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  • La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central y causa en los pacientes una serie de problemas neurológicos y físicos 

A Jaimar Tuarez, de 22 años de edad, le confirmaron en diciembre de 2023 que tiene esclerosis múltiple (EM). El diagnóstico la llevó a cambiar su estilo de vida, pero además le hizo conocer la realidad que afrontan los casi 1.500 personas con esta condición en Venezuela. 

Los medicamentos para la EM son de alto costo y desde 2016 el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) no los entrega con regularidad. Actualmente solo otorga a los pacientes medicamentos de primera línea procedentes de Irán o India, pero estos únicamente pueden ser administrados a personas recién diagnosticadas y con pocas complicaciones. 

Jaimar también vio desde el primer día que el sistema de salud público hacía cuesta arriba desde el diagnóstico hasta el control de la enfermedad. 

“Yo estoy recién diagnosticada. Me comunicaron en diciembre de 2023 que tenía esclerosis múltiple, pero para dar el diagnóstico fue un tema porque la primera punción lumbar me la hicieron mal y luego tuve que pagar 800 dólares para hacerla en otra parte y ya desde allí estaba viendo que la situación en el país no era la mejor”, dijo en entrevista para El Diario.

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¿Qué es la esclerosis múltiple?

Es una enfermedad neurológica que afecta directamente al sistema nervioso central. Inicia cuando el sistema inmunológico deteriora la mielina, es decir, la capa protectora de las neuronas, y cuando este daño se hace efectivo los impulsos nerviosos se detienen, ocasionando que el cerebro no pueda ejecutar las funciones psicomotoras. La EM se manifiesta en las personas de entre 18 y 40 años.

Jaimar presentó sus primeros síntomas en septiembre de 2023 y dijo que estuvo en negación por un tiempo, finalmente en noviembre de ese año fue a una cita con una neuróloga cercana a su familia y le recomendó hacerse una resonancia magnética, con la cual le asomaron la posibilidad de que sus síntomas estaban asociados a una EM.

La especialista le asomó que el abastecimiento de medicinas para esa condición médica era compleja. También le explicó que para confirmar su diagnóstico debe hacerse una punción lumbar y que las opciones en instituciones públicas eran limitadas. 

Primero intentó hacerse la punción en el hospital Dr. Domingo Luciani de El Llanito, Miranda, pero luego se enteró de que la muestra que tomaron solo tenía 2 centímetros cúbicos y necesitaba de 10 cc para poder hacer la prueba para el diagnóstico.

Jaimar recuerda ese momento como un episodio lleno de frustración. Entendió que para poder confirmar o descartar cualquier cosa tenía que costearlo ella misma. Su familia hizo rifas y recaudaciones hasta llegar al monto de 800 dólares y realizar el estudio en una clínica. 

Con el resultado, Jaimar acudió a neurología nuevamente y el especialista le explicó que efectivamente tenía EM y que estaba presentando un brote de la enfermedad, por lo que debía recibir un tratamiento con esteroides. 

La ausencia de medicinas para la esclerosis múltiple pone en riesgo a cerca de 1.500 personas en Venezuela 
Foto: Jaimar Tuarez

Un cambio abrupto tras el diagnóstico de esclerosis múltiple

El brote de la enfermedad ocurrió cuando Jaimar estaba a la mitad de la carrera de psicología en la Universidad Central de Venezuela. Además de estudiar, la joven también trabajaba para apoyar económicamente a su madre y a su abuela. 

Al principio sintió un adormecimiento en una mano, luego en la cara, seguida de una sensación extraña en la vista y finalmente mareos. Ella siguió asistiendo a clases hasta que los mareos se intensificaron y empezó a sentir como si estuviera “ebria” y  con las “piernas de espagueti”. 

Mi mamá me decía la ‘borrachita’ porque ya no tenía equilibrio . No tenía fuerza en mis piernas ni en el lado derecho de mi cuerpo. Perdí la coordinación de la mano derecha y ya tenía dificultades en el habla”, señaló.

Para contrarrestar estos síntomas, Jaimar tuvo que usar inyecciones con esteroides. Explicó que cada una tenía un costo de 20 dólares y para cumplir con el tratamiento gastó en total $100.  Aunque el cambio con el tratamiento fue notable, Jaimar tuvo que abandonar sus estudios y su trabajo para enfocarse en su salud y en un cambio de planes para su futuro. 

“La inflamación bajó y en enero (de 2024) me reevaluan y me repiten que aquí hay muy pocos especialistas que tratan la enfermedad y que el tema con las medicinas era complicada”, comentó.

Le explicaron que el IVSS solo está entregando algunos medicamentos de primera línea y que eran provenientes de Irán y de India. Con el tiempo, Jaimar se puso en contacto con grupos de pacientes y algunos aseguraban que con esas medicinas habían tenido efectos secundarios o poca eficacia, así que finalmente decidió no utilizarlos para su vida diaria. 

“Quedé aterrorizada porque de 20 medicamentos que hay aprobados para la enfermedad, aquí solo entregan tres y sin registro sanitario porque vienen de esos países. Incluso he hablado con compañeros que reportaron que les entregaron medicamentos vencidos en el año 2022”, detalló. 

La ausencia de medicinas para la esclerosis múltiple pone en riesgo a cerca de 1.500 personas en Venezuela 
Foto: Jaimar Tuarez

Sin un futuro claro 

Jaimar aseguró que existen cuatro tipos de EM. Ella fue diagnosticada con el más común conocido como remitente recurrente, es la forma de la enfermedad con periodos sin síntomas y lapsos con síntomas y es más amigable con el paciente. 

