los adultos mayores hispanos casi el doble que sus contrapartes blancos (estadounidenses), según un estudio reciente publicado en JAMA, la influyente revista médica.
Con el deterioro de su madre y con sus propios lapsus de memoria, Janet a menudo se queda despierta por la noche dándole vueltas a lo que, para ella, es el pensamiento más oscuro de todos: ¿qué pasa si, en estos días, se olvida de quién es Jayden?
La enfermedad del Alzheimer afecta a 6,5 millones de adultos mayores de 65 años de edad en Estados Unidos. Para el año 2050, se prevé que esa cifra llegue casi a duplicarse, según la Asociación de Alzheimer, la principal organización en defensa de las personas con la enfermedad. Como ahora se tiene mayor conciencia de la enfermedad, la forma más común de demencia se clasifica regularmente en las encuestas de consumidores como una de las enfermedades más temidas. Entre los familiares que han observado el avance de la enfermedad en un ser querido, la amenaza que perciben puede ser mayor, según ha demostrado la investigación. En algunos casos, se vuelven hipervigilantes en el control de sus propios recuerdos, cada nombre que olvidan o juego de llaves que pierden parece ser un síntoma de algo más serio.
Shannon Spindler, una asistente de biblioteca de 47 años de edad cuyo padre tiene la enfermedad que le produjo la muerte, hace poco comenzó a llorar cuando perdió un libro. Oh, querido Dios, ¿viene por mí?, se preguntó la mujer, quien reside en Springfield, Missouri.
Cada cumpleaños acerca a Mark Applegate, de 51 años de edad, a los 65, la edad en la que su madre fue diagnosticada. Ahora su madre se encuentra en un hospicio, durmiendo la mayor parte del tiempo. Si bien Applegate, una directora de tecnología de la información de Bolivar, Missouri, no está pensando constantemente en el alzhéimer, “en lo profundo de mi mente algo me dice que eso ya está en proceso”, dijo.
A Amber Barber de Lebanon, Oregon, la imagen de su padre de 77 años de edad en su lecho de muerte (el año pasado) la atormenta, pues piensa que ella será la próxima. “No tengo problemas de memoria, pero lo que me asustó fue ver lo rápido que avanza”, dijo la mujer de 46 años de edad, directora de gestión de programas en una empresa de consultoría de software. “No quiero que mis hijos me vean morir de hambre”, agregó.
Ciertamente, no todas las personas con antecedentes familiares con alzhéimer viven con miedo. Pero para quienes lo hacen, la preocupación puede ser abrumadora. Cristiane Passarela, consejera de salud mental licenciada en el NYC Cognitive Therapy, ha visto a clientes hiperventilar con la preocupación de tener la misma enfermedad que un familiar. “Lo peor es cuando acuden a nosotros y no puede funcionar”, dijo.
Cuando las personas informan que tienen un empeoramiento de la memoria y la cognición, y las pruebas no revelan ningún deterioro, las quejas se denominan colectivamente como deterioro cognitivo subjetivo. Esos síntomas autoreportados pueden ser signos tempranos de la enfermedad de Alzheimer, pero el seguimiento a largo plazo sugiere que, en la mayoría de las veces, no lo son.
Aun así, un poco de miedo puede ser beneficioso. La preocupación ha llevado a muchos miembros de la familia a hacerse una evaluación. También ha provocado cambios en el estilo de vida, como volverse más activo física y mentalmente, que se han asociado con un menor riesgo de deterioro cognitivo. “Consigues a las personas que convierten su miedo en algo positivo al realizar actividades de estilo de vida que pueden ser beneficiosas para ellas”, dijo el doctor David Wolk, profesor de neurología en la Universidad de Pensilvania y director del Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer de Penn.
Pero el miedo también puede dificultar que las personas sanas disfruten de sus vidas. ¿Cómo vives bien a pesar de lo que pueda o no estar por venir?
No sobreestimes tu propio riesgo
Las personas que tienen al menos un pariente cercano con alzhéimer tienen mayor riesgo de morir a causa de la enfermedad, según un estudio que examinó a los residentes de Utah utilizando una base de datos genealógica. Aun así, la mayoría de las personas con antecedentes familiares de alzhéimer no desarrollarán la enfermedad.
La genética juega un papel más importante para las personas con alzhéimer precoz, una forma más rara de la enfermedad que aparece antes de los 65 años de edad y afecta solo al 1 o 2 % de la población general. La mitad de los niños con un padre que tiene la afección también desarrollará la enfermedad, que puede detectarse mediante una prueba genética.
Sin embargo, el mayor factor de riesgo para la forma más común de la enfermedad, el alzhéimer de inicio tardío, no son los antecedentes familiares, sino el envejecimiento. A partir de los 85 años de edad, afecta a un tercio de los adultos. Muchos médicos advierten que las pruebas genéticas no son la forma más precisa de predecir o confirmar el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer de aparición tardía.
Las personas con antecedentes familiares de alzhéimer pueden tener un punto a favor si se recuerdan a sí mismas: “Puede que tenga un riesgo ligeramente mayor, pero eso no significa que necesariamente me vaya a dar esto”, explicó la doctora Kristine Yaffe, profesora de psiquiatría, neurología y epidemiología, además de bioestadística en la Universidad de California, San Francisco. “Puede que consiga otras cosas, que viva hasta los 100 años y que esté fuera de peligro”.