Luego está la secundaria progresiva que es un poco más agresiva y que puede ser la evolución de un diagnóstico de remitente recurrente y la primaria progresiva que es la menos común. También existe el síndrome clínicamente aislado que es cuando la persona solo ha tenido un episodio de síntomas asociados con la EM. 

El sistema público carece de la mayoría de los medicamentos para los distintos tipos de esta condición que es crónica, por lo que el paciente debe cumplir con su tratamiento de por vida. 

Este panorama le hizo reflexionar a Jaimar y decidió que no ve un futuro claro en Venezuela, por lo que está intentado hacer los trámites para emigrar a donde pueda cumplir con su tratamiento y retomar otras actividades progresivamente. 

No son solo los medicamentos. El paciente con EM necesita una atención integral con terapia ocupacional y acceso a los controles y estudios necesarios. Hay otros países en los que hay asociaciones con programas de terapia, kinesiología, natación e incluso acceso a especialistas como urología”, expresó.

Jaimar indicó que por su edad tiene miedo de que la enfermedad avance aceleradamente por falta de medicinas, por lo que espera encontrar una oportunidad para comenzar de nuevo en otro país con su tratamiento completo. 

Alegó que su intención es retomar su vida, pero un paso a la vez. Confesó que cuando trabajaba y estudiaba en la UCV tenía una rutina muy estresante y sintió que la enfermedad fue un llamado de atención de su cuerpo pidiendo que se detuviera por un momento. 

“Yo salía muy temprano para viajar a Caracas a la universidad, volvía a mi casa a trabajar y a estudiar. No comía ni dormía bien. Entonces el brote para mí fue como la vida diciendo “siéntate que estamos graves’. Viví un duelo muy grande porque verme incapaz de hacer cosas como simplemente comunicarse por whatsapp porque no podía escribir con la mano derecha pero tampoco podía mandar audios porque me costaba hablar fue algo muy frustrante”, contó.

El panorama del paciente con esclerosis múltiple es difícil desde hace años 

Andrés Marcano, de 53 años de edad, fue diagnosticado con EM en el año 1999 y desde ese tiempo ha visto cómo ha desmejorado la atención para las personas con esta condición. 

En paralelo, su estado de salud también ha empeorado. Actualmente tiene dificultad para hablar y no puede caminar. Aún trabaja porque tiene la posibilidad de hacerlo sentado, pero admite que en ocasiones siente debilidad. Marcano tiene 7 años sin cumplir su tratamiento de EM y esa suspensión empezó en el momento en que el IVSS dejó que entregarle las medicinas. 

Foto: Andrés Marcano

Inicialmente, los médicos le indicaron un medicamento llamado Avonex con el que estuvo por siete años, posteriormente le cambiaron el tratamiento a una medicina llamada Rebif por 8 años más. Las recomendaciones de su médico fueron que luego de ese tiempo tomara betaferon pero en ese nuevo protocolo de tratamiento empezaron los problemas con la distribución de medicinas. 

Al principio pocos sabían que tenía esa enfermedad. No porque lo ocultara, sino porque era imperceptible hasta que el padecimiento progresó, el deterioro se hizo más evidente y tuve que dejar de tomar las medicinas; esto úĺtimo no fue por decisión propia. Fue una imposición de la crisis sanitaria que vivimos y que no ha encontrado solución convirtiendo así a Venezuela en un país no apto para pacientes que sufren esta patología”, escribió Andrés al equipo de El Diario, debido a que se le dificulta comunicarse verbalmente.

Explicó que esta enfermedad es compleja porque está asociada a síntomas muy diversos. Entre ellos, indicó que el paciente puede tener dolencias físicas como fatiga, espasmos musculares, calambres, falta de equilibrio, sensibilidad al calor, dificultad para caminar, problemas para tragar y vejiga hiperactiva. 

Asimismo, desde un punto vista neurológico también hay afectaciones como pérdida de memoria, falta de claridad mental e insomnio. Aclaró que pese a las dificultades y las pocas opciones que hay en el país intenta mantener una actitud positiva. Insiste en que exigir los derechos de las personas con EM es sumamente importante para impulsar una mejoría en el sistema. 

En busca de una mejora 

Andrés es ingeniero electrónico. Dicha profesión la ejerció por varios años mientras la enfermedad se lo permitió, posteriormente dio clases y a medida que sus condiciones físicas empeoraron migró al oficio de la traducción. 

Actualmente hace traducciones de ensayos clínicos para industrias farmacéuticas. Pese a las dificultades físicas y para el habla que ha presentado por el avance de su enfermedad, insiste en que sus capacidades cognitivas están perfectas. 


No sigo un tratamiento porque los medicamentos genéricos disponibles no son efectivos para mi tipo de EM. Solo tengo tratamientos paliativos para mitigar los síntomas como el dolor, la rigidez y el insomnio”, detalló.

Para Andrés, el apoyo familiar ha sido fundamental. Ellos han hecho la tarea de cuidadores y se han preparado para ayudarlo con sus terapias físicas. Tanto esto como el uso de paliativos, le han ayudado a mantenerse estable pese a la ausencia del tratamiento adecuado para su enfermedad. 

Tanto Jaimar como Andrés pertenecen a un grupo de personas con EM que quieren hacer una llamado al Estado para que los servicios que atienden esta condición funcionen con normalidad y de formas óptimas. 

Insisten en que, pese a ser una enfermedad crónica, si se controla de forma adecuada no es discapacitante y permite que parte de esta población se mantenga activa laboralmente y pueda contribuir con el desarrollo del país. 

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