Para quienes tienen lapsus de memoria persistentes, el siguiente paso puede ser una evaluación. “Solo debe ver al médico si tiene la sensación de que se trata de un cambio continuo”, recomendó el doctor Frank Jessen, investigador del Centro Alemán de Enfermedades Neurodegenerativas en Alemania, quien estudia el deterioro cognitivo subjetivo. Considera ir al médico “solo si tienes la sensación de que tu memoria no ha estado funcionando bien durante varios meses y tal vez su familia también lo note”, dijo Jessen.
Hacerse la prueba a menudo puede aliviar el miedo, según los médicos. Muchos problemas de salud tratables, como problemas de tiroides, infecciones del tracto urinario, deficiencias vitamínicas, depresión y cambios en la medicación, pueden simular la enfermedad de Alzheimer. La ansiedad en sí misma puede afectar la memoria y el olvido aviva aún más la ansiedad. “Se crea una especie de círculo vicioso”, dijo Wolk.
Cuando una evaluación revela la enfermedad de Alzheimer, el diagnóstico temprano permite a los pacientes participar en ensayos clínicos y realizar cambios en su estilo de vida para retrasar potencialmente el progreso de la enfermedad. También pueden poner en orden sus planes financieros, legales y de atención personal, y compartir sus deseos con sus seres queridos.
Convertir el miedo en protección
Janet Pérez se dio cuenta por primera vez del costo que la enfermedad de su madre le había causado hace tres años, cuando apenas se reconoció a sí misma en una foto. Agotada por la idea de perder a su madre, tenía bolsas debajo de los ojos y se había vuelto más sedentaria, lo que contribuía a su presión arterial alta. Había estado tan concentrada en el bienestar de su madre y de su hijo que había descuidado el suyo propio. “Estaba dejando que esto me arruinara”, dijo.
Sin embargo, decidió dejar de beber y comenzó a hacer ejercicio con regularidad.
Abordar los llamados “factores de riesgo modificables”, como la presión arterial alta, la actividad física baja y el consumo frecuente de alcohol, posiblemente puede prevenir o retrasar hasta el 40 % de los casos de demencia, según un informe de 2020 de la Comisión Lancet sobre demencia, prevención y atención, que identificó y clasificó 12 factores asociados con la reducción del riesgo de deterioro cognitivo. Corregir cualquier pérdida auditiva y dejar de fumar también ocupan un lugar destacado en la lista.
Particularmente, no hay mucha evidencia de que las vitaminas o los suplementos dietéticos ayuden a mejorar la cognición o prevenir la demencia; los datos sobre la dieta son limitados, pero sugieren que una dieta saludable para el corazón, como la dieta mediterránea, puede ser protectora.
Los expertos ponen especial énfasis en mantenerse cognitivamente activo a lo largo de la vida: aprender a tocar un instrumento, viajar a nuevos lugares o simplemente hacer un trabajo estimulante: “involucrar a su cerebro de cualquier manera”, recomendó el doctor Gill Livingston, autor principal del informe de la Comisión Lancet y profesor de psiquiatría de personas mayores en el University College London. El alzhéimer se caracteriza tanto por la pérdida de sinapsis, que son las conexiones entre las células nerviosas, como por la muerte de las células nerviosas en todo el cerebro. Los investigadores creen que el aprendizaje continuo puede preparar al cerebro para soportar mejor estos cambios. Las actividades estimulantes “podrían actuar casi como un amortiguador”, dijo la doctora Yaffe, aunque tiene pacientes que han tomado todas las medidas preventivas posibles y aun así desarrollaron la enfermedad.
Participa en la vida que tienes ahora
Cuando se trata de cualquier miedo recurrente, “hay que aceptar que existe cierta impotencia y falta de control”, dijo el doctor Timothy Scarella, instructor de psiquiatría en la Escuela de Medicina de Harvard y el Centro Médico Beth Israel Deaconess. “Eso es particularmente cierto con la enfermedad de Alzheimer: puedes tenerla pese a tus mejores esfuerzos”. Preocuparse porque llegue o no puede quitarte el hecho de disfrutar tus años saludables.
Como ocurre con muchos otros tipos de preocupaciones, los psicólogos recomiendan una práctica básica de atención plena. Muchas actividades califican: meditación, oración, yoga o qigong, e incluso caminatas. En fin, cualquier cosa que te anime a observar el momento presente, sin juzgar ni avergonzarte.
Cuando un miedo causa una angustia significativa o interfiere con la vida diaria, es posible que necesites orientación profesional. Cuando la señora Passarela, la consejera de salud mental, ve clientes que están convencidos de que están experimentando síntomas de Alzheimer, cuestiona ese pensamiento: ¿Qué evidencia tiene de que eso sea cierto? ¿Qué pruebas tienes de que no es verdad?
Mediante la terapia, Barber, gerente de consultoría de software en Oregón, ha aprendido herramientas para manejar su preocupación. A veces, da un paseo por su vecindario. Si los pensamientos persisten, los escribe para reconocer lo que está experimentando. Luego deja ese papel a un lado, como una señal física de que sigue adelante.
Cuando Pérez está ansiosa, reza el rosario y la calma se apodera de ella. Recientemente, se dio cuenta de que junto al dolor que ha acompañado la enfermedad de su madre, ha habido regalos inesperados. Pase lo que pase en el futuro, ella se encuentra más saludable ahora, gracias a los cambios de estilo de vida que su madre, y la enfermedad de su madre, le han inspirado, dijo Pérez. “Incluso si ella no está mentalmente aquí, me está ayudando”.
Traducido por José Silva